Cancer du colon hereditaire et bilan génétique

[Clara]

Bon et bien voilà, nous y sommes, je viens de recevoir un coup de fil de la secrétaire du généticien où les prélèvements sanguins ont été pratiqués, il y a 8 mois.

J'y pensais tous les jours en ce moment , en me disant, il faudrait que je téléphone, et puis....Pfffffff, c'est lourd tout ça !

Pas un seul jour depuis mon opération, il y a un an le 25 de ce mois, je n'ai espéré que ces tests soient négatifs, c'est à dire que je ne sois pas porteuse de cette p.....de mutation génétique, présente dans ma famille.

"Un polype cancéreux à tout juste 40 ans , ce n'est pas banal", j'entends encore le médecin qui m'a dit ça.

Ma cousine par qui cette mutation génétique a été mise à jour, avait 35 ans, lorsqu'elle a contracté un cancer du colon.

Donc, ça fait un an que je sais qu'on va me dire "oui, vous êtes porteuse du syndrome HNPCC", je le sais mais je ne l'ai pas vu ecrit noir sur blanc.

Là, ça change tout...

Je me sens tremblante et angoissée, j'ai même peur qu'on me dise qu'on a trouvé plus d'une mutation.Je ne suis pas au mieux, quoi.
Se replonger encore et encore dans tous ça me déstabilise encore une fois. Est ce que je m'y ferai un jour ?

Heureusement, grace à un désistement mon RV est pour mercredi, sinon j'aurai du attendre jusque fin février.

J'ai demandé à la secrétaire "vous ne pouvez pas me dire les résultats " ?
Et bien sur, elle m'a répondu qu'elle n'en avait pas le droit.

Rien que ça, ça m'angoisse encore plus, et pourtant, je sais bien, ce qu'on va me dire.

Je voudrais bien que Caro me dise qqs mots si elle lit ce post
Vivement jeudi, je saurai et puis voilà.

Bises à tous
Une Clara un peu perturbée

[hulka]

Coucou Clara,

Je suis de tout coeur avec toi, surtout que mon frère aîné vient de se faire opérer après avoir d'abord fait en parallèle chimio et radiothérapie.

C'est la troisième génération dans ma famille avec des cancers du colon. Tous mes frères et soeur sont sous surveillance et pour mes fils, ils n'attendront peut-être pas d'avoir 40 ans avant de se faire contrôler.

Même si la réponse est positive comme tu le penses et tu as sans doute raison, au moins tu es avertie et un homme averti en vaut deux alors une femme, je te dis pas

Bon courage ma belle.

[Caro59]

Je te lis ma chère Clara... je suis bien peinée par ton désarroi...et en plus je ne sais trop quoi te dire
Je ne sais pas du tout si les résultats négatifs sont aussi entourés de tels précautions...
Pour ma mutation génétique, une fois identifiée dans une famille, le résultat est rapide. 2-3 semaines maximum. Donc... c'est un peu différent.

Personnellement, je m'y attendais tellement ! Et puis finalement j'étais bien contente qu'on l'ait trouvé car un retour négatif pouvait être un faux négatif. Au moins j'étais fixée.
Pour toi c'est différent puisque c'est oui ou non. La mutation génétique est déjà trouvé chez ta cousine.

Je ne sais quelles sont les précautions à prendre dans le cas de cette mutation HNPCC.

En tout cas, mercredi, si c'est positif, il faudra penser à demander s'il existe un forum pour cette mutation. (Il en existe bien un pour mon cancer du sein héréditaire. Je l'ai fait ouvrir sur un site du cancer du sein et mon onco-généticien a eu la même démarche de son côté et en a ouvert un pour ses patientes mais seulement destiné aux porteuses sans cancers encore développé. On verra mercredi mais s'il le faut je peux lui poser la question, je communique par mail avec lui depuis que nous nous sommes trouvés ce point commun.)

Je t'embrasse très très fort

A+
Caroline

[michèle V V]

Bonsoir, Clara,

Je suppsoe que tu as déjà fait sur google "syndrome HNPCC".
Il y a pas mal de liens et même une association.

Je comprends ton angoisse et ton mal être.
J'ai eu des mauvaises nouvelles il y a quelques temps, puis des rassurantes et à nouveau, douche écossaise...

Tu sembles être une femme capable de donner ce coup de pied quand elle se sent au fond...

Et puis le stress joue pas mal contre nous.
Mais il faudrait quand même trouver le moyen d'évacuer ton angoisse???

Je t'embrasse bien affectueusement, ma petite Clara,
A bientôt
Michèle

[Beate]

Bonsoir Clara,

pffff, je ne sais pas trop quoi te dire, là - juste que je pense très très fort à toi ! Je crois que le plus dur, finalement, c'est cette attente (je ne pensais pas que cela pouvait être SI long !) - à osciller sans arrêt entre la crainte (et quasi-certitude) du "bon, de toute façon, je l'ai, ce gène", puis l'espoir un peu fou du "et si je ne l'avais pas, finalement ?" ... c'est certainement très éprouvant pour les nerfs, vivement jeudi, que tu SACHES (même si tu dois en même temps avoir hâte et redoûter ce moment).
Je t'embrasse très fort et te souhaite bon courage !

