Questionnement CMT

[Sehba]

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum et comme beaucoup je me pose beaucoup de questions... merci pour la travail que vous faîtes et courage à tous !
J'ai 33 ans, depuis février 2020 j'ai comme une angine permanente avec mal de gorge et bouche qui pique. On pense à des refluxs mais même avec des iPp à très fortes doses cela ne change rien. Fibroscopie ORL et gastrique ras sauf une béance cardinale. Échographie : on a découvert fortuitement un nodule thyroïdien de moins de 1 cm eutirads 3 en juin. Mon médecin m'a prescrit une cytoponction à l'hôpital de Brive qui est revenue en Bethesda 4 néoplasme folliculaire à cellules oncocytaires en juillet échographie réévaluée tirads5.Mon endocrinonologue propose que je trouve un chirurgien car elle suspecte un cancer papillaire elle me fait un dosage calcitonine qui revient à 38,6 ng/L. Elle confirme le risque de cancer papillaire voire on commence à suspecter légèrement un CMT mais remis en cause par les ipp on redose et on obtient 41. Je me dirige vers le CH du Havre ayant ma famille là bas. On me redose la calcitonine à 44 mais la cytoponction revient en Bethesda 2 bénin. Cette cytoponction avait pour but de prélever la calcitonine sur le liquide de rinçage. Mais ce dernier dosage n'a pas fonctionné pour des histoires de transport au froid. On me parle alors d'hyperplasie des cellules C ce qui m'allait très bien...On me demande de venir en refaire une quand-même et la cytoponction revient en Bethesda 6 compatible avec un carcinome médullaire. Le nodule ne semble pas avoir bougé de juin à décembre aux différentes échographies et aucune adénopathie ne semble être présente. Le dosage au sein du nodule est de 2,51 mais je ne trouve nulle part les valeurs de référence. Mon endocrinonologue me dit qu'il n'y a plus de doute sur le CmT et je dois voir un chirurgien orl dans ma région. Par ouïe dire j'ai rdv avec le docteur Sarini de l'oncopole de Toulouse début février.

J'ai alors plusieurs questions qui me taraudent....
- où trouver les valeurs de référence du dosage de calcitonine au sein même du nodule
- je sais que les cytoponction ne sont pas toujours très fiables mais la différence de résultats peut expliquer que ce soit moins grave ?
- d'après les différents examens y'a t'il encore une chance même mince que ce soit une hyperplasie des cellules C?
- je lis différents statistiques sur les pronostics entre 60 et 95% de survie tous stades confondus du coup je ne sais qui croire...
- pourquoi m'a t'on d'abord suspecter un papillaire même avec un dosage élevé de calcitonine?
- tous les CMT sont ils dans un nodule ? Si non est ce "mieux" dans un nodule pour l'invasion métastases ?
- ressent on quelque chose ? J'ai toujours mal à la gorge/bouche mais tous les médecins me disent que ça n'a rien à voir... Je n'ai aucun problème de thyroïde autrement dans tous les dosages confondus. C'est dur de se battre contre l'invisible...
- les CMT sont ils d'évolution lente ou rapide? Je traîne ça depuis un moment maintenant et je me demande si l'opération est urgente...
- mon endocrinonologue me dit que mes taux sont assez bas ce qui montre que ça ne doit pas être trop étendu mais j'ai lu que même les micro carcinomes peuvent donner des métastases...
- quelqu'un a t'il été suivi à l'oncopole avec docteur Sarini ?
- mon endocrinonologue m'a dit que cela pouvait être génétique, y'a t'il des symptômes associés qui peuvent mettre le doute (je suis maman de deux enfants...)
- même quand un CMT est suspecté font ils des prélèvements pendant l'opération pour savoir la façon dont ils font le curage voire s'ils enlèvent toute la thyroïde ou juste la moitié si ce n'est pas un cancer ?
- après l'opération combien de temps en moyenne avant de pouvoir reprendre le travail / le sport/ la vie ?
Je m'arrête là pour ce soir... Si je trouve une âme charitable pour m'expliquer des choses, partager des expériences similaires....
Bon courage et merci

[Beate]

Bonjour, et bienvenue !

Une calcitonine de l'ordre de 40-50 est en effet "un peu haute" - mais reste modérée, il peut en effet s'agir d'une simple hyperplasie. Ou alors (ce que la ponction laisse supposer) un carcinome médullaire - mais dans ce cas, vu ce taux très faible, encore assez petit et, surtout, très vraisemblablement sans aucune métastase (car sinon, cela donnerait un taux de calcitonine beaucoup plus élevé).

Je ne sais pas à quel point le diagnostic "Bethesda 6" est fiable dans le cas d'un CMT, et s'il est possible de prendre une hyperplasie pour un CMT (pour le cancer papillaire, le risque de cancer se situe entre 97 et 99%, donc il reste entre 1-3% de chances pour que cela soit finalement bénin). Dommage qu'on n'ait pas pu faire ce dosage de la TG dans le ganglion, cela aurait donné une sécurité supplémentaire.

En tout cas, il faudra opérer, c'est sûr, pour ne prendre aucun risque - même si le fait que le nodule semble totalement stable est plutôt rassurant. Et vu qu'on parle de forte suspicion de cancer médullaire, on va sans doute faire une thyroïdectomie totale, très minutieuse, et aussi un curage ganglionnaire. Et même si cela doit être un CMT, il y aura alors d'excellentes chances d'en être définitivement débarrassée ! Ce n'est pas "super urgent" (le CMT est généralement assez lent), mais plutôt que de rester avec ces interrogations, autant y aller et ne pas prendre le moindre risque. Tant qu'un CMT reste confiné dans la thyroïde, c'est vraiment facile de s'en débarrasser - une fois qu'il commence à envoyer des cellules ailleurs, même si au départ les ganglions font barrière, cela devient tout de suite plus compliqué.

Je connais très bien le Dr Sarini, avec qui nous avons organisé plusieurs conférences pour l'association (et qui ne m'a pas opérée, moi, mais ma fille, pour un carcinome au palais). Il est chirurgien ORL, spécialisé en cancérologie, à l'oncopole de Toulouse, et connait très bien la thyroïde et les ganglions du cou.

Et pour la vie "après", ne t'inquiète pas - une fois le bon dosage trouvé (ce qui peut aller vite !), on peut généralement vivre tout à fait normalement ! Ne t'inquiète pas à cause de certains témoignages sur Internet - c'est normal, sur ce forum ou dans des groupes Facebook consacrés à la maladie, de trouver essentiellement des gens qui ont des problèmes (et qui y cherchent des solutions), mais tous ceux qui n'ont PAS de problème (et qui sont très nombreux !) ne viennent pas sur le Net parler de leur défunte thyroïde !

Personnellement (thyroïdectomie totale en 2000, pour cancer papillaire et vésiculaire), j'ai pu rentrer chez moi le lendemain, reprendre le sport (gym et vélo) 8 jours après, en faisant juste attention à ne pas trop tirer sur le cou, et l'arrêt de travail est généralement de 3 semaines. La douleur reste tout à fait supportable, environ comme une angine (mais "de l'extérieur").

A très bientôt !

Beate

[Sehba]

Mille mercis pour votre réponse qui me fait beaucoup de bien !
J'essaye effectivement de me dire que les gens sur les forums sont ceux qui vont mal et que ceux qui vont bien n'y pensent plus mais des fois on se met à cogiter quand même j'ai aussi lu sur le forum les résutalts de l'enquête sur la qualité de vie qui ne m'a pas franchement détendue...
Je crois que la fiabilité de Bethesda est la même que pour le papillaire mais je n'en suis pas sûre. Je me dis que déjà trois ponctions, trois résultats opposés, ça veut quand même dire que ça reste pas très fiable...
J'ai fait les dosages sanguins de Tg qui sont revenus normaux (comme tous les résultats d'ailleurs en dehors de cette foutue calcitonine...). Savez vous où je peux trouver les valeurs de référence des dosages au sein du nodule de la calcitonine ?
J'ai aussi hâte d'écarter la cause génétique...

C'est très rassurant aussi que vous connaissiez et recommandez Dr Sarini, j'ai donc beaucoup de chance. Réponse début février

J'espère avoir autant de force de caractère que vous après la chirurgie, vous êtes impressionnante
En tout cas, encore merci pour votre travail, vos messages !

[Beate]

Bonjour,

je n'ai aucune idée des normes pour le dosage de la calcitonine à l'intérieur d'un nodule - mais c'est sans doute comme pour le dosage de la TG à l'intérieur d'un ganglion suspect, s'il s'agit vraiment d'un cancer, ce taux, au coeur même du carcinome ou de la métastase, sera beaucoup plus élevé que dans le sang en général.

Pour la cause génétique, on ne fera des recherches QUE si l'analyse anapath confirme la présence d'un CMT... en attendant, savez-vous s'il y a eu des cas de cancers de la thyroïde dans la famille ? Si c'était une forme génétique, il devrait y avoir quelques cas parmi vos proches... (mais je crois que seulement 1/3 des CMT sont familiaux, la grande majorité sont "sporadiques"... et puis, pour l'instant, rien ne dit encore qu'il s'agit d'un cancer !)

A bientôt !

Beate

[Sehba]

Bonjour !

Bon décidément je ne comprends rien à ces dosages 2,51ng/L dans le nodule pour autour de 45 ng/L dans le sang...

Je serais fixée avec l'opération !
Aucun cas connu dans ma famille en tout cas.
Vous avez raison, gardons l'espoir même infime d'un non-cancer

Merci pour tout à nouveau !
Et à très vite pour des nouvelles.

[Beate]

Bonjour,

à mon avis, si la calcitonine DANS le nodule est aussi basse, il n'y a que très peu de risque que cela soit un cancer... c'est plutôt rassurant !!

Reste à attendre les résultats définitifs de l'analyse anatomopathologique après l'opération.

A bientôt !

Beate

[Caline33]

Bonjour Sehba,

Je me permets de te répondre car j'ai eu un cmt avec une calcitonine à +4427.

En fait comme dit Beat avec un taux aussi bas, c'est déjà une bonne nouvelle.

Le cmt est dévolution très lente, et en effet l'opération est le plus difficile car vu qu'il n'y a pas d'autres traitements.

Moi ça ma traumatisé j'ai été ouverte d'une oreille à l'autre en m'a retiré plus de 60 ganglions, la tumeur et 3 parathyroide.

Sinon, même au taux que j'avais et bien je suis guérie et hormis le dosage de levothyrox que j'ai du mal à trouver je me porte très bien.

Pour le cmt il y a deux forme une et bien pas de chance mais voilà comme pour moi et le second familial dans ce cas à l'hôpital on va te faire une prise de sang pour une recherche de gène et tu seras ci c'est familial.

Je te comprends j'ai 4 enfants et j'ai passé plus de 6 mois avec la peur au ventre.

Le plus important est d'être bien suivi.

[Sehba]

Merci à vous deux.
Caline c'était quand ton opération? Effectivement je ne joue pas dans la même cour avec mon taux de calcitonine...
Ce qui m'embête c'est que les médecins n'évoquent pas l'idée que ça ne soit rien qu'une hyperplasie... Mais je garde l'espoir avec ce que Beat le dit : j'ai peut-être encore une chance même si ça passe par l'opération
Je suis bien contente pour toi que ce ne soit pas génétique et j'espère de tout cœur que tu vas vite trouver le dosage adéquat ... Combien de temps as tu été arrêtée ?
Tu continues d'être bien suivie j'imagine ?
Merci de tes retours en tout cas.
Bonne soirée !!

[Caline33]

J'ai été opéré le 21 juillet 2019, et pour le contrôle je fais juste une prise de sang par an pour la calcitonine.
Oui le plus dure pour moi c'est de trouver un jour le bon dosage.
Je te remercie mais je tiens à te rassuré comme dit mon endocrinologue même avec un cmt on peut vivre très très longtemps.
Bonne soirée

[Sehba]

Coucou,

Un petit peu de nouvelle après mon rendez-vous avec le chirurgien.
Je suis donc bonne pour la totale avec curage central vu le taux assez bas.
Il évoque l'idée possible d'avoir les deux cancers (le papillaire et le médullaire) ça ferait quand même beaucoup pour un si petit nodule .
Je me demandais si tous les CMT étaient forcément des nodules ?

Il me disait qu'une hyperplasie des cellules C est un cancer en devenir, je n'avais pourtant pas compris cela auparavant... Sauf dans les cas génétique.

Je passe sur le billard le 4 mars. J'ai commencé à lire les conseils sur le site pour l'opération... Si vous en aviez d'autres, je suis preneuse

Merci encore pour vos aides précieuses !

[Sehba]

Ça y est me voilà opérée tt + curage.
Je suis sortie lundi. C'était plus dur que je ne le pensais notamment parce que j'ai fait une belle chute de calcium qui m'a paralysée.
Je suis encore sous traitement mais je pense que ça rentre dans l'ordre..
Bilan pour le moment de l'opération : ça ne s'est pas aussi bien passé que ce qu'il aurait voulu car le nerf récurrent a été atteint. Le nodule lui paraissait bien au centre et entouré de tissu. Il a fait envoyer un ganglion en examen pensant que ça pouvait être une parathyroïde, il est revenu comme "anormal" sans plus de détail (visiblement ça peut être un cancer mais aussi juste une inflammation).
J'ai donc un peu la voix cassée et du mal à boire mais l'orthophoniste me dit que ça devrait revenir. Il a vu deux parathyroïdes à droite mais à gauche il ne sait pas si elles y sont où si elles sont enlevées.
J'ai été extrêmement bien entourée par les services de l'oncopole qui ont été très sympas.
J'attends maintenant le verdict le 31 mars quand je reverrai le chirurgien.

Que pensez de ce ganglion anormal ? Est ce fréquent ? La voix et la déglutition reviennent en moyenne en combien de temps ?
Il faut se retaper maintenant

À bientôt