Choix de la cure d'iode 131 ou pas après thyroïdectomie

[Marnie19]

Bonjour à tous,

J'ai subi une thyroïdectomie en aout dernier suite à la découverte d'un carcinome papillaire de 10mm à l'hôpital St Louis.

Je n'étais pas censée faire de cure d'iode, mais l'opération a révélé que le nodule touchait la trachée.

Mon dossier a été étudié par deux RCP là bas, ils souhaitaient revoir l'échantillon pour se décider or celui ci était trop altéré donc en se basant sur mon dossier et l'avis de la chirurgienne ils n'ont pas opté pour la cure d'iode.

Mon endocrinologue a souhaité présenter mon dossier à l'hôpital St Antoine pour second avis. Eux, estiment qu'il est légitime de proposer une cure d'iode 131 mais que ce n'est pas une recommandation médicale et que le choix me revient.

D'un côté j'ai envie d'éviter tout risque de récidives, d'un autre j'ai envie de croire que le risque est très minime et malgré tous les témoignages que j'ai pu lire, je reste très impressionnée par le protocole de la cure (en outre, j'ai 31 ans, ma TSH est réglée avec le levothyrox 125 et j'ai un projet à bébé à moyen terme).
Est ce que quelqu'un a déjà été dans ce cas là?

Merci d'avance de votre aide.

[victor]

Bonjour Marnie,

Je ne suis absolument pas dans ton cas mais j'ai subi 2 cures d'iode, la première sous Thyrogen, la deuxième en défreination.

La cure sous thyrogen n'est pas si impressionnante que ça, sauf de se retrouver enfermé à regarder la télévision, lire un bouquin ou surfer sur internet pendant 3 jours. Aucune conséquence physique ni avant ni après en ce qui me concerne. Pour avoir ensuite expérimenté la défreination, le thyrogen c'est fantastique et la cure quasiment transparente. Sauf de s'ennuyer dans sa chambre.

Mais ça j'imagine qu'après plusieurs confinements Covid, on y est tous prêts plus ou moins.

Voilà, c'est juste mon avis pour alimenter ta réflexion.

[Marnie19]

Bonjour Victor,

Merci de ton retour. En effet, l'isolement n'est pas vraiment ce que je redoute le plus

Il s'agirait d'une cure sous Thyrogen.

En fait, tout le discours médical autour de moi est très rassurant - et parfois trop, dans le sens où tout est minimisé. Ce n'est qu'une petite opération, qu'un petit traitement à prendre à vie, et maintenant qu'une petite gélule d'iode 131 et hop je pourrais reprendre ma vie normalement. Parfois je le vis comme ça aussi...

Mais d'autres fois j'ai l'impression que s'ajoute petit à petit des choses... Et j'appréhende un peu la prochaine étape. Est-ce que cette cure d'iode pourrait révéler quelque chose?

Quand je me renseigne sur le forum, je vois bien que certains cancers sont bien plus compliqués que ce qu'on m'a jamais dit sur le cancer de la thyroïde (en général). Par exemple, on ne m'a jamais expliqué que l'iode pouvait ne pas fonctionner. Bref je me sens un peu perdue et face à deux options qui ne me conviennent pas


Encore une fois, merci pour tout message de votre part

[victor]

Marnie19 a écrit:

Est-ce que cette cure d'iode pourrait révéler quelque chose?

L'objectif de la cure d'iode est il me semble de détruire les cellules thyroïdiennes potentiellement cancéreuses qu'il reste après la thyroïdectomie (un peu comme le garagiste qui lave la voiture après l'avoir réparée).

Elle est suivie par une scintigraphie qui va permettre de visualiser si l'iode s'est concentré ailleurs qu'autour de la thyroïde et des ganglions.

Donc bien sûr tout ça peut révéler autre chose mais c'est peu probable: les cellules thyroïdiennes fixent l'iode et la radioactivité les détruit. Ceinture et bretelles.

Pour information, on distribue des comprimés d'iode aux populations vivant près des centrales nucléaires en cas d'accident: l'objectif est de saturer la thyroïde avec de l'iode "propre" pour éviter que le corps ne fixe de l'iode radioactif.

Dans le cas d'une cure d'iode, la dose est finement maîtrisée. Dans le cas d'un accident nucléaire, la dose dans l'air est énorme.

C'est un peu technique, j'en conviens, mais nos chers médecins ont bossé pendant leurs longues études et gèrent ça très bien, heureusement.

[Marnie19]

Je vois, merci pour ces informations.

J'ai l'impression que la cure d'iode m'est avant tout suggérée par précaution du fait de l'inconnu sur les marges saines ou non de l'échantillon qui ont été impossible à vérifier en anapath.

Je me demande juste à quel point c'est nécessaire vu que je n'avais que deux petits nodules dont 1 carcinome papillaire sans atteinte des ganglions.

J'ai mon écho de contrôle post opératoire cette semaine ainsi que l'analyse TG.
Peut être que cela me donnera plus d'éléments pour prendre ma décision. Etant d'un naturel relativement anxieux quand il s'agit de la santé, opter pour cette cure d'iode pourrait me permettre de me tranquilliser définitivement.


Merci.