Thyrogen, scinti et pet-scan

[Agnès (Bordeaux)]

Aux utilisateurs de thyrogen,

Comme plusieurs d’entre nous, j’ai bénéficié du thyrogen en mars dernier (je l’ai raconté dans un message en date du 5.3), dans le cadre du suivi d’un cancer papillaire opéré en 2002 (avec 2 curages ganglionnaires).
Avec le thyrogen, je n’ai pas eu de scinti. On m’a dit que c’était inutile.
Je venais de faire une échographie cervicale qui montrait de nombreux ganglions.
Résultat = la Tg est trop élevée. Je m’y attendais car je ne récupère pas et la Tg était déjà trop élevée lors des 2 cures d’iode que j’ai eues. Par la suite, il y a un an, elle était descendue à 1, mais sous lévothyrox. On sait que c’est moins fiable dans ce cas.
Un pet-scan a été demandé dans une autre ville car il n’y en a pas ici. Le CHU vient de me téléphoner il y a quelques jours pour me fixer un RDV fin juillet et me dire qu’il fallait recommencer les injections de thyrogen les deux jours qui précédent l’examen.

J’ai l’impression d’un cafouillage avec un produit nouveau dont la maîtrise ne me paraît pas convaincante.
Je reconnais que le thyrogen est plus agréable qu’une défreination classique, mais de là à recommencer quelques mois après !
On a peu de recul et rien ne dit que cela soit inoffensif.
Soit dit au passage, ce produit coûte 1082,17 euros si j’en juge par le relevé de ma mutuelle.

Avant de savoir qu’il me fallait recommencer, j’avais écrit au labo qui le fabrique en posant des questions précises, bien au-delà de mon cas personnel. Si quelqu’un veut la copie de ma lettre, je la lui enverrai volontiers.
La réponse a été que notre législation ne permettait pas de répondre à des questions pourtant qualifiées de « pertinentes ». Il me faut donner les coordonnées de mon médecin.
Je sais que le pet-scan est ce qu’il y a de mieux mais j’en ai quand même ras-le-bol. Non seulement, je ne suis pas bien mais on me place dans une logique « attendre, obéir et se taire » qui ne me convient pas du tout. Récidive ou pas ? Si la question me préoccupe, je n’ai qu’à l’occulter, en « attendant ».
Je me demande si, tant que le pet-scan est difficile d’accès en France, le mieux n’est tout de même pas de faire une scinti avec le thyrogen, au moins pour les cancers récents et/ou avancés.

Si quelqu’un a des éléments d’information pour m’aider à y voir clair, je lui en serais très reconnaissante.

Je vais essayer de faire bouger (un peu ?) les choses
- en furetant du côté de la législation qui empêche d’avoir des infos (trouver la faille ?)
- en faisant remonter aux autorités concernées une petite enquête thyrogen, non pas pour nier son utilité mais pour mieux l’utiliser.
J’ai pensé recenser, anonymement, les pratiques ayant cours avec ce produit. Avec les renseignements suivants :
· date et nature du cancer (ancien/récent, micro, papillaire ou autre)
. ville du CHU
· Thyrogen : combien de fois, date, scinti ou pas, pet-scan, dosage de la TSH à J+ ?, dosage ou non des anticorps anti Tg, dosage de Tg à J+4 ou à J+4 ET J+5

Pour faire cela, j’ai besoin de votre aide, de vos témoignages.
Peut-être avez-vous d’autres idées.
Amitiés à tous

[Invité]

Bonjour Agnès,

Pas encore concernée par le cancer de la thyroide ou autre, je tiens à te féliciter de ton initiative. J'espère de tout coeur qu'au travers de ce forum tu pourras récolter beaucoup d'informations et faire bouger un peu les choses, ou tout au moins obtenir des renseignements plus concrets.

J'espère que toutes celles et ceux qui sont concernés par la prise de Thyrogen répondront à ton message.

