substitution

[LIOU]

Bonjour,

Je reviens sur le TCAPS . Il est indiqué sur la notice comme effet indésirable hypertension intracrânienne benigne. Je ressens une pression intracrânienne vision floue par moments, c,est très gênant. En cherchant sur le net il est indiqué:
Hypertension intracrânienne secondaire:endocrinopathies : maladie d’addison de cushing, hypothyroïdie, hyperparathyroidisme, prise médicamenteuse hormonal.
Cela serait dû à une augmentation de pression dans les vaisseaux cérébraux.
N,y a t il pas un risque de thrombose?
Y a t il des hypothyroidiens qui ont ressenti ce symptôme, après avoir changé de formule ou de dérèglement. Tout cela m’inquiète.
Merci de votre réponse.

[ki]

Bonsoir Liou,

Surtout ne va pas t'inquiéter inutilement, ça pourrait même ajouter les céphalées de tension à tes maux de crâne.

Pour te rassurer, n'hésite pas à consulter pour écarter une hypertension (fond d'œil, etc.). Quant au risque de thrombose, à ma connaissance, il est plutôt associé à l'hyperthyroïdie (risque d'AVC secondaire à une fibrillation auriculaire).

Ton bilan thyroïdien viendra bientôt nous renseigner, dans cette attente, tâche de te rassurer...

[LIOU]

Bonjour Ki,

Mes résultats après 4 semaines de TCAPS:
TSH 2,50. V Labo 0,27 a 4,20
T3. 2,36 2,30 à 4,50

Résultats avant T CAPS au 16.03.21
TSH 3,36. V labo idem
T 3 2,53 “. “
T 4 1,23 V labo 1.00 a 1,60
Apparemment tout semble dans les normes.
Le ressenti : impression d’avoir la tête dans un étau mal à la nuque barre sur le front
Les yeux secs qui brulent et des fous vision floue rarement et cela presque depuis le debut du trt. Picotements sur la peau comme brûlures douleurs musculaires jambes faibles.
Ce sont plutôt des troubles neurologiques mais au niveau de la tête on dirait des céphalées de tension constantes . La thyroxine donne des troubles neurologiques ?
Je vais résumer brièvement l’avant T CAPS. J’ai fait un régime très strict été et j’ai perdu 15 kilos (supprime sel matière grasse et féculents) après 5 mois j’ai commencé à avoir des vertiges et étourdissements . J’ai arrêté le régime et j’ai repris 3 kilos. Un matin je me suis réveillée avec douleur à la nuque la tête dans un étau même douleur
qu’avec TCAPS cela a duré un mois je suis allée en urgence à L’hôpital Lariboisiere on m’a fait scanner IRM et PDS ont m’a dit que c’était des céphalées de tension dues au stress et qu’il n’y a pas de traitement à part du laroxyl et ce n’est pas sur que ça fonctionne. Quand j’ai lu les effets secondaires des personnes qui le prenaient je ne l’ai pas acheté. J’ai fait de la kinésithérapie et acuponcture et cela s’est calmé. J’avais pris RV avec un neurologue puis je l’ai annulé puisque ça s’est calmé. J’ ai fait 3 fond d’œil RAS sauf une extrême sécheresse des yeux .
Je me souviens qu’à la période où ont commencé ces maux de tête je prenais du LEVO AF allemande qui arrivait presque à péremption. Il m’en restait plusieurs boîtes et j’ai regroupé les plaquettes dans 1 seule boîte. Avec le recul je me demande si ces céphalées n’étaient pas dû au LEVO puisque aujourd’hui j’ai le même ressenti avec en + les symptômes dont je parle au début du commentaire. Ou alors à un problème neurologique.
Je dois retourner voir l’endocrino comme tout est dans les normes c’est que je suis stabilisée? je ne sais pas ce qu’elle va me proposer. Si je lui dis que j’ai eu des céphalées de tension avant le T CAPS elle va me répondre que ce n’est pas le médicament mais autre chose.
J’aimerais savoir s’il y a des personnes qui ont eu des céphalées de tensions constantes avec des substituts et qui ont disparu après stabilisation. Dois je changer de formule ou continuer encore 4 semaines (en tout 8 ) pour refaire dosage .
J’ai un énorme stress (problème familial) qui dure depuis 3 m’ois est ce que cela n’a retenti sur ma thyroïde malgré les dosages normaux.
Excuse moi si je me répète mais maintenant je me pose des questions sur ces céphalées. Je ne veux pas changer de médocs pour rien.
Qu’en penses tu. Je vais peter un câble avec ce mal de tête et impression d’être en état d’ebriete toute ma journée.
Bonne fin de journée.

Liou

[ki]

Bonsoir Liou,

Je comprends parfaitement ce que tu ressens car depuis septembre 2017 et le passage à la nouvelle formule du Lévothyrox (pendant 5 mois seulement), j'ai moi aussi les yeux brûlants, ce mal de tête -ou plutôt ce mal au centre de la tête- et cette sensation d'ébriété permanents. Je n'ai malheureusement aucune explication à te donner. Mais un espoir : avec le temps et la kiné ça s'est bien amélioré.

