Sylviane (Bis)

[Sylviane91]

Bonjour,


Désolée d'ouvrir un nouveau poste, mais je n'ai pas retrouvé l'ancien fil de discussion qui était ouvert à mon prénom. Ce sera un peu long, mais je suis obligée de décrire le contexte pour bien comprendre.

J'ai 54 ans, je n'ai plus mes règles depuis 2 ans environ.

Résumé antérieur : ablation totale de la thyroïde pour carcinome papillaire de 7 mm, il y a 11 ans.

Pendant la crise du lévothyrox, j'ai pris seulement trois ou quatre mois, la NF, ensuite j'ai basculé sur le L. Thyroxine Henning.

J'étais à peu près stabilisée sauf que j'ai eu quelques pépins récemment

J'avais une TSH entre 0 et 2,5 avec du 150 et je ne me posais pas de questions.

Et puis, en début d 'année, j'ai commencé à avoir des problèmes de digestion, chose que je n'avais jamais eu de ma vie, c'est à dire : rots, même après un verre d'eau, remontées de repas etc...

Pour info, il a été difficile de consulter ma généraliste qui était absente à ce moment là, (elle est de nouveau absen,te car elle s'est cassée une partie de la jambre, revient début mai), et je suis donc allé voir un autre généraliste qui m'a donné - à forte dose - un médicament qu'on apelle une pompe à protons (ou un nom de ce genre), le temps que je me fasse examiner, endormie, par un gastro-entérologue.

L'examen a eu lieu et a révélé une hernie hiatale et aussi une dyspepsie.

En plus moi qui ait toujours eu des analyses de sang parfaites, je me suis retrouvé avec des tryglicérides un peu au dessu de la norme (norme = 4,1 à 5,9 et le 25/02, j'avais 6,3 et le 16/04 j'avais 6,4 ).

La gastro m'a expliqué que je devais absolument maigrir car sinon j'étais en état, je cite "prédiabétique"...j'ai évidemment paniqué quand elle m'a dit cela...

Donc j'ai continué à prendre ce fameux médicament mais à dose moindre (un par jour au lieu de 2) en commençant à vouloir maigrir.

Mais ce lédicament semblait avoir des tas d'effets secondaires sur moi, notamment, il me mettait en état d'anxiété...j'ai regardé sur la notice et il était c lairement écrit, noir sur blanc, que ce médicament était susceptible de pomper les réserves de magnésium (super ! ).

Je ne savais pas du tout : personne ne me l'a dit, que je devais prendre normalement ce médicament éloigné de 4 heures du L. Thyroxine Henning et je le prenais quasi en même temps le matin...


Devant les effets secondaires du médicament, j'ai décidé de soigner ma hernie hiatale en maigrissant et j'ai arrêté le médicament (il y aura ainsi moins de pression sur l'abdomen), et j'ai déjà perdu 1 taille de vêtements. Je peux encore perdre duex tailles de vêtements sans problème (je ne cherche pas à avoir une taille de jeune fille, une taille "normale" pour mon âge m'ira très bien). Sachant que, depuis la ménopause, la graisse se loge désormais dans le ventre et beaucoup moins ailleurs.

Mais j'en viens au fait :

Apparemment le médicament digestif pompait aussi les effets du substitut thyroïdiens.... ce qui fait qu'il est difficile de démêler aussi les effets secondaires du médicaments, des effets d'une perturbation endocrinienne.


Aussi je me suis retrouvé avec des résultats assez fantaisistes , c'est à dire :

En TSH ultra sensible, la norme est : 0,38 - 5,33

Le 25/02, j'avais 3,93 (et encore, à cette date, cela ne faisait pas très longtemps que je prenais ce fameux médicament), donc ma TSH n'était plus entre 0 et 2,5.

Donc, à ce moment là,; comme je ne savais pas qu'il ne fallait pas prendre les deux médicaments en même temps, je me suis dit, ma tsh est trop vers la fourchette haute, je vais augmenter et passer de 150 à 162,5...