Le constat est le même pour chacun d'entre nous. Nous sommes malades et pour la plupart en savons bien plus sur notre maladie que nos propres médecins. Notre curiosité, notre force, notre volonté d'en savoir toujours plus, l'envie et le besoin d'aider l'autre font que nous fouinerons toujours pour en savoir davantage.

J'espère que peu à peu, le mur du silence va tomber et que des choses vont être dites et expliquées pour en comprendre bon nombre.

Bon courage et encore bravo pour ton initiative.

Muriel

[danie]

Bonjour, j'ai eu en février 2003, un cancer papillaire vésiculaire trois nodules et curages ganglionnaires, première cure d'iode à necker avec scinti reliquat tg 4, apparemment pas trop grave, puis en décembre j'ai eu droit au thyrogen car étant en cours je ne pouvais me permettre une autre défreination, donc necker me donne la possibilité du thyrogen que je prends le 23 24 le 26 je vais a necker prise de sang, j'avale une gélule, puis scintigraphie 20 minutes à peu prés, puis une heure d'attente avec mon époux, et là le médecin me dit que tout est bon et que l'on va se revoir dans trois ans, entre temps j'ai eu une écho cervicale qui révélait une adénopathie, mais rien de bien méchant, par CONTRE le thyrogen m'a énormément fatiguée, je ne sais pourquoi, mais bon je pense que je suis la seule. Voilà mon histoire et bonne enquête bises danie

[Agnès (Bordeaux)]

Bonjour Muriel.
J'espère que tu vas de mieux en mieux.
Pour ce qui est de cette petite enquête, je veux juste en savoir un peu plus. Et comme le produit est assez nouveau, je n'ai pas envie de trop de tâtonnements qui en plus coûtent très chers. Je n'ai trouvé aucune info sur l'usage répété et rapproché de ce médicament (sauf que, en théorie, la stimulation tumorale ne peut être exclue), très utile par ailleurs.
Je ne suis pas ravie de devoir recommencer quelques mois plus tard, d'autant que j'avais insisté pour avoir une scinti. Le tout, sans explications.

Tu dis que tu n'es "pas encore concernée". Reste-le le plus longtemps possible!!!

Toutes mes amitiés

[Agnès (Bordeaux)]

Merci Danie pour ta réponse.
Le protocole d'utilisation de ce médicament n'est apparemment pas le même partout. C'est nouveau pour les médecins aussi! D'où ma petite enquête. Mais peut-être que les vacances d'été ne sont pas la meilleure période pour faire cela.
Tu dis que tu as été très fatiguée. Dans tout ce que j'ai lu, la fatigue est répertoriée comme un effet secondaire tout à fait possible.
En ce qui concerne ton adénopathie, as-tu fait une ponction ou est-ce la scinti qui t'a renseignée?
Amitiés

[Agnès (86)]

Tous mes encouragements !
et ...bonjour du fin fond du médoc

agnès

[danie]

bonsoir, non à la scinti rien n'a été révélé, et tout etait ok, mais je n'étais pas inquiète,vu que le spécialiste de l'écho m'avait dit que ce n'était rien, je n'allais pas m'en faire et franchement à l'époque j'en connaissais encore moins que maintenant allez bonne soirée danie

[privé]

bonjour agnés,
j'ai eu une thyroïdectomie il y a 5 ans. J'ai fait un bilan il y a 3 mois avec le thyrogéne. j'avais 2 injections le lundi et mardi , puis le 3ème jours je suis allée à l'hopital pour prendre l'iode. Puis je devais avaler, la veille de la scinti, un produit (excuse je ne me rappelle pas du nom) assez horible.
aujourdhui tout va bien.
ps: avec le thyrogéne j'ai eu des nausées .
je suis suivie à l'hopital cochin.
bon courage.

[Beate]

Bonjour Agnès,

j'aurai une scintigraphie + analyse de la TG la semaine du 26 juillet, je te raconterai ça dans le détail !

Pour l'instant, je connais juste le déroulement prévu :

J1 (lundi) : consultation et 1ère injection du Thyrogen
J2 (mardi) : 2ème injection (à domicile)
J3 (mercredi) : prise de la gelule traceuse
J5 (vendredi) : scintigraphie corps entier et analyse de la TG

Pour le reste (analyse de la TSH, éventuellement échographie, radio poumons ...), je n'en sais rien, je te dirai quand j'y serai passée !

