thyroglobuline

[papybob]

bonjour
je reçois les resultats d'une analyse thyroglobuline ultrasensible: 341,40µg/l
je n'ai aucune idée de ce que cela veut dire.
Pouvez vous m'aider a comprendre
merci d'avance

[Beate]

Bonjour,

je viens de regarder tes anciens messages, pour voir un peu l'historique de ta maladie.

En 2010, tu nous as raconté ta première opération pour goitre, plusieurs années auparavant - qui devait être une thyroïdectomie totale, mais comme il y a eu une paralysie du nerf recurrent après l'ablation du 1er lobe, le chirurgien s'était arrêté là.

Tu as beaucoup hésité à te faire reopérer, malgré un goitre de plus en plus gros, mais as finalement sauté le pas en 2012 - et cela s'est bien passé pour le 2ème nerf recurrent, mais tu t'es trouvé avec une hypoparathyroïdie (a-t-elle finalement été définitive ? Nous en avons discuté en 2013 - prends-tu toujours calcium et vitamine D ?)

Là, tu poses une question dans la rubrique "cancer" - or, après ta 2ème opération, tu ne nous as pas parlé de cancer ? Y en avait-il un ?

La thyroglobuline est une protéine fabriquée par les cellules thyroïdiennes (toutes - bénignes et malignes), qui sert au transport des hormones. Normalement, on ne s'intéresse pas à son taux - mais chez quelqu'un opéré pour un cancer de la thyroïde, si toute la glande a été enlevée, le taux de TG sert de "marqueur" pour surveiller qu'il ne reste rien et que rien ne repousse (s'il ne reste rien de la thyroïde, ni bénin ni malin, la TG doit être proche de zéro et rester basse).

Quand on a encore sa glande, le taux de TG est relativement élevé, p.ex. autour de 60 à 80 - cela dépend aussi de la taille de la glande (en cas de goitre, la TG peut être beaucoup plus élevée). Peux-tu nous dire quelle est la norme du laboratoire (indiquée à côté du résultat) ?

Dans ton cas, il faudrait savoir où tu en es depuis 2012/2013 ? Lors de la 2ème opération, est-ce que la totalité de la glande a pu être enlevée ? Y avait-il un cancer, ou non ? Prends-tu actuellement un traitement (lévothyroxine), si oui à quel dosage ?

Si tu n'as pas eu de cancer, l'explication de ce taux de TG relativement élevé pourrait être qu'il te reste toujours un bout de thyroïde (et qu'il est relativement gros) - as-tu fait d'autres examens, notamment une échographie ?

Tiens-nous au courant, à bientôt !

Beate

[papybob]

bon je raconte...synthétiquement.
-deuxième opération en 2012.
-soulagement le nerf récurent intact
-injections de graisse(2)parole retrouvée
-analyse du materiel retirée:négative
2018
IRM du dos pour douleurs
-2 taches suspectes
-examens complémentaires, biopsie,petscan!
-diagnostic cancer thyroide métastases dans vertèbreT1
-double opération 3 juillet, nodules thyroidiens et "grattage" vertebre pose plaque metalique (renforcement vertèbre)
-en attente irathérapie
voili voilou
je suis vraiment en colère que l'anapath, de 2012 n'ai rien révélé du carcinome existant.En 6 ans les métastases ont eu le temps de migrer.
bonne journée

[Beate]

Rebonjour,

ah bon ??? Je comprends mieux - il y a en effet de quoi en vouloir aux pathologistes !

Est-ce qu'il y a eu une nouvelle analyse, depuis (si le lames ont été conservées) ? Tu as été opéré où, pour ces 2 opérations (la première, qui a paralysé le nerf recurrent, et endommagé ou enlevé les 2 premières parathyroïdes, puis la 2ème qui apparemment a lesé les parathyroïdes restantes) ? Comme si tout cela ne suffisait pas, en plus on n'a même pas découvert le cancer ?

Il aurait été intéressant de re-analyser les tissus enlevés pour voir s'il y a eu une authentique erreur de diagnostic (qui ne te rendra pas la santé, mais qui ferait sans doute que toutes les suites éventuelles, examens, traitements etc, soient entièrement pris en charge par l'hôpital fautif, plus éventuellement une indemnité financière ...)

