Suivi Basedow mi-figue mi-raisin

[mifiguemiraisin]

Coucou c'est encore moi

Rendez-vous le 3 juin pour une echo et le 4 juin pour discuter de l'ablation de la thyroide et fixer une date pour l'opération.

Je refais un petit topo de mon parcours basedow:

Je pense avoir Basedow depuis au moins mon adolescence.

Hypothyroidie diagnostiquée à 21 ans environ et commencement de la prise journalière de levothyrox.

Traitement pas pris regulierement, periodes où j'arretais de le prendre. Je ne prenais pas trop ça au serieux à l'epoque.

J'ai eu de multiples depressions qu'on attribuait à un passé traumatique. Mais je soupconne que la thyroide ai accentué les depressions.

En 2008 j'ai tout arreté suite à un grand chamboulement dans ma vie et à une revolte interieure. L'envie d'être heureuse et de tout faire pour y arriver.

En 2009 je repasse en hypothyroidie suite à une grossesse et reprend le levothyrox. Plus serieusement cette fois-ci.

A partir de 2012 de vieux symptomes réapparaissent, je suis en hyperthyroidie mais je ne le sais pas encore. Mon medecin pense à un burn out. depression et je recommence un traitement AD.

En 2014 j'arrette les anti depresseurs qui ne me font rien et je suis devenue addicte aux anxios et à l'alcool. J'essaie de me reprendre en main avec l'aide d'un psy. J'y arrive au bout de un an environ.

En 2016, plus rien ne va. Vertiges, tremblements, insomnie, exophtalmie, et psychologiquement je vais tres mal. C'est à l'hopital psychiatrique qu'un medecin decouvre que je suis en hyperthyroidie. On me fait arreter le levothyrox et je passe de multiples examens.

C'est deux ans plus tard qu'on decouvre le basedow chez moi.

Commencement du traitement freinateur avec thyrozol et l-thyroxine. Au départ ma thyroide est recalcitrante, il faut quelques mois pour qu'elle réagisse veritablement. Et quelques tatonnement pour trouver le bon dosage.

2019. C'est l'année ou je me suis sentie le mieux. J'ai presque oublié que j'étais malade. Psychologiquement j'ai été assez secouée et il m'a fallut du temps pour trouver une raison apaisée. Y a pas à dire, en eurothyroidie c'est le paradis, pour une personne qui etait constament à basculer entre les deux extremes pendant au moins trente ans.

J'ai cherché des témoignages (pour me rassurer) de personnes ayant subit une ablation de la thyroide, mais pas trouvé. Le basedow à longue durée m'a fait perdre de la mémoire, je suis obligée parfois de revenir sur des choses que j'ai sans doute vue mais que j'ai oublié.

Ce basedow m'a aussi gaché beaucoup de ma vie. Mes sautes d'humeur et mes comportement changeant ont destabilisé mon entourage et moi-même.

J'ai peur de l'operation, mais hate d'être apres. J'espere que ça me changera ma vie, que je pourrais retrouver confiance en moi, conduire sans attaque de panique, aller de l'avant, vivre mes emotions sans en avoir peur, trouver une activité, ne plus penser à tout ça et profiter de la vie.

J'espere vraiment et je m'accroche à cette deuxieme vie, une nouvelle vie, sans stress permanent, sans angoisses injustifiées, sans symptomes handicapant. Chaque jour est different depuis des années, je me leve et ne sais jamais si je peterais la forme ou serait vidée et obligée de me recoucher.

Actuellement je ne peux rien programmer et vis au jour le jour. Inviter une semaine à l'avance ou être invitée chez des proches me stresse beaucoup, car je ne sais pas ce jour comment je serais.

Je reviendrais apres l'operation pour temoigner, en esperant retrouver mon post sans trop de difficultés et en esperant aussi ne pas avoir oublié de l'avoir ecrit L'humour m'aide à tenir .

Merci de m'avoir lue et passez une bonne journée !

[ki]

C'est moi qui te remercie Mif'

[mifiguemiraisin]

Bonjour,

Comme j'etais à 0,03 ths en avril, l'endocri m'a fait baisser l.thyroxin seulement la semaine derniere, de 100 à 50 mg. Je suis à 20 de tyrozol.

