Traitements thyroïde

[Asle]

Bonsoir , je n'en peux plus c'est un SOS , besoin d'aide. Opéré en 2009 d'un cancer de la thyroïde , j'avais 20 ans . Tout aller bien sous levthyrox ancienne formule . Puis depuis 2017 je suis sous l thyroxine Henning. Et c'est la Descente aux enfers je meurs a petit feu . Beaucoup de soucis de santé avec parfois des examens négatifs donc ont me dit que c'est l'angoisse ... En ce moment de très gros soucis aux intestins, mal partout , aux veines , des périodes de vertiges , insomnies , palpitations , tension , mal aux yeux et j'en passe . Je souhaite avoir des avis sur les différents traitements pour pouvoir comparer , lesquels prenaient vous ? Ceux qui ont le moins d'effets indésirables ? .... J'en ai marre de vivre comme ça .

[Cora1]

Bonjour,
L' ancien lévothyrox est toujours commercialisé. Il est vendu sous le nom d Euthyrox. C' est exactement le même. A la pharmacie ou sur le forum tu peux te renseigner s il est encore vendu en 2023.
Je prends du L thyroxin et cela me convient mais j ai du refaire tous les dosages pds pour avoir une tsh correcte. Est ce que tu ne serais pas trop dosée? (vertiges, palpitations) A combien est ta tsh? Tu as le tcaps qui est apprécié aussi mais qui n est pas remboursé. Courage il y a des solutions

[Beate]

Bonjour Asle,

En effet, certains patients ont été profondement déséquilibrés par le changement de formule en 2017 - et certains, même 5 ans plus tard, n'ont toujours pas retrouvé la qualité de vie qu'ils avaient avant ! C'est vraiment terrible, et tellement injuste !

Avez-vous fait un signalement de pharmacovigilance, à l'époque ? Avez-vous porté plainte ? Avez-vous participé à l'une des actions de justice passées ou en cours ? (beaucoup de victimes n'ont pas eu l'énergie de faire des démarches - mais il n'est pas trop tard !)

Vous prenez le L-Thyroxin Henning depuis 2017 ? Vous avez sans doute essayé plusieurs dosages ? Etes-vous actuellement bien dosée ? Si vous avez beaucoup de soucis digestifs, vous êtes peut-être hypersensible à l'huile de ricin (même si le L-Thyroxin en contient extrêmement peu) ?

Le plus souvent, les problèmes viennent plus du dosage que du médicament lui-même (les spécialités contiennent toutes la même hormone, seuls les excipients sont différents - mais les intolérances à tel ou tel excipient sont rares).

Mais chacun est différent, et les excipients peuvent jouer sur l'assimilation des hormones.

Si, malgré un dosage tout à fait correct, vous n'arrivez pas à vous sentir bien avec le L-Thyroxin, vous pouvez en effet demander à changer de spécialité - vous verrez assez vite s'il y a une amélioration.

Par contre, passer à l'Euthyrox AF ne semble pas une bonne idée (et votre médecin risque d'ailleurs de refuser) - car cette spécialité va sans doute finir par disparaitre (même si nous avons obtenu plusieurs prolongations), est fournie en toute petite quantité (et pas dans tous les dosages) et réservée aux renouvellements, pour ceux qui la prennent depuis fin 2017/début 2018, pas aux "primo-prescriptions" pour ceux qui, actuellement, prennent autre chose.

Chaque changement de spécialité peut demander une période d'adaptation et un ou plusieurs ajustements... ce serait dommage de passer des mois à vous adapter à l'Euthyrox, pour ensuite le voir supprimé fin 2023 !

Mais il existe d'autres spécialités généralement bien supportées.

Tout d'abord, le Thyrofix, qui ne contient aucun excipient "problématique" (ni lactose ni mannitol ni huile de ricin), qui est absorbé très rapidement car très friable (on peut manger 10-15 min plus tard, contre 20-30 min pour les autres spécialités), il existe en 13 dosages et il est remboursé.

Sinon, il y a aussi le TCaps et le TSoludose, généralement bien supportés (seul excipient, le glycérol, dans une capsule de gélatine pour le TCaps), mais ils ne sont pas remboursés pour l'instant.

Beaucoup d'informations ici :

https://ansm.sante.fr/dossiers-thematiques/les-medicaments-a-base-de-levothyroxine-disponibles-en-france-1/les-medicaments-a-base-de-levothyroxine-disponibles-en-france

Fiche pratique : https://ansm.sante.fr/uploads/2022/01/18/20220118-levothyroxine-document-accompagnement-euthyrox-decembre-2021-2.pdf

Liste des spécialités : https://ansm.sante.fr/uploads/2022/01/14/20220114-levothyroxine-liste-medicaments-maj-01-2022.pdf

Bon courage, à très bientôt !

Beate