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Emi37 Inscrit le: 03.02.21 Messages: 25 |
Message: (p544717)
Posté le: 10. Juin 2021, 10:44
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Bonjour me revoilà avec des nouvelles et du stress et des questions...ma deuxième cure d iode s'est bien passée, prise de sang en ordre 6 semaines post-cure...
Il y a tjs une hyperfixation pulmonaire bilatérale et une hyperfixation laryngée postérieure gauche ( côté où mon nerf récurrent a été sectionné)...j'ai vu l orl et la fibroscopie ne montrait aucune anomalie ni masse tumorale...et elle s'est voulue rassurante à ce niveau. Elle a montré les images au chirurgien qui m'a opérée et lui se voulait rassurant aussi...mais maintenant on me demande de faire un scanner pour exclure une récidive crico-arytenoidienne et je stresse voir je panique...j'ai du mal à gérer par moments...
Pensez-vous qu'il faille m'inquiéter ? Si il y a une fixation d iode pourrait-elle détruire d éventuels résidus ? Scanner prévu mercredi 16...
Jai revu hier les endocrinologues qui préconisent une 3ème dose d iode dès le mois d'août...ça me perturbe un peu voyant dans les guidelines qu'on attend six mois entre 2 doses 🤔
De plus je pense avoir une inflammation des glandes salivaires gauche : grosses douleurs lors des repas m'empêchant pfs de manger depuis qqs jours...l orl pensait à un soucis temporo-mandibulaire mais qd j'ouvre la bouche en dehors des repas quasi aucune douleur 🤔 je prends des anti anti-inflammatoires depuis hier, mache du chewing-gum, masse,......avez-vous des conseils ?
J'espère ne pas être trop brouillonne mais je ne suis pas très sereine 😒
Tg en avril au moment de la cure à 110. Stimulée à 720.
Tsh 0.03.
L'équipe médicale qui m'entoure m'avait dit qu'ils allaient me guérir et surtout que je verrai mes filles grandir 🤞 j'espère tellement qu'ils ont raison...
Enfin dur dur toute cette histoire...mm si en global je me sens super bien et profite de la vie, de la nature, de ma famille
Merci de me lire et surtout pour la mine d'informations qu'est ce forum.
Bien à vous,
Emi
Dernière édition par Emi37 le 13. Juin 2021, 09:36; édité 2 fois |
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Marienne Inscrit le: 14.08.18 Messages: 179Carcinome papillaire Montpellier 40+ |
Message: (p544729)
Posté le: 10. Juin 2021, 16:41
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Je suis désolée de voir que ce n'est pas encore fini Mais déjà, s'il y a une fixation visible c'est bon signe, tes cellules captent l'iode qui va les détruire, mais il faut laisser agir l'iode pendant encore quelques mois. Le scanner est une sécurité, pour être sûr qu'on ne passe pas à côté de quelque chose. Une fois que tu auras les résultats les médecins aviseront de la suite. Mais en aucun cas tu ne dois avoir une cure d'iode surtout à dose élevée (100 mCi ou plus) si rapprochée, c'est 6 mois minimum entre 2 cures sinon tu prends plus de risques, ce qui n'est ni necessaire ni souhaitable (regarde le lien que j'avais posté de l'ANSM sur les effets secondaires). Et pour tes glandes salivaires essaie de regarder sur le forum plusieurs personnes ont vécu ça post cure. Certaines, en plus de ce que tu fais déjà, ont pris des corticoïdes et ont eu une scialendoscopie pour explorer et localiser le problème (ça peut être dû à des calculs ou une sténose du canal par exemple). J'espère entout cas que ce problème ne sera que transitoire.
Voilà bon courage en tout cas, tu as raison essaies de profiter au max de ta famille et de cet été! |
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Emi37 Inscrit le: 03.02.21 Messages: 25 |
Message: (p544736)
Posté le: 10. Juin 2021, 19:33
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Merci Marienne pour ta réponse mon côté logique pense comme toi que s'il y a fixation d iode c'est signe qu'il pourrait y avoir destruction 🤔 et que oui le scanner est une sécurité en plus...mais c'est mon côté angoisse qui prend le dessus par moments...