Bien sûr, il est possible qu'il y ait eu un TOUT petit carcinome, d'à peine 1 ou 2 mm (qui a pu tomber pile entre deux coupes, et donc passer incognito lors de l'analyse anapath, surtout si en plus tu avais un très gros goitre et donc beaucoup de tissus à analyser) - je crois que l'échographie avant l'opération ne montrait rien de particulièrement suspect ?

Et même un microcarcinome peut (même si c'est assez rare) déjà avoir envoyé quelques cellules ailleurs ... c'était un cancer papillaire, ou folliculaire ?

Tu dis que tu viens de subir encore une opération pour nodules thyroïdiens ?? Donc, il restait du tissu thyroïdien ? (mais aucun cancer trouvé lors de cette 3ème opération ?) Il serait également possible que le cancer n'ait pas été présent dans ce qui a été enlevé en 2012, mais dans le petit bout qu'on t'a laissé ?

On ne reviendra pas en arrière, mais tout cela est bien sûr sacrément embêtant !

Le cancer de la thyroïde fixe généralement très bien l'iode radioactif, on le verra à la scintigraphie post-iode (où feras-tu l'irathérapie ? En défrénation, ou auras-tu des injections de Thyrogen ?), et si la métastase fixe bien, il y a de bonnes chances de la détruire. Et sinon, il existe d'autres méthodes, locales, comme la cryothérapie et la cimentoplastie.

En tout cas, avec tes explications je comprends mieux ton taux de thyroglobuline ... cette analyse date de quand ? Maintenant, quelques semaines après l'opération ? Ou à proximité de l'opération ?

A bientôt !

Beate

[papybob]

en fait quand ils ont soupçonné un cancer ils ont demandé une nouvelle analyse du matériel retiré à l'époque( qui avait été conservé) et la ils ont trouvé des cellules cancéreuse: un carcinome.
papillaire ou folliculaire je ne sais pas.
oui il restait des tissus thyroidiens.Normalement tout a été retiré au cours de cette 3ème opération.Sauf qu'il reste des métastases dans la vertèbre,( et j'espère nulle part ailleurs) puisqu'ils ne pouvaient pas retirer toute la vertebre.
L'irathérapie consiitera en une prise d'un cachet et d'un isolement.
ce sera a Val d'aurel a Montpellier
Connais tu le taux de réussite des traitement a l'iode131?
merci pour ta participation

[Beate]

Re bonjour,

Essaie de savoir si le cancer était papillaire ou folliculaire, car cela change la donne ! Normalement, ça doit être mentionné dans tous les rapports depuis la découverte (et l’analyse) de ta métastase vertébrale.

C’est important à savoir, car cela permettra de mieux appréhender les risques pour qu’il reste quelque chose ailleurs (et surtout où) : le cancer papillaire, quand il envoie des cellules ailleurs, passe par le système lymphatique, et les ganglions font barrière - il faut qu’il passe les ganglions du cou avant de pouvoir aller plus loin (et ça prend du temps). Quand on sait qu’il y a eu un cancer papillaire, on surveille donc particulièrement le cou, par échographie, et en cas de reoperation, on fait généralement un « curage ganglionnaire ».

Le cancer folliculaire envoie les cellules plutôt via le sang, et peut donc aller plus vite plus loin, p.ex. les os ou les poumons.

Mais les deux sont généralement assez lents, et bien différenciés, ce qui veut dire qu’ils fabriquent de la thyroglobuline (qui permet de vérifier s’il en reste) et fixent l’iode radioactif (qui permet de les détruire).

Je ne peux pas te donner de taux de réussite, chaque cas est différent (et je ne suis pas médecin et ne connais pas les statistiques), mais si à la scintigraphie post-iode on voit que ça fixe, il y a de bonnes chances pour que ça marche. Et sinon, il y a différentes autres options - et comme je te disais, c’est généralement un cancer très lent, et dans ton cas, avec l’age, certainement encore plus.

