Hausse vertigineuse du cholesterol suite ablation thyroide

[Shosh]

Bonjour à toutes et tous
Je suis nouvellement inscrite sur le forum. Je voudrais commencer par remercier les créateurs et animateurs de cet espace, tous les participants et surtout Beate et Wynnie qui apportent beaucoup d'informations précieuses.

Après un basedow flamboyant avec un énorme gloitre et un corps recalcitrant aux anti thyroidiens et beta bloquants, (frequence cardiaque à 140 le matin au réveil), j'ai finalement été opérée le 2 novembre dernier.
Suite à l'ablation totale, on m'a donné d'abord 75 de levotirox, puis 100 au bout de 10 jours. J'ai 43 ans, j'habite en espagne et mon poids normal est entre 55 et 58kg. 10 jours apres l'opération j'étais à 60kg mais je pense que c'est du aux tres fortes doses d'hydrocortisol que j'ai eues. Et j'étais entrée à l'hopital très amaigrie.
Le sujet qui m'inquiète c'est que je devais voir mon endocrino mercredi dernier mais le rdv a été annulé parce qu'elle était malade. Je dois attendre le 30 maintenant.
Je me retrouve avec des symptomes d'hypo, du moins il me semble:
- yeux hyper gonflés tout le temps
- frilosité permanente
- impression de gonfler alors que le traitement de cortisone a été arrêté progressivement
- fatigue
- constipation de dingue
- ET SURTOUT, je n'ai jamais eu de cholesterol, j'ai toujours été en dessous du minimum des fourchettes et là, aux dernières analyses je suis au dessus de maximum de la fourchette! (la fourchette est 118-200 mg/dl et j'ai 261) aux analyses précédentes, même labo, fin septembre, j'avais 114.

J'ai une légère anémie d'après eux, mon fer est à 20 pour une fourchette de 60 - 150 ug/dl

Ma tsh est <0,10 (fourchette 0?4001 - 4,049mUI/L ; le 25/08/22 elle était < 0,010
T4 libre 0,90 (0,78 - 2,19 ng/dl) ; le 25/08/22 elle était > 6,99
T3 0,89 (0,97 - 1,69 ng/ml) ; le 25/08/22
T4 9,76 (5,53 - 11 ug/dl)

Je vous cache pas que me sentant en hypo (dejà vecue après une fausse couche) j'ai augmenté ma dose de 25 hier. Et j'ai déjà les yeux qui dégonflent et beaucoup moins froid, et puis surtout, je ne suis plus constipée!!!
Ai-je tort de considérer que cette augmentation drastique de cholesterol est le signe d'un sous dosage?
Je précise que je mange très sainement, beaucoup de légumes, crudités, fruits du jardin, huile bio maison... jusqu'à présent pas assez de viande rouge, mais j'accepte d'y remedier pour mon fer.
Il me semble que pour mon poids et mon age, 125 de levotyrox c'est la moyenne de ce qu'il me faut. Peut-être un tout petit peu moins. Qu'en pensez-vous?

J'ai aussi un autre symptôme. Quand je suis passée de 75 à 100 de levotyrox, j'ai eu des maux de tête nocturnes.
Et là en augmentant de 100 à 125, j'ai aussi eu mal à la tête au petit matin, toujours au même endroit, derrière l'oeil droit.
Sinon malgré l'équivalent d'une carcasse de poulet sortie de mon cou, j'ai conservé de para thyroides. AU niveau du calcium c'est bon.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

L'opération est encore récente. Etiez-vous encore en hyper, au moment de l'intervention ? C'est peut-être pour cela qu'on vous a d'abord donné un tout petit dosage, 75... car souvent, pendant l'opération, la thyroïde largue une dernière fois tout plein d'hormones, ce qui peut provoquer une hyperthyroïdie les tout premiers jours, puis l'organisme les élimine progressivement (au total il faut plusieurs semaines).

Vous faites quel poids ? Normalement autour de 58 kg ? Le dosage théorique "idéal" se situe donc autour de 100 à 125 kg (entre 1,3 et 2 µg par kilo), mais chacun est différent. Le problème c'est qu'avec les 75 µg du départ, vous étiez sousdosée et avez commencé à passer en hypo - et apparemment, vous n'en êtes pas encore sortie.

Or, il est bien connu que l'hypothyroïdie favorise le cholestérol (les seules périodes de ma vie où j'ai eu trop de cholestérol étaient quand j'étais en hypo). Il ne faut donc surtout pas vous affoler - normalement, ça devrait vite rentrer dans l'ordre dès que vous serez bien dosée !

