Sauver ma thyroïde

[Maritche]

Bonjour, je suis nouvelle et pas du tout habituée des forums, j’espère que je vais être claire. Je vais commencer par l’histoire…. On m’a découvert un nodule en mars 2019, classé bénin lors d’une échographie pour autre chose . Contrôle un an après ( post confinement) , en juin 2020, sans aucune évolution et contrôle à faire 18 mois à 2 ans après. La j’avoue que prise par le travail et autres examens médicaux, j’ai zappé. Jusqu’à janvier dernier ou j’ai pris rdv. L’examen m’a semblé long et le lendemain j’étais appelée par le service de radiologie pour faire une cytoponction . Résultats de l’échographie : pas d’évolution significative au cours du temps de ce nodule mais les contours sont peut-être un peu polylobés et on ponctionne de principe. La taille en 2 ans et demi et passée de 12/10/10 à 12,8/10,5/11. Résultat de la cytoponction : l’étude cytologique fait suspecter la possibilité d’un carcinome papillaire (classé 5selon Bethesda) . A corréler au dossier clinique. Ponction le 8 février et résultat jamais reçu, je pensais donc «  pas de nouvelles, bonnes nouvelles », comme je l’ai dit à mon médecin vu le 9 mars pour renouveler mon traitement ( diabète type 2 depuis 4 ans sur terrain familial), il m’a donc démenti, je passerai sur l’annonce, il m’a prescrit une prise de sang, proposé de parler de moi à sa voisine de cabinet qui est endocrinologue. Je n’ai pas pu poser de questions, j’allais voir avec l’endocrinologue m’a t il dit. Elle m’a donné rdv le 22 mars ( je n’avais toujours pas le résultat de la cytoponction), dit que c’est un cancer, que j’ai de la chance car il est guérissable à 100 %. Il faut enlever le nodule cancéreux et c’est fini. Je la cite presque mot pour mot. Quand j’ai voulu poser des questions elle m’a renvoyé sur mon médecin traitant et prescrit un nouveau bilan sanguin et donné le nom d’un chirurgien, donné ses coordonnées et devant un début de question de ma part dit «  vous allez quand même pas vous faire surveiller et rester avec ça » . Mon bilan thyroïdien est tout à fait normal, à la palpation on ne sent pas le nodule…. On était le 22 mars, le 28 je me suis faite opérer de hernies ( ombilicale, rien de grave), paniquée j’ai pris rdv à la clinique de Bonnettes à Arras avec le docteur Bisard pour « avis chirurgical »….. Mais après un temps de désespoir, stress, et panique ( j’ai une peur panique de l’intubation, je suis difficile à incuber et ai pu y échapper pour les hernies) , j’ai lu les résultats de la cytoponction que j’avais enfin récupérés. Depuis une semaine, je vais mal, pas cool comme convalescence. Mais je me suis documentée. Si je peux sauver ma thyroïde, et ne pas être dépendante à vie d’un traitement de synthèse, j’ai envie de tenter ma chance, évidemment je ne cherche pas à jouer avec ma santé, MAIS, j’ai donc besoin d’un autre avis. J’ai bien compris que tout est formaté, protocoles randomisés etc, et que dans mon cas on enlève la thyroïde, ou peut-être un lobe et peut-être quelques ganglions avec un objectif de diagnostic et de «  tranquilisation » pour la suite….. c’est ce qui est habituel, remboursé et sécurisé tout le monde. Mais pas moi, j’ai lu, entendu des conférences, à quelques millimètres on me classerait en microcarcinome et je pourrais faire l’objet d’une surveillance active ; en 2020, un document de travail parle d’étendre aux nodules de moins de 15 ml, donc moi. Qui puis je voir pour ce second avis; sur ces bases là et pour avoir une écoute attentive à mes questions ; si j’ai bien compris il ne sera pas trop tard pour opérer si il y a une évolution défavorable. Je sais qu’il faut une équipe ayant l’habitude. C’est celle de La Pitié Salpetriere qui semble adaptée, je sais qu’on y fait des biologies moléculaires qui peuvent aider au diagnostic ( Bénin ou malin), mais c’est cher…. Ah la sécurité sociale, est elle encore la pour les malades ou pour faire des économies ( dans mon cas où sont les vraies économies d’ailleurs). Le docteur Laurence Leenhaerd est souvent citée. Je suis donc en recherche d’avis et de conseils en faisabilité. J’habite Béthune, dans le Pas de Calais, est-il possible de consulter à Paris ? Qu’elles démarches ? Merci d’avance

[cecile972]

Bonsoir,

Bien sûr que nous pouvons consulter partout en France, il suffit de choisir où on veut aller et d'appeler pour tenter d'avoir un rdv.

