Calcitonine & ACE

[JClaude]

Et bien voilà, 4 ans se sont passés depuis que ma coiffeuse dans un tout petit village varois m’a fait remarquer quelques grosseurs inhabituelles vers le cou.

Quatre ans commencés par 4 mois d’incertitude où la lecture de rapports, de statistiques pas toujours bien assimilées raccourcissaient cette fameuse espérance de vie. De 7 mois (pourquoi j’avais bloqué à7 ? Aujourd’hui je ne sais pas l'expliquer), je suis passé à 12 mois puis rapidement à 3 ans et aujourd’hui cela me va bien cette espérance de vie à 3 ou 4 ans, elle permet de partager les projets des autres avec les mêmes perspectives.

Je suis certainement un privilégié du Caprelsa. Entendons nous bien, ce n’est pas l’espérance de vie statisticienne (qui elle n’a pas trop évoluée) mais LA MIEMME, celle que j’ai … espérée et finalement que j’ai décidée, aidé il est vrai par le Caprelsa et la certitude d’être du bon côté de la courbe.

De nouveau traitements du CMT arrivent, prometteurs avec moins d’effets secondaires, il est là Retsevmo et puis d’autres bientôt. Oui il y a matière à espérer car ces innovations semblent s’accélérer.

Alors, oui, il y a des doutes, parfois de mauvais moments, mais il y a aussi des espoirs à construire et à garder. J’en conviens cela peut être difficile mais cela doit être l’objectif à partager.

A dans 6 mois et courage à tous.

[Beate]

BOnjour Jean-Claude,

merci beaucoup pour ce témoignage positif et plein d'espoir !

Il va certainement donner du courage à d'autres malades, notamment à ceux qui viennent à peine de débarquer dans ce monde-là, qui sont encore sous le choc de l'annonce !

Et tu as raison, la science évolue, il y a eu énormément de progrès ces dernières années et il continue à y en avoir !

Ce forum existe depuis bientôt 22 ans... quand je l'ai créé, il n'existait encore AUCUN traitement pour les cancers thyroïdiens réfractaires qui ne fixaient pas, ou plus, l'iode radioactif ! Ensuite, dès 2006, nous avons vu arriver le Caprelsa, et ensuite, petit à petit, plusieurs autres traitements... en parallèle, il y a également la chirurgie qui a évolué, les traitements localisés (cyberknife, cryothérapie, cimentoplastie, radiofréquence...)

Et cela continue !

A très bientôt, et merci de continuer à venir sur le forum et à donner de tes nouvelles, c'est tellement important pour les nouveaux d'avoir aussi des retours de patients qui sont déjà "dedans" depuis longtemps !

Beate

[JClaude]

Bonjour à tous,

Et bien voilà, + 1 an et toujours content que Caprelsa continue à m’accompagner.

Certes, il se fait parfois remarquer, mais c’est un soulagement de toujours vivre normalement.

Cette année a été particulièrement agitée mais pas, par la maladie qui selon l’imagerie (IRM/SCAN) reste stable pour les adénomes cervicales, les lésions hépatiques et pulmonaires (- 5% -15%).

Seule l’ACE grimpe un peu à plus de 400 et la Calcitonine à plus de 10000 pour 6600 il y a 3 mois. Je retrouve donc mes « scores » d’il y a un an que j’avais pourtant bien réduits cette année.

Bon, cela reste des résultats un peu hors normes pour certains qui se focalisent sur les paramètres standards (<5 et <15) mais et je continue à penser qu’il y a des organismes qui s’habituent à contenir les effets de la maladie pourtant bien présente. Et cela durablement, puisque 5 ans déjà !

Donc sans que mon cas soit une référence en termes de résultats, il faut rester calme à la lecture des analyses. Écouter son corps, en discuter avec son oncologue et déterminer avec lui la suite, reste la meilleure des résolutions.
L’évolution de la maladie ne dépends pas que des résultats bruts et théoriques des labos. Bien entendu, on souhaite tous s’en approcher mais seul le spécialiste sait en faire l’analyse globale qui déterminera le bon traitement au bon moment..

Il faut l’aider par tout ce que ne sont pas « les chiffres », c’est là notre spécialité de patient.

Facile à dire, c’est sûr.
A bientôt pas avant 6 mois, je l’espère !

Bon courage, à tous.

[Beate]

Bonjour Jean-Claude,

merci de nous donner des nouvelles ! Et même si la calcitonine n'est pas comme on le souhaiterait, apparemment la forme va bien et les lésions sont stables, c'est ce qui compte !

A très bientôt !

Beate