2ème récidive : ganglion traité par radiofréquence

[gaston6029]

Suite de Récidive et re-opération

Finalement, c'est une deuxième récidive.

Après plusieurs examens, il s'agit d'un ganglion tout seul et pas très gros.
On me propose d'intégrer un protocole expérimental par radiofréquence.

On y va. En janvier, je revois ma cancérologue pour une séance d'explication et de questions/réponses sur cette nouvelle thérapie (pour ce type de cancer apparemment), puis bilan de santé pour une éventuelle intégration.

Je vous dirais comment la situation évolue. Je vais d'abord profiter des fêtes de fin d'année.

Tous mes vœux de bonne santé à tous et à tous.

[Caline33]

Bonjour
Je suis vraiment désolée pour toi je te comprends trop bien car moi en une fois jai eu la totale thyroïdectomie totale courage jugulo carotidien courage expansif ablation des parathyroide il mon reste une qui fonctionne
Je te souhaite de guérir de cet chose
Plein de bonne chose pour toi

[gaston6029]

Merci pour ton message.

On verra ce que l'avenir nous réserve...

Bonnes fêtes

[Beate]

Bonjour Gaston,

où vas-tu faire ce traitement (encore expérimental) par radiofréquence, pour le ganglion restant ?

Je sais que la thermoablation (qui englobe plusieurs techniques : laser, radiofréquence et ultrasons à haute fréquence ou HiFu) commence à être utilisée, en plus des nodules bénins, pour des métastases ganglionnaires isolées - et cela fait déjà un certain temps que la radiofréquence, notamment, est utilisée pour des métastases, notamment au foie et aux poumons, d'autres cancers, avec d'excellents résultats.

Espérons que cela te permettre d'enfin tourner la page ! Ta TG est à combien, actuellement ?

En attendant, passe un bon réveillon, et à très bientôt !

Beate

[gaston6029]

Pas encore les résultats pour la TG, semaine prochaine.

Traitement par radio fréquence piloté par Saint Louis, surveillance ORL à Lariboisière et traitement à l'hôpital américain de Neuilly (!).

[Beate]

Rebonjour,

merci !

Je connais bien ces hôpitaux et ces médecins (qui font d'ailleurs partie de notre conseil scientifique), je savais qu'il y avait un protocole en cours, piloté conjointement par St Louis et l'AHP. Je me demandais s'il y avait éventuellement d'autres centres, mais je crois que pour l'instant il n'y a qu'eux ?

L'étude s'appelle "METATHYRAF", et apparemment le recrutement n'a pas encore commencé (mais est imminent) : https://www.clinicaltrials.gov/ct2/.....tudy/NCT03416686#contacts

Si tu as un seul ganglion concerné, tu tombes pile dans les indications.

Tiens-nous au courant !

Beate

[gaston6029]

A priori, un seul ganglion et assez petit. Le protocole est en gestation depuis plus d'un an et 16 "volontaires" pourront être accueillis pour un suivi de 3 ans et un parcours de soin de 26 mois maxi.
J'ai a étudier le livret du volontaire et je revois mon cancérologue de St Louis pour un bilan de santé pour être sur de pouvoir intégrer.
A priori, pas de souci.
Voila, pour l'instant.

Bonnes fêtes.

[Pierre49]

Bonjour Gaston,

la technique est nouvelle en France mais elle est très connue dans plusieurs pays (notamment aux US et en Corée) où elle a montré sa très grande efficacité. Une étude récente, de 2017, montre qu'elle peut atteindre 100% de succès pour réduire le volume d'un ganglion, sans effet secondaire notable.

Voir l'article suivant : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28342000

Dans cette étude, sur 54 ganglions traités, tous ont réduit de volume et la tg, en moyenne à 10 ng/ml avant traitement avait baissé à 1 ng/ml en moyenne 21 mois après l'ablation par radio-fréquence.

En France, le Dr. M... de l'AH de Neuilly connait parfaitement la technique qu'il utilise pour traiter les nodules bénins. L'enjeu de cet essai est de démontrer à la Sécu que cela marche, ce qui est très bien établi ailleurs.

Il faut savoir que parfois, selon la taille du ganglion, deux séances sont nécessaires.

Bref, tu es en de bonnes main Gaston, avec une technique qui arrive enfin en France et dont tu vas j'espère bénéficier.

Bonnes fêtes.

Pierre

[gaston6029]

C'est parti.
J'ai donc, récemment, signé mon acceptation "éclairée" pour intégrer le traitement par radiofréquence METATHYRAF.
Le 26, bilan ORL à LARIBOISIERE (lors de mon opération pour ma première récidive en avril 2019, les cordes vocales côté droit ont été touchées lors de l'intubation) et le traitement par radiofréquence peut avoir des effets indésirables sur les cordes vocales. Mais l'intervention aura lieu du côté droit du cou.
Ensuite, le 3 mars, dernier checkup à l'hôpital américain de Neuilly pour voir si tout va bien et c'est parti.
Je vous raconte le suite, première séance (sous anesthésie locale) de cuisson entre le 12 et le 26 mars.

[Pierre49]

Tu es sur la bonne voie. Le bon aiguillage ! Sans doute un des premiers a bénéficier de cette technique en France. Peux-tu nous dire la taille de ton ganglion ? Pour savoir qui peut être éligible de ce point de vue là. Pierre

[gaston6029]

Pour être éligible, le ganglion doit être unique et mesurer entre 10 et 30mm. Le mien doit faire 23...
Il n'est prévu, dans ce protocole, que 16 volontaires.