J'ai été suivie de 2003 à 2006 à la Pitié-Salpétrière et à l'époque il fallait compter plus de 6 mois pour avoir un rdv, mais il n'y a pas d'urgence dans votre cas, vous pouvez très bien attendre 6 mois

Attention dans les hôpitaux même les très bien classées tous les médecins n'ont pas les mêmes idées : en 2004 l'endocrinologue que je voyais voulais que je me fasse opérer alors que je n'avais aucun nodule cancéreux, les nodules ne me gênaient pas etc
Comme j'étais très bien renseignée je lui avais dit que la littérature disait qu'on n'opérait que si nodule cancéreux ou de plus de 3 cm, du coup je n'étais pas dans ces cas là donc niet !
A partir de l'année suivante elle ne m'a jamais reparlé d'opération !

Venir de loin pour aller consulter à Paris je ne le conseille pas pour un cas pas grave car c'est l'usine là-bas ! Une année ils avaient annulé mon rdv mais je n'avais pas été prévenue, j'avais eu un renouvellement d'ordonnance pour me dépanner par un jeune médecin qui passait par là... c'était folklo !

Le CHU de Lille est très bien classé par Le Point pour le cancer de la thyroïde, il est 3ème, pas besoin de vous embêter à aller à Paris

[Maritche]

Bonsoir et merci beaucoup pour votre réponse, elle me conforte dans l’idée de demander un autre avis en étant un peu informée sur les alternatives pour pouvoir poser les bonnes questions ;ce qui n’était pas le cas du tout quand j’ai vu l’endocrinologue la première fois. Ce n’est pas facile de savoir qu’elle est la bonne décision sans me mettre en danger , elle m’a dit qu’il fallait que je sois débarrassée du problème en septembre …. Sur le forum il y a beaucoup de monde qui préfère aussi cette démarche , j’ai pensé à La Pitié Salpêtriere parce que beaucoup d’écrits et conférences, notamment sur la surveillance active et la thermoablation viennent de ce centre ; je vais me renseigner pour Lille , merci beaucoup ; j’espère que pour vous tout va pour le mieux ; bonne soirée

[Maritche]

Bonjour, tout ça pour ça 🤔. Plus de thyroïde et une dépendance à vie à un médicament avec baisse de la qualité de vie!!!!! Pour rien !!!!! Je serais super en colère Je ne trouve pas ça « ouf », on peut se poser des questions sur les ablations à visée diagnostique en France en 2023…. Et aux choix des politiques et de «  la sécurité sociale » ,choix de ne pas chercher à changer les process randomisés , de rembourser des trucs que je trouve inadaptés ( je citerai pas…), et de ne pas rembourser les thermoablations, biologies moléculaires etc, qui pourraient être de vraies avancées ; et de ne pas chercher à évoluer sur ce «  bon cancer », surtout si ça n’en est pas un. De plus cancer + thyroïdectomie = tapis rouge ( ALD, prise en charge du kinésithérapeute, psychologue…) alors qu’on est guérie ( dixit tous les médecins que j’ai vu) MAIS nodule bénin + thyroïdectomie = rien…. La chance😂😂😂😂, si tu vas mal vas voir un psychologue, à tes frais et retournes au boulot, ça te changera les idées ( NOIRES). 😡🤢🤮 Je parle pas des problèmes financiers ( crédit immobilier pour un si bon cancer ou ablation nodule et traitement à vie pour rien). Bon courage aux opérés et malades, sincèrement, j’espère que vous allez vraiment mieux, au moins bien.