Stabilisation

[Ln0118]

Bonjour, je suis nouvelle ici et j'aurais besoin de votre aide si vous le voulez bien ❤
J'ai subit 1 ablation complete de la thyroide en janvier 2018, jai été placé pendant 1 an sous levothyrox puis comme je restais toujours en hypo ,j'ai été mise sous LThyroxin et la cest le drame ,je suis 1 coup en hyper ,1 coup en hypo
A ce jour ma tsh est de 0.001 ...je ne sais plus quoi faire, est ce que c'est les plantes que j'ai prise pour drainer, les huiles essentielles pour dormir ? J'ai tout stoppé, je dois refaire 1 dosage mi août
Voilà si vous avez des conseils je suis preneuse ,je suis actuellement en 175 de LThyroxin, le plus que j'ai monté c'est 250
Merci à vous et bonne soirée

[Cora1]

Je suis un peu comme toi, j ai eu une ablation de la thyroïde et des ganglions en plus en 2020. Pendant 18 mois sous lévothyrox NF, puis maintenant depuis 6 mois sous Lthyroxin mon taux n arrete pas de baisser. Je prends du 88. Les plantes draineuses pourraient faire monter ton taux de tsh en éliminant la Lthyro. Quand aux huiles essentielles il faut les prendre à distance de deux heures mais cela m ' étonnerait fort que cela ait un impact. C' est le dosage je pense. Tu as trop d hormone il faut baisser. 175 c est le nouveau dosage? Sache que tu n es pas seule à avoir des soucis de dosage et des déceptions au résultat d' analyse.

[Ln0118]

Merci pour ta réponse COra ,j'ai pas précisé que je n'ai plus mes glandes parathyroides non plus 😑
Oui mon dosage depuis jeudi est passé de 225 à 175 ,en septembre je dois voir 1 autre endocrinologue
Niveau alimentation j'ai arrêté lait vegetal et yaourt vegetal ,j'ai lu que c'est mauvais en hyper
Ta tsh est à combien toi ? C'est quand ton prochain dosage ?
+ de 4 ans à faire le yoyo j'en ai marre et mon corps aussi ,je prend du poids ,j'en perd ,je suis épuisé 😩
Bonne journée à toi 😘

[Cora1]

Ma tsh est à o,oo4 et mon dosage est de 88. Demain je vais contacter mon médecin pour passer à 75. Mon prochain dosage est dans 6 semaines mais je le ferais avant. Je m' explique mal ce taux effondré car 88 est un taux bas pour mon poids. A moins que je sois en train de guérir et que j' ai de moins en moins besoin d' hormone Très suspect tout cela et dosage idéal difficile à atteindre.
Merci bonne soirée

[Ln0118]

Comment ça par rapport à ton poids ? Tu crois que ça change quelque chose ?

[Valériane]

Bonjour Ln0118

Ne pas être stabilisée, ce n’est pas drôle et je compatis complètement. Tu as décidé de passer de 225 à 175 ? C’est vraiment un grand écart. En effet, quand on veut modifier son dosage, que ce soit à la hausse ou à la baisse, on doit y aller progressivement, par paliers de 12,5 à la fois, parfois de 25 mais jamais de 50 en une seule fois.
On modifie un peu et on analyse au bout de 6 à 7 semaines. Puis on ajuste encore.

Notre dosage est personnel, il ne peut ressembler à celui de personne d’autre. Bien sûr, il y a une base de départ qui est d’environ 1,7 ug par kilo de poids corporel (c’est une moyenne entre 1,5 et 2 ug/kg) .
Un même dosage pour un même poids n’aura pas forcément le même effet sur deux personnes différentes.

Là, tu es en train de secouer ton métabolisme. Et ce ne sont pas les compléments alimentaires qui vont régler le problème. Bien au contraire car ils interfèrent avec la thyroxine. Pour aller bien, il te faut d’abord réguler ta substitution.

Tu n’as plus tes parathyroïdes et donc tu prends du calcium. Il ne faut pas le prendre en même temps car il diminue l’absorption de l’hormone. Le fer également et la plupart des compléments ou médicaments. C’est contraignant, c’est sûr.
Mais tu vas y arriver. Et pour cela il ne faut bouger qu’une chose à la fois, sinon tu ne sauras jamais ce qui améliore ou détraque ton résultat.

Va voir ici dans la FAQ, Je ne te donne pas les liens, car il y a bcp de choses. Dans la rubrique hormone, il y a des choses importantes que nous donne Beate. Des recommandations diverses provenant de l’ANSM concernant les interactions.

