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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 788Hashimoto 79 40+ |
Message: (p509043)
Posté le: 03. Juin 2019, 12:49
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Coucou,
Bon je croise les doigts pour toi!!!
Ici, je suis en pleine rechute après un mois d'avril plutôt mieux, c'est rageant, épuisant et inquiétant (je n'ai pas envie de passer ma vie dans cet état et avec ses yoyos perpétuels).
Grosses bises. |
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fanfandu03
Inscrit le: 22.05.08 Messages: 1200Carcinome papillaire... Montluçon Allier 70+ |
Message: (p511740)
Posté le: 13. Aoû 2019, 13:23
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bonjour ,
j'ai passé l'IRM annuelle de surveillance du ganglion repéré en retro pharyngé le 5 aout, et le médecin nucléaire du CJP de Clermont Ferrand vient de m'annoncer quil avait lègerement grossi par rapport à l'an dernier mais que ça fait le double par rapport à il y a 3 ans (ou 4 ans ?)la première IRM, ma Thyroglobuline a elle légèrement baissée 2, 2 au lieu de 2,7 précédemment, malgré tout , vu l'emplacement délicat où ce ganglion est situé un avis a été demandé à l IGR auprès du DR D. H. qui pense que ce serait le moment d'aller le chercher peut être avant quil ne grossisse encore, c''st une chirurgie délicate que le CJP de Clermont Ferrand ne peut réaliser, je dois donc prendre RV avec l 'IGR ..
je suis en stress .. car jai deja beaucoup de difficultés dans cette zone de la gorge avec des problèmes de déglutition de respiration de spasme laryngés, de contractions cicatricielles , jai très peur ,
qui a eu cette chirurgie ? merci d’avance
d'autre part , etant à 1:4 de cynomel +87,5 de L thyroxin, ma tension avait monté (15/9) et javais des palpits qui venaient une petite heure apres avoir pris le cynomel, donc jai diminué le cynomel en coupant le quart endeux et ça me va bien comme ça mes dernier resultats :à jeun !
T3L: 3,2 (2 à 4,4)
T4L: 15,00 (9,3 à17)
TSH : 0.036
qu'en pensez vous ? |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 788Hashimoto 79 40+ |
Message: (p511799)
Posté le: 13. Aoû 2019, 21:33
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Coucou Fanfan
Décidément, je suis bien désolée pour toi, cela fait beaucoup à gérer, j'espère que tu vas avoir un bon contact avec l'IGR et qu'ils pourront te prendre en charge rapidement et te rassurer...au vue de tout ce que tu as déjà vécu, je comprends que tu es peur...tu nous donneras des nouvelles au fur et à mesure, hein????????? (le docteur B. est au courant?)
Et pour tes résultats (je ne suis pas encore une pro), mais je dirais que ça a l'air pas mal du tout, ta TSH est effondrée certes mais t3 et t4 sont bien...peut-être qu'une fois l'été passé et ses fortes chaleurs, tu pourras reprendre ta 2nde moitié de quart de Cynomel...tout cela demande vraiment un réglage subtil...
Je t'envoie plein de courage, de grosses bises et à bientôt. |
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shannon
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Message: (p511829)
Posté le: 14. Aoû 2019, 01:39
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pff Fanfan, je te vois pas du tout remettre ça avec l'IGR.....
que sait-on de la nature de ce ganglion?
et tes analyses sont bonnes,surtout la thyroglobuline.....
donc...?
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fanfandu03
Inscrit le: 22.05.08 Messages: 1200Carcinome papillaire... Montluçon Allier 70+ |
Message: (p512006)
Posté le: 16. Aoû 2019, 12:49
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je ne sais pas .... l'IRM montre parfaitement ce ganglion bien caché entre la cervicale 2 et le pharynx donc délicat a aller chercher ,il a doublé depuis l'origine de sa découverte,e ma thyroglobuline a 2, 2,7 c'est pas beaucoup, La chirurgienne de l'IGR a la capcité d'aller "le chercher" ce qui n'est pas le cas de mon centre AC Jean Perrin .. elle dit que si il faut aller le chercher mieux vaut le faire quand il rest petit .. inquiète...si pas IGR , où m'adresser? |
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Framboisine1
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Message: (p512016)
Posté le: 16. Aoû 2019, 14:47
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : fanfandu03
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Bonjour Fanfan,
Résultats corrects....T4L à 74%....et T3 à 50 % donc, ne pas remonter le traitement pour le moment...
Il était sûrement un peu trop élevé puisqu'un peu de TA.
