Besoin de témoignages belges, 3 ans après ... :-)

[Régine12]

Bonjour,

Juste une petite question à mes compatriotes papillons belges

A tous ceux qui sont passé à la nouvelle formule belge du LThyroxine Christiaens, quels sont vos ressentis 3 ans après ?

Ils promettaient mieux après le passage d’adaptation... qu’en est il pour vous ? Avez vous dû diminuer le dosage, avez vous eu beaucoup d’effets secondaire ?

Bonne soirée

[Beate]

Bonjour Régine,

bonne idée, de demander aux Belges comment ils vont, 3 ans après leur changement de formule !

A l'époque, nous avons beaucoup discuté ici :

Belgique : modification formule L-Thyroxine Christiaens

Leur situation était différente de la nôtre, il s'agissait de la L-Thyroxine Christiaens de Takeda, et la nouvelle formule était plus fortement dosée que l'ancienne. Le laboratoire le savait à l'avance (les tests de bioéquivalence n'étaient pas aussi "parfaits" que ceux du Levothyrox, du coup ils avaient aussi fait un essai de switch sur plus de 80 vrais patients, et avaient constaté qu'une partie des patients passaient en hyper). Ils ont maintenu le changement malgré cela ... mais au moins, ils ont correctement informé les patients (impression sur la boite, encart dans la boite), ainsi que les médecins, ainsi les gens qui avaient des effets indésirables ont été correctement pris en charge et on a tout de suite regardé côté dosage hormonal, plutôt qu'a perdre des mois à chercher tous azimuts.

Et les effets indésirables étaient essentiellement ceux d'un surdosage, et disparaissaient en baissant le dosage ... ce qui est différent de la situation en France, où il y a des symptômes d'hyper et d'hypo, souvent les deux en même temps, mais avec une TSH qui reste souvent bien dans la norme ...

Savoir comment vont les patients belges 3 ans plus tard sera très intéressant ! Savoir combien sont restés à la même spécialité, mais en ajustant le dosage (et de combien), combien ont changé de spécialité (et pour laquelle ? L'Euthyrox, qui risque maintenant de changer à son tour ? Autre chose ?) ... combien de temps il leur a fallu pour retrouver l'équilibre ...

Je vais mettre un message dans la discussion d'origine, pour signaler que nous aimerions avoir des témoignages, avec un lien vers cette discussion-ci.

Eventuellement, tu peux aussi contacter certains patients, parmi ceux qui ont participé à la discussion de 2015, directement par MP, message privé !

Beate

['cia]

Bonjour à tous et toutes,

Je ne passe plus guère sur le site mais je suis les commentaires via Facebook. Je reçois ton invitation à partager à l'instant Beate, me voilà même si j'ai abandonné la L-Thyroxine Takeda en route

Depuis le début du changement de formule française, je ne peux m'empêcher de faire le rapprochement avec ce que j'ai vécu lors du changement belge.
Il traîne des messages par ici que j'ai posté en son temps ... Je suis passée par le pire en mai 2016 où j'étais sous L.Thyroxine NF 112.5. Vertiges, malaises, douleurs musculaires et articulaires, hypertension et tachycardie.

Sur les conseils d'un endocrino assez remonté à l'époque sur le changement de formule, je suis passée à l'Euthyrox.

A ce jour, je rame toujours un peu mais bien loin de ce par quoi je suis passée, je suis restée en incapacité une année entière où je me suis vraiment battue pour ne pas rentrer dans les cases qu'on voulait m'attribuer : dépressive et fibromyalgique
Par contre, impossible de dépasser les 75µ sans retomber à une TSH effondrée. De moi-même, j'ai alors coché la case "T3" dans mes bios lors de mes contrôles et on s'est rendu compte que je ne convertissais pas correctement. Heureusement je suis tombée sur une chouette endocrino qui m'a dit qu'au point où j'en étais on tentait le Cynomel MAIS en diminuant mon traitement à 50µ. Nous étions fin juin 2017.
Je me suis sentie bien mieux, mais sans "jus sur longue durée".

Depuis, par tout petits paliers je suis depuis 3 mois sous 75µ + 1/2 Cynomel, avec un test au TRH fait dans la foulée qui ne montrait aucun signe d'hyper ...

Prochaine bio dans une semaine !

...Inutile de vous dire que je n'ose même pas imaginer le changement de formule en fin d'année ...

[Ingridlafrite]

Bonjour,

j'aimerai laisser mon témoignage mais mon message est assez long et à chaque fois je l'écris et puis quand je veux le poster apparemment je suis déconnectée
Comment puis je faire ?

Merci d'avance

Ingrid

[ki]

Bonjour Ingrid,

As-tu essayé de rédiger ton message sur un autre document (Word, mail, etc.)? Il te suffit ensuite de le sélectionner, de le copier ici et de l'envoyer illico

Dans l'attente de lire ton témoignage...

[Ingridlafrite]

Voici donc un coller copier

Bonjour, Le changement de la
formule de la L Thyroxine ici en Belgique a fait des dégâts également mais j’ai l’impression que c’est moins qu’en France. Les médecins, pharmaciens ont été prévenus bien à l’avance et ceux qui ont bien fait leur travail ont permis aux personnes victimes du changement de mieux gérer le problème mais je sais que ça loin d’avoir été le cas partout.

