Pénurie d'iode

[pepinlaboulle]

Bonjour j'ai eue mes deux injections de thyrogen hier et aujourd'hui hospitalisation prévue ce jour. Le service d'iratherapie de haut l'évêque m'a appelé à 10h30 afin d'annuler la cure d'iode. Aucun autre rendez-vous prévu pour la cure d'iode.

[Beate]

Mince alors !

Ils auraient dû vous prévenir avant, et éviter les injections de Thyrogen "pour rien", c'est dommage ! Demandez-leur s'il ne serait pas utile de profiter de cette "stimulation" pour faire au moins une analyse de la TG (thyroglobuline), 72 après la 2ème injection ? Ainsi, cela sera quand-même un tout petit peu utile (si la TG est déjà très basse, même sans cure d'iode, et n'augmente même pas, ou très peu, après la stimulation par le thyrogen, vous êtes considérée à très faible risque de récidive, et on pourra peut-être se passer de cure d'iode - ça dépend aussi de la taille et classification pTNM de votre carcinome, bien sûr).

Il y a des tensions d'approvisionnement en iode radioactif depuis fin décembre (mais pas une pénurie totale) - et normalement, les services de médecine nucléaire, surtout dans les grands centres, étaient informés, par les fournisseurs (Curium et GE) et/ou par la société française de médecine nucléaire et/ou par l'ANSM. J'ai justement assisté à une réunion hier, j'ai fait un résumé ici : Iode 131, tensions d’approvisionnement

Normalement, ça devrait commencer à aller mieux mi-février, mais la situation ne reviendra vraiment à la normale que cet été. Il va donc falloir "prioriser" les patients, et commencer par les irathérapies vraiment urgentes, en laissant les traitements "par précaution", chez des patients à priori déjà guéries par l'opération, pour plus tard (et éventuellement se contenter d'une vérification de la TG et des anti-TG, pour faire l'irathérapie uniquement chez ceux qui ont encore des taux élevés et donc des cellules résiduelles à détruire).

Que tu aies reçu tes injections malgré cette pénurie est vraiment dommage (surtout pour la sécurité sociale, cela coûte plusieurs centaines d'euros...). Pour ne pas que cela soit totalement perdu, je pense que ce serait bien d'essayer de rappeler le service, en insistant bien sur le fait que tu as DEJA reçu tes deux injections, en proposant deux choses :

- soit essayer de trouver quand-même une dose d'iode, pour faire la cure d'iode demain comme prévu, puisque tu es déjà "stimulée"
- soit profiter de cette stimulation pour, au moins, faire une analyse TG/anti-TG dimanche ou lundi (ce qui permettra de voir s'ils augmentent après stimulation, et ainsi savoir s'il faudra "prioriser" ton irathérapie, dès qu'il y aura de nouveau de l'iode, ou si ça peut attendre.

Tiens-nous au courant !

Beate

[pepinlaboulle]

L'andocrino n'a pas voulu faire de bilan en ce qui concerne la thyroglobuline. Il m'a répondu que nous l'avions déjà fait 1 mois avant, je lui ai pourtant dit que ce serait cool puisque on m'avait fait les injections de thyrogen, il n'a quand même pas accepté, et il m'a dit n'attendez pas 6 mois pour faire la cure d'iode, comme si c'était moi qui décidais !!!!!!!cela fera 4 mois que je me suis faite opérer et toujours pas d'iode de prévue!!!!!!

[Beate]

Pfff, c'est nul... vu le prix du Thyrogen qu'on t'a injecté pour RIEN, uniquement à cause d'un manque de coordination des services hospitaliers (qui pourtant étaient avertis de ce qu'il y avait des tensions d'approvisionnement, quelques jours avant ces injections), on n'était vraiment pas à une analyse sanguine près, et au moins les injections auraient ainsi eu une certaine utilité ! Dommage !

Ta TG un mois avant était à combien ? Si elle est basse, tu n'as pas à t'inquiéter, même s'il faudra attendre la cure encore quelque temps (j'aurai de nouvelles informations mardi prochain, une réunion d'information avec l'ANSM est prévue ce jour-là).

Beate