Mais...entretemps, j'ai aussi arrêté ce fameux médicament qui me donnait selon moi, des efefts secondaires.

Donc là cette fois le 16,04, j'ai une TSH de 0,49 (donc proche de la limiote qui est 0,39)...donc je fais du yoyo alors que je n'en avais jamais fait de ma vie. En plus très visiblement c'est un niveau de TSH beaucoup trop bas pour moi (qui ne me correspond pas) et qui me file la diarrhée...super....

Je n'ai pas non plus une bonne transformation des T4 puisque j'ai obtenu ce 16/04 (avec une TSH ultrasensible de 0,49), les résultats suivants :

Thyroxine libre (T4L) :
La norme est : 7,9 - 14, 4
J'ai : 16,8

Voilà.


Ma stratégie de soin :

Je veux faire un régime spécifique, genre régime cétogène. Je cherche à joindre le médecin nutritionniste recommandé par mon généraliste pour un rdv...pour l'instant sans succès....
En attendant j'ai commandé des bouquins sur les régimes cétogène.

Je reprends le sport.


J'ai remarqué que ayant déjà perdu une taille de vêtements, mes problèmes de remontée gastriques sont déjà moins virulents.

Donc le sport et le régime, c'est pour soigner la hernie hiatale et le début de glycémie.

Ensuite, je cherche à joindre mon endocrinologie (qui est géniale) mais que je n'ai pas vu depuis longtemps puisque tout roulait, pour avoir un rdv avec elle.
En attendant, j'ai baissé ma dose journalière à 150 de nouveau.
Elle m'avait filé un numéro d'urgence, mais ce matin, elle ne répond pas...patience. J'espère bien qu'elle va me prendre entre deux patients car sinon le prochain rdv est le 19 novembre (!!).


C'est un peu le bordel et assez anxiogène car les médecins sont soient aux abonnés absents, soit suroccupés et je dois me déboruiller comme je peux en faisant de l'automédication en attendant. Heureusement, je suis qq d'assez raisonnable et réfléchie, donc je ne fais pas n'importe quoi non plus, mais tout de même c'est stressant d'avoir tant de médecins aux abonnés absents.

Tout conseil, idée, remarque, bienvenues.

Gros poutou

[wynnie]

bonjour
ce n'est pas le niveau de tsh qui fait les symptômes mais les niveaux de t3 t4

tu ne peux pas parler de mauvaise transformation des t4 en t3 parce que le taux de t4 est trop haut car tu n'as pas de résultat de t3... on parle de mauvaise transformation si t4 trop haut et t3 trop bas...

ce n'est pas faute de répeter régulièrement sur le forum que le fer, le calcium , le magnesium et les pansements gastriques doivent etre espacés d'au moins 4 heures de la prise de levothyroxine...

il faut repartir sur 6 à 8 semaines à 150 sans médicament perturbateur ou pris à distance du traitement et refaire un bilaln complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien

[Sylviane91]

Bonjour Wynnie,


C'est aussi mon point de vue, je repars effectivement sur un traitement à 150 sur 6 à 8 semaines, sans médicaments perturbateurs.

Cordialement,


Sylviane

[wynnie]

sinon ton suivi est là : Message

(tu le retouves en faisant index du forum/rechercher/mes messages)

[Sylviane91]

Merci

[Framboisine1]

Bonjour Sylviane,

Voici quelques infos sur les Inhibiteurs de la Pompe à Protons.

Nous sommes plusieurs à en utiliser sur le site.
Tu n'es pas seule non plus à ne pas avoir été informée sur les risques de l'utilisation au long cours, sur l'arrêt, sur leur utilisation avec la lévothyroxine...

Tu n'es pas seule à saturer car, pour notre santé, si importante, nous nous trouvons dans l'obligation de chercher les infos, de contrôler....

