A l'aide : quand est-ce qu'ils vont comprendre ?

[Hashi parmentier]

Bonjour,
Je suis suivie pour ovaires polykistiques depuis 20 ans, sous ritaline ppur me "booster" depuis un burnout suite insomnie et enfant en bas age il y a 5 ans et maintenant, j'ai quelques symptomes supplementaires qui m'alertent : au dela de ma fatigue, tres mauvaise resistnce au froid (je mets mon manteau dans ma propre maison, etc), tres mauvaise digestion et bien sur insomnies qui continuent de determiner mon sort quotidien.
Le week end, je ne tiens pas debout (tension tjrs tres basse), avec ma fille il m'est quasi devenu impossible de sortir dehors apres le dejeuner a cause du froid et de ma fatigue. Ma vie pro est un desastre comparea mes diplomes et mon implication. Je tiens avec la ritaline, en attendant que mon medecin comprenne...
Ma tsh a été dosee en fevrier dernier a 2.8 avec t4 dans la norme. La t3 n'avait pas été dosee. Je tiens a signaler que
1/ j'ai appris recemment (site ncbi) qu'il existe une comorbidité forte entre opk et hashimoto.
2/ma grand mere, ma tante et ma mere sont toute hypothyroidienne. Toutes ont eu des pb de fertilite majeurs sauf ma mere pour qui on peut dire que c'est mineur. Ma grand mere est morte a 60 ans d'une rupture d'anevrisme.ma mere et ma tante ont de tres mauvaises conditions de santé.
3/mon traitement (ritaline) ne fonctionne pas. Il me sauve exclusivement si je n'ai pas reussi a dormir au meme titre que le café ou la cigarette.le reste du temps, je lui trouve davantage de desagrement que de benefice et mon psychiatre est d'ailleurs d'accord pour organiser le sevrage.
4/j'ai des anticorps auto immu. Neanmoins, aux dernieres analyses, (2013) pas d'anti TPo. Pour le moment aucune recherche n'a ete faite pour les identifier.
5/lors de mon burnout fin 2013 mes proteine c reactive avait expkosé et mes neutrocytes s'etaient considerablement amoindris en nmeration et en pourcentage (45 % ). C'est revenu dans l'ordre depuis (enfin la proteine je sais pas)

J'ai demandé a mon medecin de tout me retester sans lui expliquer ce que j'avais derrire la tete car je ne veux pas qu'il sache ce que je sais sur les opk et sur la thyroide.
Il a été ok pour t3 et refaire tsh et t4. En revanche hors de question de retester les anti tpo et autre anticorps specifique de l'hypothyroidie malgre mon tableau clinique complet, mon terrain auto immun et mon heredite. Pour lui, cela ne ferait qu'augmenter mon angoisse face a une maladie non encore existante...
Bien sur,ma tsh a 2.8 est pour lui "totalement dans la norme" malgré sa progession depuis ma grossesse. Je n'ai pas insisté sur ce point. C'est desolant.
Il ne veut pas retester la proteine c reactive.
J'ai eclaté en sanglot. Il me suit depuis 10 ans, et suis mon cheri et ma fille depuis la naissance de cette derniere. Il sait que depuis 5 ans je me bats pour garder un emploi malgré ma fatigue. Qu'a cause de ça nous ne projetons pas d'autres enfants, mon compagnon me reprochant de passer mes journées de weekend au lit. (Le weel emd,j e m'occupe de l'appart max 1h et da fille max 2h par jour, sauf l'ete ou j'accepte de me promener un peu en famille max 3h).

Maintenant j'ai accepté de vivre avec cette demie famille et cette demie carriere (je refuse regulierement des postes et meme des promotions internes pour garder assez d'energie pour ma vie perso et en priorité ma fille), je veux juste qu'on accepte de me soigner correctement.
J'attends avec impatience que lui ou ma gygy acceptent de m'envoyer chez un endocrinologue.

Merci pour votre aide

[Agora33]

Bonjour,

Hashi parmentier a écrit:

En revanche hors de question de retester les anti tpo et autre anticorps specifique de l'hypothyroidie malgre mon tableau clinique complet, mon terrain auto immun et mon heredite. Pour lui, cela ne ferait qu'augmenter mon angoisse face a une maladie non encore existante...

