hypoparathyroidie

[Reine1]

Bonjour à toutes et tous,

voilà un 1 ans que j'ai été opérée et malheureusement hypoparathyroidie confirmé,on fait avec pas le choix.Pas trop de problème en ce qui me concerne .Mon traitement orocal 500 fois 2 Matin midi soir Un alpha 1 le matin et 0,25 fois 2 le soir. Levothyrox 112 le matin je le prends 2h avant le calcuim.ce qui me fait peur ,c'est pour les reins!!!
resultat Calcuim 88mg/l calcuim urinaire 260mg/l
TSH 1,17 mUl/l T3 3,4 pg/ml T4 1,4ng/dl

creatininemie 8,2mg/l
73umol/l

DFG 80ml/mn/1,73 (ce resultat m'inquiète...) je bois plus 1l d'eau .
Qui peut m'en dire plus.
Merci bien,

[maryse1]

Bonjour Reine

même situation, opérée en janvier 2019 et hypoparathyroidie depuis.

Il faut sans cesse ajuster le UnAlpha ( dosage actuel: 1 le matin et 0.5 le soir mais il a varié en 3 ans) mais pas de Orocal par contre.
Mon endocrino me préconise juste de bien prendre 2 produits laitiers par jour. En réalité j'en prends parfois 3 lorsque je ressens les picotements symptômes du déficit en calcium.
Mon calcium est volontairement maintenu dans la limite basse voire inférieure (actuellement 2.10, norme 2.12-2.52) car il s'accompagne de calciurie dans les urines et de petites lithiases dans les reins.
C'est un vrai risque et il faut effectivement boire beaucoup et surtout se faire surveiller (échographie rénale si calciurie).
Bon courage
M

[Flora]

Bonjour,

je vous conseille de vous adresser à l'association HypoPara France pour plus d'information:

https://hypopara.fr

Bien cordialement

[Thierryjacques]

Bonsoir,
Je suis un peu dans votre cas.
J'ai été opéré au début du mois d'avril de cette année. Ablation de la thyroïde, d'un goître multinodulaire, avec 2 nodules de 9 cm et un microcarsinome papillaire dans le plus volumineux. Depuis mon retour à la maison, je suis en hypocalcémie. Aujourd'hui encore, c'est quotidiennement prise de 2 calcidose 500 et 3 UN-ALFA 0,5. Le problème est que j'ai déjà fait des colites néphrétiques en 2021. L'urologue est pourtant formel, le protocole prescrit pour pallier à l'absence de calcium doit être prioritaire, quoi qu'il en soit. J'essaie de boire un maximum, bien que ce ne soit pas toujours évident.
Je comprends votre crainte, car les crises provoquées par le passage des lithiases dans l'uretère ne sont pas réellement une partie de plaisir. Si j'ai un conseil à vous donner, c'est de boire le plus que vous pourrez (Vichy Célestin en particulier).
Bon rétablissement.
j

[Beate]

Bonjour,

concernant le conseil de beaucoup boire, quand on a une hypoparathyroïdie et qu'on prend calcium et vitamine D : attention, je ne pense pas qu'il faille conseiller une eau comme le Vichy Celestins !

L’eau Vichy Célestins est une eau fortement minéralisée. Elle comprend 3325 mg de minéraux par litre d’eau, ce qui en fait une des eaux minérales les plus riches (il n'y a pas énormément de calcium, 110 mg/l, mais beaucoup de sodium et de bicarbonate, avant tout). Pour éviter de surcharger les reins, il vaut mieux boire des eaux "légères", peu minéralisées.

Et prendre "le moins de calcium possible", ne pas chercher à obtenir à tout prix une calcémie "normale" : elle pourra être en bas de la norme, voire même légèrement en-dessous, juste assez pour éviter fourmillements et crampes. La vitamine D est très importante pour bien fixer le calcium - certains patients ne prennent d'ailleurs QUE de la vitamine D, et une alimentation riche en calcium (dans ce cas, on peut d'ailleurs boire des eaux riches en calcium - mais pas quand on prend déjà du calcium médicament).

Bien repartir le calcium sur la journée : quand on prend 500 mg, environ 400 mg sont assimilées, alors que quand on prend 1000 mg en une fois, seulement 650 mg (et le reste doit être éliminé par les urines et fatigue les reins).

Bon courage !

Beate

[Thierryjacques]

Bonjour à tous,
Je suivi par un urologue, le Dr S qui m'a lui même recommandé le Vichy Célestin, suite à mes calculs rénaux.
J'en consomme de grandes quantités (une dizaine de bouteilles par semaine environ), en fait je ne bois que celle-ci.
À ce jour, je n'ai pas eu récidive, mais je sais que de nombreuses personnes qui ont souffert de colites néphrétiques sont sur la sellette.
Pour ce qui me concerne, avec plusieurs pathologies, notamment une myocardiopathie sévère, je suis obligé de composer avec les contraintes médicales et des prescriptions qui sont parfois en contradiction les unes avec les autres. Soigner telle pathologie au détriment d'une autre, ce n'est pas toujours évident et ça ressemble parfois à un parcours du combattant. Il faut faire preuve de résilience pour s'adapter au mieux.
Dans tous les cas, ce site est une réelle chance pour nous tous, car nous pouvons y exposer nos problèmes de santé, nos attentes et notre entraide collective.
Cordialement.
Thierry

[Angy86]

Bonjour,
Opérée le 07 juillet à Toulouse pour hyperthyroidie, le chirurgien m 'a retiré 3 et demi parathyroïdes donc 2 saines et demi . Il me reste donc une demi parathyroide saine, j 'espère qu'elle redémarrera, mais j'ai un sérieux doute. Depuis cette opération je suis en hypocalcemie. Traitement calcidose 500 que j'ai arrêté peur pour ma fonction rénale et un alfa 1mg par jour, plus 4 yaourt / jrs
J'ai parfois des fourmillements mains et pieds.
Bon courage à tous .