Suivi Poupine Hashi

[Poupine]

Bonjour à tous.tes ,

Je me décide à ouvrir un sujet car je suis arrêt depuis 2 semaines et j'ai augmenté mon dosage de tcaps (à 125) depuis 10 jours mais rien n'y fait : j'ai la tête vaseuse (des étourdissements qui durent des heures avec parfois des nausées) et les jambes en coton (avec le sang qui circule mal et des palpitations à l'effort). Je suis essoufflée au moindre effort, même lever le bras pour étendre le linge me coûte ... Il y a quand même une amélioration le matin et le soir tard.

Voici mes derniers résultats (ils datent du 13/08 avant l’augmentation du dosage, donc j'étais encore à tcaps 112)

TSH : 3,36 (0,27 - 4,20)
T4 L : 1,33 (0,93 - 1,7)

Ferritine : 40 (15 - 150)
Fer sérique : 53 ( 33-193)

Tension : 10,7

Je suis preneuse de tout conseil pour aller mieux
Merci et Bonne soirée

[Brittany]

Bonjour,


ta TSH est trop haute.
il manque aussi les T3L.
à priori tu devrais être mieux avec l'augmentation du tcaps.

Ton fer est un peu bas. tu beneficierais d'une complémentation en fer.
idéalement, on vise une ferritine entre 70 et 100 et un fer sérique dans les 2/3 de la norme.

Bonne soirée.

[Poupine]

Bonjour,

Étant donné que depuis deux ans j'alterne entre 2 dosages (112,5 et 125) sans jamais trouver mon équilibre , pourquoi je n'alternerais pas les 2 en même temps ?

D'autres personnes sur le forum le font, n'est-ce pas ?

[Beate]

Bonjour,

je ne comprends pas très bien ton idée ? Tu veux dire que depuis 2 ans, tu prends soit du 112, soit du 125 (tous les jours), mais que tu es à chaque fois soit surdosée soit sousdosée - et tu te demandes si tu ne pourrais pas "alterner" entre ces deux dosages (en alternant 112/125, d'un jour à l'autre), pour obtenir un dosage moyen de 118,5 ?

C'est tout à fait possible - il existe maintenant différents dosages "intermédiaires", comme du 88, du 112, du 137, mais certains patients sont encore plus sensibles que ça, à quelques microgrammes près, et on peut alors tout à fait alterner entre deux dosages voisins.

A bientôt !

Beate

[Poupine]

Bonjour Béate,

Tu as bien compris ma question et tu y as parfaitement répondu. J'en parlerai à mon prochain rdv endocrino mais de mémoire j'avais tâté le terrain et ma doc disait que ça ne servait à rien.

Mais je vis mal d'être déséquilibrée depuis plusieurs années maintenant donc au pire je "ferai ma tambouille" comme j'ai pu lire chez certain.e.s participant.e.s

[Beate]

Rebonjour,

en effet, certains médecins sont sceptiques quant aux besoins parfois très "affinés" de certains patients. Mais l'important, c'est de se sentir vraiment bien ! Et il n'y a que NOUS qui pouvons savoir avec quel dosage, tout en étant dans les normes (qui sont très larges), nous nous sentons le mieux ! Et si avec l'un des dosages standard on se sent un chouia sousdosé, et avec le suivant légèrement surdosé, on peut en effet tout à fait alterner ! Tu ne risques rien à essayer (et ça ne coûtera pas plus cher, puisque tu acheteras 2 boites au départ, mais qu'elles te dureront 2 mois).

Personnellement, cela fait plusieurs années que j'alterne entre 137 et 125, un peu plus en hiver (un jour sur 2), un peu moins en été (125 5 jours par semaine, 137 le mercredi et le dimanche), avec une TSH généralement autour de 1.

Beate

[Poupine]

Merci beaucoup pour les précisions !
Une TSH à 1 est généralement mon setpoint aussi, donc y'a plus qu'à ...

[Poupine]

Bonjour,

Après un rdv avec mon endocrino, je suis dépitée.
Elle refuse l'alternance des dosages. Elle justifie cela par un "message incohérent qui serait délivré à l'hypophyse".

Elle me propose des PDS plus régulières mais ça n’enlèvera rien au fait que je suis déséquilibrée depuis un moment. Marre de faire le yo-yo !

[Beate]

Bonjour,

la phrase sur le "message incohérent délivré à l'hypophyse" n'est pas très logique, quand il s'agit d'alterner entre deux doses proches, un jour sur deux - alors qu'on sait très bien que la T4 a une demi-vie très longue, 7 jours (et qu'il faut 6 demi-vies pour totalement éliminer le produit pris aujourd'hui - et à peu près le même temps pour l'assimiler...)

Donc, alterner d'un jour sur l'autre ne devrait vraiment pas troubler l'hypophyse... (c'est différent pour la T3, à l'action très courte) - d'ailleurs, des milliers de patients font ça depuis toujours, et certains patients alternent même seulement un ou 2 jours par semaine, en prenant un dosage en semaine et un autre le dimanche, par exemple !

Encore heureux qu'on ne soit pas en Australie - sais-tu que dans ce pays, ils ont en tout et pour tout 4 (quatre !) dosages différents ?? 50, 75, 100 et 200 !

De toute façon, ça "ne coûte rien" d'essayer, si avec 125 tu es systématiquement surdosée, et avec 112,5 sous-dosée !

Et si tu veux prendre tous les jours le MEME dosage, tu peux très bien utiliser des 1/4 de 25 : prendre chaque jour du 112,5 (comment fais-tu, 1 de 100 et 1/2 de 25 ?) plus un 3ème 1/4 de 25...

