Opération imminente : choisir TT ou lobectomie ??

[Sylvie26]

Bonjour

Je me permets de poster ce message car je suis assez inquiète sur ma prochaine opération de la thyroide prévue le 14 mars prochain.
je suis en phase BETHESDA 4 avec un nodule sur le lob gauche 3,5cm.
mon chirurgien me laisse le choix de garder le lob droit de la thyroide ou d'oter la thyroide complètement, décision très difficile à prendre, je consulte beaucoup de personnes et l'avis est partagé. 
Si on retire le lob gauche tout en gardant le lob droit de la thyroide, celle-ci continuerait de fonctionner ce qui est un plus. Mais si après analyse, le nodule est cancéreux je dois me faire réopérer pour une isthmectomie complète.
Si on enlève la thyroide , plus de soucis mais peut etre le regret de l'avoir enlever complètement... 
Quelle serait les conséquences.... Avez vous déjà été dans ce cas ?
Donc je ne sais pas quoi faire, le chirurgien me laisse carte blanche de décider jusqu'au jour de l'opération.
J'ai préparé ma valise avec boule quies, brumisateur, tenue de nuit avec poche avec ouverture devant
je vous remercie de toute suggestion.
Cordialement

[victor]

Bonjour Sylvie,

Je me suis retrouvé dans le même cas que toi il y a quelques années. Le chirurgien m'a alors laissé le choix entre la lobectomie et la thyroïdectomie totale.

J'ai choisi la lobectomie. Malheureusement les analyses de ce qui avait été enlevé la première fois ont conclu qu'il fallait enlever le deuxième lobe ce qui a été fait environ 6 mois plus tard.

Pas de chance mais il m'avait bien expliqué qu'il y avait une possibilité que la seconde opération ne soit pas nécessaire et qu'une moitié de thyroïde pouvait très bien suffire. J'ai par la suite rencontré une personne qui vivait très bien et sans Levothyrox ou autre avec seulement 1/2 thyroïde.

Dommage, ça n'a pas été mon cas. Donc deuxième opération. L'inconvénient c'est une deuxième anesthésie générale et quelques mois d'inquiétude avant de se refaire opérer. Mais pas d'urgence : c'est une maladie très lente à se développer, 6 mois de plus n'aurait rien changé.

Pas de valise en ce qui me concerne: entré le matin, sorti le soir. Retour au boulot après 2 semaines.

Dans un cas comme dans l'autre, la vie après est normale une fois que tu as trouvé le dosage de Levothyrox qui te convient et qui convient à ton médecin. Et un petit rituel quotidien: prendre sa petite dose de levothyroxine.

[Maya85]

bonjour,
comme toi je me fais opérer le 14 mars et comme toi j'avais le choix pour un nodule suspicieux sur le lobe droit (thirad 4B) et revenu classé indéterminé (2 fois) à la cytoponction. Autant te dire que le choix même de l'opération d'un lobe est difficile car même la cytoponction ne détermine rien !! Juste l'écho qui laisse un doute. J'ai décidé de garder mon lobe gauche car je me dis que déjà , si ça se trouve on m'enlève un lobe pour rien donc je préfère prendre le risque d'une 2ème anesthésie que de tout retirer. Le chirurgien doit d'ailleurs passer me voir avant l'opération pour parler de ça, car quand je l'ai vu en consultation, il m'avait laissé entendre que pendant l'opération si il avait un doute,il prendrait la meilleure décision pour moi. Sur le coup j'ai dit ok mais en réfléchissant, je ne veux pas, donc je vais lui dire qu'il me garde mon lobe gauche. Ce sont des décisions pas évidentes à prendre, on est seul maître de nos choix. Chacun voit les choses à sa manière, c'est du cas par cas. J'espère qu'on fera les bon choix. Je te souhaite une bonne opération, je penserai à toi lundi

[Sylvie26]

Bonjour Victor et Maya
Je ne sais pas comment vous répondre à chacun sur le site.
Merci de vos messages. En concertation avec mon généraliste et le chirurgien j'ai décidé de faire la thyroïdectomie car le nodule est de 3,5cm et à risque. De toute façon avec ou sans thyroide je dois continuer à prendre du levothirox à vie et je ne souhaite pas être opérée une 2ème fois.
Encore un grand merci pour vos réponses et bonne chance à Maya pour le 14
Amicalement
Sylvie

[Maya85]

Rebonjour Sylvie,
C'est bien !! décision prise, maintenant te voilà prête.
Dis moi tu parles dans ton 1er message, de tenue de nuit avec poche et ouverture devant?
Tu peux m'expliquer pour quoi faire?