Courage. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50618Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p512025)
Posté le: 16. Aoû 2019, 15:45
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : fanfandu03
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Bonjour Françoise,
la chirurgienne D.H. à l’IGR est TRÈS compétente. Elle fait partie du conseil scientifique de notre association. Et elle n’est absolument pas « interventionniste », donc si ça ne bouge pas trop et qu’elle est d’avis qu’il suffit de surveiller, vu ta faible TG et ton âge (ce n’est pas pareil à 25 ou 30 ans qu’à la soixantaine), elle te dira ! Et si elle pense qu’il faut opérer, elle t’expliquera dans tous les détails pourquoi !
C’est une excellente spécialiste, réputée au niveau international - donc si jamais il faut y aller, même si c’est un peu délicat, c’est sans doute la meilleure personne. Mais si ce n’est pas indispensable, autant s’en passer ! Dans tous les cas, ce sera utile d’avoir son avis !
Tiens-nous au courant ! Gros bisou !
Beate |
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shannon
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Message: (p512031)
Posté le: 16. Aoû 2019, 16:16
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ouf Béate sage est passée!
donc l'IGR avec ce doc en consultation,et là tu auras le meilleur avis!
tranquillou Fanfan |
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fanfandu03
Inscrit le: 22.05.08 Messages: 1200Carcinome papillaire... Montluçon Allier 70+ |
Message: (p512074)
Posté le: 17. Aoû 2019, 15:12
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Merci Béate , cela me rassure, je connais déjà le Dr D.H.je sais qu'elle est super de toute façon j'avais pas l'intention de changer et vu où ce ganglion est placé il faut en effet qu'elle voit sur les exmens pour en dire plus , je dois recevoir les images pour lui donner !
merci, mais avec une TG dans les 2 et un ganglion suivi je pense quand même que le CJP de Clermont ouvre le parapluie... |
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FFrancoise Inscrit le: 28.08.13 Messages: 303Cancer papillaire Varsovie, Pologne |
Message: (p512145)
Posté le: 18. Aoû 2019, 18:55
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Bonsoir Fanfan!
Je viens de parcourir en diagonale ton fil. Je suis vraiment désolée pour toi et espère de tout coeur que tu t'en sortiras au plus vite et au mieux de toute cette affaire.
Tiens-bon ! |
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fanfandu03
Inscrit le: 22.05.08 Messages: 1200Carcinome papillaire... Montluçon Allier 70+ |
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FFrancoise Inscrit le: 28.08.13 Messages: 303Cancer papillaire Varsovie, Pologne |
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Ktrin'
Inscrit le: 26.12.08 Messages: 276270+ |
Message: (p512218)
Posté le: 19. Aoû 2019, 16:38
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Super ! Bonne chance ! _________________ Le Forum vous est utile ?!
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 788Hashimoto 79 40+ |
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Marienne Inscrit le: 14.08.18 Messages: 179Carcinome papillaire Montpellier 40+ |
Message: (p512235)
Posté le: 19. Aoû 2019, 20:28
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Bonsoir Fanfan,
Je viens de découvrir ton histoire et j'espère que tout se passera bien lors de ton rdv.
Si ça peut te rassurer j'ai du être re-opérer en janvier dernier pour retirer un ganglion qui était aussi très mal situé, en position para-pharyngée. On me l'avait découvert lors de la scintigraphie de sortie de cure d'iode (j'avais une fixation anormale très haute, au niveau de l'oropharynx) et un scanner injecté a confirmé à ce niveau un ganglion de 2.8 cm.
Je t'avoue que j'avais eu aussi très peur, l'opération était délicate car au niveau maxillo facial, avec abord des muscles masticateurs, dans une zone très innervée, et que le chirurgien avait prévu une colonne endoscopie endonasale pour aller chercher ce ganglion car il était mal fichu... Seulement il n'y avait pas d'autres choix et il ne fallait pas traîner pour que le ganglion ne grossisse pas plus, ma Tg était en plus à 9... Donc 2 mois après (car je voulais profiter de fêtes de fin d'année ) j'ai été opérée. Le curage s'est bien passé et le chirurgien a pu me retirer ce ganglion qui était caché entre la carotide interne et le pharynx, mais il a dû sacrifier une glande sous maxillaire. J'ai eu quelques complications post op (œdème et problème de déglutition, paresthésie au niveau de la cicatrice et sous le menton, paralysie lèvre inférieure) mais ça n'a été que transitoire. Et au vu du compte rendu post op je me dis que ce n'était pas grand chose, et aujourd'hui à part la paresthésie sous le menton qui est encore là tout le reste est rentré dans l'ordre. Et avec les séances de kiné la cicatrice est beaucoup plus discrète.
Je croise les doigts pour toi et souhaite de tout cœur que tout se passera bien. Dis toi en tout cas qu'à l'IGR tu seras entre de très bonnes mains. Bon courage pour la suite. |
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