Lévothyrox qui agit puis n'agit plus

[EveLaure]

Bonjour à tous et à toutes,

Je me permets d'écrire sur ce forum car, comme beaucoup d'entre vous, je souffre d'un énorme dysfonctionnement de la thyroïde et je ne trouve pas de solution pour améliorer mon état.

Je vous résume la situation: avec l'ancienne formule du lévothyrox, je me sentais extrêmement fatiguée et j'avais du mal à gérer les tâches du quotidien. Lorsque la formule du lévothyrox a changé, j'ai retrouvé une pêche d'enfer et une vie normale: je dormais 8 heures par nuit, je me réveillais en super forme, je faisais du sport et plein d'activités. Je suis une personne joyeuse et le moral était au beau fixe. Deux ans plus tard, j'ai eu une crise de tachycardie pendant 3 semaines et j'ai senti cette fatigue anormale revenir. Mon état est devenu désastreux: perte de mémoire et de concentration, fatigue musculaire, vertiges, maux de tête, tout le temps malade et surtout la vue floue comme si je n'étais plus dans la réalité.

Depuis ce jour, à chaque fois que j'augmente la dose de lévothyrox, mon état s'améliore considérablement pendant 2 à 3 semaines puis c'est à nouveau la descente aux enfers. Je suis ainsi passée de 50 à 62,5 puis 75 et enfin 86,5. Les médecins refusent de me prescrire une dose plus forte de Lévothyrox car mon taux de TSH est à présent assez bas.

J'ai vu une dizaine d'endocrinologues et personne ne sait ce que j'ai et comment régler le problème. J'ai même vu le docteur Claeys en Belgique. Je suis sous Euthyral (3/4 d'un cachet) + iode + Oméga 3 mais je ne ressens AUCUNE amélioration. C'est comme si je n'avais rien fait.

Je ne rêve que d'une chose: augmenter encore le lévothyrox. Mais est-ce dangereux pour le coeur?

Qu'en pensez-vous? Est-ce que quelqu'un a vécu la même chose et a trouvé la solution?

Voici les résultats de ma dernière prise de sang:
TSH: 1,069 mU/L référence labo: 0.300 - 4.000 mU/L
T4 totale: 116 nmol/L référence labo: 58 - 161 nmol/L
T3 totale: 1,87 nmol/L référence labo: 1.22 - 2.29 nmol/L
TBG: 24,1 mcg/mL référence labo: 14 - 31 mcg/mL
T4/TBG: 4,81 référence labo: 3.15 - 7.40
T3/TBG 0,08 référence labo: 0.06 - 0.15
AC anti-thyroglobuline <30 référence labo: <60 U/mL
AC anti-TPO <28 référence labo <60 U/mL

Je vous remercie 1000 fois par avance pour vos suggestions et votre aide. Merci à ce forum d'exister car c'est moins dur d'encaisser les soucis de santé quand on se sent moins seul(e).

Eve-Laure

[dilette]

Bonjour et bienvenue
Peux-tu ajouter à côté de tes résultats les normes de ton laboratoire pour chaque hormone ? Tu cliques en haut à droite dans ton message sur édit cela te permet de compléter sans tout recopier .

Ce dosage est sous euthyral ?

Cordialement
Dilette

[VANILLE222]

Bonsoir E

Je ne suis pas un professionnel de santé donc je ne peux répondre à la question que tu poses j ai présenté et je présente toujours les mêmes troubles que tu décris…..d' abord sous LEVOTHYROX puis L THYROXIN. Je peux te confirmer une chose c 'est qu il ne faut pas augmenter le LEVO ou autre sans avis médical. En effet, ce n'est pas anodin l' hormone thyroïdienne en excès à une incidence sur la fonction cardiaque, la destruction osseuse perte de sommeil ++++perte de poids ++++ on est comme une voiture avec le turbo en permanence donc le corps s' use se fatigue…… Le dosage hormonal c 'est une affaire D ART.……. LE JUSTE DOSAGE…..

Bonne fin de journée à toi.


Fraternellement


VANILLE 222

[EveLaure]

Voici les résultats de ma dernière prise de sang:
TSH: 1,069 mU/L référence labo: 0.300 - 4.000 mU/L
T4 totale: 116 nmol/L référence labo: 58 - 161 nmol/L
T3 totale: 1,87 nmol/L référence labo: 1.22 - 2.29 nmol/L
TBG: 24,1 mcg/mL référence labo: 14.0 - 31.0 mcg/mL
T4/TBG: 4,81 référence labo: 3.15 - 7.40
T3/TBG 0,08 référence labo: 0.06 - 0.15
AC anti-thyroglobuline <30 référence labo: <60 U/mL
AC anti-TPO <28 référence labo <60 U/mL

[EveLaure]

Ohlala je suis vraiment nulle en informatique... Du coup vous allez voir les résultats en double, je n'arrive pas à effacer le second message...

