Hashimoto sans signe clinique évident

[Baidan]

Bonjour,
Petite nouvelle dans la sphère Hashimoto, je suis un peu perdue et j'ai besoin de conseils avisés après réception de mes dernières analyses.
Si quelqu'un veut bien m'aider ?

En nov 2021, en faisant des analyses de contrôle avant un départ pour 6 mois en Afrique, mon médecin généraliste a diagnostiqué une hypothyroïdie Hashimoto débutante. Je ne présentais aucun symptôme de fatigue ni de surpoids. J'étais en forme. Aucun problème à l'échographie.
TSH à 7.48,T4L à 10.7, FT3 à 3.6 anti-TPO >1000 et anti TG à 10).
Elle a voulu me mettre sous lévothyrox avant mon départ au plus faible dosage (25 µg). J'ai beaucoup hésité du fait que je n'avais aucun symptôme clinique mais je me suis laissée convaincre par son argument de ne pas laisser la thyroïde se fatiguer.

A mon retour en juillet 2022, j'avais perdu 7 kg (perte dûe à l'Afrique ou au traitement ? Je ne sais pas) TSH à 8.24 et T4L à 10.6.
J'étais très en forme. Aucun signe clinique.
Elle m'a fait passer à 50 µg de Lévothyrox par jour avec un contrôle 2 mois plus tard. Toujours aucun signe clinique.
Début septembre 2022, TSH à 6,49 et T4L à 14.37 . J'ai fait doser à mes frais les anti-TG (redescendus < 1.3) et les anti-TPO (montés à 5116).
J'ai demandé à mon médecin de rester à 50 µg encore un peu pour voir si la TSH continuait à baisser.
J'avais acheté 2 livres sur Hashimoto (celui du Dr Claeys et celui de Caroline Lepage). J'ai donc proposé à mon médecin de continuer le traitement mais je lui ai expliqué que je voulais tenter de faire baisser les anticorps anti-TPO en éliminant le gluten (je sais être sensible à la consommation de pain par exemple) et en diminuant les produits laitiers. Comme je n'ai aucun signe clinique, le seul moyen pour moi d'observer d'éventuelle améliorations me semble le dosage des anticorps anti-thyroïdiens.
Elle n'a pas été convaincue du tout mais du fait de mon insistance elle a accepté de me faire une ordonnance pour ce dosage d'anticorps 2 mois plus tard, en plus de TSH et T4.

Novembre 2022, après 2 mois de sans gluten mais encore un peu de fromage: je viens de faire les dosages.
TSH à 19.13 !!! (je crois que j'avais oublié de prendre mon comprimé la veille car en rentrant de la prise de sang, j'ai retrouvé le comprimé sous la table avant de prendre celui de la journée. Je ne m'en étais pas rendue compte, je croyais l'avoir pris. Est-ce que ça peut expliquer ce chiffre ?)
T4L à 14.2 donc ok
Anti-TG < 1.3 donc ok
anti-TPO à 7003 donc encore montés !!!
Je n'ai toujours aucun signe de fatigue, je n'ai pas repris de poids depuis mon retour d'Afrique. Plutôt en forme à part quelques soucis de digestion en ce moment, avec un petit reflux qui s'est manifesté en septembre. Aujourd'hui ça va mieux côté reflux mais ma digestion n'est quand même pas au top. J'ai donc pris l'initiative de faire doser à mes frais la ferritine (toujours très basse chez moi depuis l'enfance), le zinc, les vit D, B9 et B12. J'attends les résultats.

Même si je pensais bien que 2 mois de sans gluten ne suffiraient pas, j'espérais avoir une tendance à la baisse sur les anti-TPO. Grosse désillusion.
Et 2e désillusion, le dosage du lévothyrox va devoir encore être vu à la hausse (même si je pense que l'oubli du comprimé la veille est un peu pour quelque chose dans ce chiffre élevé.

Depuis juillet, j'ai déménagé. Je dois trouver un nouveau médecin sur Perpignan et le challenge va être d'en trouver un qui ne se satisfasse pas simplement d'une prise de Lévothyrox mais accepte de voir un peu plus loin, notamment le lien avec l'alimentation et qui accepte de doser autre chose que TSH et T4L.

J'ai 3 demandes :
Avez-vous des conseils à me donner d'après mon profil ?
Avez-vous des infos récentes sur les anticorps anti-TPO et comment les faire baisser ?
Quelqu'un connait-il un médecin (généraliste ou endocrinologue par exemple) qui soit ouvert et informé sur Hashimoto, dans la région de Perpignan ou ailleurs en France (je suis prête à me déplacer) ?

Merci pour la lecture de ce long message. Merci beaucoup par avance pour vos réponses.
Heureusement que votre forum existe. C'est un soutien important lorsqu'on est perdu sur les pistes à suivre.
A bientôt

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Tu as quel âge ?

Ton cas est curieux - il existe en effet un certain nombre de personnes, dans la population "sans aucun symptôme de maladie", qui ont des anticorps positifs (qui peuvent indiquer un risque de développer Hashimoto plus tard, mais pas obligatoirement).

Mais dans ton cas, il n'y a pas seulement les anticorps vraiment TRES positifs... mais aussi une TSH qui grimpe de plus en plus, une T4 et T3 apparemment assez basses dans leur norme (quelles sont les normes ?)...

