Suivi Basedow mi-figue mi-raisin

[ki]

mifiguemiraisin a écrit:

Par contre la T4 et T3 pas recherchés sur les dernieres analyses et ne le seront toujours pas sur la prochaine puisque que c'est la même ordonnance.

Sauf que l'ordonnance prévoit l'analyse T4 "en cas de TSH anormale", dis-tu.

Ta TSH étant anormale, veille à ce qu'ils n'oublient pas d'analyser la T4 la prochaine fois... Elle devait être analysée en mai. Rien. La dernière remonte à mars...

[mifiguemiraisin]

Ki tu as raison, normalement ils devraient la controler à la prochaine pds puisque la derniere etait anormale.
Je suis rassurée ma nouvelle endocri à l'air réactive et m'enverra une ordonnance pour une nouvelle pds avec recherche des tracks, je pense qu'il y aura la T4 dedans.

Je reviendrais donner des nouvelles quand ce sera fait. Merci à vous

[mifiguemiraisin]

Hello,

Toujours à 100 de l.thyroxine et 20 de thyrozol, ma TSH est redescendue à 7.5.
Donc ça va j'ai connu pire.

Les anti récepteurs de la TSH sont à 7.5, ils sont donc remontés. En même temps je ne m'attendais pas à ce qu'ils descendent à 0.

Je suis allée au rendez-vous avec le chirurgien, et c'est d'abord une femme qui m'a fait des examens. Elle m'a anesthésié la gorge pour me passer une petite caméra pour voir mes cordes vocales.
C'est désagréable mais ça fait pas mal et ça dure pas longtemps.
Le chirurgien est arrivé ensuite et m'a tiré la langue en enfoncant un bidule dans la gorge. La aussi ça fait pas mal mais j'ai eu envie de vomir.
Quand il m'a dit qu'il vérifiait mes cordes vocales, je lui ai dit que sa collegue venait de le faire, il s'est retourné vers elle et lui a dit "c'était pas la peine".
J'ai rigolé.
Au moins ça été vérifié deux fois.

Entretemps depuis un mois je prends des anti-depresseurs parce que j'ai des troubles paniques qui s'accentuaient dangereusement. Je ne pouvais plus conduire et le matin je n'arrivais plus à respirer. Puis des attaques de panique qui devenaient de plus en plus fréquentes.
Et depuis deux semaines, je revis, grace à ce traitement.
J'ai repris le volant et le guidon et le matin je respire enfin.

En octobre je vais rencontrer l'anesthesiste, et le 5 novembre c'est le grand jour. On va me retirer la totalité de la thyroide.

Je ne sais plus si je l'ai dit mais à l'echographie on a constaté une thyroide bien attaquée par les anticorps.
Par contre plus un seul nodule, même celui qui dépassait 1.5 cm… disparu.

Psychologiquement ça va mieux, grace aux anti dépresseurs, et le fait d'accepter tout ça. Le lacher prise que j'arrivais pas à faire, le voilà. Je m'en remet aux mains de la medecine, pas le choix.

Pour ce qui est des médecines alternatives, parce que j'ai espéré et essayé, peut-être que ça fonctionne, mais pas quand les dégats sont trop important. Pour moi c'était trop tard.

Là ce que je vais faire, c'est penser à autre chose en attendant les prochains rendez-vous.

Je vous embrasse et souhaite courage et moral à toutes ceux et celles qui sont dans la maladie. La force est en nous !

[ki]

Ne me dis pas que tu n'as TOUJOURS PAS de résultats T4 T3 !?!

Les symptômes que tu subis se soignent d'abord avec l'équilibre thyroïdien... pas avec des AD. Pour un plus prompt rétablissement après l'opé, c'est l'équilibre qu'il faut viser.

J'espère que dans les mois qui suivront l'opération tu veilleras enfin à ce que T4 T3 soient analysées si tu veux mettre toutes les chances de ton côté.

Bon courage Mif, et bonne journée

[mifiguemiraisin]

Bin non Ki, pas de T4 ni de T3, l'ordo de la pds précisait juste TSH et anti récepteurs de la tsh… Tu me rassure pas, je serais mal suivie ?

[wynnie]

Bonjour
Fin juillet tu disais être passée de 50 à 75 et mi septembre tu dis être toujours à 100.... ??????

