Suivi Amanda fille de dodo63, hypo cong. sous traitement

[dodo63]

Bonsoir,
J'attends des nouvelles de mon endocrinologue pour savoir quand aura lieu la prochaine PDS.

Cependant, quelque chose m'interpelle : ses T4 sont toujours dans la norme moyenne/haute même lorsque la TSH est très élevée. Est ce qu'il y aurait une explication à cela?

Merci à vous et bon weekend également.

[Framboisine1]

Oui, mais je ne crois pas qu'il faille t'inquiéter....regarde la TSH vient de rentrer dans les normes.
Elle a bien progressé !
D'autant plus qu'Amanda va bien...donc, tu lui donnes le médicament qui lui convient et tu veilles bien à son suivi.

Ensuite, son dosage est établi de façon à ce que les T4 soient maintenues à ce niveau haut, conformément aux recommandations pour l'âge d'Amanda.
Ainsi, le niveau de T4 étant correct, la TSH a fini par se recaler dans la zone préconisée par les recommandations.

J'ai lu que des études sont faites justement sur les écarts de TSH des enfants dans différents pays. Mais, je ne suis pas capable de t'en dire plus.

Peut-être que si Beate a le temps de passer, elle sera en mesure de te donner des explications plus précises.

Tu as écrit...«T4 à 15,7 [11,4 à 16,6] »
Pourrais-tu vérifier la valeur maxi de la norme ?....Auparavant, elle était à 17,6......et là 16,6 ?

Bon week-end à tous.

[dodo63]

Bonjour
effectivement une petite erreur de ma part la T4 c'est bien : 15,7 [11,4 à 17,6]


Alors je ne m'inquiète pas, merci beaucoup Je reposte un message dès que j'ai des nouvelles de mon endocrinologue.

Bon weekend également.

[Framboisine1]

Bonjour Dodo,

Vue cette rectification, effectivement, tu auras sûrement des instructions de ton endo. pour remonter un peu le dosage.

D'ailleurs, compare les 2 dernières PDS.....T4 = 15,5 pour la plus ancienne et 15,7 actuellement. Elle est actuellement à un peu plus de 3% de mieux.
Mais, elle a besoin d'un petit supplément.

Nous attendons donc tes prochaines nouvelles.

Bon samedi et à bientôt.

[dodo63]

Le docteur m'a répondu que la dose a l'air bonne et qu'il faut continuer ainsi jusqu'à la prochaine PDS en fin d'année.
Que me conseillez vous de faire?

Bonne apres midi

[Framboisine1]

Est-ce l'endo qui t'a répondu ?

De toute manière, pas d'urgence.

As-tu la date de la prochaine PDS ? decembre ?

[dodo63]

Oui c'est bien l'endocrinologue qui m'a répondu disant que le dosage est très bien ainsi. Il ne précise pas de date exacte concernant la prochaine PDS, seulement "fin d'année 2019"

[Framboisine1]

De toute manière, le niveau actuel des T4 est bon....Donc, je pense que tu peux attendre un peu et, surtout, ne pas t'inquiéter.

Si tu décèles un petit signe d'hypo ou vers début novembre, peut-être pourras-tu refaire une PDS.

Bon week-end.

[Beate]

Bonjour,

en effet, la T4 est très bonne (était-ce avant ou après de prendre les hormones ?), donc ne pas trop s'inquieter pour la TSH (qui, chez les enfants, peut être un peu plus haute que chez un adulte). Mais bien sûr, c'est à surveiller ! 62,5 est déjà un dosage assez conséquent, pour un enfant aussi jeune, même pas 2 ans (mais par rapport au poids, les besoins des enfants sont plus importants que les nôtres).

Avec des 1/2 comprimés de 125, il sera difficile d'ajuster le dosage quand les besoins augmenteront, d'ici quelque temps ? 1/4 de 125 de plus ferait 31,25 µg d'un coup, c'est beaucoup, alors qu'il suffirait sans doute de quelques microgrammes ? Peut-être compléter par des 1/4 de 25 (soit 6,25) ? Mais ça fait faire des calculs compliqués pour calculer le total... Ou alors, passer à ce moment-là à des comprimés de 75 ? Et plus tard, quand il faudra encore augmenter, combiner 75 et 1/4 de 25, et plus tard 1/2 de 25 ?

En tout cas, dans l'immédiat, si Amanda va bien, et que ses T4 sont parfaites, aucun souci à avoir !

Beate

Ce serait sans doute plus précis avec les gouttes, mais aussi plus contraignant.

[dodo63]

Bonsoir et merci pour ce complément d'information.

