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Milady99![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 16.02.22 Messages: 3 |
Message: (p549810)
Posté le: 16. Fév 2022, 20:15
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Bonjour,
je suis contente d'avoir au accès à ce forum ! Merci de l'animer.
Je suis actuellement diagnostiqué avec un nodule cancereux en plein centre de la thyroide et on me dirige vers un protocole "simple"' : ablation totale thyroide et traitement à l'iode 131 si l'analyse de la thyroide confirme le cancer.
A priori, l'allaitement est compatible avec le Levotyrox. Mon problème est plutot avec l'allaitement suite à l'injection d'iode 131. J'ai accouché il y a 3 mois mais on me suggère de sevrer mon fils pour anticiper le traitement. Cette solution n'est pas du tout ce que j'avais envisagé. J'ai allaité mon ainée très longtemps (3 ans) et je souhaitais au minimum fait 1 an voir 18 mois pour mon second.
J'aimerai savoir comment concilier le suivi pour ma santé et l'allaitement.
Je suis déjà entrain de tirer du lait pour faire des réserves. On me parle de minimum 2 mois d'arrêt total de l'allaitement voir 3 mois selon le temps d'elimination du produit de mon corps. Je pourrais ainsi faire une alimentation mixte le temps que l'iode soit dans mon corps. Je suis prete aussi à tirer mon lait radioactif et le jeter en attendant de pouvoir allaiter mon fils sans risques.
Je cherche donc un peu d'espoir. Des idées. Y a t il des antécédents ? Y a t- il des mamans qui sont déjà passé par là (avec ou sans succès) ? Où tester mon lait pour vérifier qu'ils n'est plus radioactif ? Y a-t-il des cancerologues qui connaissent le sujet de l'allaitement dans ce cas ? Je suis dans le 44; connaissez vous des personnes vers qui me tourner qui soutiendraient ce projet ?
Merci d'avance de votre réponse ! |
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Posté le: 17. Fév 2022, 14:49
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Bonjour et bienvenue sur le forum !
Quelle taille fait ton nodule ? C'est une cytoponction qui a permis de diagnostiquer ce cancer ? Est-ce un cancer papillaire ? La classification est-elle Bethesda 5 (suspicion) ou Bethesda 6 (cancer quasi certain) ?
Avs-tu déjà une date pour l'opération ? Où te feras-tu opérer ?
Concernant l'allaitement, je dois malheureusement te dire que c'est quasi impossible d'envisager une poursuite de l'allaitement après l'iode 131, même en prévoyant une pause de plusieurs mois (pendant laquelle il faudra jeter le lait) - pas tellement pour la sécurité du bébé, mais surtout pour celle de la maman !
Car l'iode n'est pas seulement absorbé par les cellules thyroïdiennes résiduelles - mais aussi par les seins, tout particulièrement quand ils sont "actifs" (et cela même encore quelques mois après un arrêt total de l'allaitement). Et cela augmente le risque de faire un cancer du sein plus tard.
Il faudrait donc arrêter l'allaitement plusieurs mois avant - et l'arrêter totalement, sans tirer le lait, sinon cela continuerait à stimuler la lactation. Et après plusieurs mois d'arrêt, il sera vraisemblablement impossible de reprendre l'allaitement.
Reste que, si l'opération est sans doute préférable dans les mois à venir, la cure d'iode n'est peut-être pas "obligatoire" - ou, en tout cas, pas "urgente" ?
Pour un petit carcinome papillaire sans atteinte ganglionnaire (ou en tout cas moins de 5 ganglions atteints), considéré à faible risque de récidive, on n'a généralement pas besoin de cure d'iode. Et même pour les carcinomes un peu plus gros, s'il n'y a pas de critères particuliers, on peut généralement différer l'iode 131 de plusieurs mois (voir d'un an ou plus), à condition de garder la TSH relativement basse et de surveiller la TG, thyroglobuline (qui montre s'il reste des cellules d'origine thyroïdienne - si elle est basse, voire indétectable, le plus souvent la cure d'iode est inutile, il ne reste rien à détruire.
