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Chloébria Inscrit le: 28.05.18 Messages: 54Thyroidectomie total... Nice |
Message: (p504136)
Posté le: 19. Jan 2019, 17:06
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Marie 11
Il faudrait regarder du côté de ton immunité si tu attrapes beaucoup de choses c'est peut-être pas normal...
Immunodéprimés peut-être...
Des fois c'est bien de changer de médecin je te comprends vraiment sincèrement courage à toi.
Moi aussi ça fait un an et demie que je répète les mêmes choses alors.c'est bien il faut rien lâcher et changer de médecin peut-être,c'est bien d'avoir un autre avis des fois, y aller avec tes examens précédents c'est pas normal d'avoir un tas de choses et ça doit bien venir de quelque part. |
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Marie 11 |
Message: (p504145)
Posté le: 19. Jan 2019, 18:44
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J'ai subi des examens poussés en médecine interne dans un CHU à la recherche d'une maladie rare. Rien !
La médecin interniste a tout de suite parlé des parathyroïdes. Vérifiées plusieurs fois, pour l'instant à la normale. Je vais les vérifier encore lundi (prise de sang).
Puis elle m'a parlé des dents et problème ATM (Articulation Tempo Mandibulaire), acouphènes. Trop de traumatismes dus aux dents, gouttière la nuit et problèmes de gencives.
Je vais voir ORL mardi..... j'en ai marre de voir des docteurs !
Faut voir pour ganglions douloureux. Peut-être un problème à ce niveau.
Moi je pense que mes défenses immunitaires sont fragiles à cause d'hypo non détectée. Trop longtemps sans savoir. TSH en zig-zag et T4 et T3 qui ne bougent pratiquement pas malgré changements de molécules et de dosages : limite basse et normes labos trop large (d'après ce que j'ai su ici).
Ils ne se prennent pas la tête : c'est dans les normes et ça leur suffit.
Mais moi je ne me sens pas bien et nous sommes seules aptes à savoir comment on se sent. On n'est pas des robots.
Tant que ma T3 n'est pas plus haute je ne peux pas savoir si ça vient de là.
Mêmes si j'ai autre chose, il faut que les T3 montent (limite basse labo 2,2 et moi toujours 2,5 à 2,1).
Il me tarde de savoir...... c'est looooonnnngggg !
Un petit smilies pour dédramatiser |
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Marie 11 |
Message: (p504147)
Posté le: 19. Jan 2019, 18:58
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Dans ton témoignage de mai 2018, j'ai reconnu beaucoup de mes symptômes. Même sur d'autres personnes.
Ça n'est pas un hasard tout de même !
Rougeurs, grattage, réactions bizarres à beaucoup de niveaux (peau, douche, tête, douleurs corps, sensations, déprime, angoisses, ect.....).
Donc ça nous donne un début d'une partie de piste à suivre.
Même si on est tous différents il y a des choses qui se répètent par ici.
A chacun ses maladies diverses, c'est la vie, mais au niveau thyroïde il y a tant de choses identiques que ça vaut le coup de poursuivre les investigations et de chercher LE ou LES médecins qui pourront nous aider.
Vivement que l'on puisse vivre enfin un peu tranquille de temps en temps !
Bonne fin de journée |
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Chloébria Inscrit le: 28.05.18 Messages: 54Thyroidectomie total... Nice |
Message: (p504148)
Posté le: 19. Jan 2019, 19:12
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Marie 11
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c'est vrai que les douleurs aux cervicales et les oreilles qui sifflent ça peut être dû un souci de maloclusion dentaire. Il existe des spécialistes dentaire pour ça et c'est bien aussi d'aller voir une chiropraticienne ou ostéopathe.
j'ai pu constater qu'à force d'être en hypo, hyper, ça jouait beaucoup sur ma posture aussi...
Je ne sais pas combien tu prends en tcaps peut-être il faudrait un peu augmenter le dosage pour une augmentation de la T3.
Sinon la solution c'est vraiment le cynomel pour le coup.
Bonne soirée à toi et bonne continuation tiens-moi au courant |
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mamounette14 Inscrit le: 20.01.19 Messages: 1 |
Message:
Posté le: 20. Jan 2019, 14:05
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Bonjour à tout le monde
Je fais partie de ces personnes qui ont galéré à cause du new lévothyrox pendant quelques mois.Mon médecin m'a alors proposé de prendre du L thyroxin Henning.Connaissant des personnes de ma famille en Allemagne qui en prennent j'ai accepté.
J'ai changé à 2 reprises de concentration puis j'ai enfin trouvé la posologie qui me convenait bien sûr avec au début les effets secondaires que vous avez décrit(surtout digestif: huile de ricin oblige).
Donc je croyais être "sauvée".
Jusqu'à la fin du mois de décembre 2018 ma pharmacie me proposait les boîtes qui venait d'Allemagne avec la fiche traduite en français.
Mais la dernière fois j'ai eu droit au conditionnement et emballage "enfin" conçu pour la France.
Les premiers jours je n'ai pas fait le lien et ensuite cela a fait tilt.Diarrhées,vertiges,grattage et palpitations.