Pour ce qui est de la 3ème dose je me sens un peu "coincée " pcq le consultant français spécialisé dans les cancers appuye sur le fait qu'il ne faut pas perdre de temps et que donc ça sera à 4 mois...la dernière fois en COM ils avaient finalement décidé d'attendre 6 mois et là rebelote...ça m'insecurise bcp...et pas de com a priori cette fois...
J'ai vu une guideline allemande qui préconise effectivement d'attendre entre 6 et 12 mois entre les cures pour le traitement de métastases miliaires pulmonaires...et il me semble que c'est ce que j'ai déjà lu à bcp d'endroits...
Après je me dis que je ne suis pas spécialiste mais...si je peux me passer d'effets secondaires ce serait qd mm vraiment bien...
Y a-t-il d'autres avis concernant le délai entre les doses ?
Le plan de départ était d'ailleurs une dose en 11/2020 et une scintigraphie de contrôle en 09/21... là j'ai déjà eu 2 doses ( 200mCi et 100mCi)...et bientôt la 3ème...
Merci de me lire et de m'éclairer... |
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Pierre49 Inscrit le: 23.10.19 Messages: 418Carcinome papillaire... Paris 50+ |
Message: (p544741)
Posté le: 10. Juin 2021, 23:22
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Bonjour Emi,
tu fixes l'iode donc ta cure d'avril a dû faire effet. Une autre cure ? Peut-être mais cela dépend de ta Tg. Personnellement, j'aime bien savoir où j'en suis et j'ai pris l'habitude de faire des pds régulières pour vérifier où j'en suis. La seule façon de savoir si une nouvelle cure d'iode est pertinente est de suivre ta Tg. En France, je vais au labo d'analyse de mon quartier, je dis que je veux faire une Tg (dans mon cas en fait les anti-tg) sans ordonnance, je signe le papier, je paie 15 euros et je reçois le résultat par mail le soir même. Si tu fais cela 1 fois par mois, tu verras si ta Tg continue à baisser ou bien si elle remonte. Si elle baisse, c'est un bon argument pour différer une nouvelle cure d'iode. Si elle monte, il faut voir de combien. Je n'hésite pas d'ailleurs à montrer ces analyses à mes médecins. Et je n'accepterais pas un traitement si je ne suis pas convaincu de son bien fondé. Un bon médecin doit prendre le temps d'expliquer et de convaincre son patient. et en dernier ressort, le patient n'est pas obligé d'accepter ce qu'on lui propose. Je ne dis pas qu'il faut ou qu'il ne faut pas faire une nouvelle cure mais puisque tu sembles douter du timing, ce qui me semble logique, n'hésite pas à aller plus loin dans ta démarche pour comprendre ce qu'on va peut-etre te proposer.
Pierre |
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Marienne Inscrit le: 14.08.18 Messages: 179Carcinome papillaire Montpellier 40+ |
Message: (p544769)
Posté le: 11. Juin 2021, 18:09
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Il n'y aura pas de COM cette fois? Désolée mais je trouve ça un peu léger, pour les cancers on ne décide pas d'une intervention ou d'un traitement ou même d'un avis thérapeutique seul, ça doit toujours être une décision collégiale.
Et se précipiter pour faire une 3ème cure? Non les 6 mois entre 2 irathérapies c'est non négociable par principe de précaution. L'un des risques important que tu prends à faire des cures rapprochées à moins de 6 mois c'est l'apparition tardive d'une myélosuppression ou insuffisance médullaire. Certes c'est souvent que transitoire mais dans de très rares cas ça peut être persistant et c'est (très) grave dans ce cas. Vu que tes globules blancs ont déjà diminué suite à une cure d'iode je pense qu'il faut que tu fasses encore plus attention à ménager ta moelle osseuse et à respecter les délais préconisés entre les cures.
Et avant que ton medecin ne décide seul si une cure est appropriée, passe d'abord le scanner, fais tes échos de contrôles ainsi que prise de sang pour mesurer la Tg et après, quand les médecins auront tous les éléments en main, insiste pour avoir une COM pour ton cas, il faut que ce soit une décision collégiale. Je ne sais pas quel est le processus à respecter en Belgique mais en France par exemple l'endocrinologue/le médecin traitant peut envoyer le dossier de son patient au service du CHU où sont organisés ces réunions (souvent c'est le servive ORL pour la thyroïde) pour l'y inscrire. Et ça a lieu souvent tous les 15 jours.