Votre T4 libre, se situe tout en bas de la norme, pas étonnant que vous soyez fatiguée ! Bien sûr, c'était encore trop tôt après l'opération, et surtout trop peu de temps avec le dosage de 100, pour avoir assimilé la totalité du dosage, mais en tout cas, vous n'avez absolument plus aucun surplus d'hormones suite à l'opération - il faudra maintenant attendre que le Levothyrox soit entièrement assimilé et que l'hypophyse finisse par y réagir (en attendant, on continuera à regarder surtout la T4 libre).

Je ne suis pas certaine qu'il fallait passer directement à 125, peut-être que 112 aurait été plus prudent (c'est peut-être cela qui provoque les maux de tête, l'augmentation un peu rapide ?) - mais il est également possible que cela vous convienne. Donc, maintenant que vous y êtes, le mieux sera sans doute d'y rester, à 125, et de refaire une analyse dans 6 semaines, on verra bien !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Shosh]

Ok merci beaucoup pour votre réponse Beate.
Je n'étais plus en hyper au moment de l'intervention.
Effectivement, je suis d'accord avec vous sur le dosage à 112. Mais avec des comprimés de 100 c'est un peu difficile.
Et le plus important pour moi étant de ne pas m'installer en hypo, j'ai pris ce risque-là. D'un autre côté cela ne fait que deux jours. Demain je vois la chirurgienne; je pourrais lui demander de me prescrire un dosage supérieur au 100 tout en restant en dessous de 125. Je ne connais pas encore tous les dosage disponibles sur le marché.
Mais ce qui est sûr c'est que je me sens mieux comme ça. Et certainement que mon cholesterol dira la même chose.

Encore merci pour votre aide
Je tiendrai le forum informé de la suite.

[Beate]

Concernant les dosages, c'est facile en fait : il y a maintenant des dosages dits "intermédiaires" dans la plupart des spécialités, du 88, du 112, du 137.

Mais sinon, on peut aussi faire comme on faisait avant, quand il y avait moins de dosages différents : si nos besoins se situent "entre deux", on peut tout à fait alterner entre 2 dosages (ici, 100 et 125 pour faire du 112,5).

Grace à la longue demi-vie de la T4 (7 jours pour assimiler/éliminer 50%), la différence ne se sent pas, car le dosage "se lisse" sur la semaine.

Parlez-en avec le chirurgien !

A bientôt !

Beate

[Shosh]

Bonjour Béate

J’ai réfléchis à ce que vous avez écrit. Est-ce qu’en prenant un complément alimentaire de plantes bonnes pour le foie, je pourrais aider à une meilleure assimilation du levotirox ?

Merci pour votre aide

[Shosh]

Bonjour à toutes et tous,
Comme promis je vous tiens au courant de ce que m'a dit la chirurgienne.
Elle est effectivement d'accord avec moi que mon dosage doit être augmenté; mais n'a pas l'autorité pour le faire. Je lui ai dit que j'en prenais la responsabilité en attendant le rdv avec l'endocrino mercredi prochain.
J'ai choisi de faire 112,5, le conseil de Beate; je suis aussi partisane d'y aller en douceur.
Quoiqu'il en soit, je suis passée pour une tronche quand je lui ai sorti les arguments. Parce qu'en attendant le rdv, j'ai trouvé dans le compte rendu de sorti de l’hôpital mon taux T4 libre qui était à 1,21. 8 jours plus tard, j'étais à 0,90, avec des symptômes d'hypo, les os glacés, migraine de dingue, fatigue sur fatigue, constipation extrême et ce fameux cholestérol qui est monté en flèche.... je l'ai déjà raconté plus haut.
Donc merci à vous! Vous m'avez aidée à devenir calée en interprétation d'analyses de sang ! En tous cas en ce qui concerne les indications que j'avais données.
Depuis j'ai eu une migraine de 3 jours et 3 nuits, horrible, mais elle est passée durant la nuit dernière. J'ai moins froid, beaucoup moins; je suis encore un peu constipée; mes yeux dégonflent; la chirurgienne m'a prescrit une analyse de sang pour lundi. Je sais pas si on y verra déjà une différence; mais je la fait quand même; j'espère y voir une amorce de baisse de ce cholestérol que mon passage en hypo m'a augmenté.