Moi, j'ai été sous IPP et autres, depuis des xx années, probablement pour rien puisque mes crises de douleurs n'ont fait que s'aggraver au fil du temps...jusqu'à ce que des résultats de fibro. en nov., montrent....PLUS RIEN...qui puissent engendrer ces crises...mais j'étais seule à me questionner sur leur existence de plus en plus fréquente... nov...24/12....1/1/18...mars...mai... avec, parfois des idées ...bien noires !
L'erreur de diagnostic me travaillait jusqu'à ce qu' une écho pour autre chose et un médecin un peu...farfouilleur !....fassent une tout autre découverte...
Mais...ca n'a ébranlé que moi et 2 spécialistes d'autres domaines....et donc JE me suis bougée pour arrêter ces souffrances inutiles !

Et, je pourrais raconter d'autres situations bien pire !
Donc, l'oubli est difficile...

Mais je n'incrimine pas pour autant tout le corps médical non plus...comme toi !
Car, par exemple, mon admiration va vers le service des grands prémas de Port-Royal...

Je reviens à nos moutons IPP....ci-dessous...

Message

Meilleure santé à toi.

[Sylviane91]

Bonjour Framboisine,

Merci pour ton intéressant message. Je te répondrai sans doute plus longuement plus tard. Vu aussi tes très intéressantes infos sur le post Buzyn et dioxyde de Titane.

En attendant, voici un article récent que je viens de trouver sur les IPP...Je ne suis pas mécontente de les avoir arrêtés spontanément :

www.sante-sur-le-net.com/inhibiteurs-pompe-protons-ipp-remis-en-question/

[Sylviane91]

En ce qui me concerne, j'ai senti rapidement (au bout d'environ deux mois de traitement) que les IPP étaient très perturbants pour moi...et je fais confiance en mon hyper sensibilité (qui parfois est gênante, mais parfois très utile !) car il y a 30 ans, j'ai pris le médiator (pour maigrir) et je l'ai arrêté très vite (au bout de moins de deux mois) car je sentais que qqc n'allait pas dans mon corps avec ce médicament...l'Histoire de la pharmacopée m'a montré que j'avais raison !

Du coup je suis allé voir sur internet pour voir quels étaient les autres moyens de soulager une hernie haitale et j'ai vu qu'environ 60 pourcents (ou un peu plus) des gens arrivaient à la soulager grandement tout simplement en perdant une bonne partie de leur surpoids...certes ce n'est pas facile à la ménopause ou toute cette graisse vient se longer sur la ceinture abdominale, mais c'est l'option que je prends.

Je ne sens pas du tout ce médicament, et à mon avis, pas seulement parce qu'il ne faut pas le prendre en même temps qu'un substitut thyroïdien...

Un autre article (ce sont des recherches que j'ai fait après l'avoir pris, pas avant, ni pendant, je n'étais donc pas influencée dans mon ressenti) :

https://michel.delorgeril.info/micr.....ur-le-rein-et-le-cerveau/

[Framboisine1]

Bonjour Sylviane,

....lien de ton 1er article...

https://www.sante-sur-le-net.com/in.....ns-ipp-remis-en-question/

[Sylviane91]

Merci Framboisine. Et un autre lien qui est l'étude scientifique à l'origine de ces découvertes : https://www.semanticscholar.org/pap.....fd604fe22b2f343675d89159a

[Framboisine1]

Et les génériques des Ipp, ca peut rapporter gros !....
On parle du trou de la Sécu...mais elle rémunère les pharmaciens, les médecins,....et ce que je ne sais pas !

http://www.lepharmaciendefrance.fr/.....ement-de-la-rosp-en-cours

[mounia]

Bonsoir,
J'ai aussi eu des IPP pour une gastrite arrivée en même temps que la ménopause aussi (?), stress sans doute... Je ne les ai pas supporté, diarhhées, et maux de tête, donc j'ai stoppé, les médecins les prescrivent u peu à tour de bras, ils sont controversés, des gens le prennent sur le long terme on sait par exemple qu'ils bloquent certaines vitamines importantes, dont la B12.

