thyroidectomie en 2002-bébé en 2003 avec problème moteur

[fredoflo]

Bonsoir,
Je viens de découvrir votre forum. J'ai un tas de questions qui me trottinent dans la tête depuis que nous avons découvert en 2004 que notre fils Romain avait des problèmes psychomoteurs.
En effet, j'ai été opéré en Octobre 2002 de la thyroide (j'avais la Basedow) et étais sous néomercazole depuis 18 mois (traitement que j'ai eu 2 fois en 4 ans).
Lorsque nous avons décidé d'avoir un enfant, mon endocrinologue m'a suggéré une abblation de la thyroide. Donc j'ai suivi. Tout s'était bien passé et je n'avais aucune complication. Mon chirurgien m'a dit 3 mois après l'opération qu'il n'y avait pas de souci pour une grossesse. Je suis tombée enceinte tout de suite après l'arrêt de ma pillule soit en Janvier 2003. Aucune complication pendant la grossesse si ce n'est un dosage de Levothyrox à 150 microgrammes au lieu de 112.50.
L'accouchement a été normal (long mais sans problème particulier).
A 3/4 mois Romain ne tenait pas sa tête correctement, mon médecin ne s'inquiétait pas mais à 8 mois, il ne tenait pas assis et là on a pris l'avis d'un pédiatre qui nous a envoyé aux urgences à St Vincent de Paul.
Depuis, Romain est suivi par un CAMSP. Je passe les détails car ça serait très long à raconter et c'était très dur à vivre.
Cela dit, Romain a maintenant 27 mois et ne marche pas. Il s'est assis à 18 mois et tout seul il y a 2/3 mois. Il ne se tient pas debout tout seul non plus.
Romain a eu beaucoup d'examens (scanner, IRM...) et rien a pu être décelé.
Dans 2 semaines nous avons rendez-vous à Necker pour des examens génétiques (il en a eu mais pas approfondi).
Croyez-vous que le Levothyrox peut avoir un effet secondaire sur l'enfant ?
Je me pose cette question car nous hésitons à avoir un deuxième enfant, j'ai peur des conséquences et je n'ai pas envie d'en être responsable ?
Merci à tous de vos réponses
Florence

[Beate]

Bonjour Florence,

et bienvenue dans le forum !

Je suis désolée d'apprendre que ton fils a autant de problèmes, et comprends que tu te poses plein de questions sur les possibles causes de cela !

Mais je ne pense vraiment pas que ce soit le Lévothyrox ! Ce n'est pas un "médicament", c'est une hormone certes synthétique, mais dont la molécule, la lévothyroxine, est identique à celle fabriquée par la thyroïde, plus quelques excipients tout à fait anodins - donc, il ne peut pas provoquer des malformations comme l'ont fait certains médicaments aux noms tristement célèbres comme le Contergan, par exemple. Bien sûr, un sur- ou sous-dosage pendant la grossesse pourrait avoir des effets négatifs (les mêmes qu'une hyper- ou hypothyroïdie "naturelle"), notamment sur le développement du cerveau - mais apparemment, tu as été très bien suivie tout au long de ta grossesse ! Donc, je ne pense pas qu'il faille chercher de ce côté-là !

D'ailleurs, tu regrettes peut-être parfois de t'être fait opérer, et te demandes s'il n'aurait pas été mieux de garder ta thyroïde, même avec la Basedow - mais il ne faut pas avoir de regrets, cela n'aurait certainement rien changé (et d'ailleurs, s'il faut prendre des antithyroïdiens pendant la grossesse (qui, eux, sont de véritables médicaments), cela peut avoir d'autres effets néfastes, en plus (notamment une freination de la thyroïde du bébé et donc une hypothyroïdie) ... D'ailleurs, il y a plusieurs jeunes femmes dans le forum qui se sont fait opérer EXPRES pour pouvoir faire leurs bébés tranquillement, sans risquer une rechute de Basedow (et leurs bébés n'ont pas de problème).