Oui sans analyses t3 t4 tu es mal suivie...
Que dirais tu d'un chauffagiste qui ne contrôlerait que le thermostat de ta chaudière (tsh) mais jamais le niveau de fuel dans la cuve (t4) ni la chaleur des radiateurs (t3)????

[ki]

mifiguemiraisin a écrit:

Bin non Ki, pas de T4 ni de T3, l'ordo de la pds précisait juste TSH et anti récepteurs de la tsh… Tu me rassure pas, je serais mal suivie ?

Aww Mif', relis nos messages précédents. On ne cesse de le répéter : "T4 T3 la prochaine fois !" Ya qu'ainsi qu'on arrive à s'équilibrer.

[ki]

(Wynnie, je préférais de loin ta métaphore sur la température du bain
)

[mifiguemiraisin]

Winnie,
J'avais une enieme endocri qui me suivait et m'a dit de passe en 75. Deux semaines plus tard sa remplacante me dis de passer à 100. J'arette pas de changer d'endocri et apparement ils ne s'entendent jamais sur le dosage.
J'en ai ras le bol de ça et il y a quelques mois j'ai été voir mon généraliste pour lui en parler et carrément elle avait un autre son de cloche, pour elle il fallait baisser le thyrozol et augmenter l.thyroxin, alors que l'endocri du moment préconisait l'inverse.
En début d'année une autre endocri m'avait dit d'augmenter à 150 l.thyroxin, resultat j'ai été en hyper, ce qui m'a déclenché des troubles paniques assez coriaces.
Ensuite on m'a fait rebaisser à 50 et je suis repassée en hypo, merci j'ai pris 20 kilogs. Ya même une endocri que je ne connais pas dans le service qui m'a appelé pour me dire de changer le dosage, les résultats d'analyse ont été paumés dans le service, et quand c'est pas la poste qui déconne, c'est le nouveau logiciel du labo d'analyse qui bug ou le personnel qui n'est pas formé à l'utiliser, et on se retrouve avec un resultat d'analyse perdu dans la nature.

[ki]

mifiguemiraisin a écrit:

Voilà, je venais juste ici pour chercher de l'aide et témoigner du parcours de ma maladie, c'est tout.

On est tous zé toutes là pour ça Mif': partager et s'entraider

Pour expliquer l'importance du bon équilibre thyroïdien et le rôle des TSH T4 T3, Wynnie utilise souvent l'analogie avec le bain. J'adore. Je vais essayer de la reprendre :

Pour te prélasser confortablement dans ton bain, pour t'y délasser efficacement, il faut
1) le bon volume d'eau dans la baignoire (TSH)
2) le bon volume d'eau froide (T4)
3) le bon volume d'eau chaude (T3)

Un bain à la bonne température c'est comme un bon équilibre thyroïdien : ça fait tellement de bien !


Il faut donc contrôler les 3

Bisou Mif', bon weekend

[wynnie]

Bonsoir
Désolée de t'avoir blessée, ce n'était pas mon intention, je ne cherchais qu'à t'aider, les médecins te maltraitent et ne maîtrisent pas les traitements à leur disposition, quelle désolation !

[mifiguemiraisin]

Désolée, vraiment, je suis à bout depuis deux ans, ne le prenez pas personnellement pour vous, c'est juste que je pense que les anti dépresseurs me font lacher les nerfs, et c'est pas à mal. Même si pour moi c'est un echec d'avoir recours aux anti dépresseurs. J'ai l'impression de plonger en enfer depuis deux ans. Et je pense aussi que c'est facile pour personne en ce moment, vu le contexte mondial.

Bon j'ai réussit à joindre mon endocri du moment qui m'a dit que ce n'était pas nécessaire de faire T3 et T4. Elle m'envoie une ordonnance pour la TSH seulement.

J'ai pas le choix que de lui faire confiance, je suis fatiguée de me battre.

Tiens bah aujourd'hui j'ai été chercher mon thyrozol en même temps que les anti dépresseurs et la pharmacienne m'a dit "c'est trop tot pour que je delivre vos AD, il vous reste deux semaines de traitements." Bon sang je n'ai plus de thyrozol, je vais quand meme pas revenir la semaine prochaine pour les AD, qui paye mon essence ? Et c'est pas tres ecologique comme méthode !"