Voilà voilà
Merci à la communauté et bon week end

[Shosh]

Bonjour

Suite à mes précédents messages, j'ai augmenté d'un demi palier le 23/11 pour être à 112,5 plutôt que 100. Au bout de 4 jours, la migraine qui durait jour et nuit depuis le 15/11, s'est arrêtée. Je n'allais plus aux toilettes bien que je prenne des laxatifs, et ça aussi ça s'est arrangé. Sans laxatif j'y vais une fois par jour. Je me sens beaucoup mieux en prenant 1 jour 100, 1 jour 125.

Mais l'endocrino n'est pas de cet avis. Je sors de chez elle. Elle me dit que je dois revenir à 100, qu'il n'y aucun lien entre un manque éventuel d'hormones et les migraines (que je n'ai jamais eu de toute ma vie), ni avec la constipation, ou le froid dans les os que je pouvais ressentir.

Et elle dit que mes analyses le démontrent:

À ma sortie de l’hôpital, 9 jours après l'opération, ma T4L (0,78 - 2,19 ng/dl) était à:
le 09/11: 1,21
le 16/11: 0,9
le 23/11 j'ai augmenté d'1/2 palier
le 28/11: 1,25
Au moment de l'opération, je n'étais plus en hyperthyroidie. Or elle me dit que 14 jours après l'opération, il peut rester des hormones de l'hyper précédent l'opération.

En ce qui concerne la T4 (5,53 - 11 ug/dl) j'étais à:
le 16/11: 9,76
le 28/11: 8,53

En ce qui concerne la T3 0,89 (0,97 - 1,69 ng/ml), j'étais à:
le 16/11: 0,89
le 28/11: 0,88

Et le docteur me dit: revenez à 100 par jour! J'ai eu beau lui expliquer que je me sens beaucoup mieux à une moyenne de 112,5, elle soutient. Elle a même dit: si vous n'étiez pas montée à 112,5, je vous aurais baissé à 75 par jour!
Je lui ai demandé ce qu'elle faisait des symptômes, de mon ressenti; elle m'a dit: pour les migraines allez voir un neurologue (lol); je lui ai dit que c'était inutile puisqu'en augmentant de ce 1/2 palier, les migraines avaient disparu.
Alors elle m'a dit: bon faites ce que vous voulez! mais je vous prescris 100 par jour.

Je dois la revoir le 27/12.
Et sinon mon cholestérol a baissé! Je le lui ai dit pour appuyer mon argumentaire. Elle m'a dit: ça n'y prêtez pas attention. Je suis descendue à 203 (118 - 200 mg/dl) le 28/11 alors que j'étais à plus de 261 le 16/11, quand je me sentais super mal.
Donc finalement, les analyses parlent mais il ne faut regarder que ce qu'elle veut. Et surtout pas prendre en compte le ressenti ou les preuves analytiques d'amélioration.
Je suis dans l'incompréhension totale; je comprends enfin tous les messages postés sur ce forum par des patients dont on écoute pas le ressenti.
J'envisage de ne pas revenir à 100. Éventuellement faire 2 jours 100, 1 jour 125, 2 jours 100... Mais pour l'instant je me sens très bien comme ça, 1 jour /2.
Qu'en pensez-vous?

[Tigrette59]

j'ai lu votre post et je n'ai qu'une chose à vous dire:

Changez d'endocrinologie!!!!! la santé n'a pas de prix et les endocrinologues ne manquent pas.
Ils (pas tous) prennent leurs patients pour des abrutis, comme si d'autres qu'eux n'avaient pas fait d'études (je ne vois pas en quoi un notaire est plus bête qu'un médecin).
Après mon ablation totale de la thyroïde je suis restée en hypo. En juin, prise de sang taux de cholestérol et triglycérides trop élevés. Et cet abruti d'endocrino satisfait d'une TSH à 3,6(limite hypo)
Aux USA les personnes faisant trop de cholestérol ne doivent pas dépasser 2 de TSH. En France on est toujours à la traîne.
j'ai perdu mon père d'un AVC massif(76 ans) et je pleure en ce moment ma mère qui a fait un AVC hémorragique le 9 novembre qui ne marchera jamais plus, qui est devenue totalement démente, un légume quoi!
Trop de cholestérol peut provoquer un AVC s
surtout après la ménopause. Ce n'est
pas le moment d'être en hypothyroïdie. Je joins la capture d'écran du mail que j'ai envoyé à mon ex endocrino. Il manque la fin car sinon son nom apparaîtrait.

[Tigrette59]

je me trompe dans mes captures d'écrans téléchargées.

[Tigrette59]

voila la capture d'écran du mail.