Le pire était les spasmes terribles qui mitraillaient mes yeux et mes tympans, me tenaient éveillée, m'épuisaient. Mon médecin traitant, qui jusque là ne me voyait que deux fois par an pour mon renouvellement mais qui me connaissait assez pour ne pas accuser l'anxiété, m'a bien proposé pour me soulager un antiépileptique voire du botox post-AVC, mais comme toi j'ai refusé. Il m'avait annoncé un ou deux ans pour récupérer...

Il va falloir encore patienter mais vraiment, c'est devenu supportable, je fais tout presque comme avant.


Tu as d'autant plus raison d'espérer que ton bilan thyroïdien n'est pas encore parfait même si la TSH a baissé. Ta T3 pourra peut-être s'améliorer avec la marche et le soleil (ou la vitamine D). Je pense aussi qu'il n'est pas souhaitable d'essayer plusieurs spécialités, pour info néanmoins : le Thyrofix n'a pas besoin d'être sécable puisqu'il existe en 13 dosages.

Bon courage Liou, à bientôt

[LIOU]

Merci Ki de m’avoir répondu rapidement.
J’espère qu’avec le thyrofix tu vas trouver ton équilibre. Tu es sur la bonne voie .
Il y a des jours je me dis ça va passer et par moments je suis découragée je pense que ça ne vas pas s’arrêter ce calvaire. J’avais même pensé acheter de l’eutirox italien que je supportais en 2017 ayant de la famille en Italie. Il n’y a pas encore la nouvelle formule mais c’est pour le mois prochain ,il reste des stocks AF dans les pharmacies.
Mais c’est reculer pour mieux sauter. PATIENCE. Je maudis Mercks. Quand il disait que c’était l’effet nocebo, il aurait fallu lui faire avaler une boîte de levo NF ..
Bonne soirée.


Liou

[ki]

LIOU a écrit:

J’espère qu’avec le thyrofix tu vas trouver ton équilibre.

Merci Liou c'est gentil. Le Thyrofix me convient parfaitement, aussi bien que l'ancien Levothyrox.


Je reste persuadée que les problèmes apparus avec ce maudit nouveau Lévothyrox n'ont rien à voir avec mon équilibre thyroïdien. Ni l'hyper ni l'hypothyroïdie ne m'avaient jamais démolie. Ces symptômes-là étaient totalement inédits... et restent inexpliqués.


Bonne soirée

[LIOU]

Bonsoir Ki

Je viens de faire une PDS après 4 semaines de t caps 63mcg :
TSH. 2,50 VLABO 0,27 à 4,20
T3. 2,36 2,30 à 4,50
Résultats avant t caps (Eutirox 62,5 mcg)
TSH 3,36 VLABO IDEM
T3. 2;53
T4. 1,23. 1,00 à 1,60
J’ai fait part à l’endo de mes symptômes les + invalidants : soit sensation ebrieuse soit céphalées de tensions pratiquement constantes, qui sont plus intenses quelques heures après la prise. Elle m’a dit que ses patientes qui prenaient du tcaps n’avaient pas ce type de symptômes. Elle a baissé le dosage à 50 mcg et je dois refaire un bilan dans 5 semaines. Elle m’a également parlé de rajouter de l’euthyral cela dépendra des résultats. Que penses tu de cette baisse de dosage ? Ma Tsh va remonter et pourquoi rajouter de l’euthyral. Je vais essayer de tenir encore 5 semaines mais si ces maux de tête perdurent il faudra changer de formule. Je pense + à une intolérance qu’à un surdosage ?
Merci d’avance.

[ki]

Bonjour Liou,

Tu avais déjà posté ces résultats ici Message

N'as-tu toujours pas de résultat T4 ?
C'est pourtant ce qui permet de doser ta lévothyroxine (T4 de synthèse). Pour ce faire, la prise de sang doit être faite à jeun et avant de prendre ton TCaps.

Avant de songer à l'ajout de Cynomel (T3 de synthèse), il faut vérifier que ton taux de T4 est suffisant car c'est de lui que provient ta T3 naturelle à 80%.

Bon weekend

[LIOU]

Bonjour Ki,

Merci de ta réponse.
Je n’ai pas fait la T4 l’endo ne l’a pas demandée.
Je dois la faire dans 5 semaines à jeun comme d’habitude.
Ce matin j’ai les jambes lourdes toujours ébriété - fort . Elle aurait dû baisser de 5 mcg au lieu de 13.
Penses tu qu’il faut que je continue le tcaps et attendre la prochaine PDS.
Je dois également me faire vacciner mais j’ai peur que ça dérègle encore + ma thyroïde. Mon GÉN dit que non mais maintenant je me méfie.
Bon week-end à toi

Liou

[ki]

Alors tu en sauras plus dans 5 semaines, à jeun et avant le comprimé
(je sais, j'ai tendance à me répéter)

A moins que tu analyses la T4 dans deux ou trois semaines (soit 6 ou 7 semaines après le changement), ce qui serait parfaitement justifié en cas de symptômes.

