jer suis née sans thyroide et me pose plein de questions

[etagere]

Bonjour,
je m'appelle marie,j'ai 27 ans et je suis née sans thyroïde. je prends du levothyrox depuis ma naissance. je suis souvent trés faible physiquement et souvent malade. j'ai aussi beaucoup de sauts d'humeur. les personnes atteintes d'une athyroidie congénitale ont elles une bonne espérance de vie?ont elles plus de risques de mourir jeune,du fait qu'elles sont plus faibles?j'aimerai avoir des renseignements là dessus, car mon médecin traitant n'est pas capable de me répondre. merci beaucoup.

[Beate]

Bonjour Marie (étagère est un drôle de pseudo !),

et bienvenue dans le forum !

Tu n'es pas toute seule, il y a plusieurs personnes atteintes d'une "hypothyroïdie congénitale" dans le forum ! Certains sont des bébés, ce sont leurs parents qui écrivent, mais d'autres sont comme toi de jeunes adultes, qui vivent depuis plus de 20 ou 30 ans sans thyroïde ...

Pour retrouver facilement toutes les anciennes discussions qui en parlent, je viens de t'inscrire dans le groupe "Hypothyroïdie congénitale" (lien "Groupes", tout en haut, puis chercher ce groupe-là) - c'est une liste de toutes les personnes concernées, cela te permettra de lire leur profil et leurs anciens messages, et éventuellement de les contacter directement par PM ou par email.

Je pense que l'espérance de vie est tout à fait identique à quelqu'un qui a une thyroïde en bon état, à condition d'avoir un traitement de substitution bien équilibré (même si je ne connais aucune étude à ce sujet, je ne sais pas s'il y en a jamais eu ? L'hypothyroïdie est dépistée à la naissance depuis à peine 30 ans, auparavant, on la découvrait bien plus tard, quand les enfants avaient déjà des problèmes sérieux, donc je pense que les statistiques ne vont pas encore très loin ...)

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[tmcl]

Je suis aussi né sans Thyroide, avec une TSH de 558. Ce que j'ai trouvé difficile dans mon développement, c'est que mes besoins en levotyroxine aux augmentés mais ayant des doses fixes, je me suis retrouvé en hypo toute ma vie. Je viens de recevoir un nouveau diagnostiv d'hypo qui viens de me faire prendre 40 livres ( plus ou moins 24 kilogrammes) et je prend déjà une dose de 275 mcg ( ce que je trouve énorme). Je suis content de finalement entendre parler de gens ayant la même pathologie que moi

[Anastasie]

Bonjour,
Je ne vois pas bien l’intérêt d’effrayer des parents de bébés qui viennent d’être diagnostiqués et qui cherchent des témoignages sur ce forum.
Quand ma fille a été diagnostiquée à 9 jours il y a maintenant bientôt 11 ans, les médecins de Necker m’avaient dit ce jour-là «: « ces enfants sont notre rayon de soleil  parce qu’ils vont bien ». Dans ce service d’endocrinologie, il y a des enfants avec des maladies terribles. L’hypothyroïdie congénitale ne se guérit pas mais elle se soigne. Avec un traitement simple, à vie, sans aucun effet secondaire. Le résultat est parfait. Les enfants sont exactement comme s’ils avaient eu un thyroïde normale.
A presque 11 ans, ma fille va parfaitement bien. Elle n’a aucun problème de poids ou de taille. Elle est 1ere où 2eme de sa classe, ça dépend des trimestres, dans une école de très bon niveau. Elle est même bonne en sport. Sa vie est normale et à aucun moment elle ne se sent malade.
Il faut suivre le traitement, la seule chose pénible (pour les parents) est de bien surveiller la température du frigo quand les enfants ont encore les gouttes. Il ne faut surtout pas hésiter à faire une prise de sang quand on sent que l’enfant est un peu énervé ou triste et tout va bien aller.
Ce forum m’a bien aidée il y a quelques années. J’espère que mon message aidera des parents de bébés nouvellement diagnostiqués.

[Beate]

tmcl a écrit:

Je suis aussi né sans Thyroide, avec une TSH de 558. Ce que j'ai trouvé difficile dans mon développement, c'est que mes besoins en levotyroxine aux augmentés mais ayant des doses fixes, je me suis retrouvé en hypo toute ma vie. Je viens de recevoir un nouveau diagnostiv d'hypo qui viens de me faire prendre 40 livres ( plus ou moins 24 kilogrammes) et je prend déjà une dose de 275 mcg ( ce que je trouve énorme). Je suis content de finalement entendre parler de gens ayant la même pathologie que moi

Bonjour,

TMCL, vous êtes né quand ? Et où ? Etait-ce avant l'existence du dépistage néonatal (qui va bientôt fêter ses 50 ans) ?

C'est surprenant que vous dites avoir été en hypothyroïdie toute votre vie - n'a-t-on pas régulièrement vérifié et adapté vos dosages ?

En effet, quand on est sous-dosé, en hypo, on prend facilement du poids (car le métabolisme est au ralenti et on brûle très peu de calories). Mais ce n'est pas vraiment lié au fait d'être né avec une hypothyroïdie congénitale - c'est surtout parce que, apparemment, tout au long de votre vie vous n'avez pas vraiment été correctement suivi ?

Anastasie, vous avez raison, l'hypothyroïdie congénitale est, fort heureusement, une maladie qui se soigne BIEN - à condition d'être dépistés tôt, les enfants se développent tout à fait normalement ! Mais il faut aussi savoir que, si en France et dans la plupart des pays développés, le dépistage est systématique, ce n'est pas le cas partout, il existe encore beaucoup de pays où ces enfants ne sont diagnostiqués que très tard, quand ils présentent déjà des retards du développement - que les traitements ne sont pas toujours faciles à trouver, et que cela peut donc provoquer d'authentiques handicaps (qui seraient pourtant si "faciles" à éviter, avec une simple goutte de sang, puis un traitement très simple... c'est ça, le plus triste !)

Beate

Article avec beaucoup de liens : FAQ : L'hypothyroidie congénitale, c'est quoi ?