PROBLEMES DE VOIX ET RESPIRATION

[Cricri02]

Bonjour
J'ai été opérée d'un goitre multinodulaire le 25/11/19. A ce jour (06/01) je n'ai pas du tout récupéré ma voix qui est très modifiée, rauque et faible, et au grand max 50 décibels. IL n'y a plus de tonalité (je ne peux plus prononcer aucune note).
La nuit quand je dors sur le dos je me réveille en sursaut avec des sensations d'étouffement très effrayants.

Après un moment de panique je suis retournée voir aujourd'hui le chirurgien ORL qui m'avait pourtant tenu des propos très rassurants quand je l'avais vu en post-opératoire le 10/12. Pour lui je n'ai besoin que d'un peu d'orthophonie. Il m'est absolument impossible de travailler pour l'instant, car je suis guide conférencière.
Il a beaucoup insisté sur le fait que ma thyroide était "énorme" (142 grammes).
J'avais paniqué car mes 2 soeurs ont été opérées de 2 très gros goitres et pourtant ont récupéré leur voix normale après une semaine ou 2.
J'ai lu sur ce forum des retours d'expériences pour des situations similaires lié à des problèmes de voix. En ce qui me concerne je n'aurais jamais imaginé que l'altération de la voix puisse être quelque chose d'aussi traumatisant. Cette année j'ai eu des problèmes articulaires qui ont réduit ma mobilité de façon importante, avec beaucoup de douleurs, mais ce n'était rien par rapport à la situation actuelle !

[Monique 25115]

Bonsoir,
J'ai vécu la même chose que toi en 2012....goitre multinodulaire je me suis réveillée avec la voix rauque et faible et le souffle court; comme toi le médecin ma dit que mon goitre était gros 93 g;
A ce jour j'ai récupéré a peu près ma voix
Il faut que tu voies un Phoniatre ou un ORL,qu’il te fasse passer une fibroscopie pour voir tes cordes vocales et si les nerfs récurrents n'ont pas été lésés ou touchés....
Bon courage a toi.
Monique

[Cricri02]

Merci beaucoup Monique pour ta réponse
Mon chirurgien est un ORL et m’a deja fait 2 fibroscopies/endoscopies. Il ne voit rien d’inquietant
Du coup oui je vais voir orthophoniste, et un autre ORL vraiment spécialisé en phoniatrie. J’ai rdv dans 2 jours
Finalement les problemes de voix ne sont pas si rares apres cette operation qu’on veut faire passer pour bégnigne !
Tu dis que tu as plus ou moins récupéré, peux tu donner plus de détails ?
Merci !

[Monique 25115]

Bonjour,
Si tu as passé une fibroscopie et qu'ils n'ont rien vu de spécial tant mieux pour toi ;pour ma part a la 1ere fibroscopie la phoniatre ma dit que j'ai une paralysie récurentielle d'un nerf récurent ce qui occasionne une corde vocale paralysée en position médiane
Oui c'est très traumatisant de "perdre sa voix' et de ne pas se faire comprendre comme il faut....mais rassure toi comme a dit ton ORL avec de l'orthophonie cela s'arrange ,il faut compter en mois...il faut beaucoup de patience .pour ma part j'ai fait 30 séances chez la phoniatre et 40 chez l’orthophoniste !mais mon cas est +compliqué que le tien;
Quant aux spasmes la nuit cela devrait s'estomper aussi (le larynx ne se referme jamais complètement.
Bon courage a toi
Cordialement

[Océane1]

Bonjour Cricri,

Je viens de vivre presque la meme chose que toi.
J'ai été opérée mi octobre. Au réveil, je ne pouvais pas parler du tout. Le chirurgien m'a assuré que les nerfs n'ont pas été endommagé, bien qu'ils ont été déplacé pendant l'intervention. Je ne le croyais pas.
Il m'a vu 2 semaines après l'intervention pour enlever les fils, et il a mis en place un autre RDV 4 semaines plus tard.
Entretemps, j'ai dû aller voir ma MT pour un autre problème, et elle m'a dit que ce n'était pas normal de ne pas avoir la voix toujours si faible et rauque 6 semaines après. Elle a tout de suite appelé un ORL pour un rdv urgent. L'ORL a fait une fibroscopie et elle m'a dit que le corde vocale gauche était paralysé. Elle m'prescrit des séances d'orthophonie, ce que le chirurgien a aussi fait le jour après. J'ai oublié de dire que tout ce temps je faisais des fausses routes aussi. L'orthophoniste a tout de suite m'aidé avec ce problème.
10 semaines après la TT ma voix est presque normale. Mais je pense que l'ostéopathe que j'ai vu pour le problème des douleurs aux dents m'a aidé aussi avec la voix, comme je l'ai retrouvé juste qqs jours après mon rdv. Il a manipulé la gorge, la bouche, les oreilles etc
L'orthophoniste a dit au debut que j'aurai besoin d'une cinquantaine de séances! Et une fibroscopie pour finir. Maintenant je ne sais pas si je devrais continuer avec ces seances.
J'espere que mon parcours t'aidera.
Donne-nous des nouvelles de ton progrès.