Bon bah pas la peine de chercher un autre endocri, c'est la croix et la banniere pour en trouver un qui aurait un rendez-vous dans le mois. La derniere fois j'ai attendu six mois pour un rv. Alors bah, aléa jacta est.

Prenez soin de vous et vivement le retour du soleil

[ki]

mifiguemiraisin a écrit:

Elle m'envoie une ordonnance pour la TSH seulement. J'ai pas le choix que de lui faire confiance, je suis fatiguée de me battre.

Nul besoin de se battre heureusement. Il suffit de savoir lire. Ta précédente ordonnance prévoyait le contrôle des T4 en cas de TSH anormale conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé :

Citation:

Si le taux de TSH est anormal, il doit être recontrôlé et le dosage de T4L doit être réalisé. https://www.has-sante.fr/upload/doc.....ence_hypothyroidie_vf.pdf

Libre à toi de suivre ces recommandations... ou pas

Bon weekend

[mifiguemiraisin]

Merci Ki j'ai noté pour la HAS rapport au controle des T4 en cas de TSH anormale.
Je vois l'endocri le 17 décembre et lui en reparlerais car j'ai une PDS TSH dans une semaine, sans les T4...


Alors voilà j'ai plus de thyroide, je me suis faite operée le 5 novembre et sortie deux jours apres.
Pas de douleurs, belle cicatrice et soulagée que ce soit fini.

Le lendemain soir j'ai du appeler le CHU parce que j'avais des crampes aux poignets et je me sentais pas très bien. C'était un manque de calcium.

Du coup j'ai eu pendant trois jours des perfusettes de calcium et enfin, le quatrième jour ça a augmenté. Pas beaucoup mais c'etait bon signe. Et deux jours plus tard j'ai pu rentrer à la maison.

J'ai une pds par semaine pour controler le calcium, et ça va, ca remonte doucement. En plus de prise de vitamine D et calcium en poudre à prendre tous les jours.

Hier je suis allée chez mon medecin traitant car j'ai une boule qui grossit derriere la cicatrice et qui me donne la sensation d'etranglement.
Mais rien de grave, c'est juste une hematome suite à l'operation.
Aujourd'hui elle ne semble pas avoir grossit.

Pour l'instant je prends L thyroxine 125, ensuite suivant le resultat des PDS on augmentera ou pas. Je pense qu'on augmentera.

Moralement je ne sais pas trop, heureusement que j'ai la venlafaxine car je pense que je n'aurait pas tenu le coup à cause des attaques de panique et des troubles anxieux qui se sont installés durant des deux dernières années.

Je me jette corps et âme dans mon projet d'artisanat en me disant que c'est ma nouvelle vie, en esperant reprendre confiance en mon corps, en moi. Je le souhaite de toute mon âme.

Je reviendrais témoigner de comment s'est déroulé mon séjour à l'hopital, surtout parce qu'il a été super positif. Le personnel soignant a été adorable. J'ai un autre regard sur l'humanité à présent. Espoir.

Prenez soin de vous

[ki]

Merci de ce retour Mif' et heureuse que tout se soit bien passé

Le moment venu, quand la plaie aura cicatrisé, il faudra pratiquer des petits massages pour assouplir la cicatrice. Mode d'emploi :

Effectuer un palper-rouler en pinçant la peau entre le pouce, l'index et le majeur en veillant à former un pli (vertical) perpendiculaire à la cicatrice (horizontale). C'est important pour éviter tout risque de désunion de la cicatrice.
Je l'ai fait machinalement et aussi souvent que possible, jusqu'à disparition totale du bourrelet.

Ainsi la cicatrice sera quasi invisible, la peau aura retrouvé toute sa souplesse et la page sera définitivement tournée

Reste aussi bien sûr à trouver la parfaite posologie. Beaucoup de patients l'affinent à quelques microgrammes près, d'où l'intérêt d'avoir dans quelques temps un bilan TSH T3 T4 complet pour l'ajuster au mieux. Pour l'heure c'est encore un peu tôt, tu viens d'être opérée, tout est chamboulé : la TSH suffira.

Gros bisou et meilleurs vœux pour ton projet
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