besoin d aide, je ne comprends rien a ce que me raconte mon

[Alerie70]

medecin, qui est gynecologue endocrinologue mais allemand, et moi les termes techniques, je comprends pas tout.

Ayant ete diagnostique basedow il y a 7 ans, j ai des phases hyper et hypo voir euthyroide, mais ma TSH est toujours basse, d apres mon experience chez moi c est saisonnier en fonction de mon stress.

J ai suivi 1 fois un traitement au neomercazole et je l ai arrete au bout de 15 jours car j avais pris 10 kilos, le medecin m avait dit que c etait OK car je n avais plus d hyperthyroidie.

J ai eu un fille en 99 et apres accocuhement j ai fait tous les 6 mois des analyses, avac toujours en resultat TSH basses mais T4 et T3 normales, mon endocrino m adit donc qu il fallait juste suivre et pas traite pour le moment.

Mais la aujourd hui debut juin, j etais en france et je me suis rerouve avec des jambes comme de poteaux avec plein de taches violettes, on ma pris du sang dans tous les sens pour eliminer : purpura, probleme renale et probleme de foie.
Ils m ont dit que c etait tres rare et que c etait un myxoedeme pretibial.

Mes analyes aujourd hui, je vous mets ce qui a des etoiles :
TSH < 0,05 mU/l (0,25-3,10)
T4L 33,5 pmol/l (10,3-25,8)
T3L 16,5 pmol/l (4-8,3)
potassium 3,5 mmol/l (3,6-5,5)
Protides totaux 59 g/l (65-85)
calcium 84 mg/l (88-106)
Anti-thyroperoxydase 10000 (inf. a 60)
anti recepteur TSH 9,7 Ull (positif si sup a 1,5 UI/L9

Le medecin en France m a dit que ocnsultation endocrino etait urgente, super sympa ma dit que j allais faire un arret cardiaque, je vais voir l endocrino en allemagne elle me dit que j ai un cancer, em gros je trouve qu il m enterre un peu vite

Je veux bien me faire traiter mais a condition de ne pas prendre 10 kilos, mais la de toute evidence c est pas possible. Ce qui me gene c est que la je suis super stressee, mais dans 2 mois je suis sure que T4 et T3 seront normaux, alors quel interet.

Qui peux me conseiller. Merci

[Sylvie54]

es tu sur de ne pas avoir d'hyperthyroidie ou basedow ?? ton stress est du à ça, il faut entamer un traitement, il n'aurait pas fallu arreter le néomercazole (ce traitement étant de 18 mois), pour le kilo ce n'est rien comparé à cette thyroide qui est en jeu, mon conseil, vois un autre endocrinologue et rapidement.

[Maryline]

Sylvie54 a écrit:

es tu sur de ne pas avoir d'hyperthyroidie ou basedow ?? ton stress est du à ça, il faut entamer un traitement, il n'aurait pas fallu arreter le néomercazole (ce traitement étant de 18 mois), pour le kilo ce n'est rien comparé à cette thyroide qui est en jeu, mon conseil, vois un autre endocrinologue et rapidement.

Je mettrais un bemol au post de sylvie54
Non pas que je dise qu'il ne faut pas que tu te soignes, loin de moi cette idée.
J'ai été diagnostiquée avec la maladie de Basedow en avril 2003.
J'avais un peu le meme genre de résultats sanguin que toi, sans aucun des symptomes que tous les differents médecins que j'ai vu à l'epoque m'annoncaient. Donc je n'ai toujours pas compris pourquoi il était necessaire (enfin, avec le forum je l'ai compris mais pas digéré) de suivre un traitement qui par contre avec le passage en hypo, mais laissez tous les symptomes, fatigue, douleurs, prise de poids etc ...
L'endo qui me suivait ne pas absolument pas ecoutée ni comprise.
J'ai suivi le traitement jusqu'en septembre 2003, donc pas les 18 mois annoncés, depuis j'ai arrete le neo mercazole.
J'ai recommencé à me sentir "normale" vers le mois d'avril 2004.
Depuis l'arret du traitement, je fais une prise de sang réulièrement, pour surveiller la variation de mes taux TSH T3 T4.
J'ai une prise de sang a faire cette semaine, je pense que je vais etre a nouveau en hyperthyroidie franche et je me pose la question pour la reprise du néomercazole. Sans réels symptômes maintenant je sais ce que je risque, je n'arrive pas à admettre qu'il faille prendre des médicaments qui vont encore me chambouller dans la tete et dans le corps.
Je me dis meme en mon fort interieur rigolant que si l'hyperthyroidie pouvait me faire perdre les 16 kilos que j'ai pris lors de mon passage en hypothyroidie pouvaient disparaitre qu'est ce que ça serait cool.
Voila