[Beate]

Bonjour,

je me permets de répondre (en attendant la réponse de Sylvie) - pour les choses à amener à l'hôpital, vous trouverez beaucoup d'infos intéressantes dans la FAQ, foire aux questions, tout particulièrement ici :

FAQ : Petits trucs pour les futurs opérés!

L'ouverture devant (ou un décolleté assez large/en V), c'est pour les soins de la cicatrice, pour que l'infirmière ait facilement accès au pansement.

On a parfois des "redons" le premier jour (fin tuyau qui évacue les secrétions de la cicatrice (sang et lymphe) dans un flacon) - pour se déplacer dans la chambre, ou même plus loin, c'est pratique d'avoir des poches sur le pyjama (ou un petit sac en tissu avec une anse, à porter sur l'épaule).

Bon courage à tous les futurs opérés (n'hésitez pas à répondre à la discussion "Agenda des opérés" pour qu'on liste la date de votre opération !)

Beate

[Maya85]

Merci Béate pour votre réponse qui me laisse perplexe. Personne à l'hopital m'a prévenu de tout ça. Je savais pas qu'il y avait un Redon. C'est un tuyau qui sort du cou? ça se garde combien de temps? et je vais avoir un trou alors quand ils vont l'enlever. Quelle angoisse cette opération, je me sens pas du tout prête
Encore merci, heureusement que ce forum existe , je vais aller lire le FAQ que vous m'avez conseillé. Et m'inscrire sur l'agenda.

[Aliette]

Ne t'inquiète pas Maya !

Si à l'hôpital on ne pas parlé du ou des redons c'est qu'en fait c'est très courant. Peu de personnes y échappent et c'est pour ton bien comme explique Beate ci-dessus.

Il est placé quand on est encore endormi et est retiré le soir ou le lendemain de l'intervention selon s'il produit des secrétions ou pas.
Le plus gênant ce petit flacon doit suivre lorsqu'on se lève, d'où l'utilité d'avoir un petit sac en tissu avec une anse, à porter sur l'épaule ou de grande poche....

Il est très très fin et ne laisse pas de cicatrice, rassure-toi
Si cela peut te rassurer, lis le sujet RECITS d'opération
Et bien souvent les opérés disent après coup ... si j'avais su je ne me serais pas tant stressée
Essaie de t'occuper en te préparant de petits plats à l'avance que tu peux congeler, sort marcher pour t'oxygéner ou vois des amis pour penser à autres choses.
Et bien vite tu viendras nous faire le compte rendu de cette journée du 14

[Maya85]

Merci Aliette pour toutes tes explications.
Je vais donc prévoir ce qu'il me faut. C'est gentil de me rassurer 😉
Je vais effectivement suivre tes conseils et m'occuper un maximum avant lundi. Le plus dur c'est le soir et la nuit 😂.
Je reviendrai vous faire le compte rendu .
Bonne journée

[Maya85]

Coucou tout le monde ,
Je vous donne des nouvelles. Pas très bonnes malheureusement.
Comme je l'avais dis, j'ai vu le chirurgien avant l'opération et lui ai demandé de tout retirer uniquement s'il voyait que c'était très fortement suspicieux. Et bingo, il a trouvé le nodule très très moche et a tt retiré même des ganglions apparemment, donc là ça part en analyse , mais bon peu de chance que ce soit Bénin vu tout ce qu'il a enlevé et vu son expérience.
J'ai pris une grande leçon de vie hier. Moi qui avait peur de l'opération, en fait le plus dangereux c'était le cancer. Là j'ai de vraies raisons d'avoir peur maintenant.
Sinon tout s'est bien passé, juste insomnie a cause des douleurs dans tout le dos, de hau en bas. Matelas trop mou et très cambrée. Et bizare, je n'ai pas eu de Redon 😉.
Et toi Sylvie, comment ça s'est passé finalement ?

[Beate]

Bonjour Maya,

ouf, le plus dur est fait ! Et finalement, tout s'est plutôt bien passé, malgré tes craintes !

Et OUF, pas besoin de réopérer, c'est quand-même mieux (et il est toujours plus simple de tout retirer la première fois, ganglions proches de la thyroïde compris, plutôt que de reintervenir dans une zone déjà opérée).

Ne t'inquiète pas - même si c'était assez probablement cancéreux (avec Eu-Tirads 4B, la probabilité est relativement forte), il n'en reste vraisemblablement déjà plus RIEN ! Sur l'échographie, il n'y avait pas de ganglions suspects ? Dans ce cas, même si quelques cellules ont peut-être eu le temps de quitter la thyroïde, elles n'ont sans doute pas été bien loin, car les ganglions font barrière, elles doivent les vaincre l'un après l'autre. Si on a fait un curage ganglionnaire, et si les ganglions sont sains (ou qu'au moins les derniers sur chaque chaine ganglionnaire sont sains), tu pourras être rassurée, ça n'a pas été plus loin.

Reste maintenant à attendre les résultats de l'analyse anapath - en fonction de cela (taille et caractéristiques du carcinome, atteinte ou non des ganglions), on décidera s'il faudra en plus un traitement à l'iode radioactif ou non (pour les petits carcinomes papillaires à faible risque de récidive, ce n'est généralement pas nécessaire).

As-tu RDV avec le chirurgien (ou avec l'endocrino), pour l'annonce des résultats ? Le plus souvent ça prend 10-15 jours.

Bon rétablissement et à très bientôt !

Beate

[Maya85]

Merci pour ton message béate. Comme tu dis ouf, tout est enlevé.
Pour les échos, pour les ganglions , il est marqué :" présence de quelques ganglions infracentrimetriques differenciés des axes jugulo- carotidiens". Je sais pas ce que cela signifie du coup. J'ai fais 4 échos en tt avec les 2 cytoponctions( revenues indéterminées), entre 1er juin 2020 et novembre 2021, et le nodule était moins de 9mm a la 1ere écho pour finir a 13 mm a la dernière. C'est ce qui m'a fait aussi prendre la décision de me faire opérer malgré le tirad. 4b. Et j'en ai 2 autres aussi en tirad 3 de moins de 1cm.
Alors après c'est moi qui dit tirad 4B car l'échographie a marqué plus précisément a la dernière écho : tirad 4 FORT. J'en ai déduis que c'était tyrad 4b. Mais après il ajoute :" l'index de dureté n'est pas augmenté"
Est ce que tu sais ce que cela veut dire.?
En tout cas, encore merci pour tes précieux conseils et ta patience.

[Beate]

Bonjour,

pour les ganglions, la description ne dit rien sur leur éventuelle positivité - ils ont été retirés pour pouvoir les analyser, on verra avec le rapport anapath. En tout cas, ils ne semblaient pas particulièrement suspects, et ils étaient tout petits.

Pour la classification TIRADS (ou EU-TIRADS ?), il y a quelques explications dans cette discussion de la FAQ, Foire aux Questions :

FAQ : Comment interprêter une échographie ?

Dans la classification TIRADS, il y avait le 4A et le 4B, dans EU-TIRADS le 4A (relativement peu suspect) est devenu 4 et le 4B (assez fortement suspect) a été intégré dans le 5.

En tout cas, te voilà débarrassée, c'est le plus important !

Beate

[Maya85]

Merci. Sur mon écho c'est en tirad et pas eu-tirad. Donc je suppose le 4 fort effectivement correspond à la classe 5 dans la nouvelle classification .
Mais c'est bizare car le chirurgien et l'endocrinologue ne savait pas trop quoi me dire justement avec ce nodule. Car étant indéterminé en + a la cyto, ils m'ont laissé décider de me faire opérer ou attendre avec surveillance. Bizare pour un nodule si suspicieux classé 5 du coup .
Bref, tout ça est fait, il y a plus qu'à croiser les doigts pr le retour anapath mais bon ça m'étonnerait quand même qu'il soit Bénin 😉
Bonne journée

[Maya85]

Ah oui ,béate j'avais pas tout bien lu ton message (encore dans le coltard😂).
J'ai rdv avec le chirurgien dans 2 mois avec les résultats. Et après il m'a dit que de toute façon l'endocrinologue recevrait les résultats dans 15 jours et que je m'inquiète pas, ils m'oublient pas.
Je suis un peu perdue, je saurai donc pas avant 2 mois mes résultats ?? Ou alors l'endocrinologue va m'annoncer ça par téléphone ?