Cancer du colon hereditaire et bilan génétique

[Clara]

Pas de soucis les filles, je loupe aussi de nombreux posts
Je sais bien qu'on est comme une grande famille !

Bises Kara, courage ma jum, c'est pour la bonne cause !

ouai, Caracole,et Caroucoule....Fais gaffe que je ne transforme pas en Carosbif

[pazienza]

Bonjour Clara,

Ah cette rate !

Quand on associe (soi-même) sur un rêve, le sens se révèle souvent très différent du sens premier, qui semble si évident !

Bien sûr, Mes associations sur TON rêve sont hors de propos... mais quand même, si tu joues un peu avec ton rêve, ça peut donner des choses beaucoup moins tristes, et parfois on se dit : "mais bien sûr, c'est ça !" alors qu'on est arrivé à un sens très éloigné du rêve brut de décoffrage.

En te lisant, j'ai pensé : "une rate, ça ronge", il faut la virer, quitte à opérer pour ça - et aussi : "il y a eu un raté, il faut le supprimer" ...Ca pourrait être ça, aussi, ce que te dit ton rêve ?

Bises, Claracool.

[Caro59]

C'est quand même moins évident avec les Caro, hein ??

[s38]

Bonjour Clara,

Je me retrouve dans le discours de Caranell, je n'ai pas su comment exprimer mes sentiments en découvrant ton post (en plus tardivement, je l'avoue). Ce n'est toujours pas évident de te dire ce que je ressens si ce n'est qu'il faut croire en soi .... et te répéter que tu es très bien suivie médicalement. Je t'embrasse très fort

[hulka]

Coucou Clara,

J'ai repris le boulot et je n'ai pas beaucoup de temps à consacrer au forum, surtout que quand je rentre à la maison je suis nase.

Je viens juste de lire ton post d'hier.

Clara a écrit:

...Choupi, pas entendu parler de scanner pour remplacer la colo, surtout que maintenant les miennes seront légèrement différentes, avec colorant carmin siou plait, pour voir tout tout tout et plus encore. J'ai entendu parler d'une petite caméra qu'on avalerait le matin, qui prendrait des clichés toute la journée et ressortirait la soir, bourrée d'infos ! Mais je crois que ça marchera plus pour l'intestin grêle. Althéa et aussi Hulka, vous pouvez aller lire la brochure ... http://hnpcc.france.free.fr

Je n'ai pas non plus entendu parler du scanner en remplacement de la coloscopie, pour le moment, c'est plutôt un complément, mais par contre j'ai lu il y a quelques mois de ça sur un site américain qu'ils pratiquaient un autre examen, plus confortable que la colo surtout chez les jeunes devant être suivi à partir de 20 ans. Par contre impossible de me rappeler en quoi ça consistait. Il va falloir que je recommence mes recherches. Je te tiendrai au courant si je trouve quelquechose.

En tout cas merci pour le lien, je l'ai enregistré dans mes favoris et j'en ferai part à mon frère quand il acceptera de me voir (pour le moment il ne veut pratiquement voir personne).

A + ma belle, porte toi bien et continue à te faire plaisir.
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

[luciole74]

...

[Clara]

Bisous Sandrine

Vous êtes vraiment mignonnes, je crois en fait que vous êtes plus "choquées" que moi,

moi je l'ai été il y a un an ça oui, plutôt deux fois qu'une, mais ensuite, j'ai vu tellement de toubibs, mon cas a été étudié, par des cancerologues, généticiens réputés, etc.
Les comptes rendus m'ont été fait et ça aurait été miraculeux, vraiment, que ça me soit tombé dessus par hasard, alors que la mutation était déjà connue dans la famille.

Donc, comme Caro, je m'y attendais. On me dit souvent "mais comment tu fais", et je crois que j'ai aussi dit ou pensé cette phrase pour ma cousine par exemple, atteinte de ce mal, beaucoup plus avancé que n'était le mien, alors que ses enfants étaient petits et qu'elle avait 35 ans.
(aujourd'hui, elle a 42 ans et elle va bien)
"je ne sais pas comment elle fait", oui, je me disais ça...

Et puis... Et bien, ça nous tombe dessus et que nous reste t'il à faire, en finir avant l'heure ?

Je suis tout sauf suicidaire, encore moins depuis que c'est arrivé, alors ?
Que faire ?
Pleurer, avoir peur, ne plus vivre, être morte avant d'être morte ?

