Craintes par rapport à l'avenir de ma fille

[BETTHOVEN]

bonjour a tous
je vois sur votre forum que les cafés thyroide à paris on repris
Helas j 'habite trop loin
Pourtant j aimerai tant echanger avec vous tous
Je suis assez ancienne sur le forum
Ca concerne ma fille, operéee 3 fois, 3 cures diode, et refractaire
j ai deja ete sur le forum voir des conferences avec les medecins
Est ce que vous avez des reponses pour moi concernant les essais therapeutiques
J ai compris que ma fille ne guerira jamais, que a un moment les medecins ne pourront plus intervenir chirurgicalement, alors ce jour là il restera quoi pour la sauver?
Elle a 30 ans et 2 petits enfants
C'est horrible pour moi , sa maman , de savoir que a un moment donné les medecins n auront plus de solutions
Après je comprend que plus de 90% des malades guerissent par une chirurgie voir une cure d'iode, et le petit pourcentage restant? Il y a t il des avancés therapeutiques?
MERCI POUR VOTRE SOUTIEN

[Beate]

Bonjour Betthoven,

c'est normal d'être inquiète, en tant que maman, pour l'avenir de ta fille ! Mais comme je te l'ai déjà expliqué dans d'autres échanges, sa situation, avec une toute petite thyroglobuline qui bouge très peu, n'est vraiment pas dramatique, et pour l'instant ne nécessite rien d'autre qu'une surveillance (car il faut toujours faire une analyse bénéfices/risques, or tous les essais actuels, avec différentes molécules, et aussi la chirurgie répétée, comporteraient plus de risques que le risque d'une progression rapide si on se contente - pour l'instant - d'une surveillance rapprochée).

Mais la science progresse, et si vraiment un jour la maladie se met à progresser (mais on essaie de tout faire pour l'éviter, notamment en gardant la TSH bien freinée pour éviter toute stimulation des quelques cellules encore présentes), il y aura des moyens pour intervenir, localement (en détruisant p.ex. des ganglions par la chirurgie, ou une radiothérapie externe dans certains cas) ou de manière plus générale (traitements pour "redifférencier", c.à.d. rendre de nouveau sensible à l'iode radioactif, thérapies moléculaires ciblées...)

Nous échangeons régulièrement avec des spécialistes, suivons des congrès etc, pour avoir des informations récentes. Dans la FAQ, foire aux questions, tu trouveras notamment des articles sur les cancers refractaires :

FAQ : Les cancers réfractaires de la thyroïde

Une vidéo très intéressante : "Cancers réfractaires : Que faire quand l'iode ne marche pas (plus) ?"

https://www.youtube.com/watch?v=H3nhu6gqlRM

Mais actuellement, on n'en est pas là, vraiment pas ! Essaie de ne pas trop t'angoisser (pas facile) !

Je t'embrasse !

Beate

[Beate]

Je rajoute un message que je viens de publier, avec les liens vers 3 vidéos explicatives très complètes, qui viennent d'être mises en ligne :

VIDEOS "Cancer de la thyroïde"

[BETTHOVEN]

merci beaucoup pour votre message, j 'ai ete lire les liens que vous m avez adressé
Aujourd hui elle a rdv avec son endocrinologue et les resultats de la TG qui doivent arrivés d un jour à l 'autre
Je vous amenerai un message pour les resultats
merci merci

[BETTHOVEN]

bonjour beate
ma fille avait son rdv ce matin, ca repousse, c est pas possible, pourtant l endocrionologue lui a dit que le chirurgien gratte bien a chaque fois, mais bon pour moi le probleme est que l iode n agit pas derriere
il lui fait une echo en decembree voir la progression

Ma fille lui a demandé s il y aura une operation a prevoir, il lui a dit que non pas sur!!!! mais je ne comprend pas, on ne peut pas la laisser avec des tumeurs cancereuses (après oui je sais vous m avez expliqué lprendre des risques operatoires ou pas, et quand c' 'est trop petit juste surveillance)
Verra t elle ses enfants grandir? personne ne peut me repondre a cette question, c 'est trop dur

ANTICORPS ANTIGLOBULINE <10 UI/ml
THYROGLOBULINE 1, 41 et en mars 2022 0,82
tsh 0,08

voilà
encore merci pour tout votre investissement sur ce forum

[Beate]

Bonjour,

une TG à 1,41, cela reste quand-même très très bas ! C'est vraiment minuscule !

On verra à l'échographie de décembre - et si vraiment on voit quelque chose de significatif (un ganglion suspect), on avisera, et on verra si une opération semble indiquée.

Oui, elle verra ses enfants grandir, ne vous angoissez pas !!

Bon courage !

Beate

[BETTHOVEN]

bonjour
vous etes toujours là, je ne suis pas venue sur le forum depuis 2 ans, car je voulais oublié le cancer de ma fille, 3 operations, 3 cure d iode, et voilà, ce cancer ne veut pas s'en aller, rebelotte, ma fille vient de faire son echo , son dossier va passer en rcp pour une eventuelle 4eme operation, j 'espère vraiment qu 'on puisse la reoperé, le chirurgien m avait dit il y a 2 ans, que pour lui c'est toujours plus difficile de ré ré opérer, je suis inscrite sur votre forum depuis 2016
Depuis que je ne suis pas venue, est-ce qu'il y a des progres en recherche medicale, pour les malades réfractaire à l 'iode? merci