Bon courage !

Beate

[Poupine]

Merci Béate pour ta réponse. Je suis en effet très tentée de sauter le pas et te fait confiance, tout comme à de nombreux patients du forum.

Se pose alors la question de la confiance accordée au corps médical et en particulier à mon endocrino.
Si je vais à l'encontre de ses recommandations (on peut même parler d'interdiction , tellement elle a été formelle), que faire ?
Lui mentir effrontement aux prochaines consultations ?
En chercher un.e autre tout en sachant que c'est compliqué de trouver qqun dont le discours nous convient ?
Me faire suivre uniquement par ma généraliste ?

[Beate]

Rebonjour,

Tu prends du TCaps, c'est ça ? Dans ce cas, c'est un peu plus compliqué, puisque les capsules ne sont pas sécables. Dans ce cas, la seule solution pour obtenir un dosage encore plus affiné que 112, ce serait d'alterner entre 112 et 125, un jour sur l'autre.

Avec des comprimés, c'est plus simple : si le seul argument de l'endocrino est qu'il "faut la MEME dose tous les jours, pour ne pas déboussoler l'hypophyse", MAIS que toi, tu es convaincue d'être sous-dosée avec 112 et surdosée avec 125, c'est facile : au lieu d'alterner d'un jour sur l'autre (ce qui est tout à fait possible, et fait par beaucoup de patients depuis toujours), tu peux combiner du 100 avec un 1/2 et un 1/4 de 25 pour avoir tous les jours 118,75 (qu'il faudra bien sûr prendre de façon très régulière et très correcte, bien à jeun, avec de l'eau, en attendant 20-30 min avant de manger, loin de tout autre médicament ou complément alimentaire qui pourrait interférer.

Encore une autre option pour "affiner" à 5 µg près serait de prendre une spécialité solide (TCaps ou autre) et de compléter par 1 ou 2 gouttes de L-Thyroxine Serb en gouttes (chaque goutte fait 5 µg de T4).

Et tu refais une analyse après 6-8 semaines, pour voir où tu en es, et si tes taux sont mieux qu'avant. Et si c'est le cas, à la prochaine consultation, si l'endocrino te dit "vous voyez, ça va mieux !", toi tu lui réponds que oui, parce que tu prends maintenant 118 par jour...

En parallèle, à l'occasion, tu peux aussi discuter avec ta généraliste, pour voir si elle est un peu plus à l'écoute, sur ce type de sujet. Quand il s'agit simplement d'ajuster le dosage des hormones de synthèse aux analyses sanguines ET au ressenti du patient, un généraliste bien à l'écoute fait souvent tout aussi bien l'affaire qu'un endocrino distant avec de longs délais d'attente.

Bon courage !

Beate

[Poupine]

Bonsoir Béate,

Non, j'ai omis de le préciser mais je suis passée au thyrofix pour des questions de budget.

J'ai aussi émis l'hypothèse de couper des cachets de 13 en 2 pour les additionner au 112 et arriver ainsi à 118,5 . Mais le simple fait de couper un cachet (non sécable qui plus est) contrarie aussi ma doc ... parce que c'est jamais 100% précis.

En bref, on peut dire qu'elle a l'obsession du dosage net et précis !

Bref, j'en rigole mais je crois que je vais en parler à ma généraliste parce que je me sens pas écoutée et c'est ça le plus important ...

Merci pour tes lumières en tout cas !

[Beate]

Rebonsoir,

le Thyrofix n'est pas sécable, car très friable... il existe en comprimés de 13, mais pas plus petit. Eventuellement on pourrait alors envisager de combiner 112 de Thyrofix et gouttes de L-Thyroxine Serb...

Ton endocrino a vraiment l'air spéciale... pourtant, les patients "alternent" depuis des décennies ! Ca ne fait que 3-4 ans, depuis la crise du Levothyrox, que les dosages "intermédiaires" comme le 88, le 112, le 137, sont arrivés en France - et comme expliqué, les Australiens, eux, ont à peine 4 dosages et se débrouillent avec (même pour les enfants !)

Comme si la vie n'était pas déjà suffisamment compliquée... sans se la compliquer par des règles exagérées et surtout illogiques... (ça fait du sens avec des médicaments qui agissent rapidement, dans les heures qui suivent... mais pas quand la demi-vie est de 7 jours !)

Bon courage !

[Poupine]

Bonjour,

De retour sur le forum car ressenti très désagréable en ce moment et forcément je cherche des réponses ...

Cela dit à force de m'observer, je viens de noter 2 récurrences :

- Une période plus compliquée à la fin de l'été / début de l'automne (l'année dernière, idem)

- Des pics de fatigue (ressenti = mémé de 80 ans) chaque mois ou presque entre la fin de mes règles et l'ovulation, soit le moment où une femme est sensée être la plus en forme.

Suis-je la seule à noter ces récurrences ? Et il y a t-il des solutions ?

Bon courage à tous.tes !

[Poupine]

Bonjour,

Voilà 6 semaines que j'ai des douleurs diffuses plus ou moins fortes tous les jours et de la fatigue qui me colle à la peau.

Je suis totalement perdue et durant mes recherches je suis tombée sur cet article de 2016 :

"Hypothyroïdie : 15 % des patients traités souffrent encore" :
https://www.pourquoidocteur.fr/Arti.....-traites-souffrent-encore

Comment se fait-il que ce chiffre soit si élevé ? Et pourquoi rien n'avance ?

(des questions qui s'ajoutent à celles de mon post précédent )