C'n'est pas pensable, comment on fait ? Et bien on ne fait pas justement,on se dédouble, j'sais pas, y'a un truc plus fort, la vie je crois.

Je serais curieuse d'avoir le témoignage de celles qui sont passées par cette maladie, mais je pense que c'est pour la plupart pareil.

On en parle, mais c'est comme si ce n'était pas de soi qu'on parlait, on le vit mais une fois qu'on va mieux, ça devient trouble, un peu comme si ça n'avait pas vraiment eu lieu.

Je crois qu'on est capable de grandes choses comme ça, mais avant on ne le sait pas.

Donc, ne vous en faites pas, je vais bien, je ne suis pas traumatisée, c'est là qu'est le miracle, la chose incroyable.

Ah, le cerveau humain, vaste inconnu...

Je vous embrasse

PS J'ai de nouveau eu du mal à me connecter alors j'espère que je ne vais pas être "coupée" de vous à nouveau !

[hulka]

Bonsoir Lucile,

GARNIER a écrit:

Coucou Clara, La surveillance rapprochée, c'est une coloscopie tout les combien de temps ?

Je peux répondre à ta question bien qu'elle s'adresse à Clara car je suis en plein dedans.

Donc s'il n'y a rien à la première colo, on attend 5 ans. Si ils trouvent des polypes et qu'ils les enlèvent lors de la colo, c'est 2 ans. Si intervention nécessaire pour les enlever, c'est tous les 6 mois.

J'espère avoir éclairé ta lanterne.

Bonne soirée.
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

[Clara]

Lucile et hulka, vous avez écrit en même temps que moi donc, je n'avais pas vu en ouvrant mon post, Hulka, je suis preneuse, de tout ce que tu trouves bien sur.
J'ai entendu aussi un truc génial il y a une semaine, d'ici 10 à 15 ans un vaccin contre le cancer du colon, pour mes enfants c'est une nouvelle extraordinaire, j'espère que ça va marcher.

Lucile (le prénom de ma fille)

C'est colo, tous les deux ans, ramenée à un an en cas de polype trouvé lors de la colo précédente, quelle qu'en soit la taille, assortie d'une fibro, en même temps que la colo.

Echo abdominale/renale tous les deux ans

examens cythopathologique des urines/2 ans

Echo endo vaginale et biopsie / annuelle

Voilà, pour moi c'est encore pire à cause du crabe, mais d'ici 4 ans , ça se résumera (si l'on peut dire à ça).

Pour les seins rien de rien, pas plus que la moyenne,

Eh Caro, à nous deux, on pourait faire un chouette truc !

Et je faisais une phobie des blouses blanches, avant ....
Va vraiment falloir que j'm'y habitue

Bises à vous

[Clara]

Bien sur ces chiffres sont donnés pour les gens porteurs du syndrome de lynch

[Beate]

Coucou Clara,

je voulais juste te faire un GROS bisou en passant !

Ta phrase sur le "mais comment fait-on - eh bien, on ne fait pas, on se dédouble, on vit, tout simplement ...", j'aurais pu la dire - car c'est exactement comme ça que je le ressens, et que je réagis moi aussi ! AVANT, on se dit nous aussi qu'on "ne pourrait jamais" faire fâce à ce genre de situation - mais quand on s'y trouve confronté et qu'on n'a pas le choix, et bien, plutôt que de se laisser couler sans résistance, on fait fâce, on lutte comme on peut pour surnager, et on finit par s'en sortir - et d'ailleurs, qu'est-ce qu'elle est belle, la vie, ensuite ! Ce n'est que là qu'on sait vraiment en profiter, de chaque instant, quand on a vu que c'était "à si peu de chose près" ...

Moi aussi, j'avais l'impression de me dedoubler, de vivre tout cela, le premier cancer, puis le deuxième, "de l'extérieur", comme si ce n'était pas vraiment moi qui étais concernée, en spectatrice ... bien sûr, les douleurs, les séquelles, les traitements, je les "sentais", mais en même temps, ce n'était pas vraiment "moi" - je pense que le fait de garder cette sorte de distance est comme une "auto-protection", pour ne pas trop se sentir concernée, impliquée, ne pas commencer à se dire que "j'ai vraiment un cancer, est-ce que je vais m'en sortir" ... et finalement, cette philosophie m'a très bien réussi, et je suis sûre que ça sera pareil pour toi !

Je t'embrasse très fort, bonne nuit et bon weekend !

