Hypothyroidie congénitale : Comment l'expliquer à l'enfant ?

[Chris22]

Bonjour,

Ma fille de 2 ans et demi est atteinte d’hypothyridie congénitale et je souhaiterais lui expliquer avec des mots simples pour qu elle comprenne pourquoi elle prends ses gouttes tous les jours et pourquoi c’est important. Je souhaiterais avoir des retours de parents sur la facon dont ils l ont expliqué et qu’elle a été la réaction de l enfant.

Je vous remercie par avance de votre aide.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Comment s'appelle ta fille ?

Tu pourras lui montrer la petite vidéo réalisée pour la "semaine de la thyroïde" il y a 2 ou 3 ans, qui explique assez bien l'hypo et l'hyper, avec deux petits papillons :

https://www.youtube.com/watch?v=2KWleraz02c

Il y a quelques documents supplémentaires ici : https://www.thyroidaware.com/fr/forparents.html

Tu connais sans doute déjà cette brochure, "Elever un enfant avec une hypothyroïdie" ?
http://www.afdphe.org/sites/default/files/hypothyroidie.pdf

Un article de l'association canadienne TFC : https://thyroid.ca/materiel-de-ress.....nes-chez-lenfant/?lang=fr

Et il y a aussi le "manuel MSD" (site que je viens de découvrir, et qui donne des explications très claires, il y a une version "professionnels de santé" et une version "grand public") : https://www.msdmanuals.com/fr/profe.....le-nourrisson-et-l-enfant

Intéressant, la fiche (destinée aux soignants) de l'hôpital Robert Debré, sur l'annonce de l'hypothyroïdie congénitale aux parents : http://robertdebre.aphp.fr/wp-conte...../137/files/2014/05/HC.pdf (je ne pense pas que cette annonce se passe toujours de façon aussi exemplaire ?)

J'espère que tu auras des retours d'autres parents, sur la façon dont ils ont expliqué la maladie à leur enfant !

A bientôt !

Beate

PS : je t'ai inscrite dans le groupe "hypo congénitale", liste de membres du forum qui sont concernés (parents, mais aussi patients eux-mêmes concernés, de tout âge, de l'adolescent à la dame de plus de 70 ans ... cette liste permet de retrouver plus facilement leurs profils et anciens messages : Groupes

[Chris22]

Bonjour Beate,

Et merci beaucoup pour votre retour et lerci de l’avoir inscrite dans le groupe.

Je vais lire toutes ses precieuses informations et attends les retours des parents ou des enfants sur leur retour d’expérience concernant l’explication de la maladie et les ressentis au fil des âges.

Merci et bonne soirée.

[orecas]

Bonsoir,
J'ai expliqué à mon petit garçon que normalement on a un petit papillon dans la gorge qui surveille qu'on grandit bien. Son petit papillon est resté une petite chenille dans son cocon et à besoin de l'aide de ses gouttes pour s'assurer qu'il grandisse bien. Je suis aussi sous traitement, je lui ai donc expliqué que bcp de gens ont ce médicament chaque jour On a d'ailleurs cherché tous les gens de notre entourage sous traitement pour qu'il se sente moins seul, et normal. Pour ses anniversaires de 5 et 6 ans, il nous a annoncé que maintenant qu'il est grand, il n'a plus besoin de ses gouttes. Il a fallu reexpliquer que c'est pour toute la vie parce que même en étant grand le papillon surveille que tout va bien dans le corps. Il se sent très à l'aise avec ça.