Mais là purée je n'arrive plus à dormir et depuis deux mois c'est dur. Je pensais qu'avec le temps ça irait mieux, comme ça le fait d'habitude.
Bin du coup même 20 mg seresta ne me font rien. Mon corps est épuisé mais impossible de dormir.
J'ai eu encore un vertige, comme si j'etais saoule avec perte d'equilibre, ça a duré 5 heures. Alors je pense que c'est l'equilibre de l'oreille droite qui déconne parce qu'en tournant la tête à gauche ça allait, mais en tournant à droite, wouahh tout tournait et envie de vomir. Bon ça c'est pas trop grave, ça reste pas.

Mais le sommeil j'en peux plus.

Sinon il y a bien une penurie de thyrozol, mon pharmacie a verifié tout ses fournisseurs "non disponible" partout. J'ai réussi à avoir une boite quand même.

[ki]

Bonsoir Mifiguemiraisin,

Tu n'as que la TSH comme résultat ?

Une semaine c'est ptêtre encore trop tôt pour sortir de l'hyper. La demi-vie de la T4 est justement d'une semaine.

J'espère que tu sentiras bientôt les effets du -50 ug. C'est un peu brutal (je préfère les paliers de 25 ug max) mais bon... ya plus qu'à compter les moutons en attendant de retrouver le sommeil.

Sinon mon truc à moi c'est un podcast culturel dans les écouteurs : genre sujet de philo ou, pire, cours d'histoire


Bonne nuit Mif'!

[mifiguemiraisin]

Hello Ki,

Bah je comprends pas trop, ça change d'un medecin à l'autre. Je trouve aussi que c'est enorme comme diminution. En sachant que l'année dernière j'ai été diminué du thyrozol de 40 à 20 et augmenté du l.thyroxine de 100 à 150, ma thyroide à fait un bond brutal dans l'autre sens et pas qu'un peu. C'est hyper épuisant. J'imagine que là aussi ça va partir dans l'autre sens

Bon, bonne nouvelle, j'ai pu dormir plusieurs fois + de 5 heures d'affilé. On dirait que ça revient tout doucement
En contrepartie, revoilà les angoisses puissantes, pas loin des attaques de panique. Je crois que je vais avoir le droit à une vague d'attaque dans peu de temps.

Le 16 mars j'ai ça:

T4L 31.6 (12 à 22)
TSH 0.02 (0.27 à 4.20)

En avril ils n'ont fait que la tsh : 0.03

Ca veut dire quoi si les T4 sont au dessus des normes ?

Passe une bonne semaine

[ki]

B'en si les T4 et/ou les T3 sont au-dessus de la norme, c'est l'hyperthyroïdie : les insomnies, les nerfs à cran, tout ça tout ça

Super que tu aies enfin pu dormir. La privation de sommeil c'est une torture.

Tu nous donneras tes prochains résultats, j'espère qu'il y aura aussi les T4...

Bonne soirée

[mifiguemiraisin]

Bonjour Ki, merci d'être là pour moi en répondant

Je saurais ça en début de semaine prochaine, il y aura le resultat des T4 avec TSH, NFS et ASAT ALAT et GGT.

Passe une bonne semaine !

[ki]

Tu as eu tes résultats Mif' ?

Bon weekend !

[mifiguemiraisin]

Bonjour Ki,

Oui je les ai eu:

TSH 1.71 (0.27 à 4.20)

Et dernièrement celui d'albumine et calcium:

Albumine serique: 49.0 (35 à 52)
calcium 95 (86 à 100)
calcium corrige 86 (88 à 106)

Ca me parait bien tout ça.

J'attends le retour du chirurgien qui devrait me contacter.

Point de vue santé, j'ai juste les yeux qui ressortent encore un peu et sensibles à la lumière, de la fatigue et des nausées.
J'ai retrouvé le sommeil et ça bon sang, qu'est ce que ça fait du bien !

Mon endocri m'a prescrit des ampoule de vit D.