C'est "original" comme argument.

Une hypothyroïdie, qu'elle soit due à Hashimoto ou non empiète tout autant sur la qualité de vie.

Quelle était la T4 avec les normes & les as-tu pour la TSH ?

On est plein ici à avoir dû changer de médecin pour avoir quelqu'un plus à l'écoute. C'est déjà bien d'avoir à nouveau TSH, T4, T3.
Une échographie thyroïdienne aurait été utile également.

[Hashi parmentier]

Je t'avoue que ça a été delicatvde cacher ma colere lorsqu'il a sorti ça.
Dans ma tete il y avait : "si j'etais d'un naturel angoissable je me serais deja tiré une balle vu mon terrain hautement a risque" ! " / "bon sang, il attend que j'ai plus de thyroide pour me soigner ?! "

La tsh est progressivement passée de 0,98 en 2011 a 2,87 en fevrier dernier (Controlee en plein milieu a 2,4)
La t4 n'a ete prise qu'une seule fois , en fevrier dernier, a 9.5 pg/ml. (Val ref lab : 7,00-14,80)...
J'ai pris rv chez l'endocrino du quartier...faute de pouvoir etre orientee. C'est dans 1 mois et demi. J'espere que d'ici la j'aurai une lettre de mon medecin ou de la gyneco. (Sinon, autant dire que je vais encore me sentir bien seule a nouveau, surtout que celle la ne sait pas par ou je suis passée, contrairement a mon medecin traitant)
Si vous avez un contact serieux sur paris ouest endocrino quelque soit la specialité, je prends ! (D'ici la j'ai le temps d'annuler l'autre ! )
Ps : il y avait l'echographie tyroidiennenne sur ma liste, il a egalement refusé ! Tu as raison, je vais insister. Je reprends rv asap, de toute maniere j'ai oublié se lui demander un arret maladie et pour le coup, il me voit moins d'une fois par an alors que je souffre tous les jours, donc la, il va compendre !

[Hashi parmentier]

Bon ben je reviens avec une bonne nouvelle.
Ma tsh a encore monté
Je suis à 3.1!!!
Quand j'ai lu les résultats, je me suis félicitée, encore quelques années et je serais enfin soignée.
Ma fatigue est toujours l.
frilosité c'est l'horreur (sortir le matin marcher jusqu a la gare en hiver, avec mes collants sous mon manteau et en grlotant c'est vraiment rude!). Et maintenant c est les cheveux (j ai toujours eu des fourches mais la on dirait du foin) la peau ultra séche (un croco)... mais bon ça je m en fiche c'est juste esthétique.
Sinon je m'affamme encore plus qu' avant pour zero résultats. J'ai pas vraiment faim donc je ne m'en rends pas trop compte.
Voilà 3.1
A oui aussi j ai du cholestérol maintenant.
Les t3 et t4 sont toujours dans les normes.
Je suis toujours stérile. Mes cycles sont passés de 1 tous les 4 mois à 1 par an. Ma gynéco me rassure pas de mmenaupose en vue. Juste les opk.
Les papiers de recherches se sont intensifiés sur le rapport entre hypothyroidie et opk. (Site ncbi, national center of biology)
Je suis persuadée qu il suffirait de traiter mon hypothyroidie pour avoir un enfant (Mais surtout pour ne plus etre fatiguée pouvoir m en occuper en gardant mon travail, enfin je pense que je demanderai un 4/5eme je l aurais pas volé )
J ai 36 ans.
Mais personne ne me croit

Pensez vous connaître quelqu' un qui lit les papiers de recherche internationaux et qui peut me traiter?
Ça commence à urger!

[Liwe]

Bonsoir,

Pouvez vous indiquer les valeurs et normes pour T3 t4 ?

Dans quelle région êtes vous ?
Changer de médecin serait probablement la meilleure chose à faire dans votre cas...