[Cricri02]

Oceane je ne sais comment te remercier pour ton message !
Cest un peu la meme histoire (mon endocrino qui me dit que ce n’est pas normal etc)
La seule difference cest que mon chirurgien est egalement ORL et qu’il m’a fait une endoscopie, et pour lui pas de probleme avec les nerfs. D’ailleurs je n’ai aucun probleme de fausses routes, alors qu’avant l’operation j’en avais...
Mais j’ai quand meme consulté une orthophoniste recommandée par 1 ami, et elle m’a envoyée direct et en urgence chez un autre ORL pour vérification des dires du chirurgien
Le chirurgien est à Reims et l’orthophoniste et autre ORL sont à Paris, car j’abite une petite ville entre les 2 donc bonjour les frais et temps de transport !
Mais ce qui est super aussi est ce que tu m’as dit à propos de l’osteopathe, car j’ai rdv dans quelques jours pour des problemes de douleurs machoires et cervicales !
Je vois l’autre ORL ce soir, cest un grand ponte à 160 € la consultation, mais j’espere qu’il va me dire la meme chose que mon chirurgien
En tous cas trop contente pour toi que ta voix soit presque revenue et je te souhaite qu’elle revienne vraiment completement !

[Cricri02]

Bon eh bien j'ai la réponse; lésion du nerf laryngé supérieur avec " tétanie en début de phonation". Aucune certitude de récupération.

Quand je pense que ce pseudo spécialiste qu'est mon chirurgien m'a fait perdre plus d'un mois en me disant que tout allait bien. A aucun moment il n'a mentionné cette possibilité alors que je me doutais du diagnostic simplement avec mes recherches sur internet. Pas besoin de faire 10 ans d'études...

Suis vraiment écoeurée.

[shannon]

bonjour Cricri,

j'ai l'impression que Fanfandu03 sur le forum vient d'exposer des pbs semblables aux tiens;
elle vient d'écrire le 8 janvier va voir

suis désolée pour vous toutes de ces effets ( lourds) secondaires

courage

[Marie-Hélène1]

J'ai été opérée il y a plus de 10 ans et j'ai pu récupérer ma voix, bien qu'elle soit plus grave maintenant (ce n'est pas un mal, d'ailleurs, je trouve).

Moi c'est surtout un problème de respiration. Par moment, ça se bouche complètement !!! Est-ce que quelqu'un a déjà ressenti cela ? C'est très angoissant. Et je ne sais pas quoi faire ni vers qui m'adresser. J'habite en région bordelaise.

[Océane1]

Salut Cricri,
Désolée d'entendre tes nouvelles en ce qui concerne le nerf. au debut (quand j'ai été désespérée )jai fait beaucoup de recherches sur internet et j'ai découvert un video américain sur Youtube de qqn qui a eu le nerf coupé. Ce monsieur a trouvé qu'on peut remplacer le nerf endommagé. Il faut à peu près une année pour qu'on retrouve la voix (dans un état parfaite) après. Néanmoins je ne sais pas si c'est exactement ton cas.
Chez moi, il me faut toujours des séances d'orthophonie. Mais la voix a mon avis est devenue presque normale. Je sais que j'ai la chance - et, je pense, un bon chirurgien.
Je pense à toi - bon courage

[Cricri02]

Bonjour Océane
Tout d'abord merci encore pour tes messages d'octobre. Oui, nous sommes passées par des périodes de désespoir, et c'est parfois difficile à comprendre pour les autres. J'ai de bonnes nouvelles, 3 mois après l'opération j'ai récupéré pas mal, et aujourd'hui j'ai même réussi à chanter du Johnny ! (2 phrases pas plus mais quel bonheur !) - Toujours mal dans la gorge et palais mais on ne peut pas tout avoir. Je vais pouvoir retravailler en mars !! Alleluia !!
Bises et merci encore

Océane1 a écrit:

Salut Cricri, Désolée d'entendre tes nouvelles en ce qui concerne le nerf. au debut (quand j'ai été désespérée )jai fait beaucoup de recherches sur internet et j'ai découvert un video américain sur Youtube de qqn qui a eu le nerf coupé. Ce monsieur a trouvé qu'on peut remplacer le nerf endommagé. Il faut à peu près une année pour qu'on retrouve la voix (dans un état parfaite) après. Néanmoins je ne sais pas si c'est exactement ton cas. Chez moi, il me faut toujours des séances d'orthophonie. Mais la voix a mon avis est devenue presque normale. Je sais que j'ai la chance - et, je pense, un bon chirurgien. Je pense à toi - bon courage

[Cricri02]

PS : je voulais dire tes messages de janvier, pas octobre ! javascript:emoticon('')

Océane1 a écrit:

Salut Cricri, Désolée d'entendre tes nouvelles en ce qui concerne le nerf. au debut (quand j'ai été désespérée )jai fait beaucoup de recherches sur internet et j'ai découvert un video américain sur Youtube de qqn qui a eu le nerf coupé. Ce monsieur a trouvé qu'on peut remplacer le nerf endommagé. Il faut à peu près une année pour qu'on retrouve la voix (dans un état parfaite) après. Néanmoins je ne sais pas si c'est exactement ton cas. Chez moi, il me faut toujours des séances d'orthophonie. Mais la voix a mon avis est devenue presque normale. Je sais que j'ai la chance - et, je pense, un bon chirurgien. Je pense à toi - bon courage