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Framboisine1
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Message: (p509899)
Posté le: 27. Juin 2019, 00:02
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Bonsoir / bonjour,
Un passage parmi d'autres qui va réconforter beaucoup d'entre vous....une reconnaissance...enfin...pour tous ceux qui ont souffert ou souffrent encore...
«....Une moyenne de 12 EI par cas ! C’est énorme, du moins il me semble. On peut comprendre que les victimes d’une telle agression aient eu quelques raisons pour se plaindre et pour sentir la colère monter à la lecture des conclusions d’un tel rapport. On peut les comprendre et j’espère que ce que j’ai écrit précédemment les réconfortera un peu. Oui, vous n’avez pas vécu une illusion, votre souffrance, elle est dans les données du rapport même si les rapporteurs se sont assis dessus en invitant les juges et les commentateurs à en faire autant.»
Un immense merci, Monsieur.
Merci à toute l'équipe de VST.
Quel travail de Titan pour réussir à porter, à faire reconnaître ce qui n'est que la pure vérité de notre vécu...de notre mal-vécu par la faute d'un seul médicament, et, qui, de plus, est vital !
A nous....Il nous reste à fournir les efforts nécessaires pour comprendre «le chinois» comme demandé en fin d'article !
Courage à tous. |
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ki
Inscrit le: 09.03.18 Messages: 3448Basedow - Thyroïdect... Bordeaux |
Message: (p509902)
Posté le: 27. Juin 2019, 08:31
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"Une médecine scientifique indépendante et bienveillante", j'en rêvais, merci.
Après le petit cours de statistique de Bernard Guennebaud, j'ai toujours tendance à penser qu'il n'était pas très pertinent d'étudier le nombre de « patients ayant eu au moins 1 dosage de TSH » et « le nombre de dosages de TSH, moyenne (écart-type) » au cours du suivi.
« Surveiller l’équilibre thyroïdien chez certaines catégories de patients lors du changement de formule » n’est-ce pas "simplement" avoir recours au dosage individuel de TSH dans les 3 mois suivants ? |
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Varic Inscrit le: 08.02.09 Messages: 115 |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50446Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p509957)
Posté le: 28. Juin 2019, 17:07
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Bonjour,
oui, tu as raison, et le profil de ce mathématicien, Bernard Guennebaud, ne semble pas forcément très digne de confiance (même s'il est sans doute fort en maths ?) … quand on cherche son nom, on tombe sur beaucoup de sites complotistes …
Donc, mieux vaut rester sur ses gardes et ne pas tout croire d'emblée …
Le souci, c'est que cette étude pharmaco-épidémiologique va être l'un des sujets à l'ordre du jour du comité de suivi de mardi prochain, or nous ici sommes peu armés pour éplucher le rapport …
Aucun épidémiologiste ou statisticien parmi les utilisateurs du forum, pour nous donner un coup de main ?
Beate |
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ki
Inscrit le: 09.03.18 Messages: 3448Basedow - Thyroïdect... Bordeaux |
Message: (p509962)
Posté le: 28. Juin 2019, 18:46
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Malheureusement, je n'ai aucune compétence mais associée aux vôtres et à vos expériences, on pourra peut-être creuser la question des dosages TSH dans le rapport final. Cette question me paraît essentielle mais négligée dans le rapport. Pourtant les dosages TSH ne sont-ils pas les mieux à même de nous renseigner sur la bioéquivalence et sur le bon accompagnement lors de la transition vers la NF ? Or, selon la méthode décrite dans le rapport,
L'appariement individuel p.12
Le nombre de dosage TSH est apparié au préalable dans les groupes 2016 vs 2017 en 3 modalités :
- Dans les 12 mois précédant la date index, en 3 modalités : 0 / 1 / ≥1
- Dans les 3 mois précédant la date index, en 3 modalités : 0 / 1 / ≥1
Déjà, mathématiquement, j'aurais choisi 0 / 1 / et strictement supérieur à 1 (voire supérieur à 3 pour dénicher les déséquilibrés ; )
Car, médicalement, ces groupes nous disent quoi des patients ?
Dans les 12 mois,
Zéro dosage : ils n'étaient pas ou mal suivis
Un dosage : ils étaient suivis et équilibrés ou pas
Supérieur ou égal à 1 : équilibrés ou pas
Dans les 3 mois,
Zéro dosage : Equilibré ou non diagnostiqué
Un dosage : Equilibré ou pas
Supérieur ou égal à un : sans intérêt (puisque 6 à 8 semaines entre les dosages)
Bref, le flou artistique comme base d'étude. Ça promet !
Le nombre de sujets maintenant p.20
La sous-population 2017 (1,2 million de sujets) compte 275000 sujets sans AF entre avril et juin 2016. Peut-on en déduire qu’à la date d’inclusion dans l’étude, 22% d’entre eux ont débuté leur traitement depuis moins de 9 mois? Si non, je fais fausse route. Si oui, je poursuis mon raisonnement. Avec 22% de "nouveaux" patients, « l’extrapolation de ces chiffres à l’ensemble de la population traitée en France » me semble hasardeuse. (Près d'un patient sur 4 serait un "nouveau" patient ? Les pathologies thyroïdiennes progressent-elles si vite ? Pour en revenir au dosages, les nouveaux patients ayant plus de dosages TSH que les anciens, ça fausse la donne de départ).