Voilà les conseils que je peux te donner, n'hésites pas à faire entendre ta voix car c'est quand même de ton corps qu'il s'agit. |
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Emi37 Inscrit le: 03.02.21 Messages: 25 |
Message: (p544776)
Posté le: 11. Juin 2021, 19:56
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D'après ce que j'ai compris non...les endocrinologues envoient la demande pour une cure en août et le service de médecine nucléaire me convoquera...je vais vraiment pousser pour attendre minimum les six mois pcq je ne me sens pas à l'aise là...
Je pense aussi contacter mon chirurgien pour avoir son avis.
Je n'aime pas être dans la position de celle qui remet en question une décision médicale surtout d'un expert mais comme tu dis c'est mon corps et ma santé...
L'écho du cou faite la semaine dernière montre une loge thyroidienne complètement vide et aucun ganglion un bon point 😉
Merci de prendre le temps de m'éclairer...
Belle soirée |
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Emi37 Inscrit le: 03.02.21 Messages: 25 |
Message: (p548337)
Posté le: 25. Nov 2021, 15:14
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Me revoici avec des nouvelles...
Le scanner était rassurant quant à une éventuelle "recidive" thyro- arytenoidienne...
J'ai finalement eu ma 3ème dose d'iode le 27 octobre ( 100mCi). Effectivement les nucléaristes ont refusé catégoriquement une administration à 4 mois de la deuxième dose commele préconisait l'endocrinologue.
Ma prise de sang est nickel ( globules, plaquettes,...)
Ma thyroglobuline avant la cure de iode était à 83. Toujours bien trop élevée mais en diminution qd mm.
La scintigraphie post-cure montre tjs une hyperfixation diffuse des deux champs pulmonaires et rien d'autre.
Pour exclure des métastases non iode-fixantes je ferai un pet scanner au mois de décembre mais naïvement je pense que cela est peu probable 🤔 le pet scanner de l'année passée n'ayant rien montré...
De plus ils ont découvert une mutation RET et une autre aspecifique mais qui seraient susceptibles d'être accessibles à une thérapie ciblée...on n'en n'est pas là et j'espère tjs que l'iode arrivera à bout de tts les métastases 🤞🤞🤞
La suite sera certainement une nouvelle cure dans 6 mois.
Ma tsh est à 0.03.
Sinon je vais bien. J'ai repris le travail à mi-temps au mois de septembre et je m'occupe de ma petite famille.
J'espère que vous allez bien et encore merci pour la mine d'or qu'est ce forum.
Je viens régulièrement y lire des nouvelles et rechercher des infos.
Pas de réelle question dans mon post mais bon 😉 |
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Pierre49 Inscrit le: 23.10.19 Messages: 418Carcinome papillaire... Paris 50+ |
Message: (p548355)
Posté le: 26. Nov 2021, 01:30
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Merci de donner de tes nouvelles Emi.
On croise les doigts pour que ta Tg continue sa descente. Comme tu as fixé l'iode, cela devrait faire son effet sur plusieurs mois.
C'est utile de savoir quelle mutation tu as.
Certains traitements ciblent en effet la mutation RET qui est assez courante.
Pierre |
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Marienne Inscrit le: 14.08.18 Messages: 179Carcinome papillaire Montpellier 40+ |
Message: (p548688)
Posté le: 11. Déc 2021, 16:53
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Super d'avoir de tes nouvelles et super que les medecins nucléaires aient bien respecté le principe de précaution de 6 mois d'intervalle minimum entre 2 irathérapies.
Je croise les doigts pour que l'iode marche pour toi et en attendant laisse la travailler tranquillement dans ton corps et profite de ta famille.
Et passe de bonnes fêtes de fin d'année! |
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Emi37 Inscrit le: 03.02.21 Messages: 25 |
Message: (p548911)
Posté le: 22. Déc 2021, 16:45
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Coucou,
Me revoilà avec des nouvelles : le pet-scan ne montre aucun foyer hypermétabolique donc pas de métastases qui ne fixeraient pas l'iode mes métastases pulmonaires ont régressé bien que toujours présentes..mais pas hypermetaboliques...
Ma tsh est à 0.05 et ma thyroglobuline à 71 ( en baisse donc).
Je reviens avec à peu près la même question que précédemment : la com a décidé d'une prochaine cure d'iode dans 3 à 6 mois...et je me retrouve avec mes doutes...l'endocrinologue pousse pour une cure rapidement, le nucléariste aurait accepté bien qu'à la dernière consultation il m'avait dit que c'était tjs à 6 mois de la dose précédente...du coup je doute...
