bébé en hypothyroïdie + surdité / maman basedow

[Louison]

Bonjour à tous,

Je suis lectrice du forum depuis un moment, mais c'est mon premier poste.

Je suis à la recherche de quelqu'un qui aurait vécu une situation similaire, ou qui pourrait avoir un avis sur la question.

Je vous explique :

J'ai une maladie de basedow depuis environ 2015 (néomercazole + lévothyrox, puis PTU à la place de néomercazole). En 2018, je tombe enceinte, mon endocrino me fait arrêter le traitement d'un coup. Je fais une fausse couche environ 2 semaines plus tard. Mon endocrio me dit de ne pas reprendre le traitement, pour voir si ça se stabilise tt seul. 1 mois et demi plus tard, je tombe de nouveau enceinte. Ma thyroïde est équilibrée, sans traitement.

Au 4eme mois de grossesse, une sage femme détecte une anomalie (je vous passe les détails du diagnostic qui a été assez long et angoissant...) il s'agissait d'un goitre thyroïdien causé par une hypothyroïdie foetale. C'est très rare. On a changé d'hôpital pour être suivi, et c'est un professeur de Paris qui faisait les dosages à distance (nous sommes en Auvergne).

J'ai reçu toutes les 2 semaines une injection intra amniotique de L-Thyroxine du 4ème mois de grossesse, jusqu'à la naissance.

Mon fils est né l'été 2019, son goitre avait presque disparu. Il prend des gouttes de L-Thyroxine (solution à l'alcool, pour un bébé, c'est pas top!) chaque matin.

Lorsqu'il a eu 4/5 mois, nous avons détecté une surdité profonde (liée à une déformation de la cochlée).

Nous devons passer des examens génétiques. Il n'y a aucun cas connu dans nos familles de surdité.

Je m'interroge sur le lien entre son hypo et la surdité, ou sur le lien entre mon basedow et sa surdité.

J'aimerais savoir si quelqu'un sur ce site à vécu la même chose ? Les injections de L-Thyroxine intra-aminotique ?

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout !

Louison

[Maite1]

Bonsoir,
Notre fils de trois ans a également une perte auditive mais nous ne connaissons pas encore l'origine . Comment savez vous que c'est la cochlée qui est malformée ?

[Clementine]

Bonjour

Avez vous fait le test de Citomegalovirus durant votre grossesse? Peu de spécialistes le font.

[Louison]

Bonjour,

Clementine, oui nous avons fait ce test pendant la grossesse, et après. Il était bien négatif.

Maite1, votre fils a également un problème de thyroïde ? Pour sa cochlée, nous avons fait un IRM et scanner.

Bonne journée

[Maite1]

Je réalise que je ne vous ai pas répondu !
Oui, hypothyroïdie congénitale (glande en place mais inactive).
Bonne soirée