Dans le forum, nous avons beaucoup de jeunes femmes sans thyroïde (opérées pour goitre, nodules, Basedow, cancer ..., ou même nées sans thyroïde) qui ont eu des enfants, et jusqu'à maintenant, aucun n'a eu des problèmes moteurs comme Romain - je pense donc qu'il faut chercher ailleurs, pas du côté de ta thyroïde (ou de son absence) ! Malheureusement, ce genre d'aléas peut toujours intervenir, à n'importe quelle grossesse (peu importe qu'on ait une thyroïde ou pas), et n'est pas toujours prévisible ! Romain est apparemment bien suivi, et de ton côté, on essaie de faire tous les examens possibles pour savoir s'il y a une cause précise (notamment génétique), c'est très important, surtout pour une future grossesse.

Si on ne trouve rien côté génétique, je pense qu'il ne faudra pas t'angoisser pour une future grossesse (même si c'est inévitable, bien sûr) - les problèmes de Romain ne se réproduiront certainement pas, cela doit être un "accident" inexplicable et très isolé. N'est-il pas possible qu'il ait manqué d'oxygène à un moment donné, pendant l'accouchement, sans qu'on s'en rende immédiatement compte ? C'est une des explications qui me vient à l'esprit, mais c'est peut-être tout autre chose ...

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, mais j'espère avoir pu te rassurer un peu, quant à ton éventuelle "responsabilité" - tu n'y es certainement pour RIEN !

Gros bisou et bon courage, à bientôt !

Beate

[fredoflo]

Bonsoir Beate,

Merci pour ta réponse qui me rassure mais quelque part je n'en doutais pas sinon, je n'aurais jamais pris la décision de me faire opérer. Cela dit les mois passants, les questions restent.
D'autant plus, que j'étais suivi par un endocrinologue à Paris et lorsque je suis tombée enceinte le gynécologue de la clinique où j'ai accouché a préféré que je change d'endocrinologue et j'ai donc pris celui de la clinique. Les doses de Levothyrox ont été augmentées rapidement de (112.5 à 150 voir 180).
C'est vrai pour l'oxygène, j'y ai pensé. Il suffit de peu ? J'étais rentrée en clinique le 3 Octobre 03 car je perdais un peu de sang.
Le 4 Octobre on m'a dit de rentrer chez moi car le gynécologue préférait éviter la césarienne au cas où en déclenchant l'accouchement le bébé ne venait pas. Je suis donc rentrée chez moi et l'après-midi les contractions ont commencé. De 17h00 à 21h00, puis retour clinique vers 21 h 30, là on m'a fait une péridurale et Romain n'est né que le 5/10/05 à 6 h 50. C'est vrai qu'entre 6h00 où je sentais qu'il venait (le gynéco n'était pas disponible=2 autres accouchements), il s'est passé 50 minutes.
A part ça, c'était une grossesse parfaite.
Cela dit Romain est un petit garçon formidable et très intelligent. Il commence à parler (il essaie de répéter quelques mots) et comprend très bien ce que l'on dit.
On verra ce que les examens génétiques nous diront. Je sais que ça sera très long mais je garde espoir.
Je te tiendrai au courant.
Nous allons à Necker le 09 Février 06.

J'en profite j'ai une autre question. Je suis sous Levothyrox 112.50 depuis Octobre 2002 (sauf pendant la grossesse) et il y a 15 jours j'ai fait un contrôle de TSH et celle-ci était à 8,40 ??? Elle qui ne bougeait plus là revoilà qui s'emballe. Je me pose la question si ce n'est pas dû à des anti-inflammatoires que j'ai pris ces 15 derniers jours. J'ai lu sur ton site que certains médicaments étaient contradictoires.

Bon maintenant que j'ai découvert ton site, je resterai fidèle.

A bientôt de vous lire
Bonne soirée
Florence

[Beate]

Bonjour Florence,

c'est vrai qu'on cherche tout le temps des explications, on aimerait tellement comprendre ... et encore plus quand on veut repeter l'expérience, et voudrait être tellement sure que cela n'arrivera pas une nouvelle fois ! Mais je crois que des fois, on ne peut PAS trouver de raison ... bon, on verra bien avec l'analyse génétique !

