Cancer pap. iodoresistant : Pralsetinib (GAVRETO en France)

[Arriat1988]

Ca serait génial!!!
As tu une alimentation particuliere?
Ta maladie est localisé enfin ce ne sont pas des métastases poumons, os...
Et en ce moment a part de levothyrox tu as quoi?

[PaM57]

Cabozentinib (CABOMETYX en France ! Mais pour la suite ce sera un anti proteine kinase mais ciblé mutation RET alors qu'actuellement c'est plus ciblé BRAF
J'ai une alimentation hyperproteïnique à cause de la perte de poids importante que j'ai eu depuis 1 an
Et oui heureusement pour moi les métastases sont pour l'instant limitées au cou mais ça pourrait changer !

[Sloubi]

Bonjour,
je me permets de m'immiscer dans la conversation, me sentant quelque peu concernée par le sujet
Je vais également relire le gros message récap' de Beate sur le cancer réfractaire... Je viens d'apprendre que c'était mon cas ! Après une troisième irathérapie qui n'aura donc pas servi à grand chose... J'aurai des nouvelles mardi prochain.
Arriat : j'ai lu que tu avais très prochainement une intervention pour des métastases au niveau du médiastin. Tu sais si tu vas devoir subir une sternotomie ? Je te souhaite évidemment "bon courage" ! Je suis passée par là, en octobre dernier... Si tu as des questions...
A très bientôt,
S.

[Arriat1988]

Bonjour Sloubi,


Je devais me faire operer lundi du cou mais j'ai le covid donc l'interventionnest repoussée au 21 mars.
Mais dans 3 mois il veut me faire une sternotomie et j'ai tres tres peur?
Comment ca s'est passée pour toi?

[fanfandu03]

Bonjour,j PaM57
je viens aux nouvelles ? D autant que mon suivi d hier en médecine nucléaire à montré en plus de l'augmentation de la thyroglobuline passée de 0,400, puis 0,700 et là 1,650 ,2 lésions suspectes à l échographie une a gauche accolée à la trachée côté curage 2 fois, et une autre a droite plus bas sus claviculaire, trop petit pour voir au tepscan on me propose un scanner tête,cou, thorax..suis inquiète bien sûr...

[PaM57]

Bonjour fanfandu03
Je suis super désolé de ces nouvelles pas très cool ... j'espère vraiment que le scanner ne montrera rien de trop méchant et que les médecins pourront trouver le bon traitement
Pour moi ça y est le GAVRETO fonctionne bien, pas d'effets secondaires trop gênants et une action très spectaculaire donc je tiens le bon bout ... en tout cas merci de t'inquiéter pour moi et de prendre de mes nouvelles
Je croise fort les doigts pour toi ... tiens moi au courant stp

[Beate]

Bonsoir PaM57,

super que le GAVRETO marche bien pour toi !

Pourras-tu nous donner quelques détails sur ce protocole, et sur les résultats dans ton cas ? Je pense que cela pourrait intéresser un certain nombre d'autres patients !

Merci d'avance et à très bientôt !

Beate

Quelques liens que j'ai trouvés au sujet du Gavreto (pralsetinib) :
https://www.creapharma.ch/medicaments-suisse/gavreto
https://oncolien.sfpo.com/oncolien/pralsetinib-gavreto/
https://www.roche.fr/content/dam/ro.....-gelules_RCP_20220325.pdf

[fanfandu03]

PaM57, merci pour ces bonnes nouvelles, contente de savoir que ce GRAVETO te réussi bien !

[fanfandu03]

Bonjour PaM
Où en es tu toi ?
donnes des nouvelles si tu peux !
Bisous Fanfan

[PaM57]

Tout d'abord merci pour tous vos messages et désolé de ne pas y avoir répondu plus tôt !
Je vais bien, en tout cas aussi bien que possible, le Pralsetinib étant très efficace sur mes métastases avec très peu d'effets secondaires (pour l'instant) Je suis par contre bien plus embêté à gérer et surmonter les suites de l'intervention chirurgicale de juin 2021 (déglutition pas toujours évidente, fausses routes fréquentes, surinfections bronchiques, alimentation pas toujours facile, vocalisation à améliorer et gestion de la douleur) mais sinon tout va super bien !
Je vous souhaite à toutes et tous un joyeux Noël et de bonnes fête de fin d'année et je reste dispo pour toutes demandes d'infos

[fanfandu03]

Merci PaM57 pour ces nouvelles,les suites chirurgicales , je connais, j'ai eu aussi problèmes déglutition fausses routes avec spasmes laryngé et gorge toujours irritée et douloureuse ,c'est vrai qu au quotidien on doit faire très attention pour s alimenter dans de bonnes conditions et de bonnes postures j'avais fait un peu d'orthophonie qui m'a bien aidé aussi..
Que ton Noël se passe au mieux !!!

[PaM57]

Merci fanfan ... passes de joyeuses fêtes de Noël aussi ! J'ai toujours des séances d'orthophonie au départ avec une ortho spécialisée en déglutition et maintenant plus spécialisée en vocalisation et phonation.

[Beate]

Bonjour Pam,

merci beaucoup pour ce retour d'expérience ! Ce sera certainement utile à d'autres (et encourageant) !

A bientôt, et tous mes voeux pour 2023 !

Beate

[fanfandu03]

Coucou,
Qui a des nouvelles de Pam57 du club des "réfractaires" comme moi Arriat etc...j'en oublie
Pour moi c'est contrôle le 9 octobre au centre Jean Perrin de Clermont Ferrand..
Pensées à vous tous

[PaM57]

Bonjour fanfandu03
Pas d'inquiétudes je vais très bien ! Toujours suivi à l'ICL Alexis Vautrin de Nancy (d´ailleurs j'y suis en ce moment) les contrôles sont bons , les métas éradiquée toujours sous praseltinib !
Et en tant que retraité je suis débordé d'activités
Une grande pensée à tous(tes) mes collègues du clan des réfractaires et bonne chance pour ton contrôle du 9