La hernie hiatiale se soigne en évitant de trop boire pendant les repas, de manger en quantité raisonnable et ne pas s'allonger dans les deux heures qui suivant un repas.
Moi les IPP je n'en veux pas, car ils bloquent certains nutrimenst essentiels à l'organisme, et l'on sait que quand on commence on ne peut pas s'arrêter car l'estomac secrète encore plus d'acidité gastrique.
On sait qu'il faut les prendre en dehors des médicaments.

Voilà..
Bonne soirée

[mounia]

EFFET REBOND ET DÉPENDANCE
Certains effets à moyen terme sont à présent bien connus. Il s’agit de l’effet rebond et de la dépendance induite par les IPP.

Un effet rebond a été décrit par Gillen dès 1999,18,19 puis par d’autres.20,21 Gillen rapportait une augmentation de 50% de la sécrétion acide chez neuf patients, quatorze jours après l’arrêt d’un traitement de trois mois par oméprazole (40 mg/jour). En 2009, un essai randomisé en double aveugle (IPP vs placebo) chez 120 volontaires sains asymptomatiques a confirmé un effet rebond après huit semaines d’un traitement par ésoméprazole (40 mg/jour) : 44% des sujets ayant reçu la substance active présentaient les symptômes d’un effet rebond, contre 10% dans le groupe témoin.20 A l’arrêt d’un traitement d’IPP de huit semaines, on observe une hyperacidité supérieure à celle qui précédait le traitement. Les études sur des volontaires sains ont de quoi nous rendre perplexes. Elles montrent que chez des patients qui n’ont aucun symptôme de reflux et que l’on traite quatre à huit semaines avec des IPP, on crée un besoin de poursuivre le traitement. A l’arrêt de l’étude, les patients ont une hypersécrétion qui les incite à continuer la prise d’IPP.20,22,23

https://www.revmed.ch/RMS/2015/RMS-.....s-si-inoffensifs-que-cela

[Framboisine1]

Bonjour Mounia,

Marie2 a déjà mis ce lien sur mon post «I. P. P.»

Remarques :
- Nous ne voulons pas d'IPP, mais parfois tu n'as pas le choix...
ex. il vaut mieux guérir une oesophagite plutôt que d'attendre qu'un cancer s'installe !!! Et...l'utilisation sera sur le long cours !

- Tu dis «quand on commence, on ne peut s'arrêter...»...Non, ce n'est pas systématique... plusieurs personnes ont arrêté sur le site (dont moi)...donc on peut tenter d'arrêter ; c'est plus ou moins difficile...mais certains n'ont pas d'effet rebond... sur mon post, j'explique mon arrêt progressif en vue de ne pas avoir justement d'effet rebond...

Mais, c'est un médicament qu'il ne faut pas prendre à la légère même s'il est prescrit à tour de bras !
D'où l'importance de faire circuler les infos !
Mais je pense que, pour certains, la NF nous a mis en alerte...
Chat échaudé craint l'eau froide !

Bonne soirée.

[mounia]

mounia a écrit:

Bonsoir, J'ai aussi eu des IPP pour une gastrite arrivée en même temps que la ménopause aussi (?), stress sans doute... Je ne les ai pas supporté, diarrhées, et maux de tête, donc j'ai stoppé, les médecins les prescrivent u peu à tour de bras, ils sont controversés, des gens le prennent sur le long terme on sait par exemple qu'ils bloquent certaines vitamines importantes, dont la B12. La hernie hiatiale se soigne en évitant de trop boire pendant les repas, de manger en quantité raisonnable et ne pas s'allonger dans les deux heures qui suivant un repas. Moi les IPP je n'en veux pas, car ils bloquent certains nutrimenst essentiels à l'organisme, et l'on sait que quand on commence on ne peut pas s'arrêter car l'estomac secrète encore plus d'acidité gastrique. On sait qu'il faut les prendre en dehors des médicaments. Voilà.. Bonne soirée