Maladie de Cushing et problème de thyroïde

[Megemies]

Bonjour,
Je vous expose mon cas :
Après errance médicale, on me diagnostique une maladie rare dit de Cushing ( hypercortisolémie) liée à une tumeur au poumon. Avant de me la trouver et me l'enlever, on m'a enlevé "par erreur" les 2/3 de l'hypophyse (les médecins pensaient que j'y avais une tumeur mais n'avaient pas fait d'autres recherches). Depuis , on ma fait prendre Lthyroxyne pour un problème soi disant de TSH....
La tumeur au poumon enlevée , je déclenche une insuffisance surrénalienne qui dure plusieurs années. L'objectifs des médecins spécialistes ds cette maladie est de diminuer l'hydrocortisone afin que mes surrénales se remettent en marche et retrouver un taux de cortisol naturel et suffisant.
Après 5 ans de traitement, je me plains tjrs de fatigue chronique et il me reste encore 15 kg à perdre sur les 35 pris à cause de Cushing; Bien sûr je n'arriveras les perdre.
Je sens que quelque chose ne va pas mais les médecins ne m'écoutent pas et je me dirige vers une médecine holistique, après avoir essayé plusieurs nutritionnistes réputées, parfois connus par le petit écran etc;.. La seule chose que je perds c'est de l'argent.
Je suis actuellement avec Complexus Care (CC) qui me découvre le gène DIO2 (prob de thyroïde , ma T4 ne secrète pas ou peu de T3) donc rien avoir avec la TSH; Ils me prescrivent Euthyral, Tcaps et Médrol et plusieurs compléments alimentaires.
Problème, les médecins français ne sont pas d'accord avec Médrol. Or après 6 mois de traitement, CC m'explique , sur la base des analyses, que mon traitement thyroïdien ne peut pas fonctionner avec un taux de cortisol bas. Il faut donc augmenter mon traitement à base d'hydrocortisone. Ce que refusent les médecins français.
Ces derniers, mécontents que j'aille voir ailleurs, et n'ayant pas de solution à me proposer pour ma fatigue et mon poids m'envoient vers un psy .... ben voyons.
CC est pour l'instant très bien mais très cher du fait que le médecin et les analyses se font en Belgique (labo Lyms). J'ai lu de mon côté bcp de livres sur le sujet.
Bref , j'ai 2 protocoles qui s'affrontent et suis perdue. Je voudrais savoir si vous aviez des médecins à me conseiller proche des Yvelines? Ceux que j'ai lus ds une liste ont été conseillés dans le forum, il y a déjà plusieurs années et peut être qu'il y en a d'autres depuis?
Si vous avez eu aussi cette maladie , n'hésitez pas à me répondre.
Merci pour votre lecture.

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Il n'est pas évident de vivre avec plusieurs maladies combinées, d'autant plus que la cortisone et les hormones thyroïdiennes ont une forte interaction. Difficile de vous conseiller (et aucun de nous n'est médecin !)

Concernant la médicine "holistique" et des centres tels que Complexus Care, difficile de se prononcer - nous avons déjà plusieurs discussions sur le forum, et les avis (et expériences) sont partagées. Il est vrai que beaucoup de patients ont du mal à être écoutés, sont parfois en véritable errance diagnostique... et que ce genre de médecine, qui promet de regarder le patient dans son ensemble, peut paraitre très séduisante. Mais c'est aussi un ENORME marché (et les prix pratiqués par certains sont rébarbatifs, peu de gens peuvent se permettre un suivi au long terme !), il faut donc rester sur ses gardes...

Discussions déjà en cours :
Médecine fonctionnelle ?
Complexus Care ?
Complexus Care à Salon ?

D'après de nombreux témoignages (notamment par des patients qui n'ont PAS été mieux après ce genre de consultation, parfois même moins bien qu'avant), ce qui frappe, quand on regarde les prescriptions de ce genre de médecin, c'est qu'ils donnent quasi systématiquement et de la T3 (Euthyral, pourtant un vieux médicament difficile à doser) et de l'hydrocortisone, à tout le monde (au risque de sérieusement détraquer certains, nous avons vu un certain nombre de témoignages en ce sens).

Et dans votre cas, avec Cushing, il est sans doute encore plus délicat que chez quelqu'un SANS problème de surrénales de trouver LE bon traitement, LE bon dosage, le bon équilibre entre hormones thyroïdiennes, cortisol... et il semble important d'être suivie par des spécialistes qui connaissent vraiment bien cette maladie, pas évidente à traiter.

Nous avons peu de patients concernés par Cushing sur le forum (vous pouvez retrouver quelques discussions en lançant la fonction Rechercher sur "Cushing"), j'espère que vous aurez des réponses.

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate

[Megemies]

Bonjour Beate ,
merci pour votre retour.
C'est très compliqué ce sujet qui n'est pas encore maitrisé par tous les médecins. Déjà que pour Cushing, il a fallu que je me batte contre l'errance médicale , car souvent nos médecins qui ne trouvent pas de solution vous envoient directement chez le psy ... Heureusement, je me suis débrouillée seule en allant directement voir une endocrinologue qui a vu tout de suite la maladie de Cushing.
Là, ça recommence, avec cette fatigue chronique et la non perte de poids malgré régimes et autres rééquilibrages alimentaires. Et j'ai l'impression encore une fois que les médecins ne m'écoutent pas; Oui CC est controversé et oui c'est très cher et oui je ne suis pas sûre du résultat et oui j'ai peur de me faire arnaquer. Je prends un sacré risque mais la non écoute est insupportable qd on veut s'en sortir et qu'on sent qu'il y a qqe chose qui ne va pas ds son corps. Je suis allée lire les sujets que vous m'avez recommandés et d'un coté c'est rassurant de savoir qu'on n'est pas tout seul mais d'un autre coté on fait le même constat, le manque d'écoute et la rareté de médecins compétents en la matière. Ce qui explique l'engouement pour ces médecines holistiques qui s'engouffrent dans ce vide médical.
Je voudrais juste trouver un médecin qui m'aide à trouver ce qui ne va pas et qui tente de me soigner.
Je continue mes recherches et vous tiendrai informée des résultats.
En attendant, merci pour ce site qui nous permet d'échanger sur nos problématiques de santé.
Bien à vous et surtout une excellente année 2023.

[Coralie L]

Hello,

Je me permets de détérer le sujet sur la maladie de cushing. Ma maman vient d'être diagnostiquée et en faisant mes recherches sur internet je suis tombée sur ce sujet de forum. Alors je voulais savoir si vous en êtes sortie indemne et si vous aviez des conseils.. ?

Merci par avance