Taux normaux et symptômes ingérables

[LauraV]

Bonsoir,

Je m'appelle Laura, j'ai 29 ans et je suis malade de la thyroïde. On a découvert la chose aux alentours de 2011, je ne me souviens pas de la date exacte parce que ma vie à la découverte de la maladie était très compliquée pour diverses raisons. Sans emploi, ayant arrêter les études et tentant un BAC par correspondance, avec une orientation professionnelle difficile à défendre (thanatopraxie, soit embaumeur) et des parents ne comprenant pas toujours la situation.

Dès mes 15 ou 16 ans j'ai été mise sous anti-dépresseurs pour des passages dépressifs sévères sans raison apparente, puis pour de sévères TOC (troubles obsessionnels compulsifs). Aujourd'hui je pense que ce traitement à cacher mes symptômes d'hypothyroïdie.

Ma maladie n'a jamais été diagnostiquée. J'ai commencé en hyperthyroïdie, je fais 1m59 et mon poids de forme est de 50kg, j'étais tombée à 42kg. Je ne dormais presque pas et j'avais de terribles crises de rangement/ménage inarrêtables. Et puis plusieurs mois après une hypothyroïdie. Et ensuite encore une hyperthyroïdie...

Verdict Levothyrox d'abord en 175µ puis 75µ et enfin 25µ depuis plusieurs années. Parfois on repasse à 50µ si mon taux change.

Les problèmes ont réellement commencé (comme pour beaucoup) après le changement de formule. Mais depuis environ 1 an je vis un véritable cauchemar. Pour vous expliquez rapidement en septembre 2016 j'ai perdu mon grand père paternel d'un cancer du poumon, 10 jours plus tard je perdais le second du même cancer. Conseillère funéraire à l'époque (et sous la demande de mes grands pères) j'ai pris en charger les funérailles. Je suis très solide sur ce sujet, j'ai toujours eu une aptitude particulière avec ce sujet. J'ai encaissé. Puis je me suis écroulée 7 mois plus tard. Je ne tenais plus debout, j'avais des hallucinations auditives et visuelles, des crises d'angoisse extrêmes, je ne dormais plus du tout (2 heures maximum par jour, hors de question de fermé l'oeil la nuit). Je ne vous cache pas que la vie est dure depuis et que mon état moral bien que meilleur n'est pas au mieux. Je ne suis pas de traitement, juste un anxiolytique à porté de main si besoin. J'étais persuadée que ma thyroïde provoquais tout ça, mon médecin généraliste m'a rassuré et m'envoie régulièrement mon ordonnance. Selon lui pas besoin de faire de prise de sang automatique tous les mois et pas d'échographie.

N'étant pas bien et pas du tout écoutée par mon médecin, j'ai pris rendez-vous chez un nouvel endocrinologue, mon ancienne m'ayant blessée fortement lors d'un examen gynécologique (elle était les deux) et me disant que j'étais "vraiment une douillette". Spéculum large sur jeune femme vierge. La nouvelle endocrinologue m'a assuré que mon taux était normal mais qu'on mon coeur était trop rapide donc cardiologue et levothyrox en 25µ. Fin. C'était en juillet.

Ce mois-ci j'ai été très mal. Dépressive, épuisée, flemmarde à l'extrême, sans appétit un jour dévorant tout le lendemain, mais le pire c'est la prise de poids. J'ai des variations de plus de 8kg dans la semaine. Ma peau est explosée, mes vêtements ne me vont plus puis sont trop grands.

Je suis navrée pour ce message peu digeste mais je suis épuisée par tout ça. Les médecins ne semblent pas prendre la chose au sérieux, pire ils me disent que je suis hypocondriaque! Ou que je n'ai qu'à moins manger... Mon taux étant bon, tout va bien!

J'ai fais une prise de sang aujourd'hui après avoir lourdement insisté pour avoir l'ordonnance. Résultat 2.71 au lieu de 2.47 le 27 juillet. Rien de bien méchant certes mais les symptômes sont là et ils m'empêche totalement de vivre. Je ne peux pas suivre ma formation parce que je m'endors sur les cahiers, ou sortir parce que je fais des malaises. Mes parents s'inquiètent pour moi parce qu'à 29 ans je ne travaille pas, je ne peux pas vivre seule et je ne fais rien de ma vie. Je commence à saturer et je ne suis pas entendue. Oui je suis dans la norme mais est-ce qu'on pourrait pas chercher ailleurs? Le Levothyrox ne me correspond peut être pas? Peut être que la dose n'est pas bonne?

Je ne comprend pas cette inactivité des médecins. Ma grand mère maternelle vient d'être diagnostiquée Hashimoto à 78 ans. Elle a eu des soucis de santé toute sa vie et elle est en surpoids, personne ne c'était posé de question avant.

Je suis fatiguée. Je vois des gens atteints plus que moi, vivre mieux que moi. Je ne comprend pas. Je fini par me dire qu'ils ont raison et que j'invente tout ça, que j'exagère.

J'aimerai savoir si d'autres personnes ont ce problème, avoir des pistes pour demander de l'aide.

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout, bonne soirée!
Laura.