Beate

[Altéa]

[florence-ide]

Bonsoir clara,
comme les autres, je ne veux pas que tu perdes ton si joli sourire...........alors............un simple message( on aimerait tellement être à coté de toi physiquement , comme pour celles qui sont mals en ce moment) pour te soutenir dans une tranche de vie que tu aimerai ne jamais connaitre..........cette attente si longue, trop longue et cet appel qui te replonge brusquement dans l'angoisse, tellement compréhensible......je suis de tout coeur avec toi et si tu as besoin d'évacuer , alors dis le nous, écris ce qui te passe par la tête, tape ta colére, ton désarroi, ton angoisse .........car ici, même si ce n'est pas un probléme de thyroide, tu aura toujours quelqu'un qui te répondra et qui t'aura entendu,
je t'embrasse trés fort et t'envoie des milliers d'étoiles porteuses d'espoir et de courage
florence

[caranell]

'soir Clara,

J'ai peu à dire, à par ke je suis de tout coeur avec toi et ke je croise tous mes doigts...

Bisous

[Clara]

Oh, les filles, vous êtes formidables, épatantes, meilleures que n'importe quel psy, un petit coup de blues, un petit mot, et vous arrivez toutes, ce forum est une bénédiction.

Jamais je n'ai vraiment pensé que le résultat puisse être négatif, alors je ne comprends pas bien pourquoi ce stress soudain à l'approche du verdict.

Peut-être qu'au fond, j'ai un espoir, oui au fond j'ai un espoir, disons le, je me suis surprise à penser "et si c'était de l'autre côté que ma cousine avait chopé ça", mais c'est idiot puisque c'est bien de notre côté commun que vienne les cancers du colon et des ovaires (au moins celui là, je ne l'aurai pas) !

Donc, c'est un peu comme dans le film Manon des sources, où, daniel Auteuil en pleurs répond au "papé", à la mort de Depardieu :
"Ce n'est pas moi qui pleure, ce sont mes yeux"...

Et bien pour moi, ce n'est pas mon cerveau qui espère, c'est mon corps.

Au fond,c'est comme toi Caro, je m'y attends complêtement, je crois que j'irai mieux mercredi soir, ce sera fait, je saurai, et puis voilà, de toute façon depuis un an, j'ai tous les examens de quelqu'un qui a ce syndrome, alors !

Bon, je vais rebondir, c'est sur, faut pas s'en faire, j'aurais aimé aussi trouvé un forum sur le hnpcc, mais à part l'association, sur le net, je n'ai rien trouvé.

Hulka, ne vous a t'on jamais parlé de cette mutation génétique ?
Y a t'il d'autres cancers que celui du colon dans ta famille ?

Bon je me faiS rappeler à l'ordre pour venir diner, donc, je vous laisse, vous embrasse touteS et vous dit: "MERCI"
Clara, un peu plus souriante

[CHOUPI4]

mais la génétique,c'est qqe chose de tellement complexe que peut etre...par chance.. jeudi tu seras soulagée..j'attends de tes nouvelles avec impatiente,t'envoie le + ++++++++ que je peux
gros bisou a toi choupi

[marie-édith]

Je pense très fort à toi et je t'embrasse.

[jos]

Moi aussi je pense très fort à toi. Cette angoisse est ravivée comme tu le dis par l'espoir fou de ne pas être porteuse de ce syndrôme. C'est tout le mal que je te souhaite.
Néanmoins si ce n'était pas le cas et que tu sois porteuse de ce gène, dis-toi bien que tu seras très surveillée et que rien de grave ne se passera jamais grâce à cette surveillance.
Si tu as besoin d'extérioriser tes angoisses, n'hésites pas à venir sur le forum, nous serons là ....
Amicalement,

[Clara]

Merci, vraiment de votre soutien si chaleureux.
Comme je le disais à Caro en message privée, ça va, "ça va 'l faire", c'est juste que c'est déstabilisant ce coup de fil :
"Nous avons vos résultâts de génétique"
Une fois la nuit passée je crois que plus encore que le poids du verdict, c'est devoir me replonger dans tout ça, juste un an après la période si pénible qu'à été celle de l'annonce de ce cancer.

Une partie de moi oublie, ou fait comme si, en tous cas, arrive très bien à gérer, et puis, cette annonce me remet le pied dans ce glissant étrier.

Il va falloir en parler, y penser, parler de mes enfants, faire une grosse cuisine de tout ça etc...

Je crois que c'est ça le pire et je ne crois pas me tromper en pensant que demain soir ça ira beaucoup mieux qu'aujourd'hui, même si, faut pas réver les filles, je sais ce qu'ils vont me dire .

Bon, c'est à Nantes, 100 bornes de chez moi, j'irai trainer du côté d'IKEA avec mon homme après, voilà, toujours penser à après, lorsqu'on a un truc bien glauque à faire.

Comme dit Jos, et comme me l'a déjà dit ce généticien, avec une surveillance tellement rapprochée, vous avez encore moins de risque que la moyenne que ça recommence.
C'est surement vrai, j'ai tout de même un peu peur qu'il me dise ça pour me rassurer...
Février, mars...J'enchaine avec colo, fibro et que des réjouissances, c'est pour ça que je suis aussi un peu bouleuse (quelle horreur ce mot) .

Allez Clo, 1.2.3...1.2.3... Comme tu seras légère une fois tout ça fait, tranquille pour 6 mois, je vais finir par m'y habituer ! P't'être bien !
Claratatouille

[Nicole51]

bonsoir Clara!
Moi-aussi,je souhaite de tout mon coeur que tu apprennes une bonne nouvelle ..et n'hésite pas à venir sur le forum quand ça ne va pas!
oui...oui..que" notre"Clara reste avec son joli sourire et sa joie de vivre...
Je te fais de gros bisous.
Nicole

[tancire]

clara...que dire face à ton angoisse....les mots parfois n'ont plus de sens
mais je ne peux que te souhaiter le meilleur des résultats.
Bon courage tant il est vrai que rien n'est jamais joué par avance.
bisous
NAT