Pourquoi un curage ganglionnaire + questions sur Papillaire

[Domi50]

Bonjour,

J'ai rencontré le chirurgien de Baclesse (centre anti-cancéreux de Caen) qui va m'opérer le 3 février prochain. Et j'ai plusieurs questions à vous poser. Au moins auprès de vous, j'aurai des réponses honnêtes (ce qui n'est pas le cas des médecins que je rencontre, qui ont tendance à prendre leurs patients comme des faibles incapables d'affronter la vérité).

Pour l'instant, ce que l'on sait de moi c'est que mon nodule mesure 11mm et que sa cytoponction a pour résultat un "résultat suspect de carcinome papillaire". Le chirurgien m'a indiqué que j'allais avoir une ablation totale + curage ganglionnaire de 10 ganglions + Cynomel en attendant le résultat de l'anapath + probablement 1 cure d'iode. Je précise que, dans ma famille, on a (comme malheureusement d'autres familles également) un lourd passé lié au cancer : ma mère a perdu, à 17 ans, son père d'un cancer du foie, puis sa mère d'un cancer vésicule biliaire (elle avait des poussées d'exophatlmie, et ma mère se demande aujourd'hui si ma grand-mère ne souffrait pas en fait d'une maladie genre Basedow ; la soeur de ma mère a une hypothyroïdie traitée par Levothyrox depuis 15 ans), son frère âgé de 30 d'un cancer du poumon. Mon frère unique âgé de 19 ans est décédé, il y a 12 ans, d'un sarcome d'Ewing. Ma tante paternelle a eu à 40 ans un cancer du sein et est décédée de son cancer à 50 ans. On a diagnostiqué à ma cousine germaine paternelle un cancer du sein il y a un an (ablation totale + chimio). Désolée d'être un peu longue avec ma famille à la normande ! Voici mes questions :

(1) Pourquoi envisager directement de m'appliquer un tel protocole : ablation totale + curage ganglionnaire + cure d'iode ? Est-ce la crainte de ce terrain familial ? Est-ce parce que je lui ai indiqué que j'avais des vertiges (genre avoir le tournis) et des douleurs très légères à la machoire et à l'épaule ; ne craint-il pas de trouver des métastases ?

(2) Combien a t'on de ganglions ? Après ablation des 10 ganglions qu'il m'a indiqué, combien m'en restera t-il ? Quelles sont les conséquences ? J'ai cru lire qu'il était beaucoup plus difficile de se remettre d'un curage que d'une seule thyroïdectomie, que l'on avait beaucoup plus mal ensuite et à vie ? N'est-on pas ensuite ultra-sensible aux affections ORL ?

(3) Le chirurgien, très sympathique au demeurant (il a bien fait son travail d'écoute et a même réussi à me rendre sereine pour l'intervention. On verra si cette (relative ...) sérénité persiste encore la veille de l'opération !), n'a pas voulu m'indiquer combien de temps il fallait compter en incapacité de travail. Je suis actuellement en formation et je fais 250km par jour pour aller à mes cours, j'ai des exams en avril et un stage temps plein à 50mn de voiture de chez moi à partir de mai ; que dois-je prévoir ? Que me sera t-il possible de faire ou ne pas faire ? Je sais que chacun est différent, mais qu'est-il raisonnable d'envisager ?

(4) J'ai 3 garçons de 7, 6 et 2 ans. J'ai lu que l'on était très fatigué d'une part avant et après la cure d'iode, puis ensuite le temps d'équilibrer son dosage hormonal. Mais comment est-on fatigué ? Je ne vois, ne parviens pas à imaginer cet état de fatigue. Il est comparable à quoi ? Par exemple, peut-on encore descendre un escalier en portant dans les bras un bout de chou de 2 ans ? Peut-on s'occuper d'aller chercher les enfants à l'école midi et soir et gérer leur quotidien (devoirs, repas, bains, ménage ...) ou bien y a t-il une organisation à mettre en place ?

(5) Après curage ganglionnaire, quelles sont les douleurs que l'on a ensuite à vie ? J'ai cru lire douleurs dans le cou, aux oreilles.

(6) Par ailleurs, j'ai un adénome au sein, diagnostiqué il y a trois ans et que je fais pas trop suivre (je devrais ...). Ne peut-il pas y avoir transformation de cet adénome en cancer suite à la cure d'iode. Le chirurgien m'a dit que le sein ne fixait pas l'iode, que seule la thyroïde la fixait, donc qu'il n'y avait pas de problème. J'ai lu le contraire sur le forum. Quand je vous disais que le médecin n'avait qu'une idée en tête : rassurer, rassurer, rassurer. Mais, pour ma part, je préfère savoir pour pouvoir mieux me faire suivre ensuite si besoin tout simplement.

(7) Mon petit de bientôt 2 ans n'est pas encore complètement sevré (oui, je sais, il faudrait que j'y pense avant qu'il ait de la moustache !!!). Le chirurgien m'a dit d'arrêter l'allaitement pour la cure d'iode. Puis-je laisser le temps à mon "bébé" de prendre son temps et arriver à l'intervention alors que l'allaitement n'est pas encore totalement achevé ?