Les symptômes ont été nombreux et tout a été différents selon chacun mais je peux vous dire qu’on se sentais mal. D’après mon endocrinologue il resterait 3 ans après 9 % de personnes qui n’arriverait toujours pas à s’équilibrer.
Pour ma part je l’ai très mal vécu puisque j’étais déjà en déséquilibre et je recherchais désespérément mon état d’avant (et j’ai d’autres problèmes de santé comme par exemple une tension artérielle basse malgré la fludrocortisone, ça a suivi mon déséquilibre de la thyroide mais on ne sait toujours pas si c’est lié ou pas)
J’étais tellement mal que mon traitant m’a désimprégné pour voir si je n’irais pas mieux, il m’a fait descendre de 60 à 12 ! ce qui n’a évidemment rien arrangé et quand il a fallu remonter le dosage (avec la nouvelle formule) mon corps n’en voulait pas et je me suis dirigée de moi-même sur de la L Thyroxine en goutte que je fais venir de France je crois. J’ai dû y aller au goutte à goutte et je ne suis toujours pas bien ni à l’équilibre.
Je suis un cas particulier mais si vous avez des questions je suis à votre diposition.

[Ingridlafrite]

ouf j"y suis enfin arrivée !
Merci pour votre conseil

[odrastra]

j'ai eu un souci concomitant au changement de formule mais que j'attribue à la cordarone (amiodarone) que je prenais pour une fibrillation auriculaire. J'ai posé moi même le diagnostic, pour l'endocrino tout était ok et je devais voir un psy !!! L'arret de l'amiodarone et le délai pour son élimination (6 mois)... tout est entré dans l'ordre. Je prends la nouvelle formule, pas d'effets secondaires

[jossie]

mon parcours contient une courte incursion dans le Lthyroxine christiaens,voici:
après levothyrox AF (france) ou j ai ètè èquilibrèe facilement en 2 a 3 mois et cela pendant 11 ans
puis prise de levothyrox NF (france) pendant quelques mois ,apparitions d effets seconds (vertiges ,crampes,migraines)a ce moment je me tourne vers Lthyroxine christiaens (belgique)qui soulage tous mes maux de la NF On est en septembre 2017 et.. je continue de le prendre pendant 4 mois ,mais le dernier mois chaque fois que je prenais le comprimè j avais des palpitations , j ai continue`avec euthyrox allemand(10 mois)
la Lthyroxine christiaens employèe est celle de 2017 ,donc cest surement celle appelèe nouvelle formule belge (qui pourtant contient du lactose et non du mannitol comme la NF française ) et comme je n ai pas baissèe le dosage ,je suppose que les palpitations ètaient dues a un surdosage du produit ? je prenais du 50 x2 car la pharmacienne n avait pas de 100 et me donnait du 50 en double.. mais a la fin j ai pu avoir du 100..j espère qu on va continuer a trouver du euthyrox (ancienne formule )en belgique ou en import d allemagne en france , sinon...va falloir recommencer case depart avec une autre presentation..

[Beate]

Bonjour Jossie,

Il est possible que tu aies été légèrement surdosée et que cela explique tes palpitations ... tu n’as pas fait d’analyses, avant de décider de changer de spécialité ?

Peut-être aussi que le fait de prendre deux comprimés de 50 a fait une légère différence par rapport à un seul comprimé de 100 (normalement ça ne devrait pas, mais tout dépend de la tolérance pour la teneur en principe actif, de la date de péremption ... et de la sensibilité individuelle ...)

D’après ce que dit Merck, non, l‘Euthyrox ne continuera pas au-delà de l’année 2019 ... donc, même s’il y a encore des actions en justice en cours, il faudra vraisemblablement changer de spécialité un jour ou autre. Puisque tu as déjà bien supporté la L-Thyroxine Christiaens dans le passé, ce serait dans doute une bonne alternative pour toi (éventuellement en baissant de quelques microgrammes ?), le moment venu.

Beate

[jossie]

Bonjour,
J ai quelques bilans qui purraient aider a y voir clair (?? ) ;
Avec l AF levothyrox , tsh etait aux alentours de 1,3 ou 1,4 . (2014,2015 ,2016)
Avec la NF levothyrox,ma tsh est a 2,2 ( 0,270 -4,200 )en avril 2017
Puis
avec Lthyroxin Christiaens ,après 4 mois de ttt (pds dèbut janvier 2018)
-tsh : 2,560 (0,270 -4,200)
-FT4:1,63 ng/dl (0,93-1,70) la FT3 n apparait pas ,dommage mais tout semble OK avec pourtant des palpitations , qq insomnies alors que les premiers mois avaient ètè un soulagement par rapport a la NF (france)
Depuis
j ai fait un autre bilan en aout 2018 ,soit après 8 mois ( d euthyrox):
-tsh:3,830 (0,270 - 4,200)
-TF3: 2,33 (2 - 4,40)
-TF4 : 1,56 (0,93-1,70)
Est ce qu on peut dire que j etais (lègèrement )surdosèe avec Lthyroxine Christiaens )? j ai conservè le mme dosage durant toutes ces annèes mais
l idèe d avoir a changer a nouveau me dèstabilise...c est comme etre assise entre deux chaises ,pas très confortable

[ceciliabxl]

Bonjour,

J'avais commencé la nouvelle formule beaucoup plus tard que les autres patients belges pour ne pas interférer dans un autre traitement.

Pour moi, la situation est stabilisée. Le changement m'avait quand même causé de gros soucis relatés ici d'ailleurs, un peu comme si le corps devait s'habituer.

Si cela peut-être utile comme comparaison, je prenais la dose 125 (ancienne formule Lthyroxine christiaens) et depuis 1 an, je suis à 112,5 nouvelle formule Lthyroxine christiaens, ce qui me convient.
Les essais à 100 ou 125 se sont révélés perturbants, avec malaises. Donc le dosage doit vraiment s'ajuster finement à chacun, me semble-t-il.