[Shosh]

Bonjour Tigrette 59 et tous ceux qui liront

Merci pour ton partage; ce petit cours m'est très utile; et désolée de te voir prendre de plein fouet l'incompétence des médecins.
C'est incroyable! Et désolant! Et triste! Je te souhaite du courage pour te remettre de tout ça, car malgré tout, la vie continue!

Moi j'ai décidé de changer mes doses par 1/2 paliers moi-même. J'ai un rdv avec un endocrino supposé "à l'écoute" sur Alicante en février. (j'habite en espagne) S'il est effectivement bien, je communiquerai l'info au forum.
Pour l'instant j'ai rdv le 27/12 avec l'endocrino qui affirme dur comme fer qu'il n'y a aucun lien entre migraines et hypo (même quand elles disparaissent en augmentant d'1/2 pallier (lol)), la même qui affirme également que je ne suis pas en hypo avec une t3 inférieure au minimum du labo (triste lol).
Depuis ma sortie de l'hopital le 11 novembre, j'ai pris 2,3 kilos, j'en avais déjà repris 3 à l'hopital "grâce" à ces merveilleuses perfusions de 300 ml de cortisone que j'ai eues pendants 42 jours.
Je fais pourtant très attention à manger sainement et à faire du sport: comme je suis obligée de remuscler tout mon corps, je fais beaucoup de marche, environ 13000 pas par jour, et j'essaie de remuscler mon dos. Mais c'est vraiment difficile; j'ai souvent mal partout le soir, comme si j'étais rouillée. Et au bout d'un moment, pouf les migraines reviennent en mode nuit et jour non stop. Là je sais que c'est le signal pour augmenter.
J'avais un gros problème de fer; j'étais à 19 (minimum labo 60); donc en plus j'ai un problème d'assimilation. Quand j'ai parlé de ce chiffre au dr, elle a accepté de me prescrire du fer en supplément. Je vais finir par lui donner des cours, grâce au forum.
Bref, je regrette souvent cette opération; maintenant je ne me reconnais plus; entre la cortisone qui a modifié mon visage, les yeux toujours gonflés, les 5 kilos en plus, les migraines de dingue, le froid, les idées noires... quelle galère!!!!! Avant j'avais toujours chaud et j'étais essoufflée, mais au moins j'étais bien dans ma peau...
Maintenant j'ai l'impression que la muraille de Chine est venue s'installer dans mon espace personnel en me laissant que très peu d'espace pour circuler. Je me sens esclave/otage de ce nouvel état, sans possibilité de reprendre le contrôle de ma vie, de mon corps, de mon bien être. C'est l'horreur. Les gens disaient que ma thyroide était une horreur, parce que mon gloitre était énorme (ils m'ont retiré une thyroide de 213g). Mais franchement à choisir entre les deux, je préférais l'autre. Mais ça, c'est impossible de le dire! Ici je me sens libre de l'exprimer mais ceux qui ne vivent pas ce que nous vivons ne peuvent pas comprendre; pour eux, un tel discours est tellement superficiel. Ils sont toujours en train de dire "mais ça va s'arranger", "t'inquiète pas", "ça fait pas longtemps que t'as été opérée, sois patiente". hum hum. Avec le cerveau en mode "nuit noire / tempete de pluie / tristesse", j'ai l'impression qu'on m'a attaché les bras et que je dois me battre dans cet état contre la muraille de chine; bon j'ai rien contre ce mur, c'est juste pour imager le truc énorme qui s'impose dans mon être intérieur.
En plus, pour couronner le tout, les "fêtes" approchent! Je prefèrerais franchement les passer toute seule sous ma couette.
J'ai des analyses à faire le 21, je verrai bien où en sont tous mes chiffres, cholesterol y compris.

Merci pour tous vos messages, toutes ces années de forum, toutes ces infos, ces expériences partagées. Pour les nouveaux comme moi, c'est très précieux.

[Maoumi]

Bonsoir sosh,
Depuis la découverte de mon énorme goitre et hyper et opération pour moi c'était également un choc.
je suis ce site de près pour m'informer et lire les différent récit et avis.
Ce forum est une mine d'or
Je suis tout à fait d'accord que nous avons du mal à nous exprimer à nos médecins, une fois opérer ils ne se souci plus du reste alors que le plus important pour les malades c'est le dosage la stabilité qui est parfois très compliqué a trouver, nous nous santons incomprise par l'entourage et regrettons l'opération alors que c'est nécessaire quand il le faut.
Les migraines je peux t'assurer que j'en ai alors que avant jamais, à ça surtout en hypo
Les douleurs diffuse comme le coprs rouillé j'en souffre également
Également des problème de cholesterol je vien de découvrir que en hypo souvent cholesterol bizarre non ? Mais tellement logique quand le coprs est au ralenti en hypo.
Puis les palpitations à chaque changements de dosage ou hyper ou hypo c'est clasique mais ça fait peur je l'avoue
( 2 fois au urgence pour moi )
les personnes opéré mal dosé on la plus part des symptômes que tu site
Concernant le côté physichique c'est normal aussi que le moral prend un coup déprime, angoisse, faiblesses je connais que bien également.
Le plus dure c'est aussi l'entourage qui ne comprend pas. Surtout quand votre médecin vous dit vous êtes opéré donc c'est bon vous devriez allé très bien