J'ai donc épluché les fiches en français (celle de la traduction de la fiche allemande et la nouvelle fiche contenue dans la nouvelle boîte) et en allemand.
Et là je lis dans la fiche en français new boîte que le médicament que j'ai actuellement est commercialisé en Allemagne sous le nom de L thyroxin Winthrop.
Sachant que Winthrop est un labo spécialisé dans la fabrication de génériques racheté par Sanofi et sachant que le L thyroxin winthrop se vend aussi en Allemagne et qu'il existe aussi la-bas le L thyroxin Henning.
Qu'en penser?
J'ai donc téléphoné au "SAV" Sanofi qui n'a su que me dire : Voyez avec Sanofi Allemagne,je n'ai pas de réponse à votre question...
Donc en résumé je prends des comprimés de L thyroxin winthrop qui sont commercialisés en France sous le nom de L thyroxin Henning,j'ai des effets secondaires qui sont apparus dès la première prise .
Et qu'on ne me parle pas d'effet NOCEBO car je n'ai même pas fait la relation au début...
Vente mensongère? S'agissant de la santé ce n'est vraiment pas bien mais on commence à savoir à quoi s' en tenir ,non?
Pour l'instant je n'ai pas contacté l'Allemagne mais je suis persuadée que je n'obtiendrai pas de réponse claire.
Voilà je voulais vous faire partager tout cela car au début de l'histoire du Lévothyrox vos messages m'ont bien aidée.
Bon courage à toutes et tous |
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Chloébria Inscrit le: 28.05.18 Messages: 54Thyroidectomie total... Nice |
Message: (p504156)
Posté le: 20. Jan 2019, 14:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : mamounette14
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Bonjour,
Quand j'étais sous L- thyroxin Henning
Je prenais l'allemand puis quelques temps plus tard les boîtes française sont arrivés et moi aussi je me suis sentie mal.
Soucis intestinaux tête qui tourne palpitations fatigue ect....j'ai de suite fait le lien mais avec mes recherches tout le monde avait l'air de dire que ça ne venait pas du changement de la boîte.
J'ai changé de médicaments du coup. |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message:
Posté le: 20. Jan 2019, 16:30
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Bonsoir,
Cela fait dresser les cheveux ces changements/modifications de médicaments.
Surtout dans le domaine si sensible des hormones.
Pourtant on dirait qu'il existe encore des médicaments anciens que nous avons côtoyés étant enfant. Va comprendre.
Bonne semaine,
Fanny CH |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 788Hashimoto 79 40+ |
Message: (p504164)
Posté le: 20. Jan 2019, 18:35
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Bonsoir à toutes,
Je lis vos échanges avec attention à propos du LTH de Sanofi, je suis surprise car le sujet a déjà été abordé sur le forum et apparemment, c'était absolument le même produit, même excipient, même labo, même fabrication...du coup, ça me fait peur...est-ce que VST a eu de nouvelles infos là-dessus?
Décidément, ça va devenir difficile de se soigner si on ne peut plus aire confiance...
Marie 11, j'ai moi aussi été envoyé en médecine interne, j'ai vu tout un tas de spécialistes, mais on ne m'a jamais rien trouver (tant mieux d'ailleurs), moi je pense que l'équilibre thyroïdien est vraiment difficile à trouver pour certains et que nos maux invivables parfois viennent de là...mais ça, peu de médecins le reconnaissent...
Bonne soirée à toutes,
Aude. |
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Marie 11 |
Message: (p504184)
Posté le: 21. Jan 2019, 10:11
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Bonjour à tout le monde et merci pour ce témoignage et ces précisions Aude79.
Même si on ne peut apparemment pas faire grand chose contre ce "système redoutable" c'est toujours bon à savoir. Mais ça fait froid dans le dos.
Mon généraliste est dérouté par tout ça. Il me comprend mais il ne sait plus vraiment comment m'aider. Parfois il me dit de revenir au lévo NF pour réessayer et parfois il me dit de prendre Euthyrox.
Je vais le voir demain afin de lui demander un courrier pour cette endocrinologue bien loin de chez moi.
Tant que l'on n'a pas trouvé le bon équilibre hormonal je pense que nos défenses immunitaires sont mises à mal. C'est mon cas.
Et que l'on ne vienne pas me dire que c'est dans ma tête à cause de mon tempérament stressé ! C'est plutôt l'inverse.
Je n'aurai jamais pu imaginer en arriver à m'intéresser un jour à tout ça.
Merci de nous tenir au courant au sujet du L-Thyroxin.
A bientôt en espérant |
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Marie 11 |
Message: (p504186)
Posté le: 21. Jan 2019, 10:35
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Je rappelle qu'après Lévo NF puis L-Thyroxin je suis toujours sous T-Caps depuis bientôt 8 mois mais je n'y arrive toujours pas.
Je vous lis souvent et ça m'aide, si non je m'énerve seule contre tout.
Pour moi, naïvement, un médicament est là pour nous soigner et nous aider mais pas pour nous prendre la tête.
Bon courage à vous. |
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