Mon idée serait donc de faire l'opération (pendant laquelle on peut tout à fait continuer à allaiter, avec juste une petite pause le jour de l'intervention, et éventuellement le lendemain - et en effet, la lévothyroxine est parfaitement compatible avec l'allaitement), nous avons quelques témoignages sur le forum. Mais - en accord avec les médecins, bien sûr - de différer la cure d'iode à l'année prochaine (voire ne pas la faire, si le pronostic est bon et la TG basse).
Dans certains cas, même l'opération peut être différée, et on peut faire de la "surveillance active", par échographies régulières - car beaucoup de petits carcinomes papillaires n'évoluent jamais, il existe des études à ce sujet. A discuter avec l'équipe médicale bien sûr.
Voilà pour les informations que je peux te fournir, en espérant que cela t'aidera à prendre la décision la mieux adaptée à ta situation.
Je comprends tout à fait ton désir de ne pas arrêter l'allaitement, en tout cas pas tout de suite et de manière trop brutale, j'ai moi-même allaité mes 3 filles ! Mais bien sûr, il ne faudra pas non plus prendre de risques pour ta santé (ni avec le cancer de la thyroïde, ni par rapport à un risque de cancer du sein).
Nous avons eu une longue discussion très documentée il y a quelque temps, tu pourras sans doute contacter les personnes concernées par message privé ou par mail (elles ne viennent pas forcément régulièrement sur le forum) :
Iode 131 et allaitement ?
A très bientôt !
Beate |
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Milady99![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 16.02.22 Messages: 3 |
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Posté le: 17. Fév 2022, 20:28
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Bonsoir Beate
et merci pour cette réponse très complète !
J'ai pu lire également l'échange avec la conseillère en lactation et les deux mamans qui ont témoignées. Cela m'a bien fait prendre du recule par rapport à la situation. Et bien sur si je risque un cancer du sein... ça change la donne.
Pour vous répondre, mon nodule est "mobile", fait 1.4 cm, le cancer a été détecté par ponction et il est de type 6. La première chirurgienne que j'ai vu au CHU n'a pas détecté de ganglions au toucher. En revanche je ne sais pas s'il est papillaire. Je n'ai d'ailleurs aucune autre infos au sujet de ce nodule ou de ce qui se passe sur ma thyroïde.
J'ai une date d'opération au 11 avril au CHU de Nantes. Mais selon certaines conditions familiale j'ai demandé si je pourrais décaler en mai, elle m'a dit "grand max et si j'ai encore de la place".
Je suis cependant assez sceptique sur mon parcours de soin.
- Ma médecin traitante m'a transféré vers l’endocrinologue suite à une ponction faite en janvier d'un nodule découvert en août pendant ma grossesse par le pneumologue. (le nodule n'a pas grossit entre aout et janvier)
- L'endocrino m'a annoncé le nodule cancereux le 8/02 et dit de contacter directement un chirurgien pour une ablation et un "parcours simple" de traitement (levotyrox et iode 131 si nécessaire). Elle m'a juste précisé que je ne devais pas trop attendre (2/3 mois max) et que je devrais arrêter d'allaiter pour faire le traitement à l'iode 131 radioactive (nocive pour mon bébé).
- La chir, que j'ai vu m'a hier, dit qu'une demi-ablation n'était pas possible vue le positionnement du nodule. Aussi que je verrais post opératoire pour l'allaitement avec le service nucléaire selon les résultats de l'analyse de ma thyroïde. Mais j'ai insisté en disant que je devais savoir maintenant si je tire du lait ou pas. Du coup elle a appelé par rapport à l'iode 131 pour savoir le temps d'elimination dans le lait (2 mois minimum), comme je l'ai dit précédemment.
Par contre personne ne m a aiguillé vers un oncologue pour que je comprenne mieux ma situation... Et je ne sais pas grand chose des risques que j'encours à attendre ou pas. Ne fait-il pas partie du parcours de soin avant l'opération ? Je n'ai pas fait d'autres examens que deux echographies (une en aout et une en janvier) et une ponction.