Je suppose que si tu as choisi d'être vaccinée c'est aussi pour te rassurer, alors ce serait dommage de perdre ce bénéfice et de remplacer une crainte par une autre, celle d'un éventuel dérèglement thyroïdien.

Bonne journée

[LIOU]

Bonjour,

Étant sous TCAPS depuis 10 semaines (avant AF levothyrox 62,5 mcg)
PDS avec TCAPS 63 mcg pendant 5 semaines :
TSH 2,50. VLABO. 0,27 à 4,20
T3. 2,36. 2,30 à 4,50
Pas demandé T4

Ensuite TcAPS 50 mcg (baisse dosage suite sensation ebrieuse jambes dans le coton
Maux de tête en casque)
PDS après 5 semaines :
TSH 3,77. VLABO IDEM
T3. 2,68. “
T4. 1,11. 1,00 à 1,60
Je suis plus fatiguée avec 50 mcg. L’endo trouve mes résultats équilibrés???
Je lui ai demandé de repasser à 63 mcg 1 ou 2 jours par semaine. Sa réponse : si vous voulez essayez mais les résultats sont bons. Au niveau ressenti, un très léger mieux mais pas terrible. L’endo pense que ces symptômes n’ont rien à voir avec le traitement . Il faut persister pour s’habituer. Sinon je change de formule j’en ai marre.
D’après certains commentaires beaucoup de personnes sous t caps ont la sensation d’ébriété. Je ne sais pas si je dois augmenter mon dosage.
J’aimerais avoir des conseils avant de changer . Merci de me lire.
Liou

[ki]

Enfin un résultat T4 ! Il était grand temps, ta T4 est à moins de 20% de la norme et la T3 s'en ressent. La TSH également.
Avec ces normes-là, tu devrais plutôt viser une T4 à 1,3.

Dommage que le traitement ait été baissé à 50 sans avoir vérifié la T4 sous 63 ug. Peut-être aurait-elle montré qu'il fallait au contraire augmenter...

Tiens-nous au courant, bonne journée Liou

[LIOU]

Bonjour Ki,

Je te remercie de m.avoir lue.

Penses-tu que je doive augmenter de 13 mcg 2 fois par semaine ou plus ? je suis très sensible aux médicaments. Si j.ai bien compris en augmentant la T4 la TSH diminue et la T3 aussi ?
L.endo m.a dit que c.est la T3 qui compte et non la TSH elle n’a pas parlé de la T4.
Je crois que je vais changer d.endo. Il faudrait trouver une endo qui tient compte des 3 dosages. On ne peut pas savoir à l.avance. Je pense que c’est + simple pour eux de demander uniquement la TSH.
Bonne journée.

Liou

[ki]

Sans résultat T4 sous 63 ug, je ne saurais dire si tu devras augmenter au-delà. Compte tenu de ta sensibilité et de celle de la lévothyroxine, tu as sans doute raison d'y aller en douceur mais il me semble que 63 ug seraient les bienvenus vu ton taux de T4.

La TSH augmente quand le taux d'hormones thyroïdiennes T3 et/ou T4 est insuffisant.
La T3 dépend de la T4 à 80%. Ainsi, on peut difficilement obtenir un taux de T3 suffisant quand le taux de T4 est lui-même insuffisant.
Bref, en augmentant la pro-hormone T4, l'hormone active T3 devrait augmenter mécaniquement et éloigner la fatigue que tu ressens.

Ton prochain bilan TSH T3 T4 montrera les effets de l'augmentation de posologie
(après 6 semaines, à jeun de p'tit dèj et de comprimé)

A bientôt

[LIOU]

Bonjour Ki,

Merci pour tes conseils.
Quand j’étais à 63 mcg pendant 4 semaines ma TSH était à 2,50 et t3 à 2,36.
J.étais - fatiguée mais mon ébriété était plus intense. L’endo m.avait dit vos résultats sont bons (malgré l.absence de T4) C.est moi qui lui ai demandé si on pouvait baisser le dosage , espérant que mes symptômes s’attenueraient, et je suis descendu à 50 mcg. Mais finalement les symptômes sont toujours bien présents.
Excuse moi de me répéter. Et toi tu es toujours sous thyrofix sans ébriété.
Doit on obligatoirement prendre le tcaps le matin. Est ce qu.on peut fractionner le dosage 50 mcg le matin à jeun et 13 mcg le soir au coucher au - 3 heures après le dîner ou toute la dose le soir au coucher. Ça éviterait peut être les effets indésirables mais au niveau absorption ?
Je suis presque convaincue que cette ébriété qui persiste depuis 3 mois sous tcaps ne provient pas du dosage?? Plutôt intolérance. Il faut persévérer mais il arrive un moment où ne supporte plus et on change de formule
La plupart des personnes du forum sous tcaps depuis plusieurs mois et qui avaient ce problème d.ébriété ont changé de formule ne voyant aucune amélioration malgré une PDS normale.
Je me sens un peu mieux le soir mais ce n.est pas stable.
Je te souhaite une bonne soirée je vais aller marcher un peu ça va dégourdir mes jambes.
Bonne soirée.
Liou