Sinon, c'est vrai qu'un manque d'oxygène a peut-être pu se produire (je ne sais pas s'il y a eu un monitoring de la fréquence cardiaque du bébé tout au long, ça montre quand il y a une situation de détresse ?), si p.ex. le cordon ombilical a été "coincée" un petit moment pendant la phase d'expulsion, ou quelque chose de ce genre ... on ne le saura vraisemblablement jamais ...

Pour ton augmentation de la TSH, il faudra en effet rechercher les modifications dans les conditions dans lesquelles tu le prends - les antiinflammatoires pourraient peut-être expliquer cela ? Prenais-tu peut-être un pansement gastrique aussi (ça empêche l'absorption des hormones) ? Maintenant que le traitement est fini, ça devrait vite rentrer dans l'ordre, fais une nouvelle PDS dans quelques semaines, pour voir !

A bientôt !

Beate

[mistoukette]

bonjour fredoflo

je n'est pas de reponse a tes questions , tout ce que je peut te dire , quoi qu'il se passe , pour ton petit garcon , il te faudras beaucoup de stimulaton , patience et d'amour , comme tu l'a dit , il essaie de parler et faire quelques progres
il lui faudras peut etre + de temps par rapport au autres , avoir son rytme a lui , mais faut pas ses decourager et garder espoir qu'un jour il eras comme tout le monde et vivre normalement
bon courage a vous

[nora]

Bonsoir,
Je suis la tata d'un jeune ado de 16 ans handicapé moteur. Le récit, sa maman, qui est donc ma soeur, a été opérer de la thyro elle avait Basedow, sous traitement auparavant de néomerkazole, bref, elle se marie quelques mois après l'opération. Veut faire un bébé. Le médecin lui dit attendez un peu. Ok qq mois plus tard il donne son feu vert. La grossesse de passe bien jusqu'au 5 ème mois, les difficultés commencent. A 6 mois de grossesse on lui annonce, que son bébé souffre et ou lui donne sa chance de vivre ou il mourra dans votre ventre, ce sont les mots des medecins. Il nait à preque 7 mois de grossess, pesait 980 grammes et mesurait 37 cms. On lui dit on ne sait pas s'il aura des séquelles. Les mois passent, et bébé ne marche pas, bébé sursaute, bébé est raide. Résulats des courses, aujourd'hui âgé de 16 ans il reve de marcher un jour et se bat, il est un véritable trésor à lui tout seul et j'aime discuter avec lui, car il vous donne une sacrée leçon de courage, lui rêve de jambes alors que d'autres rêves de ganer au loto. Bref ma soeur a fait d'autres tentatives de "bébé" les fausses couches on ne les compte plus. (elle a tout de même réussi a avoir deux autres beaux enfants) Pour le premier elle a une une toxémie gravidique. Son dossier a fait plusieurs fois l'objet de réunion de grands chercheurs. Un seul a osé lui dire que cela venait de la thyro. Cela ne veut pas dire que tu ne pourras pas avoir d'autres enfants moteurs, la preuve ma soeur y est arrivé mais sous haute surveillance. Quand je regarde mon neveau je l'admire, quand je l'écoute je bois ses paroles car il est très pshy, la seule seule c'est qu'il est persuadé q'un jour il marchera mais malheureusement les médecins n'ont pas d'espoir; Actuellement il est à l'essai d'un produit que l'on donne aux états Unis pour les gens atteint de scléroses en plaques, on lui a placé une pompe qui diffuses directement un produit dans les membres. Alors on espère, Il se déplace à 4 pattes, ou sur son fauteuil, il mange seule et est une vrai piplette. Garde espoir, car tous les cas ne sont pas les mêmes, j'ai vue des handicapés dans l'école de mon neveau beaucoup plus atteint que lui, si c'est que moteur alors ton enfant aura une chance de vivre à peu près normalement, les recherches avances, il est vrai que la thyro est un véritable mystère. Mon neveu m'a dit qu'il était content d'être sur terre même si il était handicapé, car il me dit qu'il y a des gens qui souffrent beaucoup plus que lui. Il est pour moi, un ange, un exemple, une puissance, et je l'admire de son courage. Je te souhaite beaucoup de bonheur et garde espoir c'est ce que me dit mon neveu. Bon courage. Amitiés.