[Alerie70]

mais 16 kilos de pris de maryline, moi c est meme pas en reve, l endocrino est prevenu au premier kilo je debarque dans son bureau puisqu elle m a promis que je prendrais au plus 2 kilos que tout etait une question de dosage. C est soit elle prend cela en consideration soit je change d endocrino. J ai passe un an a perdre 15 kilos, mon poids maintenat est stable depuis 1 moment, je ne mange ni graisse ni sucre c est pas maintenant qu elle va mettre en l air tous mes efforts. J arrive pour l instant a equilibrer en partie grace au sport. S il faut que je mange moins, je mangerais moins, s il faut plus de sport j en ferais plus.
De toute facon moi je reste persuadee que ma maladie est psychosomatique et que des que j aurais regle le probleme psy une grande partie rentrera dans l ordre.
A l epoque quand j ai arrete neomercazole suite a + 10 kilos sur la balance mnais j etais a 48 kilos pour 174 cm donc c etait pas une catastrophe, j etais deja enceinte, j ai fait pendant toute la grossesse des analyses tous les 15 jours, apres la grossesse pendant 1 an c etait tous les mois, tout allait bien au niveau thyroide sauf TSH basse, la j ai eu un choc en 2003 mars et tout a recommence.
Maintenant je monte sur la balance tous les jours je connais le fonctionnement de mon corps, je ne retomberais pas dans la prise de poids.
Bon courage a toutes.

[Sylvie54]

moi j'en ai pris 19 en 1 ans ouinnnnnnn j'arrive pas à les perdre et mon endocrino veut attendre que mes chirurgies des yeux se finisse pour attaquer un régime !!

[Alerie70]

mais moi 16 ou 19 kilos c est inenvisageable, je vois pas pourquoi le traitement serait incompati ble avec un regime. J ai mon ancien endocrino en France qui ma dit au tel que pour lui le poids n etait pas un probleme, que si je prenais 20 kilos il s enfichait c est suite a cette conversation que je l ai vire, pqrce qu il n a pas le droit de dire ca. Dans ce cas la on a qu a prendre 50 kilos pendant le temps qu on y ait.

[Sylvie54]

je supprote plus mes kg en trop !! quel horreur !!

[Alerie70]

bien tu as continue a manger comme quand tu etais en hyper. Moi j ai eu une phase hypo en 2002 et 2003, comme je grossisais je mangeais encore plus de cochonneries, tout simplement parce que j etais deprime, je voulais disparaitre sous ma graisse, et bien j ai reussi.
Il a fallu que je me reprenne en main en 2003, attaquer un premier regime d 1 mois, puis stabiliser puis reprise regime en septembre.
Voila

si tu veux qu on en parle je suis incollable en dietetique.

mais je ne prendrais pas le traitement sans etre sure que je ne grossirais pas.

voila

[Caro59]

DESOLEE, J'EFFACERAI BIENTOT CE MESSAGE CAR JE VIENS DE ME RENDRE COMPTE QUE J'ETAIS "HORS SUJET" !!! Je parle d'hypothyroïdie dans une discussion de Basedow
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Malheureusement, il ne s'agit pas de diététique...

Le fait d'être en hypothyroïdie ralenti tout l'organisme. A part prendre des hormones thyroïdiennes pour compenser le manque, tu ne peux rien y faire, c'est physiologique. Au même titre que tu peux être ralenti au niveau des intestins (constipation), ton organisme est ralenti pour assimiler et transformer les graisses. Tu ne brûles pas tes calories.

Tu peux faire tout les régimes que tu veux, tu ne peux rien faire contre ça. En HYPO tu ne manges pas car tu n'as plus d'appétit mais tu grossis !!!

Il n'y a qu'en aidant ton organisme en trouvant le bon dosage, que tu peux effectivement faire quelque chose. Et c'est souvent quand tu commences à être équilibrée hormonalement que tu peux tenter un régime. Mais en phase hypo, pas la peine!

