Levothyrox/Euthyrox, Comité de Suivi N° 8 (6-7-2020)

[Beate]

Bonsoir,

cet après-midi a eu lieu le 8ème "Comité de suivi" avec DGS, ANSM, professionnels de santé et associations, pour parler des spécialités à base de lévothyroxine et tout particulièrement de l'arrêt de l'Euthyrox (ancienne formule), que Merck annonce (depuis janvier dernier) pour septembre 2020. La réunion était présidée par Jérôme Salomon.

Ordre du jour :

Etat des lieux :
- Le marché français des spécialités à base de lévothyroxine (dont Euthyrox)
- Données de pharmacovigilance

Bilan des actions de communications mises en place et actions à mettre en place pour renforcer l’information des patients et des professionnels de santé + Calendrier

La semaine dernière, les associations AFMT, UPGCS et VST avaient envoyé plusieurs courriers aux participants, pour lister les points qu'elles souhaitaient aborder.

Lien vers notre courrier de vendredi : VST_Courrier_DGS_CS_8_20200703.pdf

Et ce matin, nos 3 associations ont envoyé une motion commune, qui a été lue lors de la réunion, et que Mr Salomon transmettra au cabinet du/de la nouveau/nouvelle ministre de la santé, leur demandant de nous recevoir :

Lien vers la motion : https://www.forum-thyroide.net/pdf/20200706_Motion_des_Associations_contre_la_decision_de_retrait_de_l_EUTHYROX.pdf

Il s'agissait de ne pas simplement - comme l'auraient sans doute souhaité les autorités - d'entériner la disparition programmée de l'ancienne formule... mais d'exprimer notre souhait de maintenir l'approvisionnement en Euthyrox ancienne formule "tant que Merck continuera à le produire" (or, malgré nos demandes répétées, nous n'avons jamais réussi à obtenir des informations précises sur la production, à Darmstadt ou ailleurs - nous savons pourtant que la production d'Eutirox continue à Bourgoin-Jallieu pour l'Italie, qu'il y a toujours le Levothyrox ancienne formule au Maroc, sans annonce de changement...).

Nous savons bien que Merck VEUT arrêter, et cela le plus vite possible (d'ailleurs, au départ l'arrêt était annoncé pour fin 2018, le combat des associations a permis de gagner 2 ans) - mais même s'il existe maintenant des alternatives, et que la plupart des patients encore sous AF pourront sans doute assez rapidement trouver une spécialité qui leur conviendra, il n'y a aucune raison de se laisser imposer les choses par un laboratoire sans défendre notre point de vue, et les intérêts des patients !

A part la discussion sur cette motion et la possibilité (ou non) de continuer l'Euthyrox AF au-delà de septembre 2020 pour les patients français, nous avons parlé des chiffres de vente des différentes spécialités (environ 75% pour le Levothyrox NF, 19,5% pour le L-Thyroxin Henning, même pas 2% pour le Thyrofix...), du 4ème rapport de pharmacovigilance (présenté en janvier dernier, mais compte-rendu détaillé toujours pas publié), de la communication à mettre en place pour diffuser au mieux l'information sur la disparition programmée de l'Euthyrox et sur l'accompagnement des patients lors du switch...

Réunion très épuisante... toujours pas mal de déni et de langue de bois... mais nous avons énergiquement défendu les intérêts des patients !

Beate

[Beate]

Alors que les associations AFMT, UPGCS et VST sont encore en train de finaliser leur courrier commun à la DGS pour résumer le contenu de nos échanges de lundi, voici que Mr Salomon nous envoie le lien vers le communiqué de presse du ministère, publié ce matin...

... qui ne fait que confirmer ce qu'ils disaient déjà à l'issue du comité de suivi de janvier : "L'Euthyrox s'arrête en septembre, il faudra anticiper".

Cela mentionne tout de même brièvement que "les associations s'opposent à l'arrêt de la distribution"... mais sans entrer plus dans les détails. Dommage qu'ils n'aient pas mis le lien vers notre mention, où nous expliquons les RAISONS de notre opposition (tout particulièrement dans le contexte actuel du Covid-19) !

https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/les-autorites-sanitaires-annoncent-un-suivi-des-patients-en-lien-avec-les

[Beate]

Les associations avaient prévu d'envoyer un courrier commun à Mr Salomon, pour souligner ce qui s'était dit en réunion, lundi, et reitérer notre désir de rencontrer le ministre de la santé.

Or, entretemps, est arrivé le communiqué de presse du ministère... et du coup, l'AFMT a décidé de lancer plutôt une attaque "frontale", elle vient de publier ce communiqué de presse :

https://www.forum-thyroide.net/pdf/20200710_AFMT_Communique_NON_au_retrait_de_l_EUTHYROX.pdf

https://www.asso-malades-thyroide.fr/wordpress/index.php/2020/07/10/alerte-suppression-de-la-distribution-de-leuthyrox/