Alternative à l'opération ?

[Dp21]

Bonjour à tous,

J’ai 41 ans et vit à Dijon.

En 2016 à l’occasion d’une banale consultation chez un généraliste, on me découvre un goitre nodulaire : nodule basolobaire gauche 29x24x13 mm sans vascularisation centrale.
Scitingraphie réalisée : pas d’inquiétude.

Contrôle un an après en 2017 : dimensions stables de ce nodule.

Octobre 2020 : nouveau contrôle : nodule 38x28x15 mm avec vascularisation mixte centrale et périphérique.
Ce nodule est décrit comme un conglomérat de nodules.
TSH strictement normale à 0,99.
Conclusion de l’échographie : « Hypertrophie du lobe thyroïdien gauche. Augmentation de taille d’un nodule spongiforme supérieur du lobe droit de 11 mm et d’un conglomérat nodulaire EU-Tirads 3 de 38 mm du lobe gauche ».

J’ai consulté pour la 1ère fois un endocrinologue cette semaine qui m’a indiqué que compte-tenu de la dimension du nodule et de son évolution de près de 50% en 3 ans et du développement d’une vascularisation centrale, l’indication chirurgicale était la plus raisonnable.
Dans la mesure où l’autre lobe présente également des nodules (le plus gros de 12mm), thyroïdectomie totale envisagée avec traitement de substitution définitif.

Ainsi, l’endocrinologue m’a demandé une cytoponction, un bilan biologique et une radio de la trachée avant de rencontrer un chirurgien à Dijon.

Je suis ressortie stupéfaite de ce rdv car je ne m’attendais pas à une décision si tranchée.

Je suis de prime abord opposée à la chirurgie dans la mesure où la thyroïde fonctionne parfaitement bien...

Je ne m’étais jamais penchée sur la question et me suis donc renseignée depuis.
À la lecture de posts sur le forum, j’ai découvert qu’il existait d’autres techniques alternatives à la chirurgie dont la thermoablation (l’endocrinologue ne m’en n’a absolument pas parlé).

Dès lors, je m’interroge sur la faisabilité de cette technique au regard de mon dossier médical ...(conglomérat nodulaire)

Je souhaite avoir d’autres avis de médecins et j’ai vu que les Docteurs Monpeyssen et Russ à Paris pratiquent cette technique.
Où vaut-il mieux que je me rende afin d’obtenir un second avis ? À l’hôpital Américain ou à la Pitié Salpetrière ??

Je vous remercie de m’avoir lue et des conseils que vous voudrez bien me donner ...

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Même si elle fabrique (encore) suffisamment d'hormones, ta thyroïde ne fonctionne manifestement pas SI bien que ça... et le nodule commence à être assez gros, or plus il grossira, plus il sera difficile à retirer. Et le fait qu'il se vascularise est un critère de suspicion (même si on ne s'inquiète vraiment que lorsqu'il y a plusieurs critères de suspicion réunis).

La cytoponction (en plusieurs endroits de ce "conglomerat" sera en effet la première chose à faire, ensuite on verra.

Et en cas d'opération, s'il y a des nodules des deux côtés, on préfère en effet tout enlever, car sinon il faudra continuer la surveillance, pour souvent devoir reopérer quelques années plus tard - et le lobe restant ne pourra sans doute pas produire suffisamment d'hormones à lui tout seul, il faudra un traitement de toute façon, sinon on risque de fatiguer ce lobe et de voir les nodules grossir très vite.

Concernant la thermoablation, il faut remplir plusieurs critères, notamment celui d'avoir eu DEUX cytoponctions bénignes à plusieurs mois d'intervalle.

Les deux adresses que tu cites sont toutes les deux excellentes, tu pourras tout à fait prendre RDV (regarde déjà quels sont les délais, pour consulter, et les tarifs ?) Tiens-nous au courant !

A bientôt !

Beate

[Dp21]

Merci pour votre réponse.
Je dois faire une première cytoponction le 11 mars et en fonction du résultat je compte demander un rdv à la Pitié Salpetriere auprès du Dr Russ.

[Dp21]

Bonjour à tous,

Pour re situer le contexte, je fais un copié collé de mon dernier message sur le forum :

[Beate]

Bonjour,

Merci pour le retour d’experience !

