Et maintenant, un vitiligo...

[Beate]

Bonsoir,

décidément, je cumule...

Ce matin, j'ai été voir le dermatologue, pour des taches blanches de plus en plus nombreuses, sur le dos, les avant-bras etc.

Je m'étais déjà plus ou moins "auto-diagnostiquée", car étant donné que j'ai déjà eu deux maladies autoimmunes dans le passé (un PTI, purpara thrombopénique idéopathique, avec des anticorps antiplaquettes, dans les années 80, qui m'avait valu une opération pour retirer la rate, puis sans doute un Hashimoto (jamais diagnostiqué, mais au moment de ma thyroïdectomie pour nodules cancéreux, ma glande était, aux dires du chirurgien, "très inflammée" - personne n'a jamais analysé les anticorps avant l'opération, et quand on les a vérifiés des années plus tard, il n'y en avait plus), j'ai sans doute un "terrain" pour ce genre de maladie...

Pfff, comme si deux maladies autoimmunes, deux cancers, et plusieurs autres soucis (péricardite, pancréatite, diabète) ne suffisaient pas...

Pour l'instant, ce n'est pas trop visible (j'ai une peau relativement claire - et je me tartine d'écran solaire pour ne pas trop bronzer, afin que la différence soit moins marquée, même si ce n'est pas évident puisque je passe beaucoup de temps dehors (course à pied, indispensable pour juguler le diabète, puis jardinage etc)).

Aux dires de la dermato, il n'y a pas énormement de choses à faire pour l'instant - on va essayer une crème à la cortisone, pendant 3 mois. Et l'année prochaine, apparemment sortira un nouveau traitement très prometteur - je vais m'approcher d'une association de patients pour suivre ça de près.

Lien vers l'association française du Vitiligo : https://www.afvitiligo.com/

Voilà, toujours quelque chose, c'est râlant... même si ce n'est pas vraiment grave, encore heureux (ça ne gène pas, ne gratte pas, c'est juste inesthétique). Mais bon, il faut voir le côté positif : comme le disait la dermato, "il y a disparition des mélanocytes, du coup moins de risques de faire un mélanome malin"

Bises à tous !

Beate



Cela fait encore une ligne à rajouter à "Mon histoire"...

[bobette]

Ma pauvre !
C'est sans doute difficile à vivre pour toi !

Le cumul pour moi se fait surtout au niveau familial : un de mes frères a un vitiligo et un souci de thyro (je n'en sais pas plus sur la nature du souci), l'autre un diabète insulino-dépendant ...
Ma mère avait de minuscules taches blanches sur le bras (je ne crois pas ailleurs), sans doute comme moi : j'ai des grains de beauté en nombre et certains qui mangent la couleur de la peau dans leur pré-carré puis "s'auto-phagocytent", en tout cas sur les bras (je ne sais pas si ce sont des halo naevi, car les miens sont plats) et disparaissent en laissant une petite zone blanche, je ne sais pas si ça a un lien quelconque avec le vitiligo ... je ne sais pas si j'en ai ailleurs, notamment dans le dos.
Bon ça ne me tracasse pas trop, je l'avoue ! je suis plus mortifiée par l'alopécie partielle du lupus, ça m'avait vraiment abattue. Avec le temps, j'essaie de ne pas y penser, mais au fond de moi je me sens toujours comme humiliée.

Je sais bien que ce que je te dis ne t'aide pas forcément beaucoup, désolée...

En fait tu suis la mode : l'ancien premier ministre, Édouard Philippe, en est atteint.
Et peut-être que tu pourras devenir mannequin, du coup !
https://www.elle.fr/Societe/News/Wi.....viez-belle-ou-non-3792647
https://www.elle.fr/People/La-vie-d.....-incroyable-corps-3520121
Elle est magnifique, non ? Et à plus d'un titre !

[ki]

Oh la poisse ! 😔

On croise les doigts pour le nouveau traitement

Grosse bise Beate

[Marienne]

Aïe ma pauvre
Mon père aussi a ce problème au niveau du visage, pour l'instant près du front uniquement, et comme ça ne le gêne pas plus que ça il ne fait rien. Donc je ne sais pas du tout pour les traitements mais si l'an prochain qqch de prometteur va sortir alors c'est super!
Bises et profites bien des vacances!

[Maya6129]

Bonjour,
De tout coeur avec toi !
Bises

[wynnie]

Bonjour
Ah zut alors, tu n'avais pas besoin de ça en plus!

Gros bisous!

[chipstel]

Bonjour,

Comme c'est rageant ces maladies auto-immunes qui s'empilent !