La vous vous dites je regrette l'opération c'est la qu'il faut se prendre en main donc trouvé un bon ondo qui vous demande quels sont vos ressentis.

Mais dites vous bien une fois stabilisé vous irez très bien le maître mot reste la patience et un bon suivi.
Cordialement
Maoumi

[Shosh]

Merci pour ton retour Maoumi. Tu as l’air d’en avoir expérimenté un rayon toi dis donc!
Cette histoire de stabilisation c’est vraiment galère.
Je vais essayer d’améliorer mon assimilation avec du chardon marié, du zinc et du sélénium, en espérant que mon corps se stabilise plus rapidement. Mais c’est vraiment difficile de se sentir impuissante, obligée de ne pouvoir que constater les dégâts.
J’ai une question pour toi ou qq1 d’autre qui saurait où trouver sur ce forum quelqu’un qui serait dans le même cas que moi: hypothyroïdie après l’opération à cause d’un faible dosage « imposé » par dogmatisme, avec prise de poids / migraines, et qui aurait finalement réussi à trouver l’équilibre et à perdre du poids. J’aimerais lire ces témoignages pour me booster moralement

[Maoumi]

Bonsoir sosh,
J'ai bien lu ton récit avec ton médecin un peut bizarre, hélas nous avons le même problème,
Avec mon ondo, quand je lui parle de mes symptômes en hyper ou hypo, elle me dit ah non ça c'est pas la tyroide faut pas tout mettre sur la tyroide, je lui dit mais j'ai plus de tyroide vous l'avez enlevé. Elle ne sais plus quoi répondre et la je lui dit je parle de la substitution qui est mal dosé.
Maintenant c'est simple Je calcule tout moi même par à port a mes résultats et demande à mon médecin traitant la suite a suivre puis ya Béate et Aliette et les autres qui m'aide beaucoup à interpréter mes résultats, surtout mes vitamines c'est grâce à elle que je me supplémente alors que mon médecin s'en fou de mes carences.

Concernant hypothyroïdie je peux te donner mon ressenti car je suis en hypo actuellement, migraine 2 heures après mon réveil qui dure parfois la journée, le matin j'ai également des palpitations qui dure tout la journée se calme vers 20h, puis prise de poid forcément car le métabolisme est très long donc même si tu fait un régime draconien ça ne changera rien.
actuellement je me sens très gonflé je sais que je vais reprendre quelque kilo
D'après pas mal de témoignage que j'ai lu ici une fois bien dosé tu les perd rapidement et plus de cholesterol non plus, pour les migraine moi je fait des massage cervicale et voie un ostéopathe ça calme pas mal.
Puis vraiment un bon conseil trouve un endo à l'écoute qui vérifie ta tsh t3 t4 et tes carences en vit d, fer, b12 ect..

Puis la patience le maitre mot , je sais c'est pas facile mais bon pas le choix.
Tu sais encore hypo ça va hein, Je te souhaite jamais hyper ça été l'horreur pour moi.
Et le charbon Marie c'est aussi très bien pour dexofier ton foie ça aide pas mal.
Voilà voilà je laisse les plus expérimenté que moi te répondre ça me permettra de savoir aussi pour la suite ..

Merci
Maoumi

[Shosh]

Bonsoir à tous bonsoir Maoumi

Merci encore pour ton partage, ça m'aide beaucoup.
Personnellement je préfère l'hyper, j'arrive mieux à trouver mon équilibre. J'ai été hyper très très avancé, et malgré ça, c'est mon entourage qui m'a poussée chez le médecin.
Ce que tu écris me donne l'espoir que j'avais perdu: quand on a le bon dosage, tout revient à la normale. Ça me fait du bien de lire ça!!!! A force d'impuissance, à force d'être pieds et mains liés face à la degringolade incontrolable liée à l'hypo, je commençais à perdre espoir.
Merci Maoumi