Avis : paralysie laryngée bilatérale

[Did1]

bonjour

alors voilà j'ai subi une ablation totale de la tyroide en 2009, suite a cette opération je me retrouve avec une paralysie laryngée bilatérale...
après j'ai eu deux cordectomie une en 2009 et une en 2017....

mon orl m'a conseillé d aller voir le proffesseur MARIE au chu de ROUEN, qui me prpose de me faire un élargissement endoscopique ou une reinnervation laryngée sélective

qu'en pensez vous??

merci

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Sacrée galère, une paralysie bilatérale (heureusement TRES rare) ! Cela doit beaucoup t'handicaper, à la fois pour la voix et pour le souffle ?

Pourquoi as-tu été opérée ? Basedow, nodules, cancer ? Et où ?

Nous avons plusieurs personnes concernées sur le forum, et certaines nous ont déjà parlé des interventions pratiquées à Rouen, qui donnent apparemment de très bons résultats. J'ai d'ailleurs déjà eu l'occasion de rencontrer ce chirurgien et de discuter avec lui, et il m'avait fait parvenir de la documentation.

Je te mets les liens vers les discussions que j'ai trouvées :

PARALYSIE BILATERALE DES CORDES VOCALES & REINNERVATION
la réinnervation laryngée unilatérale non sélective

Quelques articles :
Réinnervation des paralysies laryngées
Reinnervation des paralysies laryngées (Pr Marie)

Tu peux lire les témoignages des personnes opérées, et éventuellement en contacter certaines en privé (bouton MP, message privé), notamment Mosquito, chez qui c'est relativement récent.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Did1]

d abord merci de m accueillir

j'était opérée au CHU de Caen, présences de nombreux nodules( non cancéreux)
je viens de lire certain récit d opération et je dois dire qu’apparemment il y a que de bon résultats avec le Prof M...

Mais je crois que je suis pas encore prête à tous ça...

effectivement ma vie est pas simple tous les jours, mais je vois que je suis vraiment pas la seule dans ce cas
(j aurais pas pensé)

merci