Amélioration avec le même dosage au-delà de 6/8 semaines?

[Ola]

Bonjour,

je me demandais si certains d'entre vous avaient fait preuve d'une grande patience en restant sur la même dose au-delà des 6/8 semaines même avec une prise de sang pas top et/ou des symptômes, et ont constaté des améliorations sur le plus long terme à la fois sur les symptômes et sur la prise de sang, en restant donc sur la même dose.


Pour les détails en ce qui me concerne et qui me font poser cette question :

Je suis sous TCaps, j'en parle un peu sur le post de Maeva Message

Ca fonctionne bizarrement, j'ai l'impression que le Tcaps quelle que soit la dose stresse beaucoup mon corps.

A 125 j'avais une TSH de 4,66 (norme 0,27-4,2) donc en hypo théorique (et j'étais fatiguée), j'ai augmenté à 137, TSH 1,27 mais sommeil très perturbé et anxiété, puis 125/125/137, TSH 1,68 mais sommeil toujours perturbé. Note : pour ces 2 derniers dosages, malgré la baisse, la T4 a augmenté et même dépassé le plafond de la norme!?

Je suis donc redescendue sur 125, prise de sang dans 3 semaines. Je conserve plein de symptômes qui tourne autour du stress malgré la baisse, et je suis asthénique, somnolente, et la TSH sera certainement côté hypo encore.

Est-ce que ça vaut le coup d'essayer de rester sur le 125 plus longtemps? En priant pour une meilleure conversion T4->T3, mes T3 sont toujours bien plus basses que les T4.

[Cora1]

Bonjour,
les t3 plus basse que les t4 c' est normal. Oui tu peux attendre 2 mois et une semaine. 6 semaines c' est une moyenne. la tsh monte plus vite qu' elle descend. Entre 125/125/137/ 125/125/137/125 qui fait un dosage de 128,4 il y a 125/125/125/125/125/125/137 qui fait un dosage de 126,71. Puisqu à 125 tu es en hypo et à 128,4 en hyper le bon dosage pourrait se situer entre les deux.
Bonne soirée

[Ola]

Par "T3 plus basse que T4" je voulais dire par rapport à leurs normes respectives : T4 au plafond, et T3 plutôt vers les 25-30%. De la marge de progression en conversion quoi.

C'est bien 129 la moyenne pour 125/125/137, c'est sur une périodicité de 3 jours donc (125+125+137)/3, pas la peine de ramener à la semaine. Quoiqu'il en soit, on est dans un mouchoir de poche. Si comme tu dis en effet je prends 125 et prends 137 ou ajoute 13 un jour par semaine, ça fait un tout petit saut, ça me parait fou d'être à ce point sensible à la dose et de passer d'hyper à hypo à quelques microgrammes près par semaine... :/
Je savais que j'étais sensible (quand j'étais en hypo avant la TT, je n'ai pas supporté le démarrage à 25 par exemple, il a fallu couper en 2, et de manière générale je ne supporte pas bien les changements de dose), mais bon, à ce point...
Et aussi c'est peut-être le Tcaps en lui-même qui me pose problème, le glycérol sur un intestin irritable peut-être??

Je verrai déjà où j'en suis dans 2 semaines avec 6 semaines de Tcaps 125, et je verrai si j'attends ou si j'augmente (doucement). Ou si j'essaie de changer pour une autre spécialité...

[Nathalie G]

Bonjour, Ola

Je me permets de vous écrire car je me retrouve dans votre situation.

Je n'ai plus de thyroïde et je prends du Thyrofix.

A 125, j'étais vraiment mal et j'avais une TSH de 0,43 (norme 0,37-4,94).

A 112 pendant 6 mois les résultats ont été les suivants : 1,70 ensuite 2,50 et ensuite 0,85.

L’endocrinologue m'a donc baissé à 100 il y a quelques mois et j'ai été bien mieux, pourtant la prise de sang était de 4,37 au bout de 3 mois.

On a donc remonté le dosage à 106 (alternance 100-112) et les résultats sont les suivant 1,75 et dernièrement 1,92. A ce dosage là je me sens pas bien, je redors mal, j'ai presque plus de règles malgré un bilan gynécologique parfait, je n'arrive pas à prendre de poids, etc....

Je vois l’endocrinologue bientôt et je vais lui demander si je peux repasser à 100.

Bonne continuation à vous.

Nathalie

[Cora1]

bonsoir Ola,
Oui T3 plus basse que T4, j' avais compris c'est notre jargon Trêve de plaisanterie! Cela varie bien en ce qui me concerne d' hypo à hyper pour quelques ug.Donc dosage très précis nécessaire. Moi non plus, je supporte très mal les changements de dose même de 13 ug pourtant cela peut changer la tsh. Es tu sure d' avoir un intestin irritable? Je pense que mon intestin irritable et mes problèmes de digestion sont liés directement à mon dosage. Pour que le dosage soit encore plus fin,au lieu de le faire sur 3 jours, tu peux le faire sur 1 semaine ou 15 jours et utiliser 1 ou 2 semainier. Exemple sur 15 jours: (14x125) +(1×137)= 125,8🙂.Nathalie soulève le problème aussi de savoir à quel taux de tsh on est bien.