Béate,
J'ai un vitiligo qui a débuté il y a environ 15 ans. Une tâche blanche dans le dos..
Je dois bien t'avouer que j'ai laissé rapidement tomber la cortisone. Trop contraignant et surtout je pense, des inconvénients non négligeables sur le long terme pour la peau...

Le vitiligo avance par poussées. Tous les ans, ou plutôt tous les êtés, je vois ce que j'appelle de nouveaux "tatouages naturels" s'inscrire sur mon corps.

La période la plus difficile a été le moment où mes mains puis mes avant-bras se sont décolorés. On les a en permanence sous les yeux et là, plus moyen de les ignorer !! Sauf à porter manches longues et gants en permanence... Mais en été c'est pas top 😉....

Par contre, un VRAI traitement arriverait sur le marché ?! Voilà qui est fort intéressant 😁.


Plus globalement, je commence à sérieusement à m'intéresser aux recherches sur le microbiote. Pas facile de trouver les infos, mais je me prends à rêver que ce domaine permettra de soigner bon nombre de désordres auto-immunes...

Bon courage à toi pour apprivoiser cette nouvelle maladie 😍 en attendant ce fameux traitement !

Bises
Christelle

[Beate]

Bonjour,

concernant le futur traitement, la dermatologue m'a parlé d'un traitement, actuellement en comprimés, utilisé pour différentes maladies autoimmunes, p.ex. la polyarthrite - dont on s'est aperçu, par hasard, qu'il attenuait également le vitiligo, chez les personnes qui en étaient atteintes.

Et ce traitement devrait sortir sous forme de crème, pour le vitiligo.

Elle m'a dit de surveiller la page de l'association Vitiligo, pour avoir davantage d'informations - je n'ai pas encore vraiment cherché, mais je me suis abonnée à leur newsletter.

On verra bien...

Pour l'instant, c'est surtout la face arrière des avant-bras, et le dos, et quelques zones invisibles (haut des jambes, zone irradiée lors de ma radiothérapie externe pour mon cancer n° 2... la peau était très foncée, "brûlée", dans cette zone, et maintenant devient toute claire (sauf que pour l'instant ce n'est pas encore partout, donc ça fait tacheté). Je me dis qu'à 64 ans, je m'en fiche un peu, mais bon, je m'en serais bien passée de tout ça !

J'ai commandé les crèmes à la cortisone, je les aurai demain, mais c'est vrai que ce n'est pas génial, la cortisone... on va essayer un peu, 2-3 mois, mais si ça ne marche pas, tant pis.

A bientôt !

Beate

[Ktrin']

Bon courage !
Et Patience avec les traitements ...

Je me rappelle que mon père avait ces petites taches blanches dans le dos et sur les bras ... il y a environ 40 ans.
A l'époque on disait que c'était à cause du soleil, il a passé toute sa carrière en Afrique.
Et donc pas de traitement.

BiZe, Ktrin'

[VANILLE222]

Bonsoir Beate

Tout mon soutien.
Je pense qu a l avenir la recherche médicale devra croiser dans ses recherches maladies auto immunes font le lit des k en perturbant l immunite c est dommage que dans RCP oncologie on ait une vision étriquée à la maladie cancéreuse l humain est un système d organes en interaction permanente ainsi qu avec son environnements psycho social...... il y a du boulot......
Les chercheurs ne sont pas au chômage......je crois en l intelligence collective.
Dans ma famille on retrouve sur 3 générations plutôt les femmes maladies auto immunes et K la piste génétique et multi factorielle est à explorer.......
Il reste que le corps humain la biologie c est fascinant car notre corps est en auto réparation permanente......nous sommes tous des rescapés de la vie 9grâce à lui.....

Fraternellement

VANILLE222

[Pierre49]

Bonjour Béate,

J’ai fait un tour sur clinicaltrial pour en savoir plus sur cette pathologie en fait assez courante. Un essai de Phase III est en cours pour valider la crème dont on t’a parlé et qui est le ruxolitinb. En phase II, sur 150 personnes, 50% des personnes ont vu leur vitiligo diminuer de plus de 75% après un an de traitement et 58% avaient un effet positif. La phase III, sur 300 personnes et surtout randomisé en double aveugle, ne devrait pas poser de problème. Ils recrutent encore et notamment dans ton CHU « favori » :
https://www.chu-toulouse.fr/true-v
Les résultats à 6 mois sont attendus en avril 2021.

J’es que cela marchera pour toi !

Pierre

[Beate]

Bonjour Pierre,

un énorme MERCI pour tes recherches, ça fait chaud au coeur cette solidarité entre internautes !

J'étais déjà admirative devant tout ce que tu sais, et toutes tes recherches au sujet du cancer, qui nous sont très utiles sur le forum - c'est vraiment sympa d'avoir fait des recherches sur le vitiligo pour moi !