... mais absolument aucun symptôme ? Peut-être es-tu particulièrement peu sensible aux symptômes (ou alors, très résistante ?)

Le suivi de l''évolution des anticorps n'est pas forcément très utile - dans Hashimoto, le taux d'anticorps n'est pas directement corrélé à l'évolution de la maladie (comme le seraient les anti-rTSH dans Basedow).

Et si tu n'as aucun symptôme, il ne semble pas impératif d'augmenter à tout prix le dosage de Levothyrox, même si officiellement du es "en hypo". Mais il faudra rester attentif aux symptômes d'épuisement de la thyroïde (goitre qui grossit, nodules) - as-tu déjà eu une échographie, depuis le diagnostic ?

Les compléments alimentaires, et l'adaptation de l'alimentation, peuvent être très utiles, notamment en début de maladie (nous avons plusieurs articles dans notre FAQ , foire aux questions - et Mme Lepage et les personnes qui témoignent dans son livre sont tous passés par le forum, à un moment ou un autre de leur histoire. Cela marche particulièrement bien quand on est encore en tout début de maladie, quand la thyroïde n'a pas encore été trop abimée par l'inflammation chronique.

Pour la TSH, ne te chagrine pas avec l'oubli du comprimé - cela joue sur la T4, mais pas sur la TSH, qui met plusieurs semaines à réagir.

Essaie de t'écouter le plus possible, de tenir un "journal" avec symptômes, alimentation etc, pour voir ce qui te fait du bien... ne passe pas à côté de symptômes qui s'installent parfois à bas bruit, tellement doucement qu'on ne s'en rend pas vraiment compte, mais ne te laisse pas "imposer" des choses quand tu le les "sens" vraiment pas.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Baidan]

Merci pour ta réponse Beate,
J'ai 55 ans et aucun symptôme de fatigue, ni de prise de poids (j'ai perdu 7 kg en Afrique et n'en ai repris que 1 quand je suis revenue en juillet et depuis je suis stable à ce poids). J'ai eu des bouffées de chaleur en août mais elles sont très probablement liées à la ménopause qui semble s'installer pour moi cette année.
Pas de sautes d'humeur, pas d'insomnie.
A part mes soucis de digestion depuis septembre, je ne vois rien.
Quels autres symptômes dois-je surveiller ? Quels sont ceux auxquels tu penses qui pourraient s'installer à bas bruit ?
J'ai fait une échographie en décembre 2021 lorsque Hashimoto a été diagnostiqué. Tout était normal. Aucun nodule, aucun goître.

Sur ma dernière analyse qui date d'hier
TSH à 19.13 µUI/mL (valeurs de réf de 0.55 à 4.78)
T4L à 14.2 pmol/L (valeurs de réf de 9.6 à 23)
Pas de dosage de T3 prescrit (dois-je insister auprès de mon médecin pour la prochaine fois ?)
Anti-TPO à 7013 U/ml (négatif :<60)
Anti-TG<1.3 UI/mL (négatif : <4.5)

Je vais suivre ton conseil de journal à tenir pour surveiller tout ça. Je pense continuer l'alimentation sans gluten et je vais éliminer les fromages également. J'imagine qu'il faut peut-être plus de temps pour une réparation de la barrière intestinale si c'est une des causes de l'inflammation. J'attends mes résultats pour la ferritine, le zinc et les vitamines pour me supplémenter sur des carences éventuelles. Je vous tiendrai informés.
Merci pour tes conseils et ton soutien Béate.

Est-ce qu'il y a un moyen de trouver un médecin qui aurait une approche ouverte sur Hashimoto dans le sud de la France ? (Je vis à Perpignan).

A bientôt

Nadia

[Aliette]

Bonjour Nadia,

Sur Perpignan, nous n'avons plus d'endocrinologue de recommandé. Celui de Ladyhawk a pris sa retraite.

Pour les départements limitrophes, tu peux jeter un œil sur la liste J'ai un bon médecin à ...
La récap est ici download.php?id=890

[Beate]

N'hésite pas à poser une question (nouveau message) sur le forum, "cherche endocrino à ..." (pour que cela soit plus visible). Tu peux également t'inscrire dans le groupe Facebook de l'association - récemment, quelqu'un avait posé la question et avait reçu plusieurs réponses, notamment à Cabestany.

Les endocrinos de l'hôpital de Perpignan semblent être une équipe assez dynamique, même s'ils publient surtout au sujet du diabète (ils ont une page Facebook "Diabète 66" très dynamique, et ont déjà fait des "live" sur la thyroïde).

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Baidan]

Merci beaucoup Aliette et Béate !

[cambhd98]

Coucou,

Je suis aussi de Perpignan et je n'ai trouvé PERSONNE qui en vaille la peine.. Ils ne vérifient que la TSH. Seul mon médecin traitant vérifie les anticorps, les T4, les T3 etc.. mais les endocrinologues, niet (ceux de l'hôpital sont INCOMPÉTENTS et je pèse mes mots). Bon courage, et tiens moi au courant en m'envoyant un message privé si jamais tu trouves un bon endocrinologue.

Cam