[fredoflo]

Chère Nora,

C'est vrai ton neveu a raison. Même s'il a un problème moteur, la vie vaut le coup d'être vécu et surtout il y a des situations plus graves.
Quel courage il a ! On s'en fait peut-être plus que les enfants en tant que parents mais je me dis que mon fils a tellement de sourire et de joie dans son coeur que j'en oublie parfois son problème moteur. Ca devient juste un peu difficile de le porter par moments mais bon ...
J'aimerai savoir si ton neveu parle bien et si son handicap n'est que moteur ?
Embrasse-le de notre part et qu'il vive pleinement son adolescence.
Je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre.

Florence et Romain

[florence-ide]

Bonsoir fredoflo,
je viens de lire ton message au sujet de ton petit garçon et je voulai te souhaiter simplement plein de courage ! ........ton message m'a beaucoup ému.
Romain a son rythme certes mais comme tu le dis, cela ne veut absolument pas dire qu'il n'y arrivera pas.............simplement un peu plus de temps .
Gros bisous et tiens nous au courant pour les résultats,
florence( maman aussi d'un romain )

[Nicole51]

bonsoir Fredoflo!
Tout comme Flo,ton récit m'a émue(ainsi que celui plein d'amour et d'espoir de Nora au sujet de son petit neveu) et je te souhaite plein de courage,de joie ,d'amour et de bonheur...
et n'hésite pas à venir à tout moment dans ce forum,crée par Béate;c'est un lieu d'entraide,de convivialité et d'amitié!
gros bisous.
Nicole

[nora]

Coucou Fredoflo
Pour répondre à ta question mon adorable neveu parle parfaitement bien et comme précisé dans mon précédent message est doué d'une grande réflexion. Je pense que (mais son mon point de vue) s'il n'avait pas été handicapé il n'aurait pas été muni d'une aussi grande sagesse et de cette psychologie rare que 'lon ne trouve même pas chez les adultes moteurs. Il est pour moi une merveille et vraie source d'énergie. Son handicape se situe au niveau des membres surtoute les jambes elle sont extrêmement raides, les mains sont légèrement atteintes, il joue quand même à la playstation car il adore le foot !!! Son rêve pouvoir un jour taper dans un ballon ! Il arrive à raisonner des adultes, et je n'oublie jamais de le valoriser (il adore ca) la semaine dernière il était hospitalisé (pour sa pompe) je lui ait dit que c'était lui le meilleure et qu'il devrait faire des études pour être psy ou éducateur, il riait au téléphone mais a fini par me dire qu'il espérait quand même un jour marcher. Je lui ai répondu qu'il avait raison de se battre et d'y croire, la medecine fait parfois des miracles, il a rit aussi quand je lui ai dit qu'à lui tout seule et de par son courage, il valait bien toutes les jambes du monde. L'handicap de ton bou de chou ne l'empêchera pas de vivre, je raisonne ma soeur régulièrement car elle est persuadé que son fils souffrira dans sa vie et qu'il ne pourra jamais travaillé. Je dis Non, mais il faut savoir frapper aux bonne portes, et il faut faut que vous parents vous ne culpabisiez pas car l'enfant le ressent, et surtout le considéré comme n'importe quel enfant, n'oubliez pas de le motiver mais sans le fatigué. Mehdi, c'est son prénom, est propre et va aux toilettes tout seul, quand je lui parle je m'adresse à un ado avec nos "délirs" mais jamais je ne lui montre son handicap. Tu verras que ton bou de chou vous apportera plein de bonheur et vous étonnera, ces enfants là sont une véritable richesse d'amour. Bon courage à vous, et gros pitou pitou à votre bou de chou. Amitiés.