[Hashi parmentier]

Bonjour liwe,
Tout d abord merci de m avoir répondu!. J ai eu un mal fou à récupérer mon mot de passe puis à retrouver mon post. En effet, comme mon hypothyroidie n est pas prouvée je ne viens pas souvent ici.

Ma t4libre à été dosée à 8.4 pg/mm avec valeur de référence entre 7 Et 14.8.
La t3 n a pas été dosée!

J ai récemment changé de médecin car j ai demenagé mais elle n a pas encore vu mes analyses car c est mon gynéco qui me les a prescrites. Je suis retournée voir le gynéco, il m a dit qu' il ne pouvait pas se prononcer, qu'il fallait que je vois mon médecin généraliste.
En revanche mes plaquettes sont sous la norme (rien de grave mais dessous) et il m a conseillé de prendre rv chez un hématologie. (Mais sans m en recommander un...).
Mais bon mon gynéco est vraiment compréhensif donc je ne compte pas en changer.
En.ecrivant le.message je me rends compte en cherchant rapido qu' il pourrait y a voir un lien entre les plaquettes et la thyroide même si je n ai pas encore eu le temps de l'etudier donc je vais peut être passer par la.

Sinon, rien qu' avec une t4l en norme basse, une tsh en norme haute, un terrain familial, un tableau clinique complet, et une maladie comorbide (opk) je pourrais trouver un médecin en région parisienne qui pourrait m aider?

[Hashi parmentier]

Up!

[Beate]

Bonjour,

pas toujours facile de trouver un médecin à l'écoute ! Tu peux écrire à notre antenne Ile de France pour avoir quelques noms : antenneIDF@forum-thyroide.net

Mais en tout cas, si tu as une TSH à 3,1 actuellement, sans même parler de tes symptômes, normalement, n'importe quel médecin un peu informé devrait réagir quand tu lui parles de désir de grossesse ???

Hors grossesse, certains sont assez réticents à prescrire un traitement pour une TSH encore "dans les normes", peu importe qu'il y ait des symptômes ou non ...

Mais devant un projet de grossesse, il semble impératif de traiter, puisque le taux de TSH conseillé pour le 1er trimestre est de 2,5, et que les besoins augmentent dès qu'on est enceinte ... il est donc irresponsable de laisser une jeune femme lancer les essais avec une TSH déjà trop haute !

D'autres faits qui, normalement, devraient motiver la prescription d'un peu d'hormones, serait le terrain auto-immun et héréditaire, le fait que ta TSH a continuellement augmenté au cours du temps, la présence de cholestérol ...

La T3 et T4 "dans les normes", c'est bien beau, mais elles ne sont pas bien hautes ... et par ailleurs, d'après les recommandations officielles, les médecins ne font généralement analyser QUE la TSH ...

Pour les plaquettes, elles sont à combien ? Aucun lien avec la thyroïde, normalement (mais je connais un peu le problème car j'ai eu une maladie autoimmune il y a quelques années, un PTI, qui détruisait mes plaquettes, j'ai fini par me retrouver à 2000 au lieu de 200.000 (et ai failli mourir lors d'un bête accident de vélo, tellement j'ai eu d'hématomes après ma chute ...) Rassure-toi, ce genre de maladie est rare, et la baisse des plaquettes dans ce cas est vraiment forte, rien à voir avec un taux juste un peu sous la norme ! C'est à surveiller, c'est tout.

A bientôt !

Beate

[Hashi parmentier]

Bonjour Beate.
Je realise que je be t avais pas repondu sur le forum sur cette question (nous avions discuté je pense par mp et tu m avais donné le contact d une endo dans le 16eme ).

J ai eu e bebe depuis! J avais vu lendocrino en tout debut debut de grossesse qui de memoire avait refusé de me prescrire quoi que ce soit malgré ma tsh a 3.1 et ma grossesse. Je pense que mes tpo devaient etre ok.
Bon je sais pas pourquoi, j ai pas challengé. Grossesse crevante (ultra crevante!) Et detresse respiratoire avec prise en charge en neo nat 48h apres la naissance... une experience heureusement sans consequence pour mon fils mais dont nous aurions bien aimer nous passer
Normalement en me referant aux vieilles recommandation de l has que je viens de decouvrir, en effet, comme tu l indiquais en substance plus haut, j aurais du avoir un suivi rappproché: en detail, a minima un nouveau dosage des ant tpo et meme si ce dernier ok, un suivi mensuel!!!!
Je profite de cet incident medical pour communiquer a tous ceux qui me lisent l arbre de decision diagnostique qui ne peut pas etre plus clair!!! Femmes enceinte ne faites pas comme moi et soyez vigilantes et exigeantes, meme la docupentation de l HAS peut vous donner raison face a l ignorance de certains medecins!!!