En fait, pour ceux qui ont déjà fait une scintigraphie (et/ou un contrôle de la TG) sous Thyrogen : prend-on le lévothyrox TOUS les jours comme d'habitude, même les jours d'injection, ou doit-on l'arrêter 24 ou 48 heures ? Je crois avoir vu des indications différentes ...

Gros bisou !

Beate

Ci-après quelques liens que j'ai trouvé :

http://www.corata.org/recueil_lyon/lyonposterbach.htm (protocole effectué à Nantes, avec dosage de la TSH jour 3 et 5, thyroglobuline J5)

Beaucoup d'informations (en anglais) sur le site de Genzyme sur le thyrogen, www.thyrogen.com (avec notamment un calendrier des examens)

http://agmed.sante.gouv.fr/htm/5/avisct/data/ct021145.pdf (iode 131 24 h après la dernière administration de Thyrogen, scintigraphie 48 à 72h après l'iode 131, TG 72h après la dernière injection de Thyrogen (soit jour 5)

Notice du Thyrogen (en anglais) : http://www.genzyme.ca/thera/docs/ca_en_pdf_ty_pi.pdf

Apparemment, au mois de mars dernier, il y a eu une thèse sur le Thyrogen à l'université de Lyon :

AQALLAL Maria - Intérêt de l'exploration sous TSH recombinante dans le suivi des cancers différencies de la thyroïde Th. D. Pharm., Lyon 1, 2004.
RESUME La surveillance des patients opérés d'un carcinome thyroïdien différencié suppose la mesure de la thyroglobuline en situation de défreination avec réalisation concomitante d'une scintigraphie corporelle totale diagnostique. Comme alternative à l'arrêt du traitement substitutif thyroxinique, l'injection de TSH recombinante (THYROGEN®) sous traitement hormonal suppresseur est maintenant disponible, et constitue une méthode sans risque pour stimuler la fixation de l'iode 131 et la sécrétion de Tg par les cellules thyroïdiennes. Le but de notre travail a été d'évaluer rétrospectivement les performances de cette préparation chez 49 patients. Dans la partie bibliographique de notre ouvrage, nous ferons le point des connaissances sur les cancers différenciés de la thyroïde: diagnostic, pronostic, traitement initial et surveillance sont ainsi passés en revue. Dans un second temps, nous présenterons la TSH recombinante humaine, de son développement technologique à son utilisation clinique en France. Dans la partie traitant de notre étude clinique, après avoir identifiés les sujets et méthodes utilisées, les résultats des dosages de TSH, Tg et des explorations scintigraphies corporelles seront présentés. Une analyse en parallèle des résultats de la littérature existante sera ensuite menée, et nous discuterons de l'intérêt de la préparation, selon le taux de Tg en freination et le statut tumoral des patients. JURY R. COHEN - F. BORSON-CHAZOT - R. BADOR DATE DE SOUTENANCE : 5 mars 2004 ( http://www.google.fr/search?q=cache.....+protocole+thyrogen&hl=fr ) - ce serait peut-être intéressant de les contacter ?

[Agnès (Bordeaux)]

Merci à Privé et à Beate pour leurs réponses et à Agnès pour son coucou du Médoc.

Beate, je ne connaissais pas la thèse dont tu parles. J'ai pris contact avec l'université de Lyon. Récente, elle n'était pas encore dans le service universitaire de documentation. Maintenant, c'est fait.
Du coup, je suis allée cet après-midi à la Bibliothèque Universitaire pour la demander par prêt inter BU et ma BU devrait la recevoir d'ici une dizaine de jours. Je ferai part des infos que j'y trouverai.

Dans la foulée, j'ai trouvé d'autres thèses sur le sujet. Cela peut être utile de le savoir, ne serait-ce que pour en faire connaître l'existence aux médecins qui utilisent ce nouveau produit. Les travaux récents ne peuvent que les intéresser mais ils n'ont pas forcément le temps de fouiner dans les rayons des bibliothèques.

