Contrôle sous Thyrogen

[Domi]

Je vous souhaite une bonne SANTE et heureuse année 2006.
J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes.
Quant à moi, j'en ai profité au maximum (ceux qui me connaissent penseront "comme d'habitude" ).
A présent, j'ai remplacé dans mon réfrigirateur les bouteilles de champagne par 2 ampoules de thyrogen . Première injection prévue lundi 9 janvier, seconde mardi 10 janvier 2006.
Puis CHU Rangueil Mercredi 11 et vendedi 13.
Je suis à la fois très confiante et un peu inquiète
Promis, je vous tiendrai informé du déroulement de ce contrôle.
Je vous embrasse.
Domi

[Beate]

Coucou Domi,

contente d'avoir de tes nouvelles ! Et j'espère que tout va bien se passer et que tu auras des résultats nickel !

Fais-tu uniquement un contrôle de la TG, ou également une scintigraphie corps entier ?

Tu verras, par rapport à une défreination, ce n'est vraiment RIEN ! Imagine seulement dans quel état tu serais actuellement, si tu avais déjà arrêté ton Lévothyrox depuis 4 semaines ... (j'espère que tu n'as quand-même pas abusé des huitres pendant les fêtes, à cause de l'iode ?)

Tu fais ça en ambulatoire (mercredi, gelule d'iode, vendredi TG/scinti) ? C'est bien plus agréable que de rester à l'hôpital, évite juste les femmes enceintes et les bébés à partir du mercredi, pour quelques jours.

Tiens-nous au courant !

Gros bisou !

Beate

[Domi]

Bonjour,

Je te remercie Béate pour ton soutien.
Comme promis, je vous fais un petit compte rendu :
Donc comme prévu : première injection de thyrogen lundi 9/01/06, rien de particulier à signaler, tout va bien.
Aujourd'hui mardi 10/01/06, seconde injection de thyrogen, je suis en forme, un état un peu nauséeux, mais sans grande conséquence.

Comme tu t'en doutais Béate, je fais tout cela en ambulatoire (mercredi, gélule d'iode, vendredi TG/scinti).

Je resterai chez moi jusqu'à dimanche afin de ne pas exposer les personnes sensibles à l'iode 131, et je reprendrai le travail lundi 16/01/06.

Je vous tiendrai informé du déroulement du protocole dans les jours prochains.

je vous embrasse bien fort.

Domi

[Beate]

Coucou Domi,

chouette, tout se passe bien (les effets secondaires sont vraiment rares, et cette petite nausée ce n'est pas grand-chose à côté d'une défreination, hein ?) ! Reste plus qu'à prendre la gelule demain, puis à attendre patiemment les résultats, vendredi !

As-tu RDV avec notre professeur préféré ?? Ou simplement avec les médecins nucléaires ?

Gros bisou !

Beate

[florence-ide]

Bonsoir domi!
heureusement que beate a fait remonté ton message, je ne l'avais pas vu!( faut dire que je suis arrivée de vacances le 7 janvier au soir et que le 8 je n'ai pas eu trop le temps d'aller sur le forum).
J'espere que tout se passera bien demain et vndredi et que les résultats seront trés bons!
Tiens nous au courant!
je t'embrasse bien fort!
florence(( t'as bien eu raison d'en profiter au maximum avant )

[Domi]

Bonjour Béate, Bonjour Flo,

Comme convenu, je vous informe des suites concernant le protocole mis en place relatif au contrôle sous thyrogen.
Lundi et mardi injection de thyrogen, puis mercredi 11 janvier 2006, rendez-vous au CHU Rangueil à Toulouse.
Arrivée à 9 h 00 à l’unité Louis Bugnard, une infirmière très sympathique m’a fait une prise de sang pour le contrôle de la TG, T3, T4 et TSH, puis un électrocardiogramme.
J’ai ensuite rencontré le Médecin du service qui a fait une synthèse de mon état de santé depuis septembre 2002, date de mon opération. Au cours de ce rapide entretien, j’ai fait part de ma grande satisfaction quant au thyrogen .
Puis, échographie de la région thyroïdienne ainsi qu’une radio des poumons.
A 12 h 30, je suis allée au service de médecine nucléaire, pour la prise de la gélule iode 131. (On m’a remis un tube de Normacol pour effectuer un lavement la veille de la scintigraphie, jeudi soir).
L’après-midi, j’étais de retour chez moi dans le Tarn, au volant de ma voiture .