En fait, je ne sais pas grand chose de ce nodule... ni de ce type de cancer.
Je ne me sens pas très renseignée sur tout ce que ça implique aussi pour moi même, notamment le levotyrox à vie, ses possibles complications, effets secondaires, risques en cas de pénurie/non prise de l'hormone...
Pour revenir à l’allaitement, on ne m'a pas proposé de faire un suivi du nodule pour décaler l'opération (même d'un mois) et permettre un allaitement plus long. Le sujet est un peu pris "à la légère" selon moi, sachant que l'arret de l'allaitement va me poser aussi des questions financières... sans compter le choc psychologique de l'annonce.
Pour les deux soignantes actuelles (hors ma généraliste) elles ont été ennuyées pour moi mais, je pense, ne mesurent pas la problématique dans son ensemble. Pour elles, sevrer n'est pas un problème. Et je n'ai pas eu d'autre explication que :
- mon lait serait être toxique avec l'iode
- le temps de l'arrêt sevrerait mon bébé de fait
- seule solution : on peut éventuellement décaler l'iode de quelques mois s'il est nécessaire après analyse de la thyroide.
Pas d'infos sur le fait d’arrêter un mois avant la prise d'iode pour préserver mes seins, pas d'infos sur la problématique de cancer si je tirais mon lait pour préserver la lactation... Malgré leur empathie elles ne sont pas renseignées malheureusement. J'imagine qu'elles laissent ça au service nucléaire. Sauf que c'est en amont que je dois penser ma problématique.
Bref, je me sens un peu seule par rapport à l'équipe médicale qui me "suit". J'ai le sentiment que "6 mois d'allaitement c'est déjà bien, on passe à autre chose". J'ai déjà fait une dépression post-partum pour mon ainée... j'ai l'impression que je suis border line avec cette manière de balayer ce point important pour moi... sans compter qu'on m'annonce quand même un cancer.
Du coup, j'ai tout de même pris un autre RDV dans une clinique pour second avis chir et je compte trouver un oncologue et contacter le service nucléaire du CHU de Nantes pour plus de détails. Je compte également essayer d'avoir des informations auprès de l'Institut Pauli Clamette à Marseille, à priori très pointu sur les cancers. Je vais aussi essayer de contacter les autres intervenantes de la première discussion. Notamment pour savoir en ce qui concerne le jeune et la relactation ultérieur. Quitte à décaler la chirurgie tant que je ne comprends pas ce qui m'arrive et ne me sent pas en accord avec mon futur (quand même tout tracé vers l'ablation, la dépendance au levotyrox à vie et l'arrêt de l'allaitement :'( ).
Qu'en pensez vous ?
En tout cas, un immense merci pour vos explications et vos informations très précieuses. Ainsi que vos mots de soutiens et votre patience à me lire ! |
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Milady99![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 16.02.22 Messages: 3 |
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Posté le: 03. Avr 2022, 00:17
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Bonsoir,
je reviens faire le point sur ma situation.
Le choc étant passé, je serai un peu moins dans l'émotion j'espère (j'ai relu mon dernier message... on sent bien la panique !).
J'ai consulté une deuxième endocrino pour un second avis. Elle a accepté de faire un suivi plus poussé et m'a expliqué entièrement (et sans décider à ma place) les risques que je prenais.
Donc j'ai un caricrome papillaire de 1,4 cm malin sur l'isthme de la thyroide qui cherche à percer la capsule thyroidienne. (pas beau hein )
Les risques que je prends à retarder l'opération sont l'évolution du cancer et les metastases. D'abord aux ganglions, puis aux poumons puis aux os. C'est pour cela qu'il faut opérer avant les un an à la date de la découverte du nodule (août 2021 pour ma part).
Etant sur l'isthme, la demi-ablation n'est pas possible. De plus, c'est plus sécuritaire de tout enlever pour éviter tout risque de récidive aux vues de mon âge (39ans) et que je suis "jeune" maman (fille de 4 ans et fils de 4 mois).
Le protocole est donc ablation puis traitement à l'iode radioactive qui permet un résultat optimal et une espérance de vie standard sous levotyrox.