Merci d'avance pour vos réponses. Désolée d'avoir été si longue. A bientôt,

Domi50

[Jeanne B]

Bonjour Domi,

je vais essayer de répondre à quelques-unes de tes questions. Si tu lis mon profil, tu verras que j'ai subi tous les traitements qu'on te "promet".

(1) Le protocole qu'on t'a décrit est le protocol standard, mais il ne s'applique pas systématiquement et aveuglément : on ouvre en se préparant à tout enlever MAIS on n'enlève qu'un lobe et on l'envoie à l'anapath, pour confirmation de diagnostic et ça n'est QUE si on confirme la présence de cellules cancéreuses qu'on enlève le reste de la thyro ainsi que quelques ganglions. Cette étape permet aussi de faire une estimation de la "dangerosité" du cancer, et d'adapter ainsi le "nettoyage" au cas par cas. Clairement, si les cellules cancéreuses sont très localisées, encapsulées, on fait le stric minimum, si au contraire on voit que les cellules ont déjà fait leur chemin hors de la thyroïde, on enlèvera davantage de ganglions.

(2) Là je te rassure, on en a des tas et des tas, moi on a du m'en enlever toute un chaine (la jugulocarotidienne) et je vis très bien sans, je n'ai aucune douleur... tu confond sans doute avec les problèmes que rencontrent les opérées du cancer du sein, quand on leur enlève le ganglion sous le bras, là paraît-il ça peut compromettre de drainage lyymphatique du bras... mais dans notre cas, il n'y a rien de tel.

(3) pour le temps qu'il faut, c'est difficile à dire, moi on m'a réexpédié au boulot 2 ou 3 semaines après mon opération, mon mari (lui aussi opéré) a eu beaucoup plus de congés car le médecin du travail insistait pour qu'il prenne le temps de bien se remettre ! Donc, ça dépend de plein de choses, de ton état général, de ton envie de reprendre très vite ou au contraire, de ton besoin d'en finir avec la maladie avant de reprendre. Pour ma part, j'ai repris le boulot entre opération et cure d'iode, mais franchement, j'ai fait plutôt de la présence qu'autre chose, j'avais trop la tête occupée à digérer le cancer, l'ablation, le diagnostic pas si bon que ça... (mais, je te rassure, même si en 2003 le diagnostic était "grave", je suis maintenant tout à fait tirée d'affaire !)

(4) Là encore, difficile de parler pour les autres... physiquement, je n'ai jamais été diminuée au point de ne pas pouvoir porter un enfant, en revanche, conduire, ça peut être dangereux juste après une opération ou en période de sevrage. Pour ce qui est des relations avec les enfants, sur le long terme tout finit par rentrer dans l'ordre, mais dans un premier temps, le sevrage puis le surdosage en hormones (avant qu'on trouve le bon dosage), faisaient dire à ma fille "je t'aimais mieux avec ta thyroïde" quand je me fachais beaucoup trop vite ... les changements de dosage chamboulent un peu nos sentiments, nos envies, on devient un peu comme un ours qui a envie d'une seule chose, hiberner !
Donc, si tu peux prévoir d'alléger un peu ta charge, fais-le, aussi bien pour toi que pour tes enfants (mieux vaut peut-être manger à la cantine avec les copains que de voir une maman épuisée et tout le temps "à cran")
A toi de voir ce qui sera le mieux vécu par tes enfants, personnellement, en sortant de la cure d'iode, j'ai préféré habiter 8 jours ailleurs, toute seule plutôt que de croiser mes enfants en ayant peur de les approcher (à causes de l'iradiation résiduelle). ça m'a un peu coutée d'être si seule, mais je crois que c'était plus simple pour mes enfants d'être seuls avec leur père plutôt que de me voir sans pouvoir faire de calins.

Ceci-dit, tu n'en es pas encore à la cure d'iode, elle ne sera nécessaire QUE si on trouve un cancer de plus de 1 cm ou qui est sorti de sa capsule, sinon, ça n'est pas la peine.

Ton chirurgien n'essaie pas de "t'endormir", il ne t'a pas menti, il t'a juste livré les choses en bloc, ce qui est forcément difficile à "digérer" en une seule fois, n'hésite pas à poser d'autres questions, elle seront toujours bienvenues.

Jeanne

[Christian07]

Bonjour Domi et Jeanne,

Je suis entièrement d'accord avec tout ce qu'a écrit Jeanne.
Je crois bien me souvenir qu'une malade du forum soignée aussi à Baclesse n'avait pas été très contente du rapport avec les médecins de ce centre anti-cancéreux !!
C'est vrai qu'il existe des médecins qui, voulant bien faire, en font un peu trop, ou ne contrôlent pas l'impact de leur discours sur les malades (c'est aussi le cas pour nous sur le forum, on n'est pas dans le même état d'esprit quand on a plus sa thyroide depuis longtemps comme moi par rapport à un(e) autre malade pour qui c'est encore tout chaud si j'ose dire !).