[Valériane]

Bonjour Laura
Je compatis à ton cauchemar car ce que tu vis est très dur. Je n'ai aucune compétence pour t'aider. Mais tu feras gagner du temps aux bénévoles si tu donnes davantage de résultats.
Tu peux revenir en arrière sur les analyses. Donne non seulement la TSH, mais aussi T4 et T3 si tu as. Et n'oublie pas les valeurs de références. Ce sont les nombres entre parenthèses à côté de chaque résultat. On ne peut interpréter sans eux.
Tu donneras aussi la date du changement de Lévo.
Note aussi d'autres analyses si tu les as: calcium, vitamine D, fer...etc., certaines carences donnent des symptômes.

Courage à toi.
Valériane.

[LauraV]

Bonjour Valériane,

Malheureusement mes médecins (malgré mes remarques) ne me font jamais la T3 et la T4. Et quand je demande pourquoi on me fait comprendre que je ne suis pas médecin.

J'ai seulement une insuffisance en Vitamine D, j'ai demandé un check up en juillet suite à mes nombreux malaises et fatigues chroniques. Selon l'endocrinologue, "rien de grave on verra plus tard".

Oui je vois ce que sont les valeurs de références mais ce ne sont pas les mêmes pour tout le monde? Parce que de ce que j'ai vu ce sont toujours les mêmes chiffres entre parenthèse peu importe la personne.

Je ne pourrais pas vous dire pour le changement de Levothyrox étant donné que je ne l'ai pas su tout de suite. Je l'ai découvert par hasard en regardant les informations, je n'avais aucune raison jusque là de vérifier ce genre de choses. Mon médecin m'a alors dit que la nouvelle formule ne changeait absolument rien et que ce que j'avais c'était juste du stigatisme (encore une fois je simule).

Je vais contacter mon endocrinologue aujourd'hui et tenter d'avoir un rendez-vous, je pense que je vais devoir un peu hausser le ton parce que je sens qu'elle n'en a absolument rien à faire. Et moi je me suis levée ce matin totalement épuisée et comme anesthésiée.

Encore une journée qui ne sera pas productive.

Merci.

[wynnie]

bonjour

[LauraV]

Bonsoir Wynnie,

Oui ma première endo m'avait mise à 175µg directement, j'étais vraiment pas bien à ce moment et mon poids était assez critique (42kg pour 1m59). Le traitement m'a beaucoup aidée.

Par contre les variations au pifomètre les mois qui ont suivis ont été plutôt difficiles à gérer. D'abord elle changeait le dosage et ensuite elle faisait les prises de sang. Elle s'est arrêtée à 75µg. C'est mon médecin généraliste (le second aussi) qui a estimé que j'étais "rétablie" et que 25µg irait bien. Ils m'ont même plusieurs fois mise sous 12.5µg.

Vit D :
Le 27.07.18 - 19ng/mL - Taux entre 30 à 100
Le 10.03.17 - 27ng/mL - Taux identiques

En 2017 j'ai eu une ampoule de vitamine D, je ne me souviens pas du nom mais cette fois-ci, comme je l'ai dit dans mon post, mon endo m'a dit "rien de grave on verra plus tard"... Ah et de me mettre en short!

Les taux entre parenthèses sont bien des taux de références donc la logique voudrait que ce soit les mêmes partout pour tout le monde. J'analyse souvent les résultats de mon entourage et peu importe le laboratoire ou la personne ses taux sont toujours les mêmes.

Je sais très bien mais ils refusent. Autant le généraliste que l'endocrinologue. Les deux que j'ai vu d'ailleurs. Tous les médecins que je vais voir ne me font que la TSH. Et c'est moi qui ai demandé à faire une prise de sang pour savoir si j'avais des carences.

Le laboratoire m'a toujours dit que je n'avais pas besoin d'être à jeun pour la TSH. Selon les "professionnels" qui m'entoure ma thyroïde est tout à fait normale.

Tous mes autres taux sont dans la normale (ferritine, vitamines, etc...).

[jossie]

[Rosalie12]

Bonjour Josie

Ton histoire est très triste .
Puisque tes médecins ne supportent pas que tu leur dises ce qu'ils ont à faire, ce qui arrive fréquemment.
Tu peux en payant de ta poche demander au labo de faire aussi les T3 et les T4.
Et avec tous ces résultats on y verra peut être plus clair .
Je n'ai pas bien compris si tu étais toujours sous traitement actuellement?
Bon courage

[LauraV]

Bonjour Rosalie (Jossie est la personne qui m'a répondu, moi je suis Laura),

Je pense qu'il y a des personnes malades bien plus malchanceuse que moi, mais c'est très lourd à force.

Je suis au RSA et j'ai la CMU. Certains médecins n'apprécie pas cet état de fait d'ailleurs... Je ne sais pas si mon laboratoire accepterai. Ils ne sont pas mieux que les médecins mais je n'en ai qu'un à côté de chez moi. Je ne suis pas véhiculée.

Oui je suis sous traitement "automatique". Mon médecin m'envoie tous les trois mois une ordonnance de Levo en 25µg. Sans prise de sang de contrôle, ni échographie de contrôle. Je suis persuadée qu'il me pense hypocondriaque. Personnellement je serai prête à arrêter le traitement, je suis malade de toute façon et vu ce qu'il ce passe avec la Levo je n'ai pas envie de m'empoissonner en plus.

Je dois vous avouez que je suis un peu énervée de tout ce cirque.

[Rosalie12]

Excuse moi Laura, j'ai fait une boulette .

Ton laboratoire acceptera sans problème .
Je sais que c'est rageant de devoir payer mais fais le au moins une fois pour voir où tu en es avec les 25 de traitement.
Bon courage

[LauraV]

Ce n'est rien Rosalie et merci de ton aide