Ca compris, elle a bien voulu vérifier la hauteur des risques que je prenais si je décalais l'opération de 2 mois.
1 - Prise de sang pour vérifier que je n'avais pas le cancer des calcitonites (si j'ai bien retenu), le plus grave. J'ai pas.
2 - Prise de sang pour vérifier que je n'avais pas actuellement de metastases. Les taux de Tg ne devant pas dépasser 70 (avec des Atg infimes). Risque presque nul.
Deux bonnes nouvelles !
J'ai pu décaler l'opération de deux mois (avril pour juin), sous conditions d'une échographie en avril qui ne présente aucune évolution. Sinon opération en urgence.
L'iode radioactive, pour être efficace, doit se faire maxi dans les 6 mois post-opératoire. Donc, une chirurgie mi-juin me permettrait de décaler l iode mi-décembre. Sous conditions que l'analyse de ma thyroide ne contre indique pas l'attente (sous cancer ou autre problème).
Cette surveillance par étapes permet :
- de baliser les risques, au moindre problème on avance l'opération en urgence
- de faire un compromis entre l'allaitement de mon fils et ma santé.
Je pourrais donc allaiter mon fils jusqu'à ses un an si chaque étape se passe bien.
A noter que le sevrage est indispensable
Suite à mes recherches (conseillère ILCBC, service nucléaire, leach league...) j'ai des éléments de réponse :
L'iode s'évacue entre minimum 3 mois et 8+ selon le dosage. De plus, si je maintiens la lactation en tirant et jetant mon lait impropre pour mon bébé, il faut savoir que les glandes mammaires sont également firandes d'iode. Elles pourraient absorber l'iode au meme titre que les cellules thyroidiennes et s'auto consommer. Ce qui d'une part peut réduire le potentiel de lactation si je veux un autre enfant et d'autre part, on ne connait pas de risque de cancer du sein dans ce cas. Mieux vaut donc prévenir et éteindre la glande.
Voilà, pour le moment ce qui se passe.
Même si je suis profondément triste de devoir sevrer mon bébé, je suis soulagée d'avoir (enfin) compris ce qui m'arrivait et que je sois suivi par une professionnelle qui entende ma situation, m'explique sans m'infantiliser ou décider à ma place, et qui me permet de choisir un chemin plus apaisant.
Ok il faut sauter, mais je comprends ce qui se passe et j'ai une petite marge de manoeuvre pour adapter à ma santé mentale aussi.
Prochaine étapes :
échographie de controle, opération, résultat analyse thyroide
(Et Normalement) sevrage pour préparer le séjour à l iode 131
Je viendrai expliquer la suite au fur et à mesure si ça peut servir de témoignage.
Merci encore à Béate pour les réponses, les liens et aux personnes qui ont répondu à mes MP !
Bonne soirée/journée. ![Very Happy](images/smiles/icon_biggrin.gif) |
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Posté le: 03. Avr 2022, 19:46
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Bonjour,
merci pour les nouvelles !
En effet, décaler l'opération de 2 mois ne représente vraisemblablement pas un gros risque (mais mieux vaudra ne pas attendre plus, vu la position du carcinome). Et en effet, mieux vaudra vérifier par échographie, car ce serait quand-même dommage de prendre des risques inconsidérés !
Comme expliqué, l'opération n'empêche pas du tout de continuer d'allaiter - par contre, l'iode 131, lui, oui.
Or, si l'analyse faite après l'opération est bonne et montre que le cancer n'est pas encore sorti de la thyroïde, et si la thyroglobuline en post-op est déjà basse, je pense que la date de la cure d'iode pourra tout à fait se négocier - le plus important étant d'opérer avant de laisser aux cellules cancéreuses le temps d'aller se balader.
Maintenant que tout est planifié, il n'y a plus qu'à suivre le mouvement... à bien préparer l'hospitalisation de juin (préparer des repas à l'avance, au congelateur, tirer et congéler du lait pour le bébé...). Et on verra bien après, en fonction des résultats !
A très bientôt !
Beate |
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