Aujourd’hui, j’ai toujours de légères nausées, et je ressens une petite fatigue, mais rien à voir avec une défreination

Béate, je n’ai pas rendez-vous avec notre professeur préféré, mais qui sait ? Peut-être fera-t-il une apparition dans le service !

Rendez-vous sur le forum demain pour le compte-rendu final.

Je vous embrasse
Domi

[eglantine]

Entrée à l'hôpital le lundi 9.01 vers 9 heures, prise de sang. Vers 14heures injection de thyrogen dans la fesse, rien ressenti d'anormal, tension un peu basse mais pas nécessairement la conséquence. Le lendemain idem. On en a profité pour faire électrocardiogramme, analyse urines de 24 heures, nouvelle prise de sang, radio thorax. Le mercredi, à jeun, écho du cou puis vers 12 heures prise de la petite gellule d'iode radioactif. Attente dans le service de médecine nucléaire pendant une heure puis sortie autorisée mais instructions de précautions à prendre pendant 7 jours (1 mètre de distance, éviter femmes enceintes et enfants, tirer chasse wc 2 fois). Prise des médicaments comme d'habitude. Scinti corps entier prévue pour le lundi (pas à jeun). Le vendredi j'aurais dû avoir une nouvelle prise de sang en ambulatoire mais on me dit maintenant que ce n'est plus nécessaire. Je tente de recontacter l'endocrino pour confirmation.
Bien à vous, Eglantine

[Domi]

Bonsoir Eglantine,

Merci beaucoup pour votre témoignage qui est très précis.
J’aimerai savoir dans quel CHU votre examen a eu lieu, car apparemment, leur protocole est différent de celui de Toulouse.
Je vous souhaite une « bonne scinti » lundi, et attends de vos nouvelles.
Domi

[florence-ide]

Bonsoir domi,
merci de nous donner de tes nouvelles!J'espere que tes résultats seront bons!! tiens nous au courant!
Prends soin de toi domi , surtout que la route tu en fais déjà pas mal tous les jours!
Bon courage pour demain et on attend de tes nouvelles,
je t'embrasse
florence

[Beate]

Coucou tout le monde !

Domi, j'espère vraiment que tes résultats seront bon ! Mais il n'y a aucune raison qu'ils ne le soient pas !!

Eglantine, es-tu sûre qu'on ne va PAS te faire d'analyse de sang ? Ils ne veulent pas analyser la thyroglobuline ??? Ca m'étonne très fortement ! Car la TG, lors de ces contrôles sous Thyrogen, est presque plus importante que la scintigraphie ! C'est un très bon marqueur pour le cancer de la thyroïde, ça montre s'il reste des cellules thyroïdiennes - et cela même quand ces cellules ne sont plus différenciées et ne fixent plus l'iode (et donc, qu'on ne peut PAS les voir à la scintigraphie) ! Donc, normalement, ça doit faire partie de ce contrôle ?? D'ailleurs, il existe des contrôles (surtout pour le cancer "faible risque" où l'on ne fait QUE la TG, sans scintigraphie - mais je n'ai jamais entendu le contraire, qu'on ne ferait QUE la scintigraphie, mais pas la TG ?

Il faudra absolument que tu appèles l'endocrino demain, ou le médecin nucléaire (ou les deux) - car cette prise de sang doit se faire 72 heures après la deuxième piqûre et 48h après la prise de la gelule, donc demain en début d'après-midi !