Jeanne a raison, il n'est pas du tout certain que tu passes par tout ce que le chirurgien t'a décrit. Je pense même que cela serait étonnant. Si c'est une façon pour lui de mieux te préparer, alors il a tout faux !!

Pour en venir aux points particuliers, il est certain que le sein fixe l'iode qu'il soit radioactif ou pas (le lait contient de l'iode naturellement, et plus encore si des produits iodés sont utilisés pour la désinfection des trayons pendant la traite, je suis agriculteur éleveur laitier !), mais bien sûr cette fixation n'est pas du tout dans les mêmes proportions que pour la thyroide et c'est sans doute ce qu'il a voulu dire, ton médecin, donc je ne pense pas que tu doives te faire du souci sur ce point, mais si tu fais une dose d'iode ensuite il serait quand même mieux d'en parler avec ton médecin nucléaire avant, normalement on voit toujours le médecin nucléaire avant la dose d'iode.

Il est certain qu'il te faudra arrêter l'allaitement pour la dose d'iode éventuelle ... et pour l'opération, il faut là-aussi que tu en parles avec un médecin, pour savoir si il n'existe pas un risque avec les produits d'anesthésie par exemple, je ne peux malheureusement pas te répondre plus précisément, mais je pense aussi que tu risques d'être un peu fatiguée par l'opération et qu'il serait plus judicieux de sevrer ton petit avant l'opération ...

Amitiés de Christian (sans thyroide depuis 15 ans pour cause de cancer papillaire)

[luciole74]

...

[Jojo07]

Bonjour Domi...

Comme plusieurs personnes sur le forum j'ai subi l'ablation de la thyroide et de 10 ganglions puis une cure d'iode en juillet 2005. L'opération n'est pas très douloureuse et ce, même si des ganglions sont enlevés.

Malheureusement, des examens de controle notamment une ponction (biopsie) ont révélés deux autres ganglions contenant également des cellules cancéreuses (carcinome papillaire)... je recommence d'ici quelques semaines..en fait d'une journée à l'autre une nouvelle chirurgie qui devrait permettre au médecin d'enlever une autre série de ganglions et biensure...une nouvelle cure d'iode. Mon endocrinologue et ORL m'ont clairement expliqué qu'il n'y avait aucun problème à ce que l'on enlève d'autres ganglions. Ne t'inquiète donc pas de perdre quelques ganglions. Tout se déroulement bien et j'aurai une pensée pour toi !!

Jojo 07

[ThierryS]

Bonsoir Domi,
pour moi aussi le chirurgien avait détaillé toutes les suites éventuelles. Rétrospectivement, je l'en remercie, parce que ça ne m'a pas stressé avant la thyroïdectomie, et ça m'a aidé à mieux aborder la suite.
Peut-être a t il tout détaillé car dans ma famille il y a plusieurs cas de maladie de thyroïde, et que la fréquence de cancer est statistiquement un peut plus élevée chez les hommes à la quarantaine.

Au vu de la thyroïde, il a pendant la même opération enlevé 5 ganglions de la zone récurrentielle (sous la glande).

La semaine suivante, l'anapath ayant révélé un carcinome papillaire, il m'a enlevé 7 ganglions, de l'oreille à la clavicule, du côté de la tumeur.

Ces 12 ganglions se sont tous révélés sains, mais là aussi, même si j'ai parfois pensé que la 2ème opération n'était pas indispensable (la tumeur était encapsulée), je préfère aujourd'hui savoir cela.

Pas de conséquences sur les infections ORL (j'en ai même moins que l'hiver dernier !). Et la seule séquelle du point de vue douleur est au niveau des cervicales, mais j'ai de l'arthrose, et les deux opérations en hyperextension du cou n'ont fait que réveiller des douleurs existantes.

La kiné après la thyroidectomie avait nettement soulagé ces douleurs (le kiné est passé dèsle lendemain de l'opération)

Sur la fatigue avant la cure d'iode, je n'ai pas été abattu, mais j'avais un peu d'insomnie et donc des coups de barre dans la journée. Un ami passé par les mêmes péripéties juste après moi a lui été beaucoup plus fatigué.

Après la cure, dès la prise du lévothyrox, même si le dosage a été augmenté prorgressivement, j'ai récupéré assez vite. (l'insomnie et l'état légèrement nauséeux ont disparu tout de suite).
J'ai repris le boulot 3 semaines après la cure. (mais je suis assis dans un bureau !)

Voilà quelques infos sur une expérience dont je me serais passé, mais qui ne reste pas si pénible, grâce à tous les appuis que j'ai eus (famille, amis, personnel soignant, et ce super forum !)

En te souhaitant que tout se passe au mieux!

[Domi50]

Merci à toutes et tous pour ces informations.

Je dois dire que, grâce à ce forum, je m'oriente sereine vers l'opération (prévue le 3 février prochain, sortie prévue de l'hopital deux jours plus tard). Décidément, avoir des "camarades d'infortune" (même si on s'en serait, tous et toutes, bien passé !) permet de relativiser et se sentir moins seul et perdu.

Amitiés,

Dominique