Bref il me semble que vous pouvez voir les normes du laboratoire. Je m'excuse, je ne savais pas que c'était important. Je pensais que les normes étaient les mêmes dans tous les laboratoires.

La prise de sang a été faite juste avant la prise d'Euthyral. J'étais sous Levothyrox 82,5 à ce moment-là. Je prends l'Euthyral depuis 10 jours et je ne ressens aucune amélioration alors que j'ai pu lire sur différents forum que l'effet était immédiat grâce à l'apport de T3. Je suis surtout inquiète de ne plus jamais retrouver une vie normale.

Merci en tout cas pour vos précieuses réponses

[Maya6129]

Bonjour,

Je vois que le Dr Clayes n'a toujours pas changé, il prescrit systématiquement de l'Euthyral (association de T4 et T3) à tout le monde même à ceux qui n'en ont pas besoin.
On prescrit de la T3 quand la transformation T4/T3 ne se fait pas bien et que les T3 restent au minimum des normes.
Or ce n'est pas ton cas. Pour être bien on dit qu'il faut avoir des T4 et T3 au moins à la moitié des normes voir aux 2/3 sup des normes ,
à 1.87 (1.22 - 2.29), tes T3 ne sont pas si mal que ça.

De plus, en apportant de la T3, ta TSH va probablement chuter considérablement (sous la norme mini) et tes médecins risquent de s'affoler d'avantage.

Pour ce qui est des T4, 3/4 de comprimé d'Euthyral ne t'apportent que 75 µg de T4. Alors si à 82.5 µg , tu ne te sentais pas bien, ca n'ira pas mieux avec un dosage inférieur.

J'arrêterais l'Euthyral et reviendrai au Lévothyrox seul.

Si tu es très sensible à un petit écart de dosage, tu te sentirais sans doute mieux à un niveau un peu plus haut de T4 (1.26 correspondrait aux 2/3 sup des normes).
Il faudrait arriver à convaincre ton médecin d'une toute petite augmentation de 1/4 comprimé de 25 soit 6.25. Ce n'est pas le niveau de TSH qui fait qu'on soit bien ou pas mais le niveau de T4 et T3.

Certaines personnes sont sensibles à quelques microgrammes près, un peu moins hypo, un peu plus hyper.

J'espère que tu tu trouveras un médecin compréhensif.
Tu habites quelle région ? As-tu regardé dans la discussion suivante si des médecins de ta région ou de ta ville sont recommandés par les membres du forum
Sujet

Courage !

[petitbouchon]

Bonjour EveLaure
JE RECTIFIE car j'avais dû mal ajuster mes lunettes
ANNULETout ce que je note c'est le TBG supérieure à la borne haute mais c'est la première fois que je vois cette analyse.ANNULE la TBG est normale
Pourquoi ne te prescrit-on pas T4l et T3l plutôt que T4 et T3? Est-ce lié à la mesure de la TBG?
Le rapport T3/TBG est bas et donc la T3l doit être basse.

Ce que je note c'est que tu n'as ni anti-corps anti-TPO ni anti-TG alors quelle est ta pathologie?

Fais-tu attention aux apports minéraux fer sélénium vit A,E, Bx, D ... j'ajouterais bien l'iode mais ce serait dans le cadre d'une réduction du levothyrox (ou autre) si ta thyroïde est capable de produire de la Thyroxine..

Que prends-tu comme médicaments?

[EveLaure]

Bonjour Maya6129,

En lisant ton mail, j'ai relu toutes les analyses de sang mais j'ai oublié de préciser les analyses d'urine. La résultat de ma T3 est à 802 pmol/24h pour des valeurs de références se situant entre 800 et 2500 pmol/24h. C'est pour cela que le docteur Claeys m'a prescrit de la T3.

Par contre tu soulignes un point vraiment important: effectivement, la dose de T4 a diminué dans mon nouveau traitement! Et en plus, si j'en juge mes analyses d'urine, mon taux de T4 est de 1250 pmol/24h pour des références allant de 550 à 3160 pmol/24h. Ca n'arrange pas la situation...

Mon médecin généraliste me dit que je n'ai pas de problème de thyroïde et n'augmentera jamais ma dose de T4. Elle n'est pas du tout ouverte d'esprit sur ce sujet. Elle suit strictement la norme du laboratoire.

Je vais suivre tes conseils et chercher quelqu'un d'autre. J'habite à Epinay-sur-Orge en Essonne. Mais je suis prête à aller très loin pour me soigner

Merci beaucoup pour tous ces conseils!