Y aurait-il un argument en faveur de rapprocher les cures ? Avez-vous des expériences avec cela ? Est-ce que je prends des risques en attendant les 6 mois comme préconisé dans les guidelines ?
J'ai réussi à avoir une consultation mi janvier avec le nucléariste mais je serais heureuse d'avoir des conseils, retours d'expérience...
Mes deux dernières cures ( 100mCi) se sont bien passées ( perte de goût transitoire) et bon ici je suspecte une sténose du canal lacrymal pcq ça fait qqs semaines que mes yeux pleurent ++ rdv chez l ophtalmo le 5 janvier...
Sinon je suis plutôt bien en forme...
Passez de belles fêtes de fin d'année...et merci d'être là... |
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Emi37 Inscrit le: 03.02.21 Messages: 25 |
Message: (p548912)
Posté le: 22. Déc 2021, 16:47
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Et juste une question pratique : comment puis-je changer le titre de ma publication : suivi Emi - cancer papillaire- métastases pulmonaires ? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50207Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p548915)
Posté le: 22. Déc 2021, 17:23
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Bonjour,
C’est simple, il faut revenir dans le tout premier message de la discussion, puis utiliser le bouton « édit » - ensuite, faire les modifications voulues, faire une pre visualisation pour voir si tout est comme tu veux, puis « Envoyer ».
À bientôt !
Beate |
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Emi37 Inscrit le: 03.02.21 Messages: 25 |
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Marienne Inscrit le: 14.08.18 Messages: 179Carcinome papillaire Montpellier 40+ |
Message: (p548920)
Posté le: 23. Déc 2021, 02:11
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Bonsoir Emi,
Je te conseille, comme lors de mes précédents posts, de toujours respecter le délai de 6 mois d'intervalle entre 2 cures d'iode. Plus tu respecteras ce principe de précaution et moins tu prendras de risques d'effets secondaires indésirables qui peuvent devenir permanents. Ce n'est quand même pas anodin comme traitement, et tu n'es pas à 1 ou 2 mois près.
Moi aussi j'ai ton soucis au niveau de mon canal naso lacrymal gauche suite à ma 2nde iratherapie. Il te faudra consulter 1 ophaltmo spécialisé dans les paupières et voies lacrymales (= orbito palpébrale dans le jargon) qui va tester en 1er lieu la perméabilité de la voie lacrymale (il va te mettre 1 goutte d'anesthésiant puis injecter du sérum phy au niveau du point lacrymal inférieur). Si ça coule dans le nez c'est bon, sinon ça va refluer et tu auras droit à 1 collyre (corticoïdes + antibio). Si tout rentre dans l'ordre après ce traitement tant mieux, sinon il te prescrira 1 dacryoscanner pour voir où se situe le problème et te proposer une intervention si besoin (=dacryoplastie au ballonet, voir DCR si c'est plus important). Moi pour l'instant j'arrive à gérer les symptômes donc on ne touche à rien.
Dans tous les cas, si jamais tu sens une boule au coin interne de l'oeil, en bas du sac lacrymal, si ça te fait mal et que c'est rouge, il te faudra consulter très vite car ce sera peut être une urgence ophtalmique (= une dacryocystite, ce qu'il faut à tout prix traiter rapidement par antibio).
En attendant de voir ton ophtalmo essaie de ne pas irriter ton oeil car par réflexe il va larmoyer plus (vas y doucement quand tu essuies tes larmes), et essaie de mettre un lubrifiant occulaire (type Vismed).
Bon courage en tout cas, et passe quand même de belles fêtes! |
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Emi37 Inscrit le: 03.02.21 Messages: 25 |
Message: (p548921)
Posté le: 23. Déc 2021, 06:24
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Merci beaucoup pour tes précieuses informations ophtalmo 😉 et oui pour les 6 mois ça reste bien mon intuition mais je ne voudrais pas perdre de chances de détruire plus de métastases 🤷♀️
Et oui je vais passer de belles fêtes pcq pour moi les nouvelles vont dans le bon sens ( surtout l'absence de métastases qui ne fixent pas l'iode) 🤞de très joyeuses fêtes à toi aussi malgré le contexte covid pas très réjouissant 😔 |
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