[fredoflo]

Chères Nora, Nicole, Florence et Beate,

Comme il est déjà tard, je vous réponds par un mail général.
Je vous remercie de vos réponses et soutiens.
Lorsque je rentre du travail je suis tellement heureuse de retrouver mon petit bout que j'oublie ces problèmes. Je passe un maximum de temps le soir avec lui et le week-end, j'essaie de me consacrer qu'à lui et ses plaisirs (il adore regarder les livres, trotter (dans son trotteur)).
Je me suis arrêtée de travailler pendant 1an et demi (congé maternité + congé de reclassement suite à un licenciement) et j'ai décidé l'année dernière de reprendre une activité rapidement car se morfondre toute la journée à se poser des questions n'est pas mon style et puis Romain l'aurait ressenti.
Cela dit ça n'est pas facile car nous sommes obligés de prendre une personne le matin et le soir (mon conjoint travaille en 2/8) et moi j'ai un poste à responsabilités) pour aller chercher Romain à la crêche et l'emmener. Mais par la même occasion, je me suis déchargée du ménage et repassage pour avoir plus de temps avec Romain.
Déjà je ne vous raconte pas le mal qu'on a eu à obtenir une crêche (déménagement l'année dernière en Février 05), le service petite enfance de la mairie se posait des tas de questions et considérait notre fils sans même l'avoir vu comme un "cas", je dis bien "K", pour ne pas dire "elephant man".
J'ai même réussi à pleurer après avoir reçu "au bureau" un appel du maire adjoint de cette mairie (chargée de la petite enfance) : elle me disait qu'il fallait en permanence une personne pour s'occuper de Romain, lui essuyer la bouche parce qu'il bavait... N'importe quel enfant entre 8 et 24 mois bavent suite aux poussées dentaires ! A croire qu'elle n'a jamais eu d'enfants...
Si je devais écrire un livre sur les pratiques de certains établissements publics il serait plein d'horreurs citées par leurs dirigeants.
Une chance que j'ai du caractère et de l'énergie car je vous assure que les gens qui dirigent certaines institutions sont complètement indifférents à vos problèmes et ne prennent aucun gants.
Cela dit pour l'épanouissement moteur et psychologique de Romain, il était mieux qu'il soit en collectivité et vraiment la crêche c'est génial pour lui. La directrice de la crêche est une personne formidable (contrairement aux responsables de la Mairie) et adore Romain.
De toute façon on pourrait philosopher des heures sur le genre humain et se dire que nul n'est parfait et que personne ne peut être fondé dans le même moule mais un enfant reste un enfant.
J'espère Beate que je ne vous embête pas trop avec tout ça, car le forum est sur la "thyroïde".
Je vous souhaite à toutes et à tous une très bonne soirée et vous remercie encore de vos messages.
Nora : un gros bisous à Mehdi et qu'il garde espoir, sa pensée positive ne peut être que bénéfique.
J'essaierai de vous envoyer une photo de Romain.

A bientôt de vous lire

Florence et Romain

[nora]

Coucou,
Je suis assistante maternelle de la crêche familiale de ma ville, il est strictement interdit de refusé un enfant par ce qu'il présente un handicap. Lorsque l'on m'a embauché, on m'a posé la question : Accepteriez vous de vous occuper d'un enfant handicapé, j'ai répondu : La question ne se pose même pas, pourquoi les enfants handicapés n'ont pas le droit d'êtres consiédérs comme les autres ?? Du coup, j'ai eu en garde certains enfants présentants un léger handicap. Pour ce qui est de "baver" à la crêche il y a une petite puce de 2 ans et demi qui a constament un bavoir, elle a toujours la bouche ouverte donc ca coule, et alors ?? on l'essuie puis on continuer à jouer, elle est tres caline, il est vrai que cela repousse certaines AssMat, mais moi non, car elle n'y est pour rien la puce. Pour en revenir aux gens, ma soeur est considéré comme une superwooman parce qu'elle a un enfant handicapé !! Elle répond à ce genre d"insultes" que toutes maman qui se respecte et respecte un enfant est une superwooman, On n'a pas le droit de faire de discrimination avec les enfants, je me bats tous les jours pour la protection des jeunes enfnats, et crois moi j'ai une véritable raison de la faire, je ne supporte pas que l'on face du mal aussi bien physique que morale à un enfant. Les adultes eux mériteraient d'être à plusieurs reprises d'être punis. Bon courage à toi, et gros poutoupoutou à ton bou de chou. Amitiés.