[petitbouchon]

EveLaure
As-tu des résultats de cortisol sérique et aussi d'autres résultats thyroïdiens avec la date de prise de sang?
Supposant que tu n'as pas d'anti-corps présents permettant de penser à un problème de fonctionnement de la thyroïde mais que ta T3/TBG est basse ainsi que la T3 urinaire j'ai cherché pour un symptôme de T3 basse et j'ai trouvé un lien vers le manuel MSD
https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-endocriniens-et-m%C3%A9taboliques/troubles-thyro%C3%AFdiens/syndrome-de-basse-t3

[EveLaure]

Bonjour petitbouchon,

Je fais toutes mes excuses car j'ai mal noté les normes du labo. Je me suis relue au moins 3 fois mais j'ai l'esprit tellement embrumé que j'ai du mal à me concentrer à fond. Je viens de corriger l'erreur.

La TGB se situe bien dans le norme (24,1 mcg/mL pour des références allant de 14.0 à 31.0 mcg/mL).

Je ne sais absolument pas pourquoi on ne m'a pas prescrit T3L et T4L.
Par contre, si ça peut aider, j'ai retrouvé une PDS datant du 27/01/2020.
T4L 1,03 ng/dL - valeurs de référence 0,70 à 1,48
TSH 0,91 mUI/L - valeurs de références 0,35 à 4,94
Après cette prise de sang, mon médecin a dit qu'elle n'augmenterait plus mon traitement car TSH déjà bien basse. Après un RV à l'hôpital Salpêtrière où on m'a dit que je n'avais rien (en gros, c'est dans ma tête, je suis dépressive mais je sais que ce n'est pas ça!), j'ai filé en Belgique chez le Dr Claeys. Il me semble bon en micro nutrition mais pas en dosage de T3 et T4. Je suis en pleine errance médicale...

Je ne sais pas non plus quelle est ma pathologie. Un endocrinologue m'a juste dit un jour que je n'avais pas Hashimoto.

Je suis dans les normes pour le fer, le sélénium, vitamine B12.

Par contre, je suis en anémie de vitamine D, Omega 3, iode, sodium, calcium et j'ai trop de phosphore.

Je prends:
- une ampoule 25 000 I.E. D-CURE (vitamine D)
- 2 gouttes de LUGOL 5% tous les jours
- 1 gélule d'OMEGABOOST NUTRISSENTIEL (Omega 3)

Voilà, j'ai essayé d'être la plus précise possible

[petitbouchon]

Tu peux donner ton ionogramme?

T'inquiète pas, quand ils ne trouvent pas le patient est fou

Vu T3/TBG ta rT3 doit être très élevée (mais l'analyse n'est pas remboursée).

[EveLaure]

Petitbouchon,

Je n'ai pas de résultat de cortisol sérique.

Il faut vraiment que je vois un médecin qui pourra m'expliquer le symptôme de T3 basse. Je viens de lire l'article mais je n'y comprends pas grand chose

[EveLaure]

Iode résultats 89 ug/L (pas de valeur de référence)
Iode 129 ug/24h - valeurs de référence 170 - 280

Je précise juste que je ne prenais pas d'iode au moment de ces examens d'urine. je prends de l'iode depuis seulement 10 jours. Je ne consomme pas de poisson ni de crustacés donc j'imagine que ça doit avoir un lien?

[EveLaure]

Petitbouchon,

Tu me conseilles donc de vérifier le cortisol et la rT3, c'est bien cela?

Pour ce qui est des remboursements, tant pis, j'ai déjà dépensé énormément d'argent pour trouver ce que j'ai donc je ne suis plus à ça près

[petitbouchon]

Le ionogramme c'est Na, K ...

L'iode tant que tu prendras du levothyrox (ou eq.) ça ne sert à rien sinon à en avoir trop. Faut penser aussi au sélénium (2 noix du Brésil/j)
La rT3 n'est pas remboursée mais vu que T3/TBG est bas et T3 libre urinaire bas on peut en conclure un excès de rt3 (enfin je suppose car je ne suis pas médecin)
Le cortisol, oui c'est un peu un dada par ce que je suis insuffisant ante-hypophysaire sur tous les axes. thyréothrope, corticotrope, gonadotrope (les autres ne servent (plus) à rien ou presque dans mon cas) et donc je prend 87.5µg/j levothyrox, 15+5mg/j d'hydro-cortisone (cortisol), 1 injection androtardyl (testostérone)/ttes les 4s, 1 ampoule de vit D 100000Ul/ts les 2mois
Ce qu'il faudrait c'est le cortisol (sérique dit à 8h - pic matinal) et cortisol sérique de fin d'AM en notant l'heure pour voir si il y a une anomalie sur le cortisol.

Quels étaient tes symptômes à l'origine et actuellement