[Ola]

Bonjour Nathalie,

c'est intéressant par rapport à ma question initiale de voir que sur 6 mois à la même dose de 112, en baisse par rapport à la dose de 125, ta TSH est montée puis redescendue pour être finalement assez proche de la TSH quand tu étais à 125.

Ton bon dosage a l'air d'être en effet entre 100 et 112. Ta TSH n'a pas l'air de pencher vers l'hyper mais tes symptômes si... Chez certaines personnes l'alternance de doses peut ne pas être la meilleure solution, mais ce n'est pas un constat officiel et médical, je l'ai vu mentionné ici par des gens qui se sentent mieux avec une dose constante. Peut-être qu'en prenant 100 + un demi 13, tu seras déjà mieux. Ou peut-être, qu'en tenant compte de ton meilleur ressenti à 100, y repasser et remettre ensuite graduellement des petites doses en plus, comme Cora le dit, 112 une fois par semaine, voire 106 une fois par semaine.

Ce serait peut-être intéressant de faire doser la T3 et la T4 avec la TSH, pour mieux comprendre. Mon médecin ne me les prescrit pas, je les demande en plus et de ma poche comme beaucoup ici, ça coûte environ 15 euros.

[Ola]

Merci Cora, je me sens moins seule dans mes variations au microgramme près
Non je ne suis pas sûre pour l'intestin irritable, le gros du problème a commencé après ma TT, avant je n'avais que quelques soucis plus ponctuels, là c'est plus permanent disons... Ca peut tout à fait être lié au dosage en effet.

[Cora1]

Je me plaignais de problème de digestion et je pensais avoir un intestin irritable. En fait cela a mis la puce à l oreille à mon medecin et il m a fait une ordonnance d echo de la thyroide. j' avais un cancer de la thyroide et elle fonctionnait mal. Depuis l ablation j ai moins de douleur de digestion avec un bon dosage

[Nathalie G]

Bonjour Ola et Cora,

Je voulais vous dire que comme je me sentais pas très bien, j'ai été faire une prise de sang samedi matin, dans un autre laboratoire (à l'hôpital de ma ville sans ordonnance, je vais juste payer) pour avoir une comparaison avec mon autre laboratoire ou je vais tout le temps et au mes prises de sang sont dans la norme au dosage 106 depuis presque 6 mois (Thyrofix).

Et la, la douche froide.....TSH 5,26 avec des normes identiques (0,34 - 4,96).

J'ai donc écrit à mon endocrinologue et j'attends sa réponse actuellement.

En ce qui concerne la T3 et la T4 mon endocrinologue ne me la fait pas faire non plus, la dernière fois que je l'ai fait faire de ma poche et qu'il a vu les résultats il m'a dit les choses suivantes que je ne comprends pas, car c'est tout le contraire de se qui se dit dans le forum : "il a dit : le dosage de T3 n'a aucun intérêt dans votre cas, c'est un dosage extrêmement variable, qui ne reflète pas du tout la quantité d'hormones circulant dans le sang" et il m'a dit : " la T4, n'a elle aussi qu'un intérêt relatif et qu'elle devient intéressante à doser uniquement si la TSH est basse et qu'il fallait se fier avant tout à la TSH, qui elle est beaucoup plus fiable"

Sachez que je ne partage pas ces mots et que j'aimerais bien avoir un avis sur cela par des personnes qui s'y connaissent bien ?

Bon courage à vous.

Bonne journée.

[Cora1]

Bonjour Nathalie,
Tu as bien fait de refaire tes analyses. Maintenant c' est à peu près sur que l' endocrinologue va te repasser au 112. Pour certains la tsh ne reflètent pas leur niveau hormonal et est un indicateur faux. C'est pour cela qu'elles se basent sur les t3 t4. Les t4 servent à affiner le dosage. Par exemple si les t4 sont au plafond de la norme cela signifie qu'il faut baisser le dosage. Si les t4 sont en dessous de la moitié de la norme, cela signifie qu'il faut augmenter. Donc de temps en temps c'est bien de faire les t4 quand on a de la difficulté à trouver le bon dosage.
Bonne journée.

[Ola]

Nathalie ton médecin n'a pas vraiment tort, pour beaucoup de gens ça marche comme ça, la TSH donne une bonne image de la situation. Sur le forum on a pas mal de gens chez qui c'est pas trop ça en revanche, et qui cherchent des réponses et solutions. Ce serait bien que les médecins réalisent que leurs protocoles s'appliquent bien pour 80% ou 90% des gens mais qu'il faut quand même repérer et traiter les gens pour qui ça marche un peu différemment, mais bon...

Dans ton cas il semble quand même y avoir une incohérence entre ce que tu décris comme symptômes et cette TSH, il va falloir persévérer pour comprendre et ajuster. La T4 a minima serait quand même une bonne info là, à cause de cette incohérence.