L'ancienneté des sujets justement p.12 selon 2 modalités (inférieur ou supérieur à 1 an).
L'appariement individuel (≤1 an) offre 3 mois d’ancienneté supplémentaires aux sujets 2016 pour doser leur traitement par rapport aux 22% qui ont débuté le traitement au maximum 9 mois auparavant . Ainsi l'équilibre thyroïdien des 2016 pourrait impliquer moins de dosages TSH au cours du suivi et expliquer leur augmentation (+31%) chez les sujets 2017 autrement que par la seule « recommandation faite aux professionnels de santé » dont se targue l’ansm (en excluant évidemment tout problème de bioéquivalence).
Les conséquences de la NF sur le recours aux dosages p.28
- Le nombre de « patients ayant eu au moins 1 dosage de TSH » en 9 mois nous indique quoi médicalement ? Rien.
- Le nombre de dosages de TSH au cours du suivi (9 mois) ne nous dit rien non plus du bon accompagnement de la transition dans les 2 ou 3 mois suivants. Pourtant le rapport prétend que son augmentation est la conséquence de la recommandation de l'ansm de « surveiller l’équilibre thyroïdien chez certaines catégories de patients lors du changement de formule ».
Quant à l'écart-type ou nombre de dosage moyen par patient, on se souvient tous de la bioéquivalence moyenne plutôt qu'individuelle.
ET ON SE FICHE de savoir qu'on est passé « de 1,17 dosage par patient en moyenne en 2016 à 1,53 en 2017 » ! Nous voulons savoir combien d'entre nous sont passés de 1 ou 2 dosages annuels à 4 ou 5 parce que leur NF n'est pas bioéquivalente.
Merci de votre attention et de vos avis |
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Domotictac Inscrit le: 09.11.17 Messages: 10 |
Message: (p510506)
Posté le: 15. Juil 2019, 22:00
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : martinette21
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Je reviens d'abord sur mon post de juin qui était légèrement à côté de la plaque pour m'excuser auprès de ki. Et je n'avais lu aucun de ses posts. Maintenant que je sais que l'on se bat tous pour faire avancer les choses j'essaierai de ne pas faire comme si les autres ne savent rien sur le sujet !
J'ai lu tous les posts de mai à juillet 2017 concernant la crise du Levothyrox NF (ça m'a pris du temps et n'ai pas encore attaqué les mois qui suivent !). J'ai repéré quelques personnes (3 ou 4 je crois) qui mentionnent clairement que leurs symptômes sont apparus quasi immédiatement après les premières prises (entre 3 et 10 jours). Des symptômes suffisamment perturbant pour que certains d'entre eux fassent marche arrière dans la foulée en revenant sur l'ancienne formule (fond de tiroirs)... et de constater (en 1 jour pour l'un d'entre eux) que les symptômes disparaissent alors.
Mardi 9/07/2019 j'ai tenté la même expérience : j'ai laissé de côté ma L-thyroxine Henning pour passer au Levothyrox NF au même dosage. Résultats... : Dimanche 14/07/2019 soit après 5 jours de prises de cette NF j'ai retrouvé les courbatures que j'ai subies pendant 1 an et demi à l'époque où j'étais sous Levo NF. Je precise que ces courbatures étaient tout à fait anormales vu que la veille comme les autres jours je n'avais fait aucun exercice physique plus intense que d'habitude.
Et puis, j'ai assez facilement reconnu l'état dans lequel j'ai été si longtemps plongé...
Ma conclusion au moins pour ce qui me concerne, c'est que cet effet secondaire n'a absolument rien à voir avec un problème de dosage de T4... Pas possible qu'en 5 jours ça change si ? (Mes PdS n'ont jamais détecté de variations notable entre Levo AF, Levo NF et L-THYROXINE Henning). Et donc en plus je ne suis pas le seul...
J'ai bien un début d'hypothèse à ça mais bon ce sera pour un prochain post. Peut-être sur une autre rubrique (si quelqu'un veut bien m'indiquer où ?).
PS : je ne suis pas fou, ce soir je suis revenu chez Henning ! |
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martinette21 Inscrit le: 11.11.17 Messages: 199Hashimoto bourgogne 70+ |
Message: (p510521)
Posté le: 16. Juil 2019, 12:16
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c etait courageux de revenir à la nf pour verification qui confirme bien les effets de cette nf sur ton organisme
mais tu risques de subir un moment à cause du swich , la thyroide n aime pas etre malmenée |
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Domotictac Inscrit le: 09.11.17 Messages: 10 |
Message: (p510522)
Posté le: 16. Juil 2019, 12:36
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En toute logique ma thyroïde (que je n'ai plus d'ailleurs) ainsi que tout le reste de mon organisme ne craignent rien à ce jeu de substitution de quelques jours. Aujourd'hui ça y est je vais tout à fait bien. J'ai en fait repris mon L-THYROXINE Henning depuis dimanche soir (je prends mes cachets le soir). Ca a donc mis 2 jours pour faire disparaitre les courbatures. |
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