Mon fils va bien et est en bonne santé. Moi je continue de gerer la fatigue. Rv mercredi au labo pour a nouveau tester la tsh et la t4. Vu l intensification de la perte de cheveux et de tonus, je parie un billet que j ai depassé allegrement les 4mU/L!
https://images.app.goo.gl/eJ2Q2jboLMBc7CfE7

Encore merci Beate pour tout ce que tu fais.

[Beate]

Bonjour,

Merci de nous tenir au courant ! Et félicitations ! Comment s’appelle-t-il ?

Merci pour le lien (j’ai rajouté l’image).

En effet, ton suivi ne semble pas avoir été très sérieux !

Je participe en ce moment-même à un groupe de travail avec la HAS, par visioconférences (plusieurs journées entières, avec une vingtaine de spécialistes différents) pour élaborer les futures recommandations françaises pour la prise en charge des dysthyroidies (Hyper et hypo, frustes et franches), et il y aura tout un chapitre consacré à la grossesse. Mais il faudra encore plusieurs réunions (et plusieurs mois).

Ton bébé va bien, c’est le principal, mais il faudrait quand-mémé que les professionnels de santé tiennent davantage compte des préconisations officielles !

À bientôt !

Beate

[Hashi parmentier]

THYREOSTIMULINE (TSH)
TSH 3.14 [v] µU/ml 05/09/2022 : 3.54 µU/ml
TRIIODOTHYRONINE LIBRE (T3L
T3L 4.35 pmol/l
THYROXINE LIBRE (T4 LIBRE)
THYROXINE LIBRE (T4l) 1.17 ng/100mL

[Hashi parmentier]

Bonjour Béate
Merci pour ton retour
Je suis un peu perdue sur le site donc mon long message a été effacé
Merci pour ton retour. Je vais essayer de t envoyer une photo de mon fils qui a maintenant 3 ans et demi. Il se porte très bien. Un peu trop même!(d’ailleurs il faudra que je te parle du lien hypothyroïdie pendant la grossesse et tdah de l’enfant, suite a l’omission de suivi dont j’ai fait l’objet pendant la grossesse et que tu avais deploré).
Je fais une rechute depuis que j’ai été infectée du Covid il y’a 6 mois. Je me suis mise à dormir énormément plus qu avant (je suis passée de 8h à 10h en moyenne). J’ai refait une batterie d analyse tout était ok à part le fer. Mais même après traitement et vérification de mis à norme, c’est encore difficile. J’ai dû passer a un 4/5 thérapeutique car je ne tenais plus. La médecine du travail voudrait que je descende à 3/5 mais tant que je ne connais pas l’origine de ma fatigue je préfère essayer de tenir comme ça.
Ma tjs avait encore augmenté à 3.52 le mois dernier donc je me suis payé des analyses complémentaires à ma charge. J’attends encore les reverse t3.
Sur cette analyse la tsh est un peu plus basse mais l’analyse a été faite à midi. (J’ai lu ensuite qu’il y a de réelles différences entre 6h et midi avec la tsh qui baisse fort.)
Bref je suis encore dans la norme française.
Le labo semble indiquer que je suis dans la norme sur l’ensemble des valeurs.
J ai rv avec un endocrinologies dimanche (oui, dimanche lol). J’ai vérifié et ces taux sont en dessous de la norme optimale mais restent dans la norme médicale nécessaire pour lancer un traitement. Je pense annuler vu que ça reste encore trop bas et attendre de refaire des analyses plus propres a 7h du mat car avec ça j’ai peu de chance d’alerter qui que ce soit.
Qu’en penses tu?