[Marienne]

C'est super d'avoir quelqu'un du forum qui est éligible à cette étude, tu nous tiendras au courant. Un des endoc qui me suit et qui partage son temps entre l'hôpital américain de Neuilly et le sud de la France m'avait parlé de cette technique il y a 1 an 1/2, car après ma TT et mon curage ganglionnaire il avait retrouvé un ganglion latéral lors de l'échographie de contrôle. Il m'avait dit qu'il y avait cette technique de radiofréquence qui pourrait être utiliser pour m'en débarrasser et ça avait été discuté avec le chirurgien qui n'était pas très favorable (car pas assez de recul en France), et la RCP a confirmé son avis (car au final après un scanner injecté j'avais plusieurs ganglions atteints dont un haut placé et atteignable uniquement par chirurgie). Je me rappelle que j'avais lu à cette époque cette présentation que le docteur M. avait faite sur cette technique pour les nodules bénins et aussi ses indications en cancérologie, si tu veux un peu de lecture: http://lesjourneesdelathyroide.fr/f.....llier_Monpeyssen_2017.pdf

J'espère que tout se passera bien pour ta participation et que les résultats prouveront à l'assurance maladie que cette technique marche, et qu'à l'avenir elle puisse être proposée et prise en charge

[gaston6029]

Pas de souci pour la suite. Je pourrais aussi faire circuler tous les documents qui présentent le protocole.
Mon cancérologue m'en avait déjà parlé il y a plus d'un an...

[gaston6029]

C'est fait ce traitement dans le cadre du protocole METATHYRAF. Avec un parcours du combattant assez particulier pour cause de coronavirus.

Bilan ORL à Lariboisière le 26 février.

Rencontre de l'équipe de l'hôpital américain le 3 mars. Intervention prévue le 12 mars. Équipe très sympa et très bonne explication (avec des dessins en couleurs!).

Finalement, le RDV est repoussé au 12 mars. Puis reporté à une date ultérieure mais inconnue. Le service oncologie de Saint Louis me contacte par téléphone pour échanger sur cette situation qui leur échappe aussi.
Le 13 mai, Neuilly m'appelle dans la matinée pour me demander si le 28 mai après-midi me conviendrais. OK. Le soir, je reçois un mail, toujours de Neuilly, c'est toujours le 28 mais à 8h00.
Le 25 mai, nouveau mail de Neuilly, ce sera, toujours le 28, mais de nouveau à 14h00. Bon.

Le 27 mai vers 19h00, appel téléphonique d'une infirmière de Neuilly. On m'attends à 14h30 le lendemain et, suivant les recommandations de l’anesthésie, a jeun depuis tout de suite. Je réponds que je n'ai jamais rencontré d’anesthésiste, ne devant pas être endormi. De plus, assez peu porté sur les choses religieuses, je ne suis pas un adepte du carême ou du ramadan et que je veux bien cesser l’absorption de toute nourriture, mais seulement après mon petit déjeuner de demain matin. Ce qui se fera comme ça.

Arrivée à l'hôpital américain vers 14h00 pour une descente au bloc vers 15h30. Préparation, déshabillage, prise de sang, de tension, questionnaires multiples et variés dans une chambre climatisée. Petite sieste puis descente au bloc, à pied, vers 16h15.

Installation de la bête sur la table d'intervention, mise en place d'une perfusion de Doliprane, pose de deux électrodes (les négatives, je pense, pour le retour du courant) dans le dos par une infirmière très sympa. Le toubib arrive, repérage des lieux au doppler.
Piqure d’anesthésiant (à la limite, c'est ce que j'ai senti le plus, mais pas de quoi hurler).
Ensuite, on injecte un liquide (certainement un peu pâteux, le médecin parle de confiture) dans la zone de la tumeur, pour écarter deux artères et le nerf vague (!, il faut éviter de les cuire aussi). Sensation semblable à celle d'une petite angine mais rien de bien sérieux.

Il ne reste plus qu'à cuire tout ça. On enfonce une aiguille (une électrode certainement) reliée à une machine qui commande l'intensité et la durée du chauffage. Un essai sur 15 watts puis on passe à 20 watts. Ça dure quelques secondes. On recommence la cuisson plusieurs fois, peut-être 10 à 15 séquences. J'ai ressenti une petite douleur à l'avant-dernière, mais très supportable (évaluation perso de la douleur ressentie durant l'intervention évaluée à 1,5 sur 10. Je consens à reconnaître que ça ne veut rien dire mais c'est moins désagréable qu'une cytoponction).

Je suis un peu comme un homard qu'on vient de jeter dans une gamelle d'eau bouillante mais en beaucoup moins chaud. J'ai deux petits trous supplémentaires à la base du cou et un pansement.

Retour en chambre à pied. Petite collation (bien) et entrevue rapide avec le docteur qui est intervenu. 18h15, je suis dehors à la recherche de mon VSL.

Parfait. Rien à voir avec une intervention chirurgicale classique.
Aujourd'hui, le lendemain, aucune douleur, en pleine forme. Merci à toute l'équipe et je souhaite que nos expériences puissent servir pour traiter d'autres malades...

A bientôt.

[Beate]

Bonjour Gaston,

merci beaucoup pour ton récit détaillé, et "à chaud", c'est super intéressant ! Ne reste plus qu'à croiser les doigts, en espérant que ce ganglion a totalement été grillé et ne fera plus jamais parler de lui !

Je me suis permis de scinder ta discussion en deux, une partie pour la 1ère récidive, traitée par une nouvelle opération, et une autre pour la 2ème récidive et la radiofréquence, ainsi ce sera plus facile à trouver (chaque discussion contient un lien vers l'autre).

1ère partie : Récidive et re-opération

A très bientôt !

Beate