Vous avez été dans quel centre, pour cette thermoablation ? À la Pitié Salpêtrière ou à l’hôpital américain ? Est-ce également là que vous avez fait les nouvelles cytoponctions ?

Il peut en effet être intéressant de prendre un deuxième avis, dans un cas comme le vôtre (avec une seule cytoponction, « non contributive »), et surtout d’avoir une échographie faite par un bon spécialiste, car c’est un examen très opérateur-dépendant.

Et je l’avais dit dans ma première réponse : la condition principale, pour pouvoir envisager une thermoablation, c’est d’avoir eu deux cytoponctions négatives à quelques mois d’intervalle, pour être certain qu’il n’y a pas de cancer (car en cas de cancer, il y aurait le risque de ne pas arriver à détruire le carcinome dans sa totalité, et que quelques cellules en profitent pour quitter la thyroïde et aller plus loin - c’est pourquoi on refuse la thermoablation en cas de ponction suspecte ou maligne).

Dans votre cas, avec un conglomérat de nodules, la cytoponction a dû être un peu pénible, pour s’assurer de piquer « partout » ?

Mais apparemment, ça valait le coup ! Maintenant, il va falloir attendre quelques mois pour voir si cela aura permis de tout détruire (ou au moins de le faire fortement régresser) - et par la suite, surveiller de temps en temps qu’il n’y ait pas de nouveaux nodules.

Avez-vous dû payer pour cette procédure (qui n’est pas encore remboursée par la Sécu), où était-elle faite dans le cadre d’un protocole pris en charge par l’hôpital ?

À bientôt !

Beate

[Carthage]

J'avoue que tout cela m’intéresse beaucoup... Je suis aller dans un hôpital où la thermoablation est possible mais le medecin n'a même pas abordé le sujet, l'ablation totale étant retenue pour dans 3 ans... >_<'
J'ai presque envie de retenter le coup ailleurs...

[Dp21]

Bonjour,

Effectivement Carthage une endocrinologue et une chirurgienne spécialisée de la thyroïde m’ont conseillée l’ablation totale d’emblée sans me renseigner sur la thermoablation (arguments avancés : conglomérat de nodules et progression inéluctable des nodules à terme).
A leur décharge je pense que cette procédure est encore méconnue (bien que pratiquée depuis plus de 10 ans à l’hôpital Américain).
J’ai de moi-même été consulter un spécialiste de la thermoablation pour avoir son avis.
Si j’en étais resté aux deux premières consultations je n’aurais probablement plus de thyroïde aujourd’hui.

J’ai fait la thermoablation à Lyon dans un nouveau pôle médical. C’était leur toute première thermoablation 😉 avec présence d’un chirurgien de l’hôpital Americain.
Procédure temporairement prise en charge par le centre.
Équipe très prévenante et à l’écoute.

Pour les cytoponctions, effectivement, plusieurs prélèvements car conglomérat de nodules. Je dirais que c’était globalement supportable.

Pour la thermoablation, plus difficile.
La position en hyperextension du cou
a fini par être très très douloureuse et il était temps que la procédure se termine !
Quasi plus aucune douleur 1 semaine après le geste.
Premier contrôle mi décembre.

A suivre !

[Carthage]

Et bien je suis contente d'avoir lu ton sujet car ça m'a donné l'impulsion pour recontacter mon endocrinologue pour avoir des réponses concernant cette technique. J'ai reçu un appel de l’Hôpital ce matin, le professeur souhaite que je rencontre le spécialiste de la thermoablation de son équipe pour réétudier mon cas. J'ai rendez vous mardi. Je croise les doigts mais je garde les pieds sur terre >__<"

Une part de moi ce dit que si c'était impossible il ne m'aurait pas fait prendre un nouveau rendez vous ( un simple coup de fils aurait suffit, il sait que je viens de loin ) ... Une autre me dit qu'il ne faut pas aller contre l'avis de mes deux endocrinologues et chercher absolument un chemin " détourné".


Pour information, comme cette technique n'est pas remboursée ( de ce que j'ai compris ) combien vous-a-t-elle coutée ?

[Dp21]

Procédure entièrement prise en charge par le centre, mais c’est temporaire (j’ai beaucoup de chance !).
De souvenir (à confirmer) on m’avait indiqué un montant de 2500€.