Le dosage a été réalisé avant de prendre les hormones, le matin (mais pas à jeun car un peu compliqué à cet âge là).

J'ai lu effectivement sur le forum que pour les enfants on compte 4 µg par kilo, contre 2 µg/kilo chez l'adulte. Dans son cas, on est au delà car elle fait pas loin de 11,5kg pour un dosage de 62,5 µg.

On pensait également augmenter par 1/4 de 25 mais comme vous me le conseillez tous nous allons rester ainsi et surveiller l'évolution quitte à devoir faire une PDS avant celle prévue par l'endocrino en fin d'année, probablement courant novembre.
J'espère juste être en mesure de déceler les signes d'hypo car jusqu'à présent on y voyait que du feu...

Bonne soirée à vous!

[dodo63]

Bonjour, je reviens apporter des nouvelles sur le suivi de l'hypothyroidie congénitale de ma fille Amanda (2ans) et aussi vous demander des conseils.

Les résultats de sa dernière PDS du 19/12 sont les suivants :
FT4 17,4 (11,4-17,6)
TSH 1,26 (0,70-4,17)

Notre ressenti est qu'elle est proche de l'hyperthyroidie (reveils nocturnes fréquents, sommeil léger, irritabilité).
De plus, les résultats nous semblent surprenants : elle prend actuellement 62,5microg/jour depuis le 02/07 et je m'attendais à la voir s'approcher de l'hypothyroidie mais par rapport à la précédente PDS elle vient d'évoluer dans le sens inverse.

PDS du 12/10
T4 16 (11,4 - 17,6)
TSH 3,74 (0,70 - 4,17)

J'ai un rdv avec l'endocrinologue mi-janvier, pour le moment elle ne m'a pas fait changé son traitement, je n'ose pas le faire pour ne pas fausser les résultats mais j'ai l'impression qu'elle est un peu trop dosée...
Je ne sais pas à quoi cela peut etre dû car nous n'avons rien changé à la façon de lui administrer son traitement. Si vous avez des conseils ou des retours d'expérience, cela m'interesse.

merci à vous, et passez de bonnes fêtes.

[Beate]

Bonjour,

pas toujours facile d'adapter le traitement pile-poil aux besoins des enfants, qui peuvent être changeants - d'ailleurs, par rapport au poids, au fil du temps ils vont "diminuer", puisqu'un bébé aura besoin d'environ 4 ou 5 µg par kilo, alors que chez l'adulte ce sera entre 1,5 et 2 µg par kilo...

En tout cas, vous avez bien fait de ne pas augmenter en septembre, car elle serait sans doute passée en hyperthyroïdie franche. Là, c'est un peu limite, elle a peut-être déjà un chouia trop d'hormones par rapport à ses besoins, mais cela va probablement s'équilibrer tout seul à la prochaine poussée de croissance...

Le mieux sera certainement de rester ainsi jusqu'au RDV de mi-janvier, et de voir avec le médecin !

Tiens-nous au courant !

Beate

[dodo63]

Bonjour, ma fille de 3ans et demi commence à s interroger sur sa prise quotidienne de médicament en lien avec son hypothyroidie congénitale. Auriez vous un livre/ une brochure ou autre à me conseiller qui permettrait d expliquer les choses simplement ?
Merci

[Beate]

Bonjour,

justement, avec les médecins avec qui je coopère dans le cadre du réseau européen des maladies endocriniennes rares, Endo-ERN, pour tout ce qui concerne la thyroïde (l'hypothyroïdie congénitale fait partie des maladies "rares"), nous sommes en train de réfléchir à la rédaction d'un livret destiné aux enfants et familles, au niveau européen.

Et nous avons commencé à recenser ce qui existe déjà, dans les différents pays.

En France, il existe une brochure bien faite, "élever un enfant hypothyroïdien" :
http://www.tousalecole.fr/sites/def...../hypothyroidie_AFDPHE.pdf

Et pour les enfants eux-mêmes, lors de la semaine internationale de la thyroïde il y a quelques années, Merck avait publié un petit livret pour les enfants, et également une vidéo, ainsi qu'une brochure pour les parents : https://www.thyroidaware.com/fr/forparents.html

- Livret enfants
- Vidéo

En français, il faudra lire l'histoire à haute voix (il y a juste la musique, sur la vidéo) - en anglais, l'histoire est lue par une narratrice : https://www.youtube.com/watch?v=6F7yWItmv3Y

Regarde si cela peut t'aider ?

Je pense qu'il y a déjà eu des échanges entre parents dans cette rubrique, sur "comment expliquer la maladie aux enfants", mais il faudra chercher un peu.

A bientôt !

Beate