Opération cancer anaplasique

[Lagentille]

Bonjour,
ma maman est atteinte d'un cancer anaplasique de la thyroide...
Elle a eut 2 cures de chimio et des séances de radiothérapie.

Elle a un rdv pour discuter d'une éventuelle chirurgie....(car au départ elle était inopérable)

Quelles sont les questions que nois devons posées?
Ceux qui ont subit ce type d'operations quels sont les dangers?

merci de votre aide
toute information est la bienvenue

[Pierre49]

Bonjour,

c'est une bonne chose qu'ils envisagent l'opération. Cela signifie probablement que les chimios ont fait reculer la maladie. Et c'est nécessaire en général pour améliorer la situation.

Les risques de l'opération sont probablement déjà ceux qui existent pour toute ablation de la thyroide : les cordes vocales, les parathryoides (qui régulent le calcium dans le sang) principalement. Ensuite, il y a peut-être d'autres choses, cela dépend de la situation précise. Tu peux demander ce qu'il en est. Mais sans opération, je ne pense pas qu'on puisse guérir de ce type de cancer. L'opération est une première étape. Et un chirurgien ne se lance pas s'il n'est pas sur que le patient peut en tirer bénéfice.

Pour les questions, je me renseignerais sur les nouveaux traitements dont nous avions parlé en octobre et qui dépendent du profil génétique de ta maman: mutation BRAF, RAS, RET … ? et qui pourraient suivre une opération. Et puis je poserais la question de savoir quelle est la stratégie pour l'atteinte au poumon dont tu nous avais parlé et qu'il faut surveiller.

Pierre

[Lagentille]

Bonjour Pierre,

Merci pour ton retour.

Alors il n'y a pas de metastases ( au depart il yavai un micronodule suspect au poumon de 7mm mais il a disparu)

Ma maman a bien la mutation BRAF.( meme si je ne comprends pas vraiement c'est quoi et si c'est positif ou pas)

Au depart la tumeur faisai 10cm*7cm maintenant elle fair 6cm*5cm
La trachée est un peu décompressée par rapport au départ.

Apres ces 2 cures de chimio, il y avait 33 seances de radiotherapies(elle souffre là) , entre les 2 ils ont remarqué que la tumeur avait tendance a augmenté alors ils ont rajoutés une petite de dose de carboplaine(1 fois par semaine) pour augmenter l'efficacité des rayons)

Lundi nous avons rdv avec le chirurien docteur Maillard ( bras droit du professeur Lifante, memesi j'aurai aimé que ca soit lui mais il vrmt peu disponible)
Je vais accompagner ma maman a ce rdv pour lui epxliquer tout et je veux etre prete et poser les bonnes questions...

Voila merci de votre aide

[Pierre49]

Bonjour,

c'est très positif que la tumeur ait réduit en volume. Il faut espérer qu'ils décident d'opérer. Cela peut dépendre aussi de l'état général de ta maman.

Qu'elle ait la mutation BRAF peut expliquer en partie le développement de la maladie mais en fait c'est un atout très important: cette mutation génétique est très fréquente dans les cancers papillaires bien différenciés de la thryoide et il y a eu beaucoup de recherches pour développer des traitements qui bloquent l'effet du gène muté.

Donc ta maman pourrait être éligible à un traitement qui est réservé aux patients ayant cette mutation. Le traitement qui aujourd'hui est le plus prometteur est celui qui associe 2 molécules (dabrafenib et trametinib). Il est encore expérimental mais tu pourrais demander lundi si ta maman pourrait bénéficier de ce traitement ciblé, étant donnée sa mutation BRAF, après l'opération, si il reste encore des cellules, ce qui est possible. Il y a des conditions spécifiques pour être admis dans un protocole car il y a des effets secondaires. Ta maman serait elle éligible ? C'est à demander. A ce jour, ce traitement est quasiment le seul à donner de bons résultats (jusqu'à 70% de réponses positives). L'un des problèmes est que le cancer anaplasique évolue parfois trop rapidement pour qu'il puisse être mis en place.

J'espère que tu auras des réponses à ces questions

Pierre

[Lagentille]

Bonjour

Nous avons vu le chirurgien ce matin et la conclusion est que l'opération n'est pas possible. (notamment â cause du Larynx qui est touché)
Je vous cache pas que je suis deçu, car le but ultime des traitements actuel est que ma maman puisse être opérée... Le chirurgien m'a bien expliquée que même si aprés les 4 cures de chimio, la tumeur diminue, l'opération saura toujours pas envisageable. En gros, pas de guérison possible, Juste contrôlée la maladie par les traitements....

Mais combien va durer ce contrôle? J'ai peur de perdre ma maman chérie... A votre avis, elle peut tenir combien de temps ainsi?

Ya t-il eu des cas où , juste avec le traitement ciblée (mutation BRAF)
la personne atteinte a rester en vie plus de 3 ans?

Merci pour vos retours

[Pierre49]

Bonjour,

ce doit être très difficile de vivre cela. Si l'opération n'est pas possible, je ne pense pas qu'il y ait de solution de traitement à long terme disponible à ce jour en France.

Ce que je sais, c'est que des essais ont eu lieu aux US qui montrent qu'avec la mutation BRAF, la combinaison de dabrafenib et trametinib peut permettre de réduire suffisamment la maladie pour rendre opérable ce qui ne l'ait pas. Voir le lien vers cet article publié il y a 2-3 ans déjà qui donne des détails
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6707029/
Le lien suivant en donne un résumé :
https://www.targetedonc.com/news/ne.....plastic-thyroid-carcinoma

Le fait de ne pas avoir de métastases à distance est une bonne chose. Par contre, ces traitements doivent être mis en place rapidement pour enrayer la progression de la maladie avant une éventuelle opération, puis repris après l'opération d'après cette étude.

Suite à des études de ce type, en mai 2018, le département de santé américain (FDA) a autorisé l'utilisation de ces médicaments pour ce cancer et pour le mélanome avec mutation BRAF :
https://www.cancer.gov/news-events/.....ametinib-melanoma-thyroid

Il faudrait demander à Beate si le réseau TUTHYREF (cancers thryoidiens réfractaire) a connaissance d'essais thérapeutiques en France.

Je vous donne ces informations mais je sais bien qu'elles peuvent ne pas vous apporter de réconfort ni de piste de soin effective et j'en suis désolé si c'est le cas.

Nous pensons bien à vous.

Pierre