- Valérie VIE. Intérêt de la TSH recombinante humaine (Thyrogen) dans la surveillance des cancers thyroïdiens différenciés. Montpellier 1. 2002.

- Fabrice DESGRIPPES. Surveillance du carcinome thyroïdien différencié par utilisation de TSH recombinante humaine. Rouen. 2002.

- Yanis KASSENTINI. Pertinence de l'exploration par TSH recombinante humaine dans les cancers thyroïdiens différenciés. Etude collaborative Lyon-Marseille. Université d'Aix-Marseille II. 2003.

- Marie VERNIN. Utilisation clinique de la TSH recombinante dans le suivi des cancers différenciés de la thyroïde. Université de Nice-sophia Antipolis. 2003.
Un petit résumé indique que l'étude a été faite à partir de 187 patients avec Thyrogen et scintigraphie, entre mars 2000 et mars 2003. La conclusion est que " la concordance la plus forte avec la Tg sous TSH-rh est celle avec l'échographie cervicale. Tandis que celle entre la TG et la scintigraphie sous TSH-rh est mauvaise. Dans la population à faible risque de récidive, la Tg possède une valeur prédictive plus haute, la combinaison Tg + échographie cervicale permet de détecter les patients
susceptibles de présenter une récidive tumorale".

Tu demandes, Beate, s'il faut prendre le lévothyrox les jours de l'injection.
Moi, je l'ai pris. Ma TSH est montée à 317,85. C'est la preuve que cela ne gêne pas sa stimulation, ce qui est l'effet recherché.

Voilà ce que je sais. Amitiés à tous ceux qui me liront.

[Jacques]

fin juillet, je vais avoir une IRA thérapie sous thyrogène ( 2 injections à 24 et 48h d'intervalle auparavant. Je ne dois pas arrêté le lévothyrox.
Jacques

[Jacques]

Le Pet scan sert à détecter les éventuelles localisations qui ne sont pas visibles au scanner ou à l'échographie. C'est un outil complémentaire, mais dans mon cas, il y a 4 ans, il n'avait rien détecté du tout
Jacques

[Nin@]

[Beate]

Bonjour Nin@,

merci pour cette précision ! C'est bien ce que je me disais ! J'ai envoyé un mail à mon médecin nucléaire, pour demander confirmation (et aussi parce qu'on m'a donné deux heures de RDV divergentes à l'hôpital), j'attends encore sa réponse (histoire d'être sûre qu'ils ne font pas différemment, à Toulouse, on ne sait jamais ?)

Demain, je dois aller à la pharmacie de l'hôpital chercher les fameuses piqûres si précieuses ... que je mettrai ensuite au frigo en attendant le 26 ! Il faudra encore que je me trouve une infirmière pour la deuxième injection (la première aura lieu lors de la consultation à l'hôpital).

En attendant, on va prendre une semaine de vacances dans les Pyrénées !

Gros bisou !

Beate

[Agnès (Bordeaux)]

Merci Jacques pour tes réponses.
J'ai vu, dans l'ancien forum, que c'était une scintigraphie osseuse qui avait été déterminante dans ton cas. La preuve que ce n'est pas toujours simple.
J'espère que ta prochaine irathérapie sera efficace. Donne de tes nouvelles.
Je note qu'il est possible de la faire sous thyrogen. Ce qui est un gros progrès.
Je crois que le cancer à cellules oxyphiles, qui est plutôt rare, est aussi celui qui est dit à cellules de Hürthle. Est-ce que je me trompe?
En faisant des recherches personnelles, j'ai trouvé deux thèses (qui se trouvent à Bordeaux), l'une soutenue par Véronique Monlun sur les cancers à cellules de Hürthle, et l'autre sur la prise en charge des cancers différenciés de la thyroïde avec métastases osseuses soutenue en 2002 par Anne-Laure Ranc.
Amitiés et courage pour les jours à venir.