A+ et bon courage!
Rien n'est irrémédiable, il faut parfois savoir prendre les choses différemment pendant un moment...
A+
Caroline

[Alerie70]

et pourquoi il devrait me mettre en hypothyroidie. Pourquoi mon medecin m a t il dit que en cas de poids pris (il m a annonce 2 a 3 kilos, je lui ait dit 1), il me donnerait du levithorox et qu il faudrait sans cesse reajuster le traitement.
Tous les gens qui ont eu une basedow ne sont quand meme pas des obeses.
Merci

[Marylise]

bonjour

tu as l'air très inquiète pour ton poids et je te comprends. c'est ce que je te disais dans un mail, sous neomercazole on rajoutte aussi du levothyrox pour ne pas tomber en hypo. les médecins à mon avis veulent seulement te dire qu'ils préfèrent que tu prennes des kilos (ce qui peut s'arranger) plutôt qu'un problème plus grave qui pourrait être irrémédiable (genre sur le coeur ) si tu essoufles trop ton coeur par exemple il se pourrait que tu ne puisses plus faire de sport et là tu pourrait prendre beaucoup de poids !!
moi j'ai effectivement pris quelques kilos sous neomercazole mais la raison est qu'en hyper on mange tout le temps en maigrissant et qu'avec le traitement je n'ai pas changé mes habitudes alors que j'étais redevenu équilibrée.
je ne crois pas qu'il soit question que tu prennes 10 ou 20 kilos si tu es incollable en diététique et que tu fais du sport.
Avant de déclarer cette basedow comment étais-tu ? plutôt très mince ou plutôt kilos en trop ? car cela joue également. moi j'ai un naturel mince bien qu'après 30 ans je me rends compte qu'il faut faire plus attention. mais rien de grave avec un minimum d'attention.
tu sais je ne comprends pas qu'en quelques temps sous neomercazole tu es pris autant. en effet cela veut dire que tu es tombée en hypo et ce n'est pas du tout le but de traitement. je ne sais pas pour toi sylvie 54 mais il se peut que tu es fais comme moi c'est à dire que tu ais continué à manger sans faire gaffe quand tu as été équilibrée. pour te dire moi je m'enfiler parfois 5 pains au chocolats d'affilé, des pates au beurre tous les jours et je ne faisais que 50 KG. j'ai continué ce régime gras !!! avec le traitement et je me suis vite rendu compte du problème ! . alors continues à faire attention sans te restreindre de trop, fais du sport et suis un traitement de neomercazole comme le médecin te le dit. d'autre part sans vouloir te véxer on n'est pas à un ou 2 kilos près. parfois c'est même plus joli !!! tant qu'on est musclée.
ton poids est important, mais ton coeur également ainsi que tes nerfs, et tous tes organes car tous sont susceptibles d'être touchés par basedow si la maladie ne se règle pas .....
saches que quand on ne connaissait pas de traitement les gens devenaient souvent fous !!! et l'espérance de vie faible.

Bises
Bon courage

[Sandy]

Bonjour à toutes!

Je me suis posée moi aussi la question du poids, quand on m'a diagnostiqué Basedow (février 2003) et que je me suis renseignée sur le traitement proposé par les endocrino... Depuis, du temps a passé, je n'ai pas eu besoin de traitement au Néomercazole (T4 et T3 toujours à peu près dans les normes), et ma TSH, très basse au début, est remontée en septembre 2003, puis est redescendue en décembre 2003 pour remonter en janvier... Or, mes deux dernières analyses montrent des taux parfaitement normaux (retour à la normale) : j'attends encore le résultat des anticorps anti-récepteurs à TSH qui ont sans doute encore baissé (peut-être disparu?) pour vraiment dire que je "maîtrise" Basedow.