Et pour la scinti, ça m'étonne aussi qu'on ne te la fasse que lundi - d'après la notice du Thyrogen, cela devrait être demain ou samedi ... (il s'agit bien d'une scintigraphie "diagnostique", avec une faible dose d'iode en ambulatoire - ce serait différent s'il s'agissait d'une scintigraphie "post-thérapeutique", réalisée après une cure d'iode 20 fois plus dosée, là on pourrait en effet attendre quelques jours de plus !)

[eglantine]

merci Beate,
Je crois que c'est effectivement le "bordel". J'essaye de joindre les services de médecine nucléaire et d'endocrino du CHU de Liège. J'ai contacté mon médecin traitant qui n'a pas d'expérience dans le domaine.
J'ai oublié de mentionner que la dernière prise de sang au départ prévue le vendredi avait été reportée au lundi avant la scinti (le service d'endocrino que j'avais contacté hier n'y voyait pas d'inconvénient...). Je te tiens au courant des suites.
Bien à toi

[Beate]

Coucou Eglantine,

j'espère que tu as pu obtenir des renseignements "valables", maintenant (et que tu es peut-être actuellement en train de faire ta prise de sang et scinti) ?

Pourtant, le CHU de Liège a une très bonne reputation - du moins pour tout ce qui est opération (ce sont les premiers qui ont opéré les thyroides sous hypnose, notamment) ?

Je suis vraiment étonnée que ca "bafouille" autant, autour de ces délais entre piqûres/gelule d'iode et prise de sang/scinti - et cela me semble étonnant que ce soit aux PATIENTS de vérifier si tout se passe correctement (d'ailleurs, si je n'avais pas vu l'exemple dans le forum allemand, où des patients ont été obligés de tout refaire, je n'aurais même pas eu l'idée de vérifier dans la notice) ...

Il est possible que les choses aient changé, mais bon, ca m'étonnerait quand-même, puisque c'est expressement indiqué dans la notice de respecter ces délais-là ...

Tiens-nous au courant, bon courage !

Beate

[eglantine]

recoucou,
je reviens de l'hosto, ils ont consenti à me laisser faire la prise de sang mais pour la scinti, ils n'en démordent pas, c'est lundi...
En fait le service d'endocrino se base sur les dires du service de médecine nucléaire à qui ils ont tétéphoné devant moi et qui n'en démord pas. Croisons les doigts... je te tiens au courant de la suite.
Bien à vous

[eglantine]

resuite,
j'ai essayé au préalable de contacter genzyme mais n'ai pas eu la réponse. Je viens de leur adresser un mail au sujet des délais.
La suite à +

[Domi]

Bonsoir,

Merci à Béate ainsi qu'à Flo pour vos encouragements.

J’ai fait aujourd’hui ma prise de sang pour le contrôle de la TG.
En ce qui concerne la scinti, je tiens à vous informer qu’elle est parfaite.
Cependant, j’ai causé pas mal de tracas au service d’imageries. En effet, au moment de m’allonger, j’ai été prise d’une panique monstre, je n’arrivais pas à surmonter mon stress, c’était terrible.
Cette panique a duré un bon quart d’heure ou plus, je ne sais pas. J’ai ensuite fait ma scinti assise sur un tabouret, car c’est la position qui me stressait le moins, la durée a été réduite à 5 minutes au lieu de 15 minutes. J’étais vraiment désolée pour les gens du service qui ont été supers ainsi que les deux autres patientes qui m’ont soutenue.
Le médecin du service m’a donné une information importante pour tous les malades. A l’avenir, il est envisagé de modifier le protocole de contrôle en supprimant les scintis. En effet, par expérience, il s’avère que la TG est beaucoup plus révélatrice que la scinti.
Fini donc gélules d’iode et lavements !
ELLE PAS BELLE LA VIE

Quant à vous Eglantine, je vous adresse les ondes positives dont je dispose à présent.

Bisous
Domi