Beate

[hulka]

Coucou Clara,

Clara a écrit:

... C'est colo, tous les deux ans, ramenée à un an en cas de polype trouvé lors de la colo précédente, quelle qu'en soit la taille, assortie d'une fibro, en même temps que la colo. Echo abdominale/renale tous les deux ans examens cythopathologique des urines/2 ans Echo endo vaginale et biopsie / annuelle Voilà, pour moi c'est encore pire à cause du crabe, mais d'ici 4 ans , ça se résumera (si l'on peut dire à ça). ...

Et bien dis donc, on ne nous a pas donné le même suivi, c'est peut-être à cause de ton Eugène, je vais me renseigner plus avant.

J'espère bien que tes problèmes de connexion ne sont que passager.

A +
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

[hulka]

Re Coucou Clara,

Le temps d'écrire mon post et tu avais déjà confirmer ce que je pensais en ce qui concerne ton Eugène.

Bonsoir Béate,

J'espère que tu vas bien ainsi que tes filles et ton homme.
Merci pour tout.

Bonne nuit à toutes les deux, à moins que ...

[CV]

coucou Clara,

j'arrive très en retard car j'avais de gros problèmes avec mon ordinateur et je suis désolée de ne pas avoir pu te soutenir au moins moralement.

Je vois que tu réagis très bien, mais ça ne m'étonne pas de toi, tu es une battante, alors le crabe il peut s'accrocher, il ne t'aura pas.

A part ça , je crois comme Beate que quand les gros soucis commencent à tomber, en effet on se dédouble, on passe les examens dans un état second, quand on a fini, on se dit ouf, tranquille pour 6 mois et on sirote la vie avec un peu plus d'intensité que quand tout allait bien.Moi ce qui m'a le plus marquée, ce sont les visages tendus de tous ces patients dans les salles d'attente, il ya des regards que je n'oublierai jamais après l'annonce de la maladie et puis on ressort dans la rue, on voit les autres qui continuent à vivre, qui s'énervent au volant, qui se plaignent pour un mal de tête et on se dit que finalement, c'est la vie: quand tout va bien, on trouve ça normal et on râle pour des broutilles, quand ça va mal, on envie les gens qui n'ont pas de soucis et qui ne connaissent pas leur bonheur.....
Alors gentille Clara, profite de la vie au grand air, garde ton beau sourire et hardi petite , les copines sont là pour t'écouter, te réconforter et surtout te comprendre oh combien!!!!
Bisous et à bientôt

[Clara]

Je t'embrasse Cathy, j'espère que tu es dans une période faste, ainsi que les tiens.
Oui, ce que tu dis est vrai "les gens qui se plaignent pour un mal de tête",
là, tu tapes dans le mille, je ne supporte pas bien, les petits bobos, les gens qui vous parlent pendant 1/2 heure de leur lymbago. "ça m'exaspère", ce n'est pas très charitable, pas très gentil non plus, mais bon, je ne leurs dis pas, pourtant à l'intérieur, je trépigne

Il ne faut pas trop parler de sa ou ses maladies, ça ennuie les gens (en plus y'a des forums où l'on peut se lacher)

la plupart des gens vous demande "ça va "?
mais n'ont pas envie d'entendre autre chose que "ça va" !

Donc, en général je réponds "ouai super" !
ou quand c'est bof, je dis "un peu fatiguée, mais ça ira mieux demain",

C'est mieux comme ça, pour tout le monde. "Ne pas se plaindre, pitié ne pas se plaindre" !!!

Attirer ce sentiment de la part des autres, ce serait pour moi le pire du pire.

Bon, hormis toutes ces considérations, t4 à 19.6 aujourd'hui...Je le sentais, j'aurais à peine besoin des prises de sang maintenant, tellement je me connais. Lévo, baissé à 75, ouf, j'avais peur d'être chiante sans raison !

tsh bonne pourtant, je crois qu'elle ne travaille pas moins quand la T4 est un peu trop haute, elle est tellement habituée à ce que je fonctionne comme ça.

D'où la nécéssité pour moi de vérifier la t4 à chaque fois, (j'ai du un peu batailler avec mon copain toubib), mais ça y est, il pense que j'ai raison.

J'attends donc que la zen attitude revienne, et comme, chez moi, les changements de dosage agissent vraiment vite, je vais pouvoir commencer mes autres examens, à partir de vendredi, relativement Claracool !

Je vous envoie 1000 baisers dans tous les coins de France où vous êtes mais aussi au quebec,à Madrid, bises mes cops

Clararastaquouèrerasta (c'est presque Gainsbourien)