Or, si je n'ai suivi aucun traitement allopathique, j'ai suivi et je suis :

1. un traitement homéopathique sérieux

2. le régime dit "Seignalet" (avec suivi médical)

Or, ce régime alimentaire, je le suis depuis 1 an maintenant, et c'est à partir de là que ma TSH a décollé et que mes anticorps ont baissé... Bien sûr, je devrai encore attendre 6 mois-1 an pour confirmer ce résultat, le recul est encore faible, mais la tendance est là, même si des chutes saisonnières de TSH sont à craindre (fatigue de l'hiver). Ce régime, en évitant les mauvaises graisses, les sucres raffinés, le gluten (qui entretient les maladies auto-immunes) et les laitages animaux (surtout de vache) "nettoie" le corps et depuis, j'ai retrouvé une bonne forme physique, un teint coloré et une digestion excellente! Je fais aussi du sport, et je garde ma ligne SANS Y PENSER, en plus, je "soigne" ma maladie, les résultats sont là pour le prouver!

Rien n'est gagné, la TSH, très sensible à la fatigue, peut redescendre, à l'occasion d'un stress, mais j'ai trouvé un équilibre entre : ma santé (essentielle) et un mode de vie et d'alimentation qui me convient.

Ce régime n'est pas un régime hypocalorique mais hypotoxique, moi, je l'ai adopté, et pour longtemps. Mon endocrino m'a dit que "Basedow ne partira pas comme ça!", je suis d'accord avec elle, et je m'active pour la faire disparaître aussi naturellement que possible! Je ne dis pas que tout est gagné, mais j'ai la preuve que je suis sur la bonne voie! Et puis, je travaille aussi le côté psychologique, en parallèle du traitement Basedow, ce qui me fait comprendre beaucoup de choses et m'aide à "gérer" la maladie...

Je me fais suivre par un homéopathe à Strasbourg, qui connaît bien le régime, et me suit régulièrement. Bien sûr, je vois régulièrement aussi une endocrino, d'un tout autre style, et mes dernières analyses vont la laisser encore plus perplexe qu'avant, je pense... Tant mieux pour moi!

Bon courage!

Sandy


P. S. : si tu veux, je peux te donner les coordonnées de mon homéopathe, à Strasbourg, en message privé : tu n'habites pas si loin de l'Alsace...

[Marylise]

bonjour

je ne veux surtout pas remettre en cause ta façon de te soigner loin de là mon propos !!! mais je permets juste de rectifier : tu n'es pas la preuve vivante que ce type de traitement peut soigner tous les cas (à mon avis très peu) mais que ta maladie n'a pas atteint et n'atteindra peut être jamais un certain niveau. je connais une femme aussi qui, sans prendre d'homéopathie ni rien, a arretté tout traitement parcequ'elle le sentait comme ça, et elle va plutôt bien malgrè une grande fatigabilité.
Il ne faudrait pas que cette jeune fille pense que cela peut passer comme cela. tout dépend de chacun, de son état, de la maladie. je sais bien que tu veux juste donner un conseil, mais parfois cette maladie peut avoir des ressorts plus ou moins grave. les médecins sont là pour donner leur avis. et si plusieurs donnent le même, il y a de fortes chances pour qu'ils aient raison. le problème serait de savoir si là il y a des problèmes au niveau cardiaque, au niveau du moral, des nerfs ect.
bien sur si l'on se sent bien ou que l'on sent que l'on peut faire surface sans traitement ou avec d'autres choses comme l'homéopathie pourquoi pas. mais si l'on vous dit que votre corps est en train de souffrir, mieux vaut le soulager.
bisous

Marylise (j'espère ne pas t'avoir vexée, je prends moi même de l'homéopathie et pour mes enfants ! )

[Sylvie54]

le problème c'est que moi en hyper : pas faim et maigri et hypo : faim tout le temps et grossi, mais mes analyses ne montrent pas une hypo meme si mon taux de TSH et un peu plus haut qu'il y a 4 mois

[Biba]

Hypocrate disait : que ton aliment soit ton médicament !

Je suis d'accord avec Sandy.

Je suis profondément convaincue qu'une alimentation intelligente peut aider et renforcer l'organisme. Pas seulement l'alimentation d'ailleurs, toute une hygiène de vie.

Je sais que c'est un sujet tabou pour certains : je me fais souvent insulter lorsque je conseille le citron-miel pour certaines choses !

ll faut bien évidemment prendre le traitement donné par nos endocrinos.

Mais sans se dire que l'on va guérir, çà ne coûte pas grand chose d'essayer de vivre et de manger plus sainement.

Cà peut aussi avoir pour effet de nous faire garder un poids raisonnable. (En ce qui me concerne, en hypo, je reste à 45 kg pour 1m60 !).