Passe un bon week-end !

[mifiguemiraisin]

Des nouvelles:

Après avoir été dans la fourchette TSH et m'être sentie à peu près bien pendant quelques semaines, je suis retombée en hypothyroidie (l.thyroxin 100 et thyrozol 20).

Dernière TSH d'il y a 15 jours 12.38 (0.27 à 4.20).

Remaniement du dosage, je reste à 20 thyrozol et baisse l.thyroxin à 75.

Toujours les mêmes symptômes: fatigue, mais je dors plus profondement, c'est déjà ça.
Et je chiale comme une madeleine pour un rien, mais je me retiens pas, tant pis. Mieux vaut laisser sortir que refouler.

Je suis toujours sur liste d'attente pour l'ablation de la thyroide mais pas prioritaire tant que les resultats sanguins sont relativement corrects.

J'ai contracté avec le temps des troubles panique, je me tate pour prendre un anti-depresseur. Je prend des anxios en cure d'une semaine ou deux quand je n'arrive plus à gérer. En ce moment c'est des difficultés respiratoires des le reveil et ça dure environ une heure. Je pense que c'est des angoisses chroniques. Et des fois ça se transforme en attaque de panique. Je ne conduit plus, je peux plus gerer au volant.

[ki]

Salut Mif'

Ya un truc que je pige pas là :
Tu tombes en hypo avec du L-T 100 + Thyrozol 20... et tu passes à L-T 75 + Thyrozol 20

C'est pas logique ça. Soit tu es en hyper (et non en "hypo"). Soit tu es en hypo et il faut alors au contraire augmenter le L-T ou baisser le Thyrozol.

Tu as des résultats T3 et T4 stp ?

Bonne soirée :*

[wynnie]

Bonjour
Là je ne comprends pas, la tsh indique hypo et le médecin baisse l'apport de t4 ce qui va accentuer l'hypo....
Des analyses t3 t4???

[ki]

mifiguemiraisin a écrit:

Je suis toujours sur liste d'attente pour l'ablation de la thyroide mais pas prioritaire tant que les resultats sanguins sont relativement corrects.

Et puis, qui trouve tes résultats corrects ? Ta TSH est 3 fois supérieure à la norme et ni la T4 ni la T3 ne sont analysées.

En présence de symptômes et, a fortiori, en vue de l'opération, il faut un bilan complet TSH T3 T4. C'est au contraire l'euthyroïdie qui est recherchée pour l'opé : il faut être au mieux de sa forme pour plus vite récupérer.

Insiste pour avoir les T3 et T4, ok

[mifiguemiraisin]

Bonjour,

Mea culpa, je me suis trompée, j'étais à 50 de l.thyroxin pendant ces deux derniers mois, et augmentée à 75 jeudi dernier.

Par contre la T4 et T3 pas recherchés sur les dernieres analyses et ne le seront toujours pas sur la prochaine puisque que c'est la même ordonnance.

Dites-moi les transaminases, est-ce que c'est similaire ?
J'ai eu un bilan Asat alat ggt et NFS, et sur l'ordonnance c'est noté: TSH (T4L en cas de TSH anormale) et comme les resultats de de TSH de juin étaient dans la fourchette, ce qui explique que la T4 n'a pas été cherchée à mon avis.

Jeudi dernier mon endocri m'a dit faire une ordonnance pour chercher le taux TRAK pour esperer qu'ils soient déscendus puisque que ça fait plus de deux ans que j'ai le traitement, avec un peu d'espoir en début d'année le taux était tombé à 5.5...

Je vous tiens au courant, merci pour vos interventions, bonne semaine.

[wynnie]

ah c'est tout à fait différent! a recontroler alors au bout de 6 à 8 semaines à 75

les transaminases c'est le fonctionnement du foie, rien à voir avec t3 t4 qui sont les hormones thyroidiennes

ta tsh était à combien en juin?
et cette fois ci pas de t4 malgré la tsh anormale???

si tu peux payer une quinzaine d'euros (tarif à vérifier avec ton labo) tu peux faire analyser t3 t4 à ta charge à la prochaine prise de sang)