Merci surtout pour le lien, je viens de leur écrire, on verra bien (il y a un des critères que je ne remplis pas, il faudrait avoir environ 3% du visage atteint, or pour l'instant je n'ai rien au visage... mais s'ils n'ont pas encore suffisamment de sujets, peut-être que ça marchera quand-même ?) En tout cas, je suis tout à fait volontaire pour faire avancer la recherche - au cours de ma vie et de mes maladies, j'ai déjà plusieurs fois pu faire progresser les choses, aider à former des étudiants etc, et je fais aussi partie du comité de patients pour la recherche clinique de la Ligue, ce qui consiste à relire des protocoles de recherche et des notices d'information pour patients pour s'assurer que les études servent les intérêts des patients, et que les textes sont compréhensibles).

On verra ce qu'ils me repondront ! Dommage que ma dermato (toulousaine) ne m'en ait pas parlé (alors qu'apparemment la secrétaire du cabinet est elle-même concernée) ? Je leur ferai un mail, pour leur indiquer le lien du CHU.

J'ai vu qu'il y a quelques articles au sujet de ce traitement, p.ex. celui-ci :
https://www.afvitiligo.com/ruxoliti.....ement-vitiligo-juin-2019/

A bientôt !

Beate

[VANILLE222]

Bsr BEATE

Je voulais te faire part d un vécu maladie de peau auto immune conernant mon conjoint . Il présentait une maladie auto immune de la peau et la nous nous sommes confrontées à 2 approches
Selon mon acupuncteur medecine chinoise il faut laisser sortir trop de ki energie le corps regule ses énergies juste bien hydrater la peau.
Mon conjoint voulait un résultat rapide cortisone et tout le bazar......suite a cs dermato on est la logique medecine occidentale miracle tout disparaît.......quelques mois plus tard mauvaises nouvelles etat de sante se dégrade carcinome stade 4.......... et bien tu vois je préfère la sagesse orientale ........l acupuncteur il m avait fait comprendre ce n est pas un hasard il avait raison...... soyons prudents on a bc a apprendre des autres cultures...... le corps nous parle me disait il......

Fraternellement

VANILLE222

[Beate]

Bonsoir,

j'avais donc contacté le CHU de Toulouse, pour dire que j'étais intéressée par leur essai clinique de la crème au ruxolitinib.

Ils m'ont rappelée, et ont été super aimables au téléphone, m'ont donné beaucoup d'explications etc... mais je ne pourrai pas participer à l'étude !

Car ils ont eu beaucoup de demandes, et leur quota de patients "> 40 ans" est déjà amplement rempli

Tant pis ! Je continuerai avec ma petite crème (juste 3 mois, histoire de voir si ça donne quelque chose - et pas "partout", juste sur les endroits vraiment visibles), et sinon je vivrai avec mes tâches, à mon âge je m'en fiche un peu je dois dire...

Je vais quand-même informer mon cabinet de dermato, car c'est dommage qu'ils n'en parlent pas aux patients fraichement diagnostiqués - peut-être y aura-t-il quelques "jeunes" qui réussiront à être inclus ?

D'après le CHU, l'essai va prendre un certain temps, ensuite il y aura toute la procédure d'homologation, l'AMM etc... il faudra sans doute plusieurs années avant que cette crème - si les essais sont positifs - soit commercialisée.

Voilà pour les nouvelles !

Beate

[Cali.T]

Bonjour,
je lis et poste rarement ,mais je venais voir si ça parlait vitiligo ,car j'ai toujours entendu que c'était lié à la thyroïde.
juste pour dire que le mie à débuté à l'âge de 16 ans et qu'à 54 je suis toute blanche , je n'ai jamais accepté cette maladie qui a ruiné ma vie
aujourd'hui, même si c'est pas facile de passer du caramel à l'endive, j'ai un peu moins de mal... je l'aurais sans doute mieux vécu si au départ jetais blanche , mais pas de bol j'étais mate. et si je n'habitais pas à 5mn de la mer...
comme beaucoup, au début j'ai fait des traitements contraignants et sans résultats, j'ai même tenté un protocole pour dépigmenter quelques tâches du visage, sans succès non plus ! pendant un bon moment j'ai cru qu'un jour peut être on pourrait soigner cette maladie, jusqu'au jour ou même un médecin m'a dit "comment voulez vous qu'on dise à un médicament tu vas pigmenter ici mais pas là "
depuis ce jour ,je n'ai plus rien attendu !

tout ça pour dire que c'est une maladie qui n'est pas grave en soi, mais tout depends de son caractère, l'âge auquel ça arrive ,c'est + ou - évident à gerer.
bon courage Beate et celles ou ceux qui l'ont.