Quand feras-tu l’iratherapie ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[papybob]

merci
je vous tiens au courant

[papybob]

bonjour
je reviens vers vous longtemps après.
mon histoire n'est pas terminée.
j'en suis a ma troisième irathérapie.la quatrième est pour avril.(sera-ce la dernière? j'espère)
mon taux de thyroglobuline est de 0,4 sous levothyrox 175.
les thérapeutes sont confiants puisque l'iode est très active sur les. metastases. tout va pour le mieux coté cancer apparemment.
Par contre j'ai subi une lourde opération (decembre 2018)au cours de laquelle la vertebre T1 qui etait envahie par les métastases a du etre remplacée par du materiel metallique(.genre arthrotèse) Depuis je souffre énormément du haut du dos au point de devoir m'assoir ou m'allonger après environ 45minutes de station debout.Ce handicap ne s'améliore pas avec le temps malgré de nombreux traitements antalgique proposés par les algologues (opium, morphine etc)
j'envisage d'engager une procédure envers l'hopital puisqu'une erreur de diagnostic du service d'anapatohologie est a la base de mes malheurs. Je rappelle que lors de la thyroidectomie ils n'avaient pas décelé de cellules cancereuses et que pendant 6 années les métstases ont migré partout et en priorité sur la vertebre.
j'aimerais avoir vos conseils car je n'ai aucune idée des chance de succès d'une telle entreprise.
merci d'avance

[Beate]

Bonjour,

Désolée d’apprendre que tu as autant de soucis, notamment du dos, cela doit être épuisant et démoralisant !

Concernant un éventuel recours pour erreur médicale, il faudrait pouvoir relire les « lames » de l’époque (normalement, l’hôpital a dû les garder ?) par un expert, pour prouver l’erreur. Ce genre de procédure est tout à fait possible, mais peut être lourd et demander beaucoup d’énergie (dont tu as peut-être besoin ailleurs, pour lutter contre la maladie ?)

Il ne faudra pas te lancer tout seul, mais te faire conseiller.

Regarde ici, sur France Assos Santé il y a un article explicatif avec beaucoup de liens : https://www.france-assos-sante.org/.....nt-medical-quels-recours/

Tu peux contacter leur service Santé Info Droits, par écrit ou par téléphone : https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[papybob]

[quote="Beate"]Bonjour,

bonjour,
meilleurs voeux a toutes et tous,

je passe juste pour vous dire qu'a l'issue de ma 5ème irathérapie, la scintigraphie a révélé que la tumeur avait pratiquement disparue. Ce qui veut dire que je serais surveillé au niveau de la thyroglobuline mais si je dois avoir une 6 ème irathérapie elle n'aurait lieu que dans 12mois. C'est donc une très bonne nouvelle que je tenais a partager avec vous afin de rassurer celles et ceux qui sont traitée par irathérapie ...ça marche.
Je souffre par contre toujours de douleurs neuropathiques dues a l'opération .J'ai entamé une procédure contre le chu de montpellier.
bonne année et bonne santé

[Beate]

Bonjour,

meilleurs voeux - et merci de partager avec nous cette excellente nouvelle !!!



Ouf, toute une année de répit - et surtout, la nouvelle que tous ces traitements ont été efficaces, tu ne les as pas faits "pour rien" !

Bon courage pour tes douleurs, ça doit être épuisant !

A bientôt !

Beate

[Mick84]

Bonjour Papybob. Meilleurs voeux. Ravie de lire que le traitement prend. Belle continuation et hate de lire que cela ira de mieux en mieux. Belle journée.

[papybob]

bonjour a toutes et tous
je ne suis pas un partcipant actif sur ce forum mais je reviens vers vous pour donner de l'espoir
après ma 6 ème irathérapie j'ai été déclaré "consolidé" Je n'aurais plus d'autres irathérapie (touchons du bois) seulement un suivi clinique et biologique. Je suis donc considéré comme "gueri" tout en sachant que le terme de rémission est toujours aléatoire.
voilà , sachez que le traitement par irradiation a l'iode fonctionne très bien .
je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année

[PaM57]

Bonne et heureuse année 2022 papybob, en espérant que la rémission tienne bon (y a pas de raison)
Ce qui est vraiment dommage pour toi c'est cette vertèbre touchée par les métas (j'ai eu très peur que ça m'arrive) les douleurs osseuses sont les plus difficiles à calmer ! Je te souhaite olein de courage et à plus sur le forum

[papybob]

oups
j'ai oublié de dire que j'ai fais un procès a l'hopital et que je l'ai gagné..je vais toucher un dédommagement (pas énorme) qui ne soulagera pas mes douleurs neuropathiques mais qui mettra un peu de beurre dans les épinards.