Courage à toi.
Valériane

[Ln0118]

Bonjour valériane merci pour ta réponse
En fait il y a 6 semaines j'étais à 0.002 de tsh donc le doc m'a fait passer de 250 à 225 ,mais m'a tsh n'a pas remonté elle est passé à 0.001 donc il a pris la décision de me passer à 225 😉

[Valériane]

Ah bon, tu as écrit 175 dans un de tes messages.

Donc 225, oui, c'est déjà pas mal. Peu à peu, vous allez y arriver, ton endocrino et toi!!
Bon courage

[Ln0118]

Oups faute de frappe ,je suis bien en 175 depuis jeudi dernier
Bonne journée 😘

[Cora1]

Oui 175 pour toi pour que ta tsh remonte. Donc j' ai eu mon endocrinologue et elle m a dit de passer à 75. Ce qui fait environ 1, 3 par kg de poids alors qu' on recommande 1,5 minimum. Pour les compléments de vitamines alvityl elle m a conseillé de continuer à les prendre, à distance de 4 heures de la L- thyroxin. Vu le taux de tsh aussi bas cela ne doit pas nuire à l assimilation. Dans quel temps je ferais une analyse des t3. Le yoyo du poids c est difficile mais tant que l on maigrit c est quand même plus agréable que de grossir constamment.

[Ln0118]

Cora
J'ai plus tendance à grossir qu'à maigrir ,+ 10kg depuis l'ablation, je fais le yoyo
A ce jours 89 kg 😌du coup je devrais prendre combien ? J'ai pas compris le truc avec le poids
Tu nous diras pour ta prochaine prise de sang

[Cora1]

Comme le disait Valériane maxi 2 ug par kilo de poids donc 89x2= 178 qui serait le maxi. Prochaine prise de sang fin Aout.
Je te tiendrais au courant, bonne soirée.

[Beate]

Bonjour Cora,

en fait, il n'y a pas de "limite" ou de "maximum" pour le dosage - la formule calculé en fonction du poids (entre 1,3 et 2 µg par kilo) sert essentiellement à calculer le dosage de départ, après une ablation totale (en commençant plutôt bas, vu que l'hypo est moins dangereuse que l'hyper, quitte à augmenter par la suite).

Mais ensuite, ce qui compte, ce sont les résultats d'analyse, car chacun absorbe les hormones différemment (les besoins peuvent varier quasiment du simple au double (parfois plus) pour un même poids).

Cela dépend aussi de la pathologie (après un cancer, on cherchera à garder la TSH relativement basse, surtout au début), et bien sûr du ressenti - car les normes sont très (trop) larges, et chaque patient possède son propre taux "idéal" ou "set-point", certains se sentent bien autour de 1, d'autres plutôt vers 1,5 ou 2, parfois plus.

Dans ton cas, c'est surprenant que tu aies d'aussi faibles besoins ? Tu pèses combien ? Tu as bien eu une thyroïdectomie TOTALE ? Pour quelle raison, nodules bénins ? Hyperthyroïdie ? Cancer ?

Est-ce qu'on a déjà vérifié ta T4 et éventuellement T3, en même temps que la TSH ? Tes symptômes ressemblent plus à ceux d'une hyper que d'une hypo ?

Il existe des gens qui assimilent particulièrement bien les hormones et ont besoin de toutes petites doses, mais c'est assez rare de n'avoir besoin que de 75, après ablation totale.

Beate

[Ln0118]

Cora1 a écrit:

Comme le disait Valériane maxi 2 ug par kilo de poids donc 89x2= 178 qui serait le maxi. Prochaine prise de sang fin Aout. Je te tiendrais au courant, bonne soirée.

D'accord merci je comprend mieux, si ça se trouve 175 ça ira du coup
Prochaine pds vers le 10 août, on se tient au courant

[Cora1]

Bonjour Beate,
Merci d' avoir clarifier les normes de calcul en fonction du poids. J' avais lu de 1,5 à 2 ug par kilo et cela m' inquiétait de ne pas être dans la norme. Donc il s' agit des normes de départ après ablation.
Je suis très surprise aussi que mes besoins en hormone soit si bas Je pèse 58 kg avec thyroïdectomie totale plus la chaine droite des ganglions pour cancer étendu aux ganglions. J' ai des symptômes d' hyper car j ai chaud et suis speed.
Ma tsh étant au ras des pâquerettes, l endocrinologue m' a passé à 75. Je commence juste ce dosage. Bien sûr elle refuse de me donner l'ordonnance des t3 t4 mais mon médecin m' en a fait une. Je compte attendre 1 mois pour faire tsh t3 t4 pour voir ce que cela donne comme évolution. Jusqu'à présent mes t4 étaient tout en haut de la norme et les t3 à peine au milieu de la norme. Merci pour ton aide.