Hypocalcémie et épilepsie ?

[azop34]

Bonjour je reviens vers vous car il y’a de ça 3 jours j’ai eu une crise de tétanie mâchoire bloquée avec aliments dans la bouche arrêt respiratoire j’ai dû être réanimé. Mes glande parathyroïdes ne fonctionne plus du à un curage du coup je prend 4 caltrat et 4 un alpha part jours 2 jours avant cette crise j’avais essayé de réduire mon calcium est-ce la cause car j’ai lu que l’hypocalcémie peut favoriser l’épilepsie..quelqu’un aurait une idée sur le sujet??? Merci d’avance

[Beate]

Bonjour,

Cela a dû être très angoissant !

L’équilibre est très délicat, il faut être très prudent quand on réduit les doses de calcium ou de vitamine D, et le faire très progressivement.

Il serait sans doute utile de vous mettre en contact avec l’association Hypopara France, pour échanger avec d’autres patients concernés par ces problèmes.

http://www.hypopara.fr

Pour l’épilepsie, en 22 ans de forum, avec beaucoup de personnes souffrant d’une hypoparathyroïdie (transitoire ou définitive), nous n’avons pas eu de témoignages dans ce contexte, cela doit être extrêmement rare - ne vous inquiétez pas trop !

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate

[azop34]

Bonjour je reviens vers vous car j’en sais un peut plus sur le sujet.

J’ai contacté le professeur houiller pascal spécialisé dans l’a parathyroïdies et il m’a bien confirmé que l’hypercalcemie et l’hypocalcémie pouvait provoqué des crises épileptiques..

J’ai vu mon neurologue aujourd’hui et il est du même avis.

Le professeur houiller de l’hôpital george Pompidou a Paris va rentrer en contact avec mon endocrinologue pour trouvé un traitement stable qui n’abimeras pas mes reins et m’évitera de faire une nouvelle crise.

D’autre part mon neurologue maintient le keppra pendants 8 mois aux vues des changements de mon traitement ce qui évitera de faire une crise si je suis trop bas.

Après 8 mois si mon calcium s’est stabilisé et qu’il n’y a pas eu d’autre incidents on pourra retirer le keppra.

Le professeur houiller m’as bien confirmé que je n’étais pas un cas isolé et que ça pouvais arriver à toute personnes sans parathyroïdes ayant un traitement calcium vitamine D

Le plus triste c’est que l’orsque l’on m’as dit que je devrais prendre un traitement calcium on m’as parler du cœur des os dès mains d’accoucheur et des fourmillements mais en aucun cas de l’épilepsie je trouve ça grave quand même !!!!

Mes parathyroïdes sont toujours là mais dévascularisé est ce qu’il existe une opération pour les ré-vascularisé ??? Si vous avez des infos???

[Beate]

Bonjour,

le Pr Houllier est, à ma connaissance, le meilleur spécialiste de l'hypoparathyroïdie en France, tu es entre de bonnes mains ! Et n'hésite pas à contacter l'association Hypopara France, pour te sentir moins seule avec ta maladie - elle regroupe plein de patients qui ont la même chose !

Concernant l'épilepsie, il est en effet possible (rarement, je pense) que l'hypocalcémie provoque des crises - mais si je comprends bien ta description, ce que tu as eu, ce n'était pas une "crise d'épilepsie", avec des tremblements, convulsions et mouvements incontrôlés, c'était plutôt une crise de tétanie, avec des contractures ?

En tout cas, il est vraiment important de bien ajuster ton dosage, pour éviter que cela ne se reproduise.

Bon courage et à bientôt !

Beate

https://www.sfdiabete.org/sites/www.....ie_adulte_p_kamenicky.pdf
https://institutducerveau-icm.org/fr/epilepsie/causes/

[azop34]

Ben c’est en fouillant sur le net que je l’ai trouvé part hasard je lui ai envoyé un mail sans penser qu’il allait me répondre et pour le coup il m’a appelé dans les 5 min..

Ben le professeur m’as dit que se serais des crises convulsives mais qu’on disait épilepsie car sa englobe l’ensemble des crises

Mon neurologue m’as bien dit que c’était de l’épilepsie et mon endocrinologue ne connaissait même pas ce symptôme dû à l’hypocalcémie..

Je suis content d’avoir trouvé ce professeur houiller car je vais pouvoir commencer un traitement adapté

En ce qui concerne l’association je leur ai envoyé un mail il m’on dit de se tourné ver un spécialiste.

Pensez vous qu’il soit possible de revascularisé les glandes parathyroïdienne ????

[shannon]

juste te soutenir

après l'effarante nullité de tes spécialistes,..........
je suis ravie que ton ait mis sur ton chemin un vrai médecin qui va te soigner

comme dit Béate tu as dù faire une grosse crise de tétanie
ne rien faire tout seul avec le dosage calcium

j'ignore si les parathyroides peuvent être revascularisées.

mais tu es désormais,oui, entre de bonnes mains.