passage de la Lthyroxine sanofi au THYROFIX

[Maryc63]

Bonjour,

j'aurais aimé savoir si des personnes se sentent " bien" sous thyrofix ?

j'ai 44 ans, opérée en nov2019 d'un cancer, donc plus de thyroïde, j'ai été mise sous L thyroxine Sanofi, depuis, je suis très fatiguée, je ne me retrouve pas du tout comme avt,[j'avais tjs la pêche, un bout en train, sportive+]

Depuis j'ai avec 1 tsh très variable pour 1 même dosage, au dessus de 1, je ne me sens pas bien,
- jai des crises de frilosite intenses
- très fatiguée, je dors mais je me sens complètement shootée,
-constipé, libido en berne, déprimée, envie d aller dormir,
- perte de cheveux (et j en ai déjà pas bcp), peau ULTRA seche (je me mets de la crème 3 fois par jour, je prends des douches entre 40 et 45degré car je me gèle, ...
Trop basse, je suis à cran, énervée, insomnies+++,et grosses fatigues,des diarhees++, maux de tête, et j'ai jamais eu une période de 2semaines ou j'ai ete 'bien'...


Il a été statué que je sois max a 1.0 (en post cancer)


On a débuté avec 1 dosage à 100,
_décembre 2019 tsh trop haute 1,45 T3 2. 5 je suis passée à 112.5

_janv 2020 tsh 1.15 t3 2.6 on me met à 125 espérant avoir 1 tsh de l ordre de 0.8
_2mars2020 tsh 0.2 t3 2.7 je repasse à 112.5
Fin iuin2020, tjs 1 dosage 112.5 et tj tsh à 0.2
Sept 2020, tjs 1 dosage 112.5 et à nouveau tsh 1.25 et t3 à 2.7

_mi oct 2020 tsh 1.02 t3. 2.4
Dec 2020.tsh a 5.2!! Tjs 1 dosage a 112.5.jai pas les t3

Depuis de 2020. On change le dosage av mon médecin 112.5.et 125 1 Jr sur 2

La,je sens complètement le yo-yo dans mon corps...

10fev2021 tsh 1.63 t3 2.2
Début mars 2021 tsh0. 77. T3 2.5

Là où j'ai pas écrit les t3(norme de 2 à 4.4ng/L), c'est q l analyse n'a pas été demandé...


Je prends tjs mon traitement à jeun et 45 à 60min avt mon petit dej..


Depuis que j'ai été opéré, je ne me retrouve pas, j'étais 1 personne dynamique, la, je suis épuisée en permanence où à cran, je ressens vraiment les chute d tsh, j'ai des crises de frilosite intense j dors sous 2 couettes en polaire avec bouillotte j bois la tisane tte la journée, en vain... Dans le brouillard....

Là en étant à 0.77,jai plus froid mais j'ai la courante je me vide, je suis fatiguée, fatiguée, à cran parfois...

Enfin mon endocrinologue a entendu tous mes effets, et me propose thyrofix en même dosage 112.5 et 125 1 jour sur 2

Mais je suis Très Angoisse à l idée de changer de molécule car j'ai peur que ce soit pire et à la fois je veux pas rester comme ça car je m enfonce.....

J'ai super peur des effets secondaires, je précise aussi que je ne prends rien d'autres comme médicament, vie ultra saine, avt bcp de sport, que je n arrive plus à faire car fatiguée, que j'étais 1 vrai bout en train....
Avt mon cœur au repos était à 58, 60de pulsations maintenant au repos c'est de l ordre de 80!!!
Je me fais suivre aussi nutritionniste pour s assurer que j'ai pas de carence dû à l alimentation, je précise aussi avt mon opération mon fer était de 47 et la je suis à 18, j vais reprendre du fer...


Par avance, je vous remercie de vos retours en espérant que des personnes qui sont sous thyrofix vont bien et sont bien à nouveau dans leur vie

Bonne journée à tous

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue sur le forum !

J'ai vu que tu as publié le même message dans Généralités, et as déjà eu des réponses, ce n'est donc pas utile de trop s'étendre ici (d'autant que ton problème ne concerne pas tellement le fait d'avoir eu un cancer, mais la recherche du bon dosage). Passage au thyrofix

Je vais juste ajouter quelques précisions concernant la TSH. Si tu as été opérée en novembre 2019, et qu'on t'a parlé d'une TSH "à maintenir autour de 1", c'est que vraisemblablement tu avais un cancer considéré "à faible risque de récidive" (quelle taille et classification pTNM ?), et que tes résultats sont bons, tu es considérée en rémission complète ? As-tu fait un traitement à l'iode radioactif, après l'opération ?

Certains patients sont très sensibles aux faibles variations de dosage, même 12,5 µg de plus ou de moins font déjà trop - dans ce cas, il faut parfois ajuster encore plus finement, à 6,25 µg près.

Quand on n'arrive pas à se sentir bien, le plus souvent ce n'est pas la faute à la spécialité en tant que telle, mais plutôt au dosage. Mais si tu as déjà à peu près "tout essayé" avec le L-Thyroxin Henning, sans jamais aller vraiment bien, tu peux tout à fait essayer autre chose. Et même si le Thyrofix n'est pas encore beaucoup prescrit (car jusqu'en septembre dernier, il n'existait que 4 dosages), nous avons beaucoup de retours positifs. Il existe en 13 dosages, ne contient aucun excipient "à problème"... Par contre, les comprimés ne sont pas sécables, donc si les différents dosages (100, 112, 125, 137...) ne conviennent pas, il faudra éventuellement alterner entre 2 dosages voisins pour affiner.

Dans tes différentes analyses, on constate que ta T3 est certes dans la norme, mais assez basse dans la norme... une partie de tes problèmes vient peut-être de là ? En même temps, la T4 était vraisemblablement plutôt haute (elle n'a pas été analysée ?)

Il pourrait s'agir d'une mauvaise conversion de la T4 en T3 (qui est l'hormone active) - du coup, tu as à la fois des symptômes d'hyper (car trop de T4) et d'hypo (trop peu de T3).

On peut essayer d'améliorer la conversion (qui se fait dans le foie, les muscles et à différents autres endroits) en faisant une cure de plantes pour le foie (il existe des ampoules toutes prêtes en parapharmacie ou magasin bio) et en prenant zinc et sélénium (en complément alimentaire, genre Bétasélen ou sélénium ACE, ou en mangeant simplement quelques noix du Brésil par jour).

Avec ça et le Thyrofix, j'espère que tu te